Poślij mi buziaka, wesprzyj groszem i pokaż że jesteś moim Aniołem :-)
Dziękuję <3
22 listopada 2016
Czy pamiętacie Olimpię i akcję wysyłania listów? [22 listopad 2016r.]
Na naszej trudnej drodze walki o Życie Olimpki wciąż spotykamy
cudownych ludzi,
bez których nie udałoby się nam dojść tak daleko...
To
dzięki takiej pomocy możemy zapewnić Olimpii sprzęt najbardziej jej
potrzebny.
A Wam kochani za każde kliknięcie posta, jego udostępnienie i wsparcie nawet najmniejszą kwotą.
Każda wypłacona dla Olimpii złotówka przybliża nas do zakupu NF-WALKERA :-)
•°•°• Dziękujemy •°•°•
21 listopada 2016
Wyniki mojej terapii [21 listopad 2016r.]
Wyniki badań przedstawione przez naszą Panią doktor z kliniki w
Hamburgu Angelę Schulz na konferencji w Bostonie (październik 2016r.) są
obiecujące.
W pierwszym badaniu po 48 tygodniach podawania leku postęp choroby zmniejszył się o 65%, natomiast po 81 tygodniach leczenia mamy progresję o 87%.
Zawsze mogłoby być piękniej, ale to i tak bardzo dużo
w porównaniu do dzieciaków nie leczonych wcale.
Najlepiej przedstawia to poniższy wykres!!!
Czarna kreska (wyżej) przedstawia stan kliniczny dzieci leczonych, natomiast kreska zielona (niżej) przedstawia stan kliniczny dzieci, które szansy leczenia nie mają.
My oczywiście z Bożą i Waszą pomocą mamy zamiar być w grupie, w której odnotowano poprawę stanu klinicznego!!!
Jest o co walczyć!!!
Jest o co walczyć!!!
Oryginalny artykuł:
20 listopada 2016
We See You... NY, Brooklyn [20 listopad 2016r.]
Olimpia ma wielu Przyjaciół tych z bliska i tych z daleka :-)
Dziękujemy We See You ❤
za organizację Kiermaszu Książek dla Olimpii,
a także wszystkim
ofiarodawcom, wolontariuszom
i ks.Proboszczowi Parafii Matki Bożej
Pocieszenia za udostępnienie sali.
Bardzo dziś chcemy Wam z serca podziękować za wszelkie radości i dary serdeczności, za wielkie serce, ciepłe słowa i zupełnie bezinteresowną pomoc ❤
Dziękujemy, że z nami jesteście ❤
Szczególnie podziękowania dla pięknych Pań Mariola Rusińska,Magdalena Rusińska, Beata Truszkowski, Maria Kosiec, Aneta Jarosz, Gosia Maggie Grzybowski, Kasia Wysk, Patrycja Strojek i wszystkim którzy dołożyli swoją cegiełkę.
Szczególnie podziękowania dla pięknych Pań Mariola Rusińska,Magdalena Rusińska, Beata Truszkowski, Maria Kosiec, Aneta Jarosz, Gosia Maggie Grzybowski, Kasia Wysk, Patrycja Strojek i wszystkim którzy dołożyli swoją cegiełkę.
Byłam w Hamburgu... :-) [18 listopad 2016r.]
✈✈✈ Zupełnie niedawno wylądowaliśmy na lotnisku w Gdańsku.
Byłam z rodzicami w klinice w Hamburgu po 4 dawkę lekarstwa.
Co najważniejsze czuję się świetnie.
Jak już zajedziemy do domku muszę dużo odpoczywać, by zregenerować siły po długiej podróży. Gości dziś i jutro nie przyjmuje 😉
Chcę już leżeć w łóżeczku pod kocykiem z siostrą i spokojnie obejrzeć moja kochaną bajkę
Jak już zajedziemy do domku muszę dużo odpoczywać, by zregenerować siły po długiej podróży. Gości dziś i jutro nie przyjmuje 😉
Chcę już leżeć w łóżeczku pod kocykiem z siostrą i spokojnie obejrzeć moja kochaną bajkę
"Świnkę Peppę" :-)
Przesyłam Wam buziaczki :-*
Przesyłam Wam buziaczki :-*
14 listopada 2016
Darowane dobro powraca ze zdwojoną siłą. [14 listopad 2016r.]
"...Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich
najmniejszych, Mnieście uczynili". (Mt 25,40).
Tymi pięknymi słowami
Ewangelii pragniemy z głębi serca podziękować za niesamowite i jakże
realne wsparcie:
• Parafianom kościoła w Białej Piskiej, a także
proboszczowi ks.Piotrowi Butrymowiczowi, ks.Wojciechowi i ks.Markowi
oraz Państwu M.K.Paliwodom.
