Oliwka, Daria i Paweł Aleksander [31 styczeń 2017r.]

Spójrzcie na te piękne, uśmiechnięte buzie Oliwki, Darii i Pawełka. Nie widać na nich, że trójka rodzeństwa walczy z okrutną genetyczną chorobą jaką jest ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, bo uśmiechy wyczarowała miłość i troska jaką są otoczeni przez swoich rodziców.
Katarzyna Aleksander i Sebastian Aleksander jesteście wspaniali.

Ja z Oliwką i Darią spotykam się w klinice w Hamburgu na leczeniu.
Uczestniczymy w tych samych badaniach klinicznych.
Najważniejsze że są rezultaty, bo Daria jest leczona od 3 lat i u niej udało się zahamować postęp choroby. :-) Oliwka ma 3,5 roku, leczona jest od kilku miesięcy i nie widać u niej jeszcze objawów choroby. :-) Dla Pawełka niestety już było za późno na podjęcie nowatorskiej terapii i dziś jest leczony tylko paliatywnie. :-(

Także do dzieła!!! Udostępniamy post!!!
Możecie pomóc wspierając trójkę rodzeństwa swym 1% podatku, bądź dobrowolną darowizną.

1% możecie przekazać wpisując w PIT:
KRS 0000020382
Cel: Daria, Paweł i Oliwka Aleksander 

Darowizny możecie kierować na subkonto:
Stowarzyszenie "Sursum Corda"
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Z dopiskiem: Daria, Paweł, Oliwka Aleksander

Tymczasem do zobaczenia w następnym tygodniu na kolejnym podaniu enzymu w Hamburgu. Buziaczki dla całej Waszej piąteczki :-*

Ps. Oliwka pamiętasz o tym by pożyczyć mojej mamie tę fioletową sukienkę. 

Może się jakoś w nią wciśnie. ;-)

 

 

Beatka Sokołowska [30 styczeń 2017r.]

Chcę Wam przedstawić wyjątkową dziewczynkę o imieniu Beatka :-)
Łączy nas ta sama straszna choroba - ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, 

zwana chorobą Battena. 

Beatka ma 8 lat i dokładnie połowę swego życia walczy o sprawność i lepsze jutro :-)
Pewnie tak jak ja, bardzo chciałaby biegać po podwórku, chodzić do szkoły i mieć przyjaciółki.
Los zdecydował inaczej, więc musimy cieszyć sie tym co mamy.

Beatka czeka wciąż na leczenie i wierzymy, że nadejdzie ono szybko, bo czasu jest mało.

Możecie pomóc mojej koleżance wspierając ją swym 1%, bądź dobrowolną darowizną.

Dla Beatki 1% możecie przekazać wpisując w 

PIT: KRS 0000037904
Cel: 19473 Sokołowska Beata 

Darowizny możecie kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 19473 Sokołowska Beata

A tu jest strona Beatki:
www.beatka.info
A to jej mamusia: Dominika Sokołowska

Przesyłam Beatce i jej rodzicom mnóstwo buziaczków :-*

"Dzieci cieszą się jak mało kto potrafi" [26 stycznia 2017r.]

"Dzieci nie myślą ani o tym, co było, ani o tym co będzie, 

ale cieszą się chwilą obecną, jak mało kto potrafi".

 
Ja dziś cieszyć się nie potrafię :-(
Mam zdecydowanie gorszy dzień :-(
Nic mnie nie interesuje :-(
Byle do jutra!
Byle jutro było lepiej!

Gdy przyjeżdżam z mamą do Hamburga na podanie leku odwiedza mnie pewna pani i specjalnie dla mnie śpiewa i gra na gitarze.
Do innych ceroidkowych dzieciaków także przychodzi. To taka dla nas mała rozrywka, bo trudno znieść te długie godziny przyczepionym do kabelków, które pokazują saturację, pracę serca, liczbę oddechów i jeszcze mierzą ciśnienie.
Wcześniej głośno się cieszyłam i na cały głos śmiałam, gdy pani pięknie śpiewała i grała. 

A dziś... ech... Idę spać.
Może jutro będzie piękniej.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Jeśli chcesz możesz oddać na mnie swój 1%
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 00000 37904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji.
https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Moi Aniołowie [23 stycznia 2017r.]

Zostań moim ANIOŁEM <3

Teraz możesz PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji, bo niby pieniądze szczęścia nie dają..., a jednak wysoka jest cena mojego życia.

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 26147 Głowacka Olimpia

Dziękuję Mój Aniele :-)

https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

ŻYWY DOWÓD, MARTWY BOHATER [19 styczeń 2016r.]

Czy dopiero musi ktoś umrzeć, aby wrócił temat medycznej marihuany?
Czy trzeba śmierci młodego, znanego i lubianego człowieka by choć na chwilę oderwać się od "ważnych" spraw i pochylić nad losem człowieka?
...
Śmierci nikt nie uniknie jak nadejdzie czas... ale możemy śmierć odsunąć, spowolnić.
Cierpienie nie uszlachetnia.
Brak cierpienia zaś uskrzydla.
~~~~~~•••~~~~~~
Czas najwyższy, aby rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i złożyli pozew zbiorowy przeciwko polskiemu rządowi! Ile dzieci jeszcze ma cierpieć? Ile osób ma życie stracić zanim urzędnicy państwowi, politycy, rząd uzna, że ludzie mają prawo do godności życia, chorowania i umierania!

(tekst: Dorota Gudaniec, www.maxepiimm.blogspot.com)

Kampania: KONOPIELECZA.PL
https://youtu.be/F4MCA1xQa9U

Każdego dnia umierają ludzie - anonimowe ofiary chorego systemu, nieludzkich przepisów, chęci zysków i władzy ...
Każdego dnia ludzie także odzyskują po kawałeczku zdrowie, wiarę, nadzieję... są to Ci, którzy postanowili iść pod prąd, którzy mieli jeszcze na tyle siły, aby przeciwstawić się chorobie i systemowi. (tekst: Dorota Gudaniec)
Pan Tomasz Kalita niestety nie doczekał.

 Kubuś cierpi, a my razem z Nim. Tym razem nie udało nam się przebrnąć przez te idiotyczne procedury importu docelowego. Nie mamy kontynuacji leczenia medyczną marihuaną i nastąpił poważny kryzys. Kubuś walczy ze stanem padaczkowym. Panie Ministrze Radziwiłł co jeszcze musi się stać żeby się Pan przekonał, że konopie są często ostatnią deską ratunku (tekst: Malgorzata Kusy - mama Kubusia)
W sytuacji takiej jak Kuba są tysiące dzieci w Polsce. Setki napadów padaczki dziennie doprowadzają dzieci do śmierci. Ale kogo to obchodzi, że mózg maleńkich istot zostaje praktycznie "ugotowany". A można dzięki leczeniu medyczną marihuaną zredukować napady do minimum lub je wyeliminować. Ale czy to dla kogoś jest ważne poza bezradnymi rodzicami?

Kukiz '15 i Paweł Kukiz
Medyczna marihuana to nie tylko psychoaktywne THC, ale przede wszystkim neuroaktywne CBD, które nie powoduje skutków ubocznych i nie uzależnia! Co więc stoi na przeszkodzie?

Za kilkanaście dni do Polski przyjadą praktycy medycyny cannabis z Izraela, USA, UK, ze Słowenii.. Przyjadą podzielić się wiedzą, doświadczeniem klinicznym, doświadczeniem naukowym. (tekst: Dorota Gudaniec)
Mimo oficjalnych zaproszeń niewielki jest odzew ze strony rządzących jak i leczących. Koledzy po fachu boją się podzielić losu dr Marka Bachańskiego?

"Po owocach ich poznacie" [15 styczeń 2017r.]

••• "Po owocach ich poznacie". Mt 7, 16
° Poznajemy owoc pracy tysięcy ludzi po CZERWONYCH SERDUSZKACH na szpitalnym sprzęcie.
° Na sprzęcie zakupionym przez Fundację Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy dla osób indywidualnych (dzieci i seniorów) Jurek Owsiak serduszek nie nakazuje przyklejać! A na to też przeznacza WOŚP miliony złotych.
° Badanie słuchu dla każdego dziecka po porodzie wiecie za czyje pieniądze jest robione? Za nasze wspólne, wrzucone do puszki WOŚP. Nie za państwowe!!!

Państwo zadbać o pacjenta nie umie, nie potrafi, a czasem nie chce. :-(

Skala przedsięwzięcia jest powalająca. A to wszystko po to, by podarować często tym najmłodszym i najstarszym uśmiech, zdrowie i często także życie. 

Mój świat :-) [13 styczeń 2017r.]

Dziś wracam z mamą z kliniki w Hamburgu do "swojego świata" po kolejnej 8 już dawce leku. Po każdej infuzji czuje się coraz lepiej.
I to jest najważniejsze. A wszystko to dzięki Wam.
Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna <3
Dzięki Waszej pomocy mogę wciąż cieszyć się ŻYCIEM.

Pamiętacie?
Już w niedzielę 15 stycznia 25 Finał WOŚP!
Pomaganie to fajna sprawa.

I niech sobie niektórzy mówią co chcą, my wiemy że WOŚP pomaga, 

nie tylko szpitalom, ale i prywatnie dzieciom takim jak ja!!! 

Mój specjalistyczny wózek został zakupiony także dzięki pomocy WOŚP.

Dużo się ostatnio mówi i pisze, ale mało jest takich co robią robotę taką jak ONI.

Jurek Owsiak i Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wielki szacunek.

Niedługo pokażę Wam mój cały sprzęt, który dzięki Waszym darowiznom rodzice mi kupili - jeszcze nie wszystko zrobione.

A tymczasem do niedzieli <3

Możesz zostać moim ANIOŁEM i przekazać mi swój 1% [2 styczeń 2017r.]

Miłość daje nam siłę [1 styczeń 2017r.]

Miłość daje nam siłę, by brać to co daje nam los.

Dużo miłości, wiary i nadziei.

Kocham Was <3

Buziaczki :-*