Rickham mu na imię [25 październik 2018r.]

Już po wszystkim!
Właśnie enzym udało się dziś podłączyć i powolutku teraz wchłania się do mojej główki.
A że czasem lubię mieć problemy, więc dzisiejszy dzień był dniem wytężonej pracy 

dla wielu osób pracujących w KinderUKE. Mój "kapsel" w głowie się trochę 

skrzywił i ostatnimi czasy trudno było się w niego igłą wkłuć. 

Tydzień temu nie udało się to nikomu z naszych lekarzy, choć na co dzień robią to bardzo 

precyzyjnie i musieliśmy zrobić tygodniową przerwę, bo w miejscu wkłucia zrobił mi się lekki obrzęk. 

I tak dziś w narkozie, miałam podłączaną infuzję. J

a to jednak potrafię ;-)

.

Super, bo udało się bez większych problemów wkłuć naszym lekarzom NCL. 

Doktor neurochirurg wsparła nas swoją obecnością i gotowością pomocy w razie potrzeby, 

ale dzięki Bogu wszystko poszło sprawnie i szybko. 

Teraz pozostało tylko nadrobić stracony tydzień, więc siostra Anne ułożyła nam nowy plan 

na następny miesiąc. Będziemy widzieć się częściej. 

Ja ciągle próbuję ich czymś zaskoczyć, ale nie jest tak łatwo. 

Na wszystko znajdą rozwiązanie.

Wspaniali ONI!
Dziękuję bardzo TEAM NCL ❤
.

Wczoraj mieliśmy z Kinderhospitz wyjazd na jedną z wysp Morza Północnego, 

a ja musiałam jechać do kliniki. 

Dziś mama ma urodziny, więc zafundowałam jej niezłą dawkę emocji. 

Rano była jakaś zestresowana, ale teraz widać, że się cieszy.

Niech sie cieszy, w końcu to jej dzień.
.

Dziękuję naszym polskim przyjaciołom Małgorzata i Beata oraz ich rodzinom 

za opiekę nad Inezką w czasie mojego pobytu w klinice. 

Jutro wracamy do domu po dwóch tygodniach nieobecności. 

Tata mówi, że pusto w domu bez nas. 

Więc zrobimy hałas. ;-)

Muszę Wam powiedzieć, że mam nowe hobby.

Już nie ryczę i nie krzyczę całymi dniami jak to było wcześniej, 

za to bez przerwy staram się po swojemu mówić. 

I zastanawiam się czemu mama wciąż mnie ucisza. 

Eh, czasem trudno zrozumieć starsze pokolenie...

.
Wasza #Olimpia
.

Taka niespodzianka z samego rana..., a ja wściekła, bo głodna.

W oczekiwaniu na lekarzy i podłączenie infuzji

Enzym już wchłania się, a ja po narkozie śpię.

Sprawca całego zamieszkania - Rickham mu na imię

Kinderhospitz Wilhelmshaven [24 październik 2018r.]

Miło i z łezką w oku rozstajemy się z Kinderhospitz w Wilhelmshaven. 

Wspaniały czas, by choć na chwilę oderwać się od szarej codzienności i trosk 

związanych w zmaganiu z tak okrutną i nieprzewidywalną chorobą. 

Pierwszy tydzień do najłatwiejszych nie należał z różnych przyczyn, ale drugi zaczął się pięknie. 

Może jak Bóg pozwoli jeszcze tu wrócimy. 

.

Dziękujemy wszystkim osobom dbającym o nasz pobyt w hospicjum: 

pielęgniarkom, opiekunkom, rehabilitantkom, paniom przygotowującym posiłki i dbającym o porządek, 

a w szczególności Pani Juliane Kallusky za jej troskę i wielkie serce dla nas.
Dziękujemy <3
.

Walizki już spakowane. Czas przygody zakończył się dla nas o 3 dni wcześniej, 

bo już za kilka godzin musimy być w klinice w Hamburgu, by sprawdzić 

co dzieje się z Olimpii "kapslem" w głowie. 

Jakoś enzym trzeba przecież podać. 

Jak to u nas, nic zaplanować nie można, bo życie lubi płatać nam figle. 

Nie pozostało nic innego jak tę walkę toczyć dalej.

Czekamy na RTG i zobaczmy co zdjęcie nam pokaże. 

Nie chcielibyśmy tylko kolejnej operacji, kolejnego wstawiania kapsla. 

Tego boimy się najbardziej, bo to byłaby już 6 operacja na głowie Olimpii!
.
Ps. Raz w roku wyjazd do Kinderhospitz refundowany jest w 95% przez ubezpieczenie i w 5% ze środków pozyskanych przez hospicjum. Dodatkowo poza bogatym programem dla dzieci chorych, rodzeństwa i rodziców większość wejściówek do kin, muzeów z kartą Kinderhospitz jest darmowa lub z dużym rabatem. Wspaniały pomysł, by złapać chwile oddechu.
.

Zostawiłam po sobie w Kinderhospitz mały ślad, a Inez pięknie go przyozdobiła.

Plaża w Wilhelmshaven w czasie odpływu Südstrand Wilhelmshaven

Park w Wilhelmshaven

Wilhelmshaven (Südstrand)

Zaczytana...    Wilhelmshaven (Südstrand) - czas przypływu

Akwarium w Wilhelmshaven
Aquarium Wilhelmshaven incl. Prehistoric Sea Museum

Akwarium w Wilhelmshaven
Aquarium Wilhelmshaven incl. Prehistoric Sea Museum

Muzeum Marynarki Wojennej w Wilhelmshaven
Deutsches Marienemuseum Wilhelmshaven

Inezkowy rejs

Plaża w Hooksiel. Morze Północne.
Strandbad Hooksiel. Nordsee.

Plaża w Hooksiel. Morze Północne.
Strandbad Hooksiel. Nordsee.

Wszystkim tym, których zabrało morze...

Muzeum Iluzji w Wangerland
Phänomania Carolinensiel Wangerland

Muzeum Iluzji w Wangerland
Phänomania Carolinensiel Wangerland

Plaża w Schillig. Morze Północne. Morze Watowe.
Strand Schillig. Nordsee. Wattenmeer.
Jak okiem sięgnąć w Morzu Północnym zabrakło wody, bo trafiliśmy na odpływ, który jest 2 razy na dobę. Woda cofa się o kilka dobrych kilometrów (nawet do 7-10km przy dużych odpływach). Można daleko w tle zobaczyć ludzi chodzących po dnie morza. Niezwykłe.

Czekamy na przypływ

Cudowny czas

Rafineria w Wilhelmshaven
Raffineriegesellschaft Wilhelmshaven

Promenada w Wilhelmshaven
Promenade Wilhelmshaven (Südstrand)

Plaża w Wilhelmshaven w czasie przypływu
Südstrand Wilhelmshaven

Vielen Dank ❤

Kiedyś się tak nie bałam... [18 październik 2018r.]

Kiedyś się tak nie bałam...
bo nie miałam świadomości, że choroba i leczenie Olimpii będzie wiązało się z taką ilością łez, lęku, strachu, a często i zwątpienia.
.
Dziś raniutko pojawiliśmy się w klinice w Hamburgu jak co dwa tygodnie na podanie Olimpii enzymu.
I nawet przez głowę nie przeszła mi myśl, że "naszego życia" nie dostaniemy. Już dwa tygodnie temu był duży problem z wkłuciem się igłą do "kapsla" w głowie Olimpii, ale jakoś za 5 razem udało się Pani dr neurochirurg. Dziś mimo kilku prób niestety nikt nie mógł podłączyć Olimpii infuzji. Ani nasz doktor, ani Pani dr neurochirurg, która "kapsel" w głowie Olimpii zakładała.
Moja mała księżniczka tak strasznie płakała, bo igła prawdopodobnie wbijała się w kość zamiast w "kapsel", a to musiało okrutnie boleć. Boję się myśleć co Olimpię znów czeka..., tak bardzo bym nie chciała kolejnej operacji, kolejnego zakładania kapsla.
Póki co plan jest taki, że w środę pojedziemy znów do kliniki na RTG główki (prześwietlenie), by zlokalizować miejsce w którym znajduje się "kapsel" i zaznaczać dokładnie punkt, w który trzeba się wkłuwać igłą. 

W czwartek nasi doktorzy i Pani neurochirurg mają się spotkać na konsylium i wszyscy wspólnie uzgodnić dalszy plan działania. Tak bardzo chciałabym, by okazało się, że z "kapslem" jest wszystko w porządku, tylko siedzi sobie głębiej w kości i dlatego trudno go wyczuć z zewnątrz. Taką mam nadzieję i nią zamierzam żyć następne dni. Niestety, ale kolejna dawka leku przepadła i tego nic nie zmieni :-(
.
Dokładnie 12 października przyjechałam z Olimpią i Inez do Kinderhospitz w Wilhelmshaven na całe 2 tygodnie na wypoczynek. Chcieliśmy z Inez spędzić jak najwięcej czasu z sobą. Tak mało go dla siebie na co dzień mamy. Ale niestety...
Nasza Olimpia jest "zbyt zdrowa", by spędzić większość czasu w łóżku, a jednocześnie "zbyt chora", by zająć się trochę sama sobą. Należy raczej do dzieci, które wymagają ciągłej uwagi i opieki. Zdecydowanie 22 godziny na dobę z nią i jej zaburzeniami snu, w obcym dla niej miejscu sprawiają, że wieczorem mam siłę patrzeć tylko w sufit. Dla niej trzeba indywidualnej opieki, a dzieci tu trochę jest i każdemu trzeba poświęcić czas. Więc dobre i dwie godzinki dziennie wytchnienia pod opieką Pań opiekunek z hospicjum.
Szkoda mi najbardziej w tym wszystkim Inez, bo obiecałam jej wakacje, a tymczasem... jest moją największą pomocą przy Olimpii. Choć...
Udało nam się w niedzielę skraść trochę czasu Olimpii i spędzić tylko we dwie całe 5 godzin na przepięknej plaży w Wilhelmshaven. Cudne chwile. <3<3
.
Jestem zmęczona fizycznie i psychicznie, nie sądziłam, że ten czas będzie tak trudny i wyczerpujący. Opieka nad Olimpią w domu jest zdecydowanie łatwiejsza. Jak to ja marzycielka, wyobrażałam sobie zbyt wiele.
.
W weekend może we trzy pojedziemy jeszcze pozwiedzać okolicę, bo trzeba czas jakoś mądrze wykorzystać, tym bardziej, że pobyt nam się o 3 dni skrócił, bo w bonusie dostaliśmy dziś nieplanowany pobyt w klinice. No cóż, może tak miało być. Odpoczywać będę w domu.
.
Raz w roku za pobyt w Kinderhospitz płaci niemieckie ubezpieczenie. I to jest cudowne.
Następnym razem po prostu nie wybieram się sama, a zabieram dodatkowe ręce do opieki!!!
.
#OlimpkowaMAMA jest w mieście Wilhelmshaven.
.