Łączna liczba wyświetleń

14 listopada 2018

Może być lepiej... [14 listopad 2018r.]

"Skoro można pomyśleć, że może być lepiej, to znaczy, że już jest lepiej".
.
Właśnie przed kilkoma chwilami dowiedziałam się, że dziś 14 listopada 2018r. FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) dała wiodącej firmie biotechnologicznej REGENXBIO zielone światło na nową terapię w przypadku ceroidolipofuscynozy neuronalnej, na którą cierpi Olimpia.
.
Leczenie ma być jednorazowe polegające na dostarczeniu poprzez wektory wirusowe genu kodującego TPP1 do ośrodkowego układu nerwowego. Leczenie RGX-181 ma za zadanie zmodyfikować komórki układu nerwowego tak, by same zaczęły produkować enzym, którego Olimpii organizm naturalnie nie wytwarza.
.
Od dwóch lat Olimpia w Hamburgu otrzymuje co dwa tygodnie sztucznie wytworzony enzym, który bardzo spowolnił postęp tej okrutnej choroby, ale go nie zatrzymał. W perspektywie wyroku bliskiej śmierci to i tak bardzo dużo.
.
Nie chcę wybiegać w przyszłość, ale już dziś chcę mocno wierzyć w powodzenie terapii i całkowite zahamowanie choroby. Wiem też, że w przypadku naszej choroby to lot w nieodkryte jeszcze miejsca kosmosu, ale mam nadzieję, że za jakiś czas okaże się, że choroba będzie całkowicie uleczalna.
Świat nauki jest niezwykły!
.
REGENXBIO planuje w 2019r. rozpocząć pierwsze próby kliniczne na dzieciach. Przez ostatnie kilka lat trwały prace na zwierzętach z bardzo dobrym rezultatem.
Czy terapia sprawdzi się na małym człowieku?
Czas pokaże!
Chcę wierzyć, że TAK!
.
Takie wieści
https://regenxbio.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/fda-grants-orphan-drug-designation-rgx-181-gene-therapy?fbclid=IwAR2zwvkXPor9gFyeqCjEdQ2HAU4bPmPm6BJ4ooKNn-ykxIZe7DflokED1Uw
.
#OlimpkowaMAMA
.


o Brak komentarzy:

Ważne są tylko te dni... [12 listopad 2018r.]

"Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy...
Ważnych jest kilka tych chwil...
tych, na które czekamy..."
.
🍁Jesiennie, ale pięknie i słonecznie z mamą na spacerku. Nasze ulubione ścieżki 🌳🌿🌾
.
#Olimpia
.




o Brak komentarzy:

Jesteś częścią mnie [11 listopad 2018r.]

Nie bój się! Ochronię Cię! Utulę Cię!
Tak bardzo ukołysać Twe maleńkie serce chcę!
Kocham Cię, jesteś przecież częścią mnie!
.
Obiecana w klinice dla Olimpii wyprawa do ZOO. Zmęczeni, ale szczęśliwi 🦈
Odpoczniemy może jutro, albo kiedyś...
Życie to tylko chwile, więc póki są siły, zdrowie i możliwości zachłannie odkrywamy nowe, nieznane, ekscytujące jego momenty.
.
#OlimpkowaMAMA piękne chwile w miejscu Zoo Duisburg.









o Brak komentarzy:

10 listopada 2018

Ja Cię kocham, a Ty śpisz [8 listopad 2018]

Olimpuś "ja Cię kocham, a Ty śpisz" ❤
Tak mi powiedziała mama jak dziś smacznie spałam po narkozie. 
Ona bardzo nie lubi moich narkoz!
.
Od dwóch dni jesteśmy w naszej klinice w Hamburgu. 
Wtorkowa infuzja udała się doskonale, nie było już kłopotów z wkłuciem igły i podaniem enzymu, 
a dziś o 7:00 rano pojechałam kartką transportową do głównego budynku na wymianę PEGa, 
bo w starym drenie zrobiły się dziurki.
.
Teraz mam taki inny, który przylega do skóry mojego brzuszka i nazywa się Button. 
Plus jest taki, że mama będzie mogła go w domu sama wymieniać i nie będę potrzebować
 już narkoz i zaangażowania całej masy ludzi jak przy wymianie tradycyjnego PEGa. 
Muszę tylko o niego szczególnie dbać, bo łatwo go z brzuszka wyrwać. 
W moim żołądku trzyma go tylko balonik z wodą. 
A ja mam szczególne zamiłowanie do częstych ćwiczeń i zjeżdżalnia na brzuchu z łóżka na podłogę.
.
Wszystko przebiegło pomyślnie.
Dziś jeszcze odwiedzi mnie lekarz gastrolog, by sprawdzić czy wszystko z nową gastrostomią
 jest dobrze i jutro rano uciekamy do domku, by już 19 wrócić z powrotem na infuzję "mojego życia".
Mama mi obiecała, że jak już trochę odpoczniemy po ostatnich wydarzeniach
 to zabierze mnie w fajne miejsce. 
Ciekawe co znowu wymyśliła.
A pomysłów jej nie brakuje.
.
#Olimpia i po stresie.
.



o Brak komentarzy:

01 listopada 2018

To oni żyją, a my umieramy [1 listopad 2018r.]


Nie wiem jak długa będzie nasza wspólna droga, dlatego staram się być wdzięczna 

za każdy dzień razem, nic nie odkładać na później, i nie mówić zaraz. 

Chcę cieszyć się z bieżącego dnia, nie myśląc o jutrze, bo od jutra nie zacznie się inne życie!

Jakoś dla mnie od kilku lat to wyjątkowo ciężkie dni, bo myślę o śmierci intensywniej niż przed laty. 
A nie mogę być słaba, muszę ogarnąć moje życie i kochać dziś, 
bo jutro może być za późno, 
jutro może nie nadejść, 
jutro może nas nie być. 



Tej kruchości życia doświadczam na co dzień patrząc na moją Olimpię i po ludzku się boję... 
Wiem tylko jedno, że w chwilach próby chcę być blisko Chrystusa, bo ona z Nim będzie. 
A ja chcę być z Nimi 😇, bo...
"to nie jest tak, że my żyjemy, a oni umarli. To oni żyją, a my umieramy".


.


Dziś jesteśmy na cmentarzu, by zapalić symboliczne światełko dla naszych bliskich, 
których groby są tak daleko i poprosić o wsparcie nieba Wszystkich Świętych i tych, 
którzy tej świętości wciąż oczekują w czyśćcu. 
To ich święto... dziś i jutro.

— zaduma na nad własnym życiem w: Katholischer Friedhof.

cytat ks. Piotr Pawlukiewicz



o Brak komentarzy:
Subskrybuj: Posty (Atom)