• Radnym Rady Miejskiej w Białej Piskiej, a w szczególności Panom - Markowi Grabowskiemu, Jerzemu Brzózce i Adamowi Ożarowskiemu, którzy zaszczycili nas swoją wizytą.
Dziękujemy Wam z głębi serca za to wszystko co dla nas robicie.
<3
 |
Dziękuję Dominisi i Julce za słonika i piękną kartkę  |
 |
| Kartka namalowana sercem |
 |
| "W życiu są rzeczy o które warto, a czasami nawet trzeba walczyć. Są jednak i takie, na które wystarczy poczekać." Piękne słowa!!!! Wierzymy, że doczekamy dnia, gdy stanie się nam cud. |
Ratować życie? Pusty slogan! [6 listopad 2016r.]
Wierzę
w Ciało i Krew, Duszę i Bóstwo Jezusa Chrystusa. Cały czas uczę się
dostrzegać w oczach drugiego człowieka Boga, choć nie jest to łatwe.
Zupełnie nie wierzę w partie polityczne i instytucje, bo widzę, że posługują się tym co Najświętsze jak zabawką, byle osiągnąć tylko postawiony sobie cel. Jednocześnie podejmując decyzję kto ma prawo żyć, a kto szansy na życie nie dostanie.
Człowiek powinien za wszelką cenę ratować tę najwyższą wartość jaką jest ŻYCIE.
Dziś mówi się co innego, a robi coś zupełnie przeciwnego. Taka schizofrenia ;-)
Mama Olimpii Izabela Głowacka
Zupełnie nie wierzę w partie polityczne i instytucje, bo widzę, że posługują się tym co Najświętsze jak zabawką, byle osiągnąć tylko postawiony sobie cel. Jednocześnie podejmując decyzję kto ma prawo żyć, a kto szansy na życie nie dostanie.
Człowiek powinien za wszelką cenę ratować tę najwyższą wartość jaką jest ŻYCIE.
Dziś mówi się co innego, a robi coś zupełnie przeciwnego. Taka schizofrenia ;-)
Mama Olimpii Izabela Głowacka
Olimpia contra Neuronal Ceroid Lipofuscinosis NCL Jestem
namacalnym przykładem na to, że wartość jaką jest życie jest tylko
sloganem. Nikt mojego życia nie ma ochoty ratować.
Każą mi rządzący
umierać. Na razie mam jeszcze 11 miesięcy dostępu do leku w ramach
"terapii sumienia" w Niemczech. Później lek
wejdzie na rynek, i okazuje się, że Polska nie ma zamiaru ani zająć się
leczeniem w kraju, ani sfinansować leczenia za granicą.
A "niby" prawo
do leczenia mam konstytucyjnie zagwarantowane. NIBY!!!
05 listopada 2016
Jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190 [5 listopad 2016r.]
Od dwóch dni bardzo źle się czułam i po przyjeździe z Hamburga
znów trafiłam do szpitala tym razem do SP ZOZ Szpital Powiatowy w Piszu.
Dziś już jest pięknie, ale wczoraj wszyscy się o mnie bardzo martwili,
Dziś już jest pięknie, ale wczoraj wszyscy się o mnie bardzo martwili,
bo dziwne rzeczy się ze mną działy :-)
Super fachowa opieka pielęgniarek i lekarzy z Oddziału Dziecięcego w Piszu i zainteresowanie i pomoc moich lekarzy z Hamburga przyniosły szybkie zażegnanie kryzysu.
Do przemęczenia związanego z daleką podróżą dołączyła immunologiczna reakcja
na podawany za granicą lek.
Hm, widać że jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190
(mój nawy lek, podawany do główki)
Oby to był ostatni taki numer!
No i ja muszę zdecydowanie więcej wypoczywać.
Buziaczki :-*
Rządowy projekt ZA ŻYCIEM :-) :-) :-) :-) [4 listopad 2016r.]
Zastanawiam się co można zrobić z tymi 4 tysiącami jednorazowego zasiłku z tytułu urodzenia chorego dziecka?!
Pani Beata Szydło, czy zdaje sobie Pani sprawę ile kosztuje np. wózek dla chorego dziecka?
Mojej córeczki wózek kosztuje 13 tyś.zł! i zapewniam Panią, że wcale nie jest z najwyższej półki.
Są dużo, dużo droższe. A i tak trzeba
dofinansowanie od Państwa wydrapać pazurami ;-(
Albo NF-Walker do chodzenia 30 tyś.zł!
Albo nasze dojazdy do kliniki do Hamburga co 2 tygodnie, to też Państwa nie interesuje.
Trzeba umieć radzić sobie samemu.
Albo NF-Walker do chodzenia 30 tyś.zł!
Albo nasze dojazdy do kliniki do Hamburga co 2 tygodnie, to też Państwa nie interesuje.
Trzeba umieć radzić sobie samemu.
Pomoc powinna być realna i przeznaczona tylko dla dziecka np. darmowa
rehabilitacja, przedszkole z zapewnioną opieką specjalistów, zakup
sprzętu medycznego, darmowe leki, odżywki itp.
To są często grube tysiące złotych, dziś te koszty spoczywają prawie w całości na barkach rodziców.
Po cóż dawać "nagrody" za urodzenie chorego dziecka, jak później nie chce się go leczyć, pomimo tego, że LEK istnieje.
To ja się Panią pytam, co zrobić z jednorazowym zasiłkiem 4 tyś zł.
Chyba kupić dużo chusteczek, żeby się dobrze wypłakać
To jest po prostu żenujące i uwłaczające ludzkiej godności.
Zrozpaczona matka Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL.
To są często grube tysiące złotych, dziś te koszty spoczywają prawie w całości na barkach rodziców.
Po cóż dawać "nagrody" za urodzenie chorego dziecka, jak później nie chce się go leczyć, pomimo tego, że LEK istnieje.
To ja się Panią pytam, co zrobić z jednorazowym zasiłkiem 4 tyś zł.
Chyba kupić dużo chusteczek, żeby się dobrze wypłakać
To jest po prostu żenujące i uwłaczające ludzkiej godności.
Zrozpaczona matka Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL.
Rządowy projekt "Za życiem": Jednorazowo 4 tys. zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka
http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/989399,rzadowy-projekt-ustawy-za-zyciem-w-sejmie.html
Jaka jest cena życia? [3 listopad 2016r.]
W dzikim kraju Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL i jest z góry przegrana.
Jaka jest cena życia naszych pociech?
Andrzej Duda,
Andrzej Duda,
Za duża, by ŻYĆ?!
Panowie i Panie jakieś konkretne rozwiązania?!
Oczywiście poza zasiłkiem pogrzebowym!
Tej opcji nie wybieramy.
Oczywiście poza zasiłkiem pogrzebowym!
Tej opcji nie wybieramy.
Wiceminister zdrowia skomentował wyrok NSA w sprawie chorób rzadkich
UKE-Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf [30 październik 2016r.]
Szczęśliwie dziś około południa wylądowałam z mamą w Hamburgu.
Dziś odpoczynek w hotelu, a jutro raniutko do
UKE-Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf po 3 dawkę ŻYCIA :-)
Już nie straszne mi loty samolotem :-)
Bo latam co 2 tygodnie z Gdańska do Hamburga i z powrotem.
No ale muszę, by móc ŻYĆ.
Buziaczki :-*
Przyjaciele są jak ciche anioły... [29 październik 2016r.]
„Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać.” (Antoine de Saint-Exupéry)
Byliście razem z nami, kiedy nie tylko nasze skrzydła zostały podcięte,
ale cały nasz świat runął. Pokazaliście swoją postawą, że nie jesteśmy z
tą tragedią sami.
Dziękujemy Wszystkim którzy nas wspierają, nam pomagają i modlą się za nas. Wdzięczni za każdą nawet najmniejszą pomoc, za ciepłe słowo, za pełne troski spojrzenie w oczy, za serdeczny uścisk dłoni, za modlitwę, za każdy list wysłany do BioMarin, za uczestnictwo w akcjach charytatywnych, za każdą złotówkę przekazaną na rzecz Olimpii, za wielkie serca kochające i pełne empatii, za ciepłe myśli, za to że jesteście blisko dyskretnie i subtelnie.
Dziękujemy Wszystkim którzy nas wspierają, nam pomagają i modlą się za nas. Wdzięczni za każdą nawet najmniejszą pomoc, za ciepłe słowo, za pełne troski spojrzenie w oczy, za serdeczny uścisk dłoni, za modlitwę, za każdy list wysłany do BioMarin, za uczestnictwo w akcjach charytatywnych, za każdą złotówkę przekazaną na rzecz Olimpii, za wielkie serca kochające i pełne empatii, za ciepłe myśli, za to że jesteście blisko dyskretnie i subtelnie.
Pokazaliście, że nie można stracić wiary w drugiego człowieka. O wielu z Was, naszych Aniołów nie wiemy i nigdy się nie dowiemy. My możemy o Was nie wiedzieć, ale Bóg wie…
Nie sposób wszystkiego dobra jakie od Was otrzymaliśmy wymienić. Dziś wiemy, że bez Was nie byłoby tego leczenia w Hamburgu i też nie byłoby nas stać tam jeździć, by Olimpia mogła przyjmować co 2 tygodnie kolejne dawki leku.
To dla Was Wszystkich, tak skromnie, ale z serca, bo za małe są słowa, by dziękować.
Z Panem Bogiem <3
Subskrybuj:
Posty (Atom)