Łączna liczba wyświetleń

09 września 2017

Moi cudowni [9 wrzesień 2017r.]

Przedstawiam Wam TYCH,
którzy od roku walczą o moje życie i mocno starają się,
bym była w jak najlepszej formie. 
Moja wspaniała ekipa z Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.


Na zdjęciu z przedstawicielką fundacji TRIBUTE TO BAMBI Stiftung
Panią Patricią Riekel i jej ambasadorem Florianem Silbereisen,
którzy to zainteresowali się naszą niezwykle rzadką chorobą,
nazywaną też potocznie demencją dziecięcą (Krankheit Kinder-Demenz). 

Więcej info:


Foto: Paul Schirnhofer




Nasz teatr życia [8 wrzesień 2017r.]

Bo w teat­rze życia, nie ma prób, od ra­zu przechodzi­my do przed­sta­wienia swo­jej ro­li,
mi­mo bra­ku sce­nariu­sza na przyszłość.
A my... mamy wrażenie, że gramy w najtragiczniejszej sztuce życia!!!

Mija właśnie kolejne pół roku od mojego leczenia w Hamburgu.
Od kilku dni miałam robione różne badania:
EKG, EEG, MRT/OCT, okulista, badania laboratoryjne itd.

I smutek wielki: moje źrenice nie reagują już na światło
(rok temu reakcja była prawidłowa, pół roku temu lekko opóźniona, teraz bez reakcji!).
Jakby tego było mało, to w obrazie rezonansu główki jest dużo dziwnych czarnych punkcików. Lekarze mówią, że mogą być to maleńkie skrzepliny krwi, bądź powietrza.
Nie wiedzą sami, więc za jakiś czas będę miała kolejną narkozę, kolejne MRT,
by zobaczyć co z tym się dzieje. 


Zobaczymy... co przyniosą nam kolejne miesiące... 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢

Już tak strasznie nie płaczę, wszystko się wyciszyło.
Ale i tak trudno się cieszyć.
Dziękuję za Wasze modlitwy i proszę o więcej.

My... pełni obaw, pełni strachu i mimo wszystko pełni nadziei na lepsze jutro.



Moja kochana [29 sierpień 2017r.]

Moja najlepsza siostra 💝 💖
Jestem jej prosiaczkiem, małą Peppką 🐷

           
- Kubusiu jak się pisze MIŁOŚĆ?
- Prosiaczku, MIŁOŚĆ się nie pisze,
...
MIŁOŚĆ się czuje. (cytat z Kubusia Puchatka)