Batten Day u Olimpii [10 czerwiec 2017r.]

DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA
taki dzień mieliśmy wczoraj 9 czerwca!

· Kochani pragnę Wam podziękować, za każde wyjątkowe foto nadesłane dla Olimpii,

za każde słowo wsparcia pozostawione w komentarzu.

Przyznam szczerze, że takiej ilości zdjęć się nie spodziewaliśmy.

Umiecie nas zaskoczyć jak nikt inny.
Niejeden raz zakręciła się łezka w oku przeglądając te zdjęcia.
Dobrze wiedzieć, że jesteście wciąż blisko. ...
Zawsze można na Was liczyć.
Już kiedyś pisałam, że MIEĆ WAS TO LUKSUS! 

Dziękuję wszystkim Wam razem i każdemu z osobna, szczególnie tym najmłodszym i dla nich od nas buziaczki.
#OlimpkowaMAMA

9 czerwca!!!!!!!! [8 czerwiec 2017r.]

9 CZERWCA (piątek) - DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA (ceroidolipofuzcynozy).

· Kochani jeśli chcecie przyślijcie fotkę takiej kartki w komentarzu poniżej postu lub na stronach fb na znak wsparcia w walce z tą okrutną chorobą.

❤ MOJE/NASZE SERCE DLA OLIMPII ... tu wpisz nazwę swojej miejscowości i kraj.
(lub inny tekst wparcia).

· To maleńki wkład w to, by świat usłyszał, że taka choroba istnieje i Olimpia oraz inne dzieci nią dotknięte potrzebują wsparcia i leczenia. 

· Z góry serdecznie dziękuję i jestem wdzięczna za każde foto pozostawione w komentarzu.
· Ps. Z wszystkich przesłanych fotek utworzę album.

Dziękuję.
#OlimpkowaMAMA

www.facebook.com/glowackaolimpia
www.facebook.com/HELPforOLIMPIA
www.olimpiaglowacka.blogspot.com
www.instagram.com/olimpia_glowacka

Początek i koniec [4 czerwca 2017r.]

Wszystko w życiu się zmienia, jedyne co pozostaje bez zmian, to wspomnienia...
...było pięknie, kiedyś...

Teraz każdy kolejny dzień to walka.

Wszystko ma swój początek i koniec.

Takie wieści na dzień dziecka :-) [1 czerwiec 2017r.]

Zawsze to bliżej celu.....
Mój lek BRINEURA <3 

Takie to wieści na Dzień Dziecka 😉

BioMarin Pharmaceutical Inc. ogłosił dzisiaj, że Komisja Europejska (WE) przyznała pozwolenie

na dopuszczenie preparatu BRINEURA™, jako oficjalnego pierwszego leczenia

zatwierdzonego w Unii Europejskiej w leczeniu ceroidolipofuscynozy neuronalnej typu 2

(NCL2)
Kalifornia, 1 czerwca 2017r.

Dziękuję za każde wsparcie, za każdy wysłany list do BioMarin, za to, że tak dzielnie ze mną razem walczyliście o to leczenie dla mnie. Małymi kroczkami jestem coraz bliżej celu.
Dla mnie i innych dzieci jest nadzieja.
Pamiętajcie o mnie w modlitwie proszę, bo przede mną jeszcze długa droga.
Buziaczki :-*

http://investors.biomarin.com/2017-06-01-European-Commission-Approves-Brineura-TM-cerliponase-alfa-the-First-Treatment-for-CLN2-Disease-a-Form-of-Batten-Disease-and-Ultra-Rare-Brain-Disorder-in-Children

Dzień dziecka [1 czerwiec 2017r.]

Wszystko co kocham  <3