Ostatni enzym [28 grudzień 2019r.]

Wczoraj jak co dwa tygodnie wstaliśmy o 3 rano, by wyruszyć do mojej kliniki w Hamburgu na podanie ostatniego enzymu w tym roku. To już ponad 3 lata mojej terapii, a dokładnie 171 tydzień.
Jak ten czas szybko pędzi. A ja wciąż taka piękna 🤣
.
Mikołaj też zostawił mi piękny prezent.
Książkę z bajkami. 📖
Teraz mama musi mi czytać obowiązkowo!!!
Słyszałam jak się skarżyła, że jak próbuje czytać książki w języku niemieckim to nic z nich nie rozumie, bo są za trudne. Bajki są pisane językiem prostym. Teraz nie ma wymówek 😁 Musi czytać, czytać, czytać, ...bo ja lubię słuchać opowieści.
Ehhhh, ten Mikołaj.
On zawsze wie najlepiej...
.
Ps. Właśnie wróciliśmy do domku. Następny termin mamy 9 stycznia w następnym roku 🤣
.
#Olimpia

.

Stanowczo protestuję przeciwko kilkugodzinnemu siedzeniu w łóżku 🤣

Na nic się zdają protesty, więc się położyłam 😁

Czekam na czytanie, czekam... i nic. Cisza!

Spokojnych Świąt [24 grudzień 2019r.]

Aby dla każdego z nas ten świąteczny czas był doświadczeniem radości z osobistego spotkania z Jezusem, który przyszedł do nas w całkowitym ubóstwie i bezbronności Niemowlęcia. Dziś Bóg przychodