Łączna liczba wyświetleń

24 czerwca 2018

Kibicuję ;-) [24 czerwiec 2018r.]


Od samego rana w oczekiwaniu... 

POLSKA 🇵🇱 - 🇨🇴 KOLUMBIA

Jak myślicie? Chłopaki dadzą radę?
.
Módlmy się do Bozi, by dziś wygrali nasi z nad Wisły wirtuozi 🇵🇱🙏
Polska, nic się nie stało!!! Ale to już było...


23 czerwca 2018

Kamil w Urugwaju [23 czerwiec 2018r.]

Nasze spotkanie było jak muśnięcie wiatru, nasze drogi spotkały się na chwilę, jednak w sercu każdego z nas zamieszkała maleńka cząstka tej drugiej osoby. Jakoś tak jest, że Olimpia zapisuje się w sercach wielu, a my dzięki niej poznajemy niezwykłe osoby takie jak m.in. Kamil Kowalczyk

Bóg postawił nas na swojej drodze na rekolekcjach z o. John Bashobora dokładnie dwa lata temu w rodzinnym mieście Kamila, który na co dzień jest: z zawodu - ratownikiem medycznym, z zamiłowani

a -fotografem, a w życiu - "pięknym sercem" młodym człowiekiem.
.
Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL2 bierze "patronat" nad 17-miesięczną misją
🇺🇾 "Kamil w Urugwaju - wesprzyj naszą wspólną misję. Domy Serca" https://www.facebook.com/events/163045104554399/?ti=cl
.
Na bieżąco będziemy śledzić drogę Kamila i raz w miesiącu podzielimy się z Wami wiadomościami z Jego pobytu w Ameryce Południowej.
.
🏷️
Od Kamila:
<< Przez ostatnie lata dosyć często powracały do mnie misje, zaś Bóg cały czas cierpliwie czekał i podtrzymywał te pragnienie. Pragnienie, które co chwilę było podsycane przez bardzo bliskie mi Jego słowa z Kazania na Górze: "Błogosławieni ubodzy w duchu, albowiem do nich należy królestwo niebieskie. Błogosławieni, którzy się smucą, albowiem oni będą pocieszeni…. Błogosławieni miłosierni, albowiem oni miłosierdzia dostąpią..” Po ok roku przygotowań, dylematów, radości, a przede wszystkim dzięki Bogu, który od lat błogosławił mi w tym "cichym pragnieniu." Wyjeżdżam na misję na przełomie IX/X 2018. z Domy Serca - wolontariat misyjny. Misja Domów Serca to misja przyjaźni, głębokich relacji z drugim człowiekiem. To cicha obecność wśród opuszczonych, samotnych, wykluczonych i cierpiących.>>
📌
Abym jednak mógł wyjechać na misję, muszę Was najpierw poprosić o wsparcie i pomoc.
Wpłat można dokonywać na konto fundacji:
Dane do przelewu bankowego:
Alior Bank
PL: 04 2490 0005 0000 4530 4088 0078
📍EURO: 31 2490 0005 0000 4600 6339 5382
IBAN: PL
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Odbiorca:
Domy Serca, ul. Gersona 27, 03-307 Warszawa
TYTUŁ WPŁATY:
"darowizna na cele statutowe, Kamil Kowalczyk".

.
Uwaga !!!‼️
Poniżej link z szczegółowymi informacjami i FORMULARZEM WSPARCIA 
(wypełnienie jego jest niezbędne)
https://goo.gl/forms/XKSMmcUf7V8uoxlv1
.
.
Kamil niech Cię Bóg błogosławi i strzeże na Twej drodze życia.

#Olimpia




11 czerwca 2018

ONA BĘDZIE ZDROWA [10 czerwca 2018r.]

"ONA BĘDZIE ZDROWA" - ufaj Bogu wbrew nadziei.

Kilkanaście dni przed świętami Bożego Narodzenia 2015r. dowiedziałam się, że Olimpia leczenia jednak mieć nie będzie, bo BioMarin zrezygnował z rozszerzenia badań klinicznych na nowe dzieci. Byłam zupełnie załamana, sponiewierana w bólu i nie mogąca się pogodzić z faktem, że moje ukochane dziecko zostało przez los skazane na powolne umieranie. Przecież powinnam umieć uchronić to, co kocham najbardziej na świecie, ale nie potrafię, nie wiem jak. Ona wolno umierała i moja nadzieja na jej leczenie wraz z nią. To też był czas, w którym usłyszałam, by sobie dać spokój z tą walką o leczenie, by się pogodzić z Olimpii chorobą, bo nic nie można zrobić. Usłyszałam coś... czego nigdy usłyszeć nie powinnam, jak okrutnie to bolało, jedne wypowiedziane zdanie odebrano mi wszystkie siły do życia. Przed moimi oczami była ciemność, każdy ruch, każdy dotyk, każda myśl sprawiała mi niestworzony ból, jakbym składała się z pobitych, ostrych szkieł i każde z osobna zdawało mi głębokie rany. I w tej wielkiej ciemności, dwa dni przed wigilią jako mój krzyk rozpaczy powstało wydarzenie "JA CHCĘ ŻYĆ - napiszcie list do BioMarin" (https://www.facebook.com/events/846603038794134/?ti=cl), dzięki któremu Olimpia po 9 miesiącach walki dostała w ramach "terapii współczucia" szansę na leczenie i życie.
·
To była wigilia 2015r.
Pamiętam każdą chwilę tego dnia jakby to było dziś, bo moment naszej rozmowy wyrył się głęboko na dnie mego serca.
Wtedy tak bardzo nie chciałam tych zbliżających się świąt, tego składania życzeń, kolacji wigilijnej i tej całej otoczki z nimi związanej. Rok wcześniej nie znałam diagnozy i miałam nadzieję, że Olimpii nic poważnego nie dolega, że dostanie leki od padaczki i wszystko będzie jak dotychczas.
W grudniu 2015r. nadziei już na nic nie miałam.
·
W wigilię miałam dyżur, od rana walczyłam ze łzami, wszyscy wokół się uśmiechają, cieszą, mówią o prezentach, gościach, pięknych strojach, pysznych potrawach, a we mnie tylko beznadzieja, smutek i tęsknota za tym jak było kiedyś i myśl o tym, że mój świat się skończył. Nie miałam sił nawet udawać, że jakoś się trzymam. Byłam totalnie zdruzgotana życiem, odarta z resztek nadziei... Jako że nie miałam żadnej pacjentki postanowiłam odmówić różaniec i tak idąc szpitalnym korytarzem w swoich myślach powiedziałam: "Jezu, Ty się nam rodzisz, wiesz chciałabym, by Olimpia też narodziła się na nowo, by wraz z Twoimi narodzinami rozpoczął się jej proces uzdrawiania. Pamiętasz dałeś mi SŁOWO! A zobacz ja jestem na dnie rozpaczy bez nadziei na jej leczenie". I w tym dokładnie momencie telefon oznajmił mi, że przyszła wiadomość. Trzymając w dłoni różaniec czytam: "Drodzy Państwo, nazywam się Dariusz ... , chciałbym zapytać o kilka spraw związanych z możliwościami leczenia enzymatycznego Olimpii, proszę o kontakt pod numerem ..."
I bez chwili wahania, z mocno bijącym sercem dokładnie w 🕛 dzwonię!
·
Słyszę spokojny głos młodego mężczyzny, który mi mówi: 
"Przepraszam, ale nie mam dla pani żadnych wiadomości na temat leczenia Olimpii. Pewnie dostaje pani wiele różnych wiadomości na stronę córeczki i nie na wszystkie odpowiada. Od rana czułem potrzebę, żeby się z Wami skontaktować. Proszę zaufać Bogu i powierzyć córkę Jemu. Nie wiem, czy jest pani wierząca, ale żeby pani zrozumiała sens tego co chcę przekazać muszę opowiedzieć pani historię naszego życia. Mamy córeczkę Emilkę, która jest w wieku Olimpii i jakiś czas temu zaczęło się z nią coś złego dziać. Rozpoznano ostre autoimmunologicznege zapalenie wątroby. Pomimo podjętego leczenia w szpitalu w Krakowie, wyniki badań były coraz gorsze i stan naszego dziecka się sukcesywnie pogarszał. W czasie kiedy stan córeczki był bardzo zły i czekały ją kolejne bolesne badania pojechaliśmy na mszę z modlitwą o uzdrowienie z o. A. Szustakiem zostawiając córeczkę w szpitalu z babcią. Na tej modlitwie moja żona dostała od Boga SŁOWO, że Emilka będzie zdrowa. Byliśmy także w Medjugorie prosić Matkę Bożą o opiekę i zdrowie dla naszego dziecka. I od tamtego czasu stan Emilki... tylko się pogarszał, wyniki wydolności wątroby były bardzo złe, a wątroba coraz mocniej uszkodzona. Po wielu tygodniach szpital w Krakowie wyczerpał możliwość leczenia i Emilka została przetransportowana do CZD w Warszawie. Jedynym ratunkiem wydawał się być tylko przeszczep wątroby. Po przyjęciu w CZD lekarze postanowili zrobić swoje własne badania. Wyniki były złe,... bardzo złe,... ale ciut lepsze niż te z Krakowa. To był moment, w którym w sercu uznaliśmy, że nasza córeczka zostaje uzdrawiana. Od tego czasu zaczęliśmy Bogu dziękować za łaskę zdrowia dla niej. Zaufaliśmy Bogu, wierzyliśmy mocno w to, że dla Niego nie ma nic niemożliwego. Chcieliśmy zabrać dziecko do domu, co bardzo nie spodobało się lekarzom. Mówiliśmy im, że wyniki są lepsze, że to dziecko, że wątroba to taki narząd, który ma zdolność regeneracji, a oni patrzyli na nas z politowaniem mówiąc, że takie zmiany się nie regenerują, bo wątroba jest bardzo uszkodzona, prawie martwa. Po kilku dniach wyniki się znów troszeczkę poprawiły, a my za zgodą lekarzy wróciliśmy z naszą córką do domu z zapewnieniem, że będziemy co kilka dni kontrolować wyniki wydolności jej wątroby, a w razie pogorszenia natychmiast wracamy do CZD. I wie Pani co... ja jestem młodym człowiekiem, a dziś Emilka ma lepsze wyniki wątroby niż ja. Praktycznie nie ma śladu po chorobie. Nie potrzeba było już żadnego leczenia, a tym bardziej przeszczepu, który miał być ostatnią szansą, by nasza córeczka mogła żyć. Proszę zaufać Bogu i powierzyć Olimpię w Jego ręce. My z żoną codziennie modlimy się za Olimpię i modlić się nadal będziemy".
·
Takiego niezwykłego świadectwa wysłuchałam w pracy, w dzień wigilii, w chwili gdy wydawało mi się, że więcej znieść nie potrafię.
Może część z Was powie, że to przypadek.
Może...?!
Dla mnie to Posłaniec od Boga, który podniósł mnie, taką umęczoną z kolan, tchnął we mnie niezmierzone siły i dał nową nadzieję na to, że choć medycyna jest bezradna mam jeszcze Boga. I w Jego ręce powinnam złożyć nasz los.
·
Dlaczego Wam o tym piszę?
Bo kilka dni temu, Pan Darek napisał do nas znowu wiadomość... że służbowo będzie niedaleko nas i jeśli się tylko zgodzę chciałby nas odwiedzić, zobaczyć Olimpię, Inez.
Nigdy się wcześniej nie spotkaliśmy, ale jak tylko spojrzeliśmy sobie w oczy mieliśmy wrażenie, że znamy się całe życie.
Dziś już nie Pan Darek, a Darek przybył do nas jak Boży Posłaniec z nową nadzieją i wiarą w dane nam SŁOWO.
·
Czasem jest po ludzku trudno, pojawia się zbyt wiele pytań, wahań i rozterek. I doszłam do wniosku, że nigdy nie można tracić nadziei, bo Bóg jest większy od naszej biedy. A tam, gdzie medycyna nie daje zbyt wielkich nadziei, jest jeszcze miłość Jezusa, która dokonuje całkowitych uzdrowień. Dlatego Mu☝️od jakiegoś czasu mówię, by troszczył się o nas. Tylko tyle. Nie mam już sił na całe litanie próśb. Raczej dziękuję za to co mam.
On wie sam czego nam potrzeba najbardziej.
·
🥇Dziękuję Magdalena i Dariusz oraz Waszym dzieciom Emilii, Stasiowi i Karolince za pamięć w modlitwie, za siłę, którą mi daliście i za to, że moja Olimpia zamieszkała na stałe w Waszych sercach.
🥈Dziękuję Elżbieta, że wytrzymałaś ze mną te trudne 12 godzin dyżuru.
🥉Dziękuję wszystkim tym, którzy dotrwali do końca mojego najdłuższego posta.
🏅Dziękuję Bogu, że jeszcze ma do mnie cierpliwość i dodaje mi wiary wtedy, kiedy ja zaczynam wątpić stawiając na mojej drodze tak cudownych ludzi.
·
·
PS. Jakieś dwa miesiące temu zaczęłam czytać artykuł w gazecie "Miłujcie się!" z maja 2014r., którą kiedyś już używaną wzięłam z kościoła i przywiozłam ze sobą do DE. Z każdym przeczytanym zdaniem tego tekstu odkrywałam, że opisana historia jest mi bardzo znajoma. Tak, znam to! To przecież ten sam człowiek, który do mnie w wigilię dzwonił!
A w nim pięknie o uzdrowieniu swojej córeczki Emilki opowiadają Magda i Darek.
Ja w tamtym czasie, gdy oni spisywali swoje świadectwo żyłam pełnią życia, bez większych trosk, przekonana o tym, że jestem najlepszym kowalem swego losu...,
a Bóg, był mi jeszcze nieznanym Bogiem.
Poznałam go trochę później <3
Jakie to wszystko niezwykłe prawda?
·
Nie mogłam o tym wszystkim nie napisać.
#OlimpkowaMAMA


#BattenDay2018 [9 czerwiec 2018r.]


Nasze życie to solidna dawka prawdziwej lekcji z cierpliwości, miłości i człowieczeństwa
 wyrażona w umiejętności spoglądania na życie z myślą o śmierci. 
I tak właśnie dziś 9 czerwca obchodzimy 
DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA

W tamtym roku okazując wielką moc i potężnie wsparcie przysłaliście na naszą stronę dziesiątki zdjęć (ok.300) [ https://olimpiaglowacka.blogspot.de/…/batten-day-u-olimpii-… ] natomiast w tym roku PROSZĘ WAS O UDOSTĘPNIENIE MOJEGO ZDJĘCIA z logo "BattenDay2018" lub dołączenie do kampanii https://twibbon.com/Support/battenday2018 

Wspólnie zawalczmy o przyszłość tych najmniejszych, którzy nie są do końca świadomi walki jaką każdego dnia toczą o życie z chorobą Battena i z jak "potężnym przeciwnikiem" codziennie walczą całe rodziny, by ratować swoje dzieci z sideł śmierci.

Im więcej osób usłyszy o CHOROBIE BATTENA, tym większa wśród społeczeństwa świadomość, że wczesna diagnoza i dostępne od niecałego roku na świecie leczenie enzymem BRINEURA może pozwolić dzieciom cieszyć się jak najdłużej sprawnością, zdrowiem i przede wszystkim życiem.

Olimpia zdiagnozowana została w wieku 3 lat i 8 miesięcy, później... choroba stopniowo odbierała jej nabyte umiejętności, a my toczyliśmy okrutnie długą walkę przez całe 22 miesiące o możliwość jej leczenia. Pierwszą infuzję enzymu w klinice w Hamburgu otrzymała dopiero w wieku 5 i pół roku. To bardzo późno jak na tę chorobę. I gdzieś jest w nas ten żal, że gdyby Olimpia zaczęła być leczona w chwili rozpoznania, to do dziś by mówiła, widziała i chodziła. Jej życie by było bardziej "normalne" niż jest. 

Pokażmy światu, że choć przyszło nam walczyć z śmiertelną chorobą to życie dzieci takich jak Olimpia ma głębszy sens. Zdarzają się chwile ciężkie, kiedy jest trudno, ale jest też piękny czas pełen radości, uśmiechu i szczęścia, że możemy być wciąż razem i cieszyć się sobą.