Nagroda Bambi [25 listopad 2017r.]

Nasza Pani Pielęgniarka Waltraud otrzymała nagrodę BAMBI (to jak Oskar)!!!
Cieszymy się razem z całym zespołem w Klinice w Hamburgu :-)

To pokazuje, jak ważna dla dzieci i ich rodzin jest nowa terapia.
Nasz lek BRINEURA – pierwszy na świecie lek na chorobę Battena typu 2 (CLN2) – został uznany za naukowe osiągnięcie roku 2017.
I niestety terapia ciągle jest dostępna tylko w Hamburgu.

Jesteśmy dumni z tego, co dla dzieci robi zespół Pani Doktor Angeli Schulz!
Nasi aniołowie 😇

📽️   📽️   📽️

http://www.focus.de/kultur/videos/bambi-2017-hier-erklaert-bambi-preistraegerin-wie-sie-todkranken-kindern-ein-laecheln-schenkt_id_7859595.html

Unsere Schwester Waltraud mit einem BAMBI!!!
NCL Team in UKE Hamburg, wir freuen uns mit Ihnen :-)

Das zeigt, wie wichtig für die Kinder und ihre Familien die neue Behandlung ist.
Unser Medikament BRINEURA – das in der Welt erste Medikament für NCL2 – wurde für die wissenschaftliche Jahresleistung befunden.
Und leider ist diese Therapie verfügbar nur in Hamburg. Wir sind stolz darauf,

was das Team von Dr. Angela Schulz für die Kinder macht!
Unsere Engel 😇

TRIBUTE TO BAMBI Stiftung
Kinder-UKE Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf
#Kinderdemenz

ON Cię kocha [12 listopad 2017r.]

°°° BŁOGOSŁAWIONY CZAS °°°
Wyjazd do Polski na Komunię Świętą Olimpia zniosła bardzo dobrze,

była spokojna, uśmiechnięta i wcale nie płakała.

Choć my sami byliśmy bardzo zmęczeni, bo przyjechaliśmy do Polski w piątek,

a wyjechaliśmy w niedzielę tuż po komunijnym przyjęciu.

(droga w jedną stronę to aż 1300 km)

Dziś jest już 4 dzień, kiedy Olimpia niemalże nieustannie płacze i krzyczy.

Kładzie się spać o 21:00 wstaje już o północy i do rana nie może zasnąć.

W dzień przyśnie na godzinkę, a jej sen to bardziej czuwanie, niż sen.

Leki średnio działają choć powinny być skuteczne.

Nie są! 

Dziś jak codziennie poszliśmy na spacer i co dziwne Olimpia zasnęła tuż po wyjściu z domu. Mimo, że zaczął padać deszcz nie śmiałam nawet się zawracać. Wolałam przemoknąć w samym sweterku, by pozwolić jej pospać, a nade wszystko rozkoszować się tą ciszą. Ulice puste, bo wszyscy ludzie skryli się przed deszczem, a ja w tej błogiej ciszy mogę w końcu zebrać myśli. Zastanawiam się, gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, ile jeszcze można pociągnąć bez snu, słuchając ciągłego płaczu i krzyku ukochanego dziecka, od którego nieraz mam ochotę uciec i już nigdy nie wrócić.
Czas Komunii był niezwykłym czasem, ale wróciła codzienność ostatnich miesięcy pełnych krzyku, wrzasku i płaczu. Idę i pytam samą siebie, gdzie w tym wszystkim jest kochający On. Przecież wszystko z wysoka doskonale widzi, zdaje sobie sprawę, że po ludzku brakuje mi sił. Niby jest tak, że człowiek dostaje od Boga tyle cierpienia, ile jest w stanie udźwignąć, a On wydaje się mnie w tym wszystkim nie dostrzegać. Nie widzi tego, że ja coraz częściej pod moim krzyżem upadam i coraz trudniej mi z tych kolan powstać. Idę z wciąż śpiącą w wózku Olimpią, taka pełna beznadziei i wydaje mi się, że nawet On mnie opuścił. Płaczę ja, płacze niebo i nagle... W praktycznie pustym centrum miasta, gdzie swojej wiary raczej się nie wystawia na pokaz szybkim krokiem mija mnie mężczyzna niosący kawałek kartonu z takim oto przesłaniem:

Jesus liebt dich! [JEZUS CIĘ KOCHA!],

by za chwilę skryć się w swoim aucie i odjechać.

Widziałam go dosłownie przez kilka sekund, a wystarczyło, bym troszkę szybciej szła,

lub inną ulicą, by go nigdy nie spotkać na swojej drodze.

Tak zaaranżować potrafi tylko On 👆

Ja też Cię kocham Jezusie i dziękuję za wszystko co mam.
#OlimpkowaMAMA

Żyje we mnie Chrystus [11 listopad 2017r.]

TERAZ ZAŚ JUŻ NIE JA ŻYJĘ, LECZ ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS.

[Ga 2;20]

Pragnę z Wami podzielić się wspaniałą nowiną, otóż 5 listopada 2017r.

przyjęłam Jezusa do swego serduszka.

I Komunii Świętej mimo moich 6,5 roku udzielił mi
proboszcz Piotr Butrymowicz w mojej rodzinnej Parafii
(Parafia św. Andrzeja Boboli w Białej Piskiej).

Dziękuję wszystkim, którzy tego wyjątkowego dnia uczestniczyli
we Mszy Świętej, będąc jednocześnie świadkami tak niezwykłego
dla mnie wydarzenia oraz rodzinie i przyjaciołom,
że byliście ze mną w ten cudowny, pełen łask czas. 

Dziękuję z serca.

NCL3 - jest nadzieja! [30 październik 2017r.]

Mamy takie oto wieści dla rodzin, które mają dzieci z NCL3!

NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH - NIH
(www.nih.gov) zaczynają nowe badanie dotyczące NCL3.

Jest to specjalistyczne badanie (MRI, próbki wycinków tkanki skórnej, pomiaru chodu,

pomiaru funkcji oczu itd.) w celu oceny stanu zdrowia dziecka.
Naukowcy mają nadzieję na identyfikację potencjalnych biomarkerów,

co może odegrać ogromną rolę w ustaleniu odpowiedniego leczenia,

uzyskaniu zgody na próby kliniczne, a później na lekarstwo zatwierdzone przez FDA. 

Niektóre z tych testów są inwazyjne, ale wykonywane w znieczuleniu ogólnym

(nakłucie lędźwiowe, by pobrać płyn mózgowy).

Aby wziąć udział w programie trzeba polecieć do USA.

(Istnieje możliwość, że NIH zapewni zakwaterowanie).
Pierwsze dzieci już są kwalifikowane!

Na razie istnieje tylko lek na moją odmianę ceroidolipofuscynozy NCL2.

Ale jest światłko w tunelu i dla innych odmian tej paskudnej choroby.
Zawsze to życie jest znośniejsze jak się ma nadzieję.

Pozdrawiamy.

Brineura - jeden z naukowych osiągnięć 2017r. [19 pażdziernik 2017r.]

   Naukowy przełom    

BRINEURA - pierwszy zarejestrowany lek na NCL2 (ceroidolipofuscynozę neuronalną)

został uznany jako JEDEN Z NAJLEPSZYCH NAUKOWYCH OSIĄGNIĘĆ w 2017r.

Brineura jest pierwszym enzymem w terapii zastępczej bezpośrednio podawanym do mózgu.

Taką formę leczenia będzie można także wykorzystać w leczeniu innych ciężkich chorób.

 Jestem małą cząstką tego sukcesu.

;-) Zobacz artykuł:

https://www.prnewswire.com/news-releases/popular-science-names-biomarins-brineura-cerliponase-alfa-one-of-the-top-health-innovations-of-2017-with-best-of-whats-new-award-300538620.html

Nasza infuzja [18 pażdziernik 2017r.]

"Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.
Postawa, która pozwala rodzicom działać, jest wynikiem patrzenia na chorobę jako na wyzwanie. W rodzicach rodzi się pytanie: „Co możemy zrobić, żeby POMÓC naszemu dziecku?”. Szukanie odpowiedzi jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań.
Jak zachowują się rodzice? Będą zbierać informacje o chorobie dziecka, sposobach jej leczenia, rehabilitacji, odpowiedniej diecie. Będą otwarci na sugestie lekarzy i doświadczenia innych rodziców, których dzieci mają podobne schorzenia. Będą oni dbać również o swoje emocje – szukanie i dawanie wsparcia, odreagowanie uczuć. Rodzice traktujący niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie są mniej skoncentrowani na sobie. Pozwala to na budowanie kontaktu i dobrej relacji z dzieckiem. Wynikiem jest duża aktywność i zaangażowanie w proces leczenia oraz rehabilitację, widoczna zarówno u rodzica, jak i dziecka. Rodzice mają wyznaczone cele i zadania. Dzieci czują siłę rodziców. W rodzinie pojawia się nadzieja i radość z odnoszonych sukcesów, np. poprawy funkcjonowania dziecka. Niepowodzenia i porażki nie podcinają skrzydeł. Rodzina rozwija się pomimo niepełnosprawności dziecka.
Przewlekła choroba czy niepełnosprawność dziecka jest dla rodziny ciosem. Dla jednych rodzin jest to cios prowadzący do dezintegracji i rozpadu rodziny. Dla drugich staje się próbą, podczas której uczą się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Wiele zależy od sposobu, w jaki będą postrzegać chorobę dziecka. Czy uwolnią się od poczucia winy i poczucia krzywdy, przezwyciężą lęk i niepokój? Nie poddadzą się rezygnacji i zmęczeniu? Czy przetrwają nieunikniony kryzys emocjonalny i nie zatrzymają się na pozornym tylko przystosowaniu do nowej sytuacji?
Sukces to podjęcie wyzwania i traktowanie choroby dziecka właśnie w taki sposób. Niezbędnym krokiem przybliżającym do tego sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność przyjmowania pomocy świadczy o mądrości i sile rodziców. Podczas leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych, niekiedy trudnych emocji. Nie zawsze chcą się do nich przyznać. Jeśli jednak będą potrafili mówić o tym, szukać wsparcia na zewnątrz, to zarówno oni, jak i dzieci będą w lepszej kondycji psychicznej. Rodzina będzie mogła wzrastać i rozwijać się".
 Artykuł z "Przyjaciel" - pismo dla rodziców dzieci z wyzwaniami neurologicznymi.

⏩ Przyznaję się do trudnych emocji, bo jak patrzeć na dziecko, które widzisz, że cierpi,

nieustannie płacze i krzyczy przez kilka godzin, a które kochasz nad życie

i nie uronić łzy nad jej bólem, swoją bezradnością i niewiadomą perspektywą na przyszłość.

Tylko ta matczyna miłość nie pozwala zrezygnować, poddać się i napędza do działania mimo chronicznego przemęczenia i ciągłych nieprzespanych nocy.
A że zawsze byłam uparta i waleczna nie poddam się, nie mogę, nie chcę i nie potrafię.

Moim życiem jest towarzyszenie mojemu dziecku.

Dopóki śmierć nas nie rozłączy.
#OlimpkowaMAMA

Przed moją nowo wybudowaną kliniką KINDER-UKE

W oczekiwaniu na infuzję enzymu na Kinder Intensiv

Wszystko takie piękne i nowiutkie. I te szafki... jest w nich wbudowany telewizor, radio, gry dla dzieci o jakiś telefon ;-)

Nie wiem jak to jest, źrenice na światło nie reagują, a ja zawsze patrzę w telewizor. Lubię patrzeć tam, gdzie światło :-)

Po infuzji enzymu, która jest na Kinder Intensiv (intensywnej terapii) idziemy na dobę do swoich sal. I na drugi dzień do domu

Te piękne drzewo rośnie sobie w centrum kliniki. Wychodząc z sal mamy taki piękny widok. Wszyscy! Zaraz jedziemy do domku

TRIBUTE TU BAMBI Stiftuung [9 październik 2017r.]

Ceroidolipofuscynoza, choroba Battena, a po niemiecku NCL, KINDER DEMENZ

(dziecięca demencja).
Choroba ma wiele nazw i równie wiele twarzy. Jest wredna, chytra i nieprzewidywalna, odbiera dzieciom wszystko to, czego we wczesnym dzieciństwie zdążyły się nauczyć. Zabiera życie dziecku w chwili, gdy powinno się ono rozpocząć świadomie.
W Berlinie wielka impreza na rzecz chorych dzieci. Na "czerwonym dywanie" największe GWIAZDY dowiedziały się o KINDER DEMENZ. Olimpii lekarze z... kliniki w Hamburgu godnie reprezentowali swoich małych pacjentów. (1 min. nagrania). Oni dla nas robią tak wiele. Ich troska, empatia i wielkie serca są tak ogromne. Nie sposób wyrazić tego słowami.
Dziś otwarcie mogę o tym powiedzieć: Olimpia jest pierwszym polskim dzieckiem, które zaczęto leczyć w Niemczech po oficjalnym wejściu leku na rynek. Po niej będą następne dzieci. To NIEMCY dali nam nadzieję, gdy nasza ojczyzna ją odebrała. W Polsce o leczeniu ceroidkowych dzieci nadal nikt nie chce nawet słyszeć.
Skazani tylko na wolne umieranie!

Nieraz narzekamy, użalamy się nad sobą, nad swoim losem i robi się WSTYD, bo ile dobra nas przy tym wszystkim spotkało, ile szczęścia w tym "nieszczęściu".
Dostaliśmy wielką szansę na ŻYCIE, która na pozór była nie do zdobycia. Trzeba umieć to docenić.

TRIBUTE TO BAMBI Stiftung und
www.freunde-kinderklinik.de - Danke schön <3

#OlimpkowaMAMA

Filmik z czerwonego dywanu w Berlinie

https://www.facebook.com/tributetobambistiftung/videos/1803327593041170/

Równo rok temu... [5 październik 2017r.]

Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, równo rok temu przyjęłam w klinice w Hamburgu

pierwszą dawkę mojego leku, który dziś ma już swą nazwę Brineura.

Tak się nieraz zastanawiamy jaka bym była dziś bez leczenia?

Chyba lepiej o tym nie myśleć.

Nasze życie wywróciło się do góry nogami, choroba zburzyła cały ład naszego małego świata.
Mój stan trochę się pogorszył w ciągu tych 53 tygodni leczenia i nieraz było i jest ciężko, ale robiąc podsumowanie WARTO!

Każdy z Was przyczynił ...się do tego sukcesu! Na różny sposób.
Dziękuję za modlitwę, ciepłe słowa, każdą złotówkę,

list do BioMarin, bo to dzięki tej akcji: "Ja chcę ŻYĆ - napisz list do BioMarin"

i moim lekarzom w Hamburgu mam szansę wciąż cieszyć się kolejnym dniem życia.

Poruszyliśmy niebo i ziemię.

Usłyszeli o mnie, dziewczynce z małego miasteczka na każdym kontynencie,

chyba poza Antarktydą :-)

Tyle tysięcy pięknych, gorących serc!!! Dla mnie!!!
Pamiętacie to!!!

Taka sentymentalna podróż...
https://www.facebook.com/events/846603038794134

http://wiadomosci.tvp.pl/27361252/5latka-chora-na-demencje

Mój klip: BYM MOGŁA ŻYĆ...
PL https://www.youtube.com/watch?v=5zd5zvfzQ0g

EN https://www.youtube.com/watch?v=a_WQaRs83Yk

Jezu, Ty nam pokaż, że to wszystko ma sens.

Dziękuję Wam <3
Wasza Olimpcia ;-)

Mój Aniele [2 październik 2017r.]

Dziś swoje święto mają nasi Aniołowie Stróżowie :-)

Każdy człowiek - bez względu na to czy jest wierzący, czy nie,

czy jest chrześcijaninem, muzułmaninem, czy buddystą, a może deklaruje się jako ateista

rodzi się z przydzielonym mu Aniołem Stróżem.

On od naszych narodzin, aż do śmierci czuwa nad nami i nie może z tej funkcji zrezygnować.

W tym sensie każdy człowiek jest dzieckiem Boga.

Inną już sprawą jest, czy do tego Boga dotrze za swego życia.

Nasz osobisty Anioł mówi do nas w ciszy serca, daje nam określone natchnienia tzw. przeczucia. Czy my z Nim rozmawiamy, czy Go o coś prosimy, słuchamy? Złóżmy Mu dziś życzenia.

"Oto Ja posyłam anioła przed tobą, aby cię strzegł w czasie twojej drogi i doprowadził cię do miejsca, które ci wyznaczyłem. Szanuj go i bądź uważny na jego słowa".

Wj 23;20-21

"Aniele Boży Stróżu mój,

Ty zawsze przy mnie stój,

rano, wieczór, we dnie, w nocy,

bądź mi zawsze ku pomocy,

strzeż mnie od wszelkiego złego

i doprowadź mnie do żywota wiecznego.

Amen

"Selfie dla Maryi" [10 wrzesień 2017r.]

Jakiś czas temu, wtedy gdy z Olimpią było bardzo źle wysłałam jej zdjęcie do "Selfie dla Maryi"

z okazji Jubileuszu 300-lecia Koronacji Cudownego Obrazu Matki Bożej Częstochowskiej.

Spośród nadesłanych kilku tysięcy zdjęć utworzono Mozaikę Obrazu Matki Bożej o imponujących rozmiarach 5,65 metra wysokości i 4,20 metra szerokości. Można ją już podziwiać na murach bastionu Potockich od strony Błoń Jasnogórskich w Częstochowie.

Zawierzyłam Olimpię Matce Bożej Częstochowskiej, ja już wpływu na dalszą drogę nie mam. Więcej cóż mogę zrobić. Z ufnością się modlić i oczekiwać z nadzieją na to o co proszę w modlitwie. Teraz niech całe NIEBO nią się zajmie.

Zobaczcie gdzie znajduje się zdjęcie Olimpii!
W Koronie Maryi, niemalże na skrzydełku Aniołka.

Córeczko niech Najświętsza Matka i Aniołowie mają Cię w opiece.

A Ty nie odlatuj mi jeszcze dziecino.
Tak bardzo Cię kocham <3

#OlimpkowaMAMA

Więcej info na: www.koronamaryi.pl
Bliżej można obejrzeć na: www.mozaika.koronamaryi.pl

Moi cudowni [9 wrzesień 2017r.]

Przedstawiam Wam TYCH,

którzy od roku walczą o moje życie i mocno starają się,
bym była w jak najlepszej formie. 
Moja wspaniała ekipa z Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Na zdjęciu z przedstawicielką fundacji TRIBUTE TO BAMBI Stiftung

Panią Patricią Riekel i jej ambasadorem Florianem Silbereisen,

którzy to zainteresowali się naszą niezwykle rzadką chorobą,

nazywaną też potocznie demencją dziecięcą (Krankheit Kinder-Demenz). 

Więcej info:

# https://www.burda.com/de/news/florian-silbereisen-wird-neuer-botschafter/

# https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=830770247083531&substory_index=0&id=165823663578196

Foto: Paul Schirnhofer

Nasz teatr życia [8 wrzesień 2017r.]

Bo w teat­rze życia, nie ma prób, od ra­zu przechodzi­my do przed­sta­wienia swo­jej ro­li,

mi­mo bra­ku sce­nariu­sza na przyszłość.
A my... mamy wrażenie, że gramy w najtragiczniejszej sztuce życia!!!

Mija właśnie kolejne pół roku od mojego leczenia w Hamburgu.

Od kilku dni miałam robione różne badania:

EKG, EEG, MRT/OCT, okulista, badania laboratoryjne itd.

I smutek wielki: moje źrenice nie reagują już na światło

(rok temu reakcja była prawidłowa, pół roku temu lekko opóźniona, teraz bez reakcji!).

Jakby tego było mało, to w obrazie rezonansu główki jest dużo dziwnych czarnych punkcików. Lekarze mówią, że mogą być to maleńkie skrzepliny krwi, bądź powietrza.

Nie wiedzą sami, więc za jakiś czas będę miała kolejną narkozę, kolejne MRT,
by zobaczyć co z tym się dzieje. 

Zobaczymy... co przyniosą nam kolejne miesiące... 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢

Już tak strasznie nie płaczę, wszystko się wyciszyło.

Ale i tak trudno się cieszyć.

Dziękuję za Wasze modlitwy i proszę o więcej.

My... pełni obaw, pełni strachu i mimo wszystko pełni nadziei na lepsze jutro.

Ps. Mój drugi dom - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Moja kochana [29 sierpień 2017r.]

Moja najlepsza siostra 💝 💖 ❤
Jestem jej prosiaczkiem, małą Peppką 🐷

           
- Kubusiu jak się pisze MIŁOŚĆ?
- Prosiaczku, MIŁOŚĆ się nie pisze, ...
MIŁOŚĆ się czuje. (cytat z Kubusia Puchatka)

To był stanowczo zły czas.... [22 sierpień 2017r.]

Uzbrojona w cierpliwość, wiarę, nadzieję i miłość do tej pięknej istotki stanęłam do walki

przy wsparciu mocy Waszej i swojej modlitwy (Nowenna Pompejańska),

by wspólnie pokonać ten dla nas trudny czas.

Olimpii zdarzają się jeszcze sporadycznie napady płaczu, ale już nie tak strasznego.

Jest go coraz mniej i trwa coraz krócej.

W niedzielę trochę popłakała rano tradycyjnie po przebudzeniu, ale sobota, poniedziałek

i dziś są świetne.

I już bez leków na uspokojenie!!!

Hura!

Najgorsze 3 tygodnie już za nami.

Ale było źle i to prawie codzienne...

...zresztą kto chce niech zobaczy niżej filmiki, jak było jej strasznie ciężko.

Szczególnie, że ten płacz trwał wiele dni i godzin.
Dziś nie chcemy już wspominać złych dni.
Dziękuję ❤

#OlimpkowaMAMA

Lubię słuchać..

Czas na sen...

Ten wiatr we włosach. Uwielbiam.

Dla ukojenia płaczu na huśtawce, pomogło na chwilę.

Zły czas... to był stanowczo zły czas!

To był trudny czas [18 sierpień 2017r.]

Kolejne dni płaczu za nami.
Dzisiejsze popołudnie trochę lepsze. Ufffff...

Przedwczoraj i wczoraj szukanie lekarzy, bo moja Pani doktor pediatra na urlopie,

by zrobić badania, które Pani doktor z Hamburga zleciła.

Przefaksowała też z kliniki do naszej apteki recepty i leki już za godzinę mogliśmy u siebie odebrać. Także wiecie były badania, pobieranie krwi itd.

Opieka zorganizowana jest dobrze, lekarze telefonicznie się ze sobą kontaktują

odnośnie mego stanu zdrowia. Poznałam super Panie pielęgniarki, które bardzo mnie polubiły. Mamie naparzyły pyszną kawę i zaleciły odpoczynek.

Tak to prawda, dałam jej w kość i w dzień i w nocy. 

Tych nowych leków nie lubię, bo po nich czuję się ospała.

Mama ich też nie lubi, więc dziś mi ich nie dała, a w zamian od rana na spacerze

z przerwami na jedzenie, bo przecież przytyć mi kazali.

Trudny czas! 

Dziś mamy w planach się wyspać i jutro wstać z uśmiechem.
To znaczy mama mi tak nakazała 😀

Dziękuję moim lekarzom z Hamburga, bo to prawdziwe anioły. Ich troska o mnie jest wielka.

To im chyba najbardziej na mnie zależy.
Dziękuję tym, którzy dziś pamiętali o mnie i pytali o moje zdrowie.
To miłe. Zawsze mogę na Was liczyć.

Ps. Inez wiesz, że dziś się uśmiechnęłam pierwszy raz od kilku dni jak rano do mnie dzwoniłaś. Zresztą słyszałaś.
Mamy tylko siebie siostra 😘

Chyba odzyskuję powoli wigor.
Choć ciągle zmęczona i słaba.
Zobaczymy co jutro przyniesie dzień.
Dzięki za modlitwy i ciepłe słowa.

Jaka ja blada ..... ojej.

Pełni rezygnacji [17 sierpień 2017r.]

Dzień 28 lipiec, to dzień kiedy coś się skończyło, a coś nowego się zaczęło w naszym życiu.

Coś bardzo złego.

To dzień operacji (narkozy?) Olimpii, dzień od którego miało być tylko lepiej.

Okazało się że to czas, od kiedy stan Olimpii bardzo się pogorszył.

Ma wielogodzinne napady paniki i złości, połączone z silnym płaczem,

które trwają nieprzerwanie nawet 6-8 godzin dziennie.

Leki uspokajające wydają się być z nazwy uspokajające w jej przypadku.

Jesteśmy zawieszeni, gdzieś między dniem i nocą, jawą, a snem, pełni bólu, rezygnacji i beznadziei.
Z utęsknieniem czekaliśmy na te tygodnie leczenia,

od którego stan Olimpii według dotychczasowych badań miał się poprawiać. 

  U nas ten czas przyniósł wręcz odwrotny efekt. Niestety.

I boję się swoich myśli, które coraz częściej przychodzą mi do głowy,

żeby po prostu pozwolić jej odejść.
Do lepszego świata, bez bólu, nieustannego płaczu,

gdzie mogłaby biegać po zielonych łąkach i śmiać się jak kiedyś.

Wiem. Powiecie, że jestem podła.
Mówcie co chcecie. Macie prawo.

My dwie jesteśmy jak jedno istnienie.
Na zawsze razem, do końca.

Jedna matka "góry nie przeniesie", choć bardzo się stara. 

Czy będę umiała bez niej żyć?
Nie wiem! Nie chcę! Boję się!
Ale też tak bardzo ją kocham <3

Ps. Jeśli ktoś z Was się modli to proszę o modlitwę, za Olimpię, za mnie, za nas.

#OlimpkowaMAMA

Dzień przed operacją.
Tak pięknie się uśmiechała :-)

Chwila relaksu na balkonie.

Miało być lepiej..... miało :-(

Dzień chorego.... [7 sierpień 2017r.]

U mnie dziś "DZIEŃ CHOREGO" z tej okazji byłam na Mszy Świętej

ze specjalnym błogosławieństwem dla chorych.
·
Ostatnie dni były bardzo ciężkie. Po operacji zamiast być z każdym dniem lepiej, to było gorzej. Prawie cały czas płakałam, a mama razem ze mną.

Przysypiałam na trochę, budziłam się i znów płakałam.

Wczoraj wieczorem pojechaliśmy do lekarza.

Pani doktor mnie obejrzała, pouciskała po brzuszku, posłuchała i okazało się, że z PEG-iem

jest wszystko w porządku, ale mam potworne kolki od tego nowego jedzenia.

Pani doktor przepisała lekarstwo, a mama trochę zmniejszyła ilość mojego dokarmiania.

Dziś jest dobrze.
·
"... znieśli do Niego wszystkich chorych i prosili, żeby przynajmniej frędzli Jego płaszcza mogli się dotknąć; a wszyscy, którzy się Go dotknęli, zostali uzdrowieni.

Mt 14;35-36

··· ❤ Kiedyś dotknę... i będę zdrowa.

Tag der Kranken - Gottesdienst und Segnung in der Marienkapelle
(Kaplica Matki Bożej Bolesnej, 1418r.)

Kaplica Matki Bożej Bolesnej, 1418r.

Późnogotycka Pieta z XVIw.