Wspólnie o NCL [18 lipiec 2019r.]

Spędziliśmy w Kinder- und Jugendhospiz w Wilhelmshaven kilka wyjątkowych dni. 

Dziś wspólnie mówimy czym jest choroba NCL i jak można pomóc takim rodzinom jak nasza. 

Nie bądź obojętny.
Pomaganie jest piękne ❤

🌺 "Tydzień pełen życia
Olimpia ze swoją rodziną spędziła tydzień w Kinder- und Jugendhospiz "Joshuas Engelreich" w Wilhelmshaven. W mózgu małej dziewczynki nie ma ważnego enzymu, powodując że jej komórki nerwowe powoli umierają, a wszystkie funkcje życiowe stopniowo zanikają. Rzadkie zaburzenie metaboliczne, na które cierpi Olimpia nazywane jest ceroidolipofuscynozą neuronalną, krócej NCL, albo również demencją dziecięcą".

Lisa Garling dziękujemy za życzenia oraz ponowne zaproszenie nas do Hospiz w Wilhelmshaven.😘
Cieszę się, że moje córki reprezentują wasze Hospiz.
Do zobaczenia. 

◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

Wir haben ein paar besondere Tage im Kinder- und Jugendhospiz in Wilhelmshaven verbracht. Heute sprechen wir gemeinsam darüber, was die NCL-Krankheit ist und wie es möglich ist, Familien wie unsere zu helfen.
.
Vielen Dank Lisa Garling für Ihre Wünsche und für die Einladung ins Hospiz in Wilhelmshaven.😘
Ich bin froh, dass meine Töchter das Hospiz vertreten.
Wir sehen uns.
.
🌺 "Eine Woche voller Leben
Zofia (Namen geändert) hat mit ihrer Familie bereits eine Woche im Kinder- und Jugendhospiz "Joshuas Engelreich" in Wilhelmshaven. Im Gehirn des kleinen Mädchens fehlt ein wichtiges Enzym, sodass ihre Nervenzellen langsam absterben und alle lebenswichtigen Funktionen nach und nach abgebaut. werden. Die seltene Stoffwechselstörung, unter der Zofia leidet, heißt Neuronale Ceroid- Lipofuszinose, kurz NCL oder auch Kinderdemenz genannt".
.
"Ihre Geldauflage hilft!
Damit wir die intensiv pflegebedürftigen Gäste und ihre Zu- und Angehörigen in umseren Hospizen angemessen betreuen können, bitten wir Sie um Ihre Geldzuweisung:
〰️ Mit 1.000€ ermöglichen Sie Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern 20 Stunden Sozialberatung. Sie hilft, das Leben mit der Krankheit zu gestalten.
〰️ Mit 3.000€ können wir an NCL erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene 48 Stunden lang pflegen und betreuen.
〰️ Mit 6.000€ helfen Sie dabei, dass die kleinen NCL-Patienten und ihre Familien eine ganze Woche in "Joshuas Engelreich" verbringen können".
.
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit mit der Zuweisung von Geldauflagen!
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFSWDE33HAN
IBAN: DE07 2512 0510 0004 4724 00
.
mission:lebenshaus gGmbH
Blumenthalstraße 10/11
28209 Bremen
www.mision-lebenshaus.de
.
Sei nicht gleichgültig.
Helfen ist wunderschön ❤
.
#OlimpkowaMAMA i #Olimpka
.

Oryginał zdjęcia: Najpiękniejsza Ja ;-)

Oryginał zdjęcia: Ja z siostrą :-)

Najtrudniejszy pierwszy krok [14 lipiec 2019r.]

Najtrudniejsze jest zdecydowanie się na podjęcie działania. 

Reszta to już tylko kwestia wytrwałości!!!
A tej nam dziś nie zabrakło. 

Było ciężko, bo mocno górzyscie, ale za to jak pięknie. 

Momentami brakowało sił pchać te prawie 60kg przed sobą 

(nie wiem co gorsze pod górę, czy z góry), ale daliśmy radę. 

Przy okazji odkryliśmy jeszcze inne cudne miejsca wokół. 

I te szlaki leśne do wędrówek, szkoda że z Olimpią nie do zrealizowania, 

ale spróbowaliśmy i z kilometr pokonaliśmy, później musieliśmy zawrócić. 

Zbyt ekstremalnie dla mnie z wózkiem, ale małej się podobało. 

Jej szczery, głośny śmiech powiedział wszystko 😉 

Kocham te chwile spędzone z nią.
.
Jest tyle miejsc do zobaczenia, a życie tak krótkie. 

Korzystając z wakacji koniecznie musimy tam wrócić, bo dziś zabrakło nam czasu, 

by wszystko zobaczyć.
.

Ta cisza... [13 lipiec 2019r.]

Kroczę spokojnie wśród zgiełku i pośpiechu życia i chłonę całą sobą 

ten pokój jaki może być w ciszy. 

To mnie odpręża, uspokaja i daje wytchnienie. 

Bez tej ciszy i przestrzeni byłoby mi ciężko złapać oddech. 

Dla jednych moja droga jest drogą po trupach, dla innych heroiczną walką. 

Ja zbudowałam w tej poniekąd samotnej bitwie twardą skorupę, 

by mieć siłę wstać raniutko, ubrać się i wyjść na tak cudowny spacer jak dziś, 

a przede wszystkim po to, by w trudnych chwilach mogła być dla mnie tarczą. 

W tej chorobie są dni lepsze, gorsze i wcale okrutne odbierające wszelką nadzieję. 

I nawet wtedy, gdy zaczynam wątpić i brak mi jest wsparcia, 

nie odpuszczam i idę dalej... prosto przed siebie.
Jestem silna i pozwól, że taką pozostanę!
Dla Ciebie wszystko córeńko ❤
.

Dziękujemy Pani Agnieszce Popko za kartkę i serdeczne życzenia. 

To takie miłe. 

Tak, OLIMPIA JEST WYJĄTKOWA, każdego dnia uczy mnie cierpliwości, 

miłości, pokory i wiary w to co niemożliwe, bo cała mądrość życia 

to umieć czekać i mieć nadzieję. 

Tego również Wam życzę oraz wiele dobra i Bożego błogosławieństwa dla całej Waszej rodziny.

.
#OlimpkowaMAMA
.

Wdzięczność czyni nas szczęśliwymi [7 lipiec 2019r.]

W codziennym życiu wyraźnie widać, że to nie szczęście czyni nas wdzięcznymi, 

lecz wdzięczność – szczęśliwymi. 

Miło spędzona niedziela wśród cudownych osób 

z Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf.
Dziękujemy ❤
.
#Sommerfest2019 in Neuss
.

jest w miejscu: Sandhofsee Neuss

Moja mała policjantka ;-)

Ucisz się - JA JESTEM! [2 lipiec 2019r.]

Dziś jest dla nas wyjątkowy dzień.
Olimpia po raz pierwszy od czasu swojej Komunii Świętej, którą miała jako 6-latka dnia 5 listopada 2017r. przyjęła dziś w domu ponownie Jezusa do swojego serca. I tak teraz będzie co miesiąc.

Jesteśmy tacy wzruszeni.
.
I taka piękna dziś Ewangelia, jakby specjalnie dla nas.

UCISZENIE BURZY NA JEZIORZE

Gdy Jezus wszedł do łodzi, poszli za Nim Jego uczniowie. 

A oto zerwała się wielka burza na jeziorze, tak że fale zalewały łódź; On zaś spał. 

Wtedy przystąpili do Niego i obudzili Go, mówiąc: «Panie, ratuj, giniemy!» 

A On im rzekł: «Czemu bojaźliwi jesteście, ludzie małej wiary?» 

Potem, powstawszy, zgromił wichry i jezioro, i nastała głęboka cisza.

A ludzie pytali zdumieni: «Kimże On jest, że nawet wichry i jezioro są Mu posłuszne?» 

Mt 8,23-27

.

Nasze życie też jest jak podróż łodzią. Czasami płyniemy i wiatr wieje nam w żagle. 

Czasami jezioro jest spokojne i trzeba trochę powiosłować, aby płynąć do przodu. 

A innym razem jest burza, fale nas zalewają, musimy walczyć o przetrwanie, bo nasza łódź tonie. 

I nie widzimy żadnych pozytywnych perspektyw, bo rozpacz zalewa nam oczy.

.

W naszej codzienności też są burze, z którymi musimy sobie poradzić. 

I tak jak Jezus był na łodzi razem ze swoimi uczniami, tak i w czasie nawałnic naszego życia 

ZAWSZE jest obok nas. On nie przyszedł na ten świat, aby usunąć naszego życia 

wszelkie trudy i cierpienia. On przyszedł uzdolnić nas do zwycięstwa nad tymi trudami i cierpieniami. 

My jednak ciągle wątpimy w Jego obecność w naszym życiu. A szkoda. 

Gdybyśmy tylko nie byli "tacy bojaźliwi"... 

usłyszelibyśmy UCISZ SIĘ - JA JESTEM! ❤

.
Z Bożym błogosławieństwem
#OlimpkowaMAMA i #Olimpka
.