Wyślij kartkę dla Natalki [30 sierpień 2018r.]

Kochani 13 września są 9 urodziny mojej koleżanki Natalii, 

która zmaga się także z ceroidolipofuscynozą neuronalną. 

Niestety Natalka nie miała tyle szczęścia i nie jest leczona, 

bo... urodziła się zbyt wcześnie, bo... lek wynaleziono zbyt późno. 

Ceroidolipofuscynoza neuronalna to choroba przy której każde kolejne urodziny to ogromne święto, 

bo nigdy nie wiadomo ile jeszcze życia zostało zapisane na "górze".

Sprawmy, by na buzi Natalii pojawił się piękny uśmiech i wyślijmy jej KARTKĘ NA URODZINY!

To tak niewiele, a radość będzie wielka.

Adres Natalii:
JADESZKO NATALIA
REMIEŃKIŃ 3
16-503 KRASNOPOL
POLSKA

Natalciu wszystkiego co najpiękniejsze, samych wspaniałości ze strony ludzi i świata, niech nigdy uśmiech nie znika z Twej twarzy. 

Asiełka Asia dużo wiary i nadziei. Walcz dzielnie o swoją księżniczkę.
~ Olimpia z rodziną

Strona Natalii: Pomoc dla Natalki

Wydarzenie: Moc kartek na 9 urodziny Natalki!
https://www.facebook.com/events/245765662747559/?ti=cl
.

„Bóg może więcej zdziałać, aniżeli człowiek potrafi zrozumieć”. [24 sierpień 2018r.]

„Bóg może więcej zdziałać, aniżeli człowiek potrafi zrozumieć”. 

Naprawdę!
.
Byliśmy wczoraj w klinice w Hamburgu na podaniu enzymu, a przy okazji naszych ostatnich wizyt Olimpia przeszła szczegółowe badania, które pokazują rezultaty jej leczenia. Jak wiadomo podawanie enzymu, znacząco spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje, ani nie cofa zmian w organizmie, które już się dokonały. Wiem, mało to wszystko entuzjastyczne, ale lecząc Olimpię możemy się nią trochę dłużej cieszyć.
To dużo w obliczu wyroku śmierci!
.
I tak!
▪️Rezonans główki wykonany miesiąc temu przed operacją założenia nowego "kapsla" nie wykazał większych zmian niż były 2 lata temu jak zaczęliśmy leczenie w Niemczech.
▪️EEG (zapis pracy mózgu) dużo, dużo lepsze niż te sprzed pół roku pomimo odstawienia jednego leku od padaczki przed 4 miesiącami!
▪️EKG (zapis pracy serca) elegancko.
▪️Jedzenie i picie: Olimpia półtora roku temu miała bardzo duży problem z jedzeniem i piciem, bo 1 kanapeczkę z chleba tostowego (bez skórek) potrafiła żuć dosłownie godzinę, a wodę piła tylko z łyżeczki. Miała bardzo duże problemy z połykaniem i ważyła 18kg. Z wielkim bólem serca, ale lekarze musieli przed rokiem założyć jej PEGa (rurkę do żołądka, przez którą podaje się pokarm i picie).
A dziś... do PEGa karmiona jest w razie potrzeby, bo pięknie zjada buzią. Uwielbia szczególnie kanapeczki, zupkę ugotowaną przez tatę, a najbardziej kiełbaskę i wszelkie mięsko. No i to wszystko przekłada się na jej kilogramy. Waży obecnie 33kg! 😂
▪️Sprawność! Olimpka od dwóch lat nie siedziała samodzielnie, w lepsze dni próbowała siadać, ale z podparciem pleców, a najchętniej leżała opierając się na łokciach. Teraz siada sama z pozycji leżącej, nie potrzebuje nawet podparcia. Potrafi tak nawet z pół godzinki sobie siedzieć! Szczególnie sprawnie jej to wychodzi jak jest 😡. Z chodzeniem jest gorzej, ale dostała chodzik i będzie ćwiczyła.
▪️Wielomiesięczne napady lęku i paniki chyba odeszły w zapomnienie. Aż boję się o tym pisać, by czasami nie powróciły. To był istny horror 😱
.
A najlepsze z jej osiągnięć zostawiłam na koniec 😉
▪️👀Dziś rano mieliśmy wizytę u okulisty. Choroba bardzo uszkadza wzrok (nerwy wzrokowe) i tak już rok temu okulista mi przekazał smutną wiadomość, że Olimpia jest niewidoma, jej źrenice praktycznie nie reagują na światło, to samo przekazano mi także pół roku temu. A dziś... okulistka badała Olimpii oczy dwa razy, a nawet trzy. Jej źrenice dobrze reagują na światło (może lekko wolniej niż powinny), elegancko się zwężają na światło i rozszerzają w ciemności. Olimpia przy badaniu też mrużyła oczy i odwracała wzrok!
Pani okulistka, która osobiście badała ją pół roku wcześniej była tak zdziwiona, że jeszcze raz na odchodne sprawdziła reakcję źrenic i potwierdziła to wszystko co powiedziała chwilę wcześniej. Nie wiadomo co Olimpia dokładnie widzi, bo nam nie powie. Jednak widzi na pewno światło. Na spacerach wodzi oczami w różne strony, kieruje wzrok w stronę dochodzących do jej uszu dźwięków i głosów, a także w kierunku ostrego światła. Może to niewiele, ale nauczyłam się cieszyć szczególnie z małych rzeczy, wtedy też i duże sprawiają radość.
I to jest niezwykłe!
Jak nam dziś powiedziała nasza siostra Anne Rupert dotychczas u żadnego z leczonych dzieci nie było poprawy jeśli chodzi o wzrok. Lekarze do dziś byli zdania, że terapia nie wpływa niestety zbyt dobrze na oczy i nie chroni przed utratą wzroku.
.
Olimpia to jednak wojowniczka!!!!
Wszystko to mimo dwóch zakażeń w głowie, antybiotykoterapii, 4 operacji główki, licznych narkoz i badań w ostatnich ośmiu miesiącach.
.
Mamy też jeszcze inne problemy jak jej bezsenność, rozdrażnienie, marudzenie i płaczliwość, ale wierzę, że je także pokonamy.
Kochana moja ❤
Jak piękna, tak niedobra 🤩
.
I tak dziś 6 godzin przy piątku i w korkach wracaliśmy do domu i nie mogłam w to wszystko uwierzyć!!!
. Kiedyś Bóg dał mi Słowo: "Jezus usłyszawszy to rzekł: "Choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą". [J 11,4]
I pragnę wciąż naiwnie jak dziecko i z wielką prostotą w nie wierzyć.
.
Nigdy nie można tracić nadziei!!! 😢😂😃
Pięknego weekendu.
.
#OlimpkowaMAMA

Muszę być silna, dla niej... [19 sierpień 2018r.]

Muszę być silna, wtedy kiedy ona słabnie..., 

bo tak jak mnie boli jej ułomność, tak ją boli mój smutek.
. Nigdy nie przestanę jej pokazywać tego świata, choć wiem, że go nie widzi. 

Chcę dla niej normalności, takiej szarej, zwykłej, codziennej.
I wiem, że bardzo dużo chcę, za dużo... 😪
.
Często towarzyszy mi uczucie żalu, że Olimpia nie może się bawić z innymi dziećmi, nie może robić tego wszystkiego co powinna jako 7-latka, nie może zachwycać się takimi pięknymi widokami.
A ja, ja nie mogę zobaczyć jej wielkich oczu i otwartej buzi jak kiedyś, gdy coś bardzo jej się podobało. Został mi tylko ten niezwykły obraz jej twarzyczki w pamięci. A upływający czas uparcie zamazuje te wspomnienia w mojej głowie. Z każdym miesiącem coraz mniej pamiętam ją jeszcze zdrową.
Nie chcę zapomnieć!
.
Anna Lea! - dziękuję Bogu, że Cię mam.
.
#OlimpkowaMAMA
.
Ps. Takie piękne widoki tylko 18 km od naszego domu.

168 metrów wyżej - Rhine Tower Düsseldorf — w miejscu: Medienhafen

Medienhafen - Dusseldorf

Altstadt - Dusseldorf

Terapia [2 sierpień 2018r.]

Popłynęła moc, mój enzym!
.
Czasem nam się wydaje, że możemy świat zwojować, a tu rzeczywistość podcina skrzydła. Ciężki dzień!
Ja dziś taka strasznie niesforna. Mama opadła z sił.
"Dość ma dzień swojej biedy". Mt 6;34
...czekamy na jego koniec i spokojny sen.
.
Niech moc będzie z mamą!
Dobranoc
#Olimpia
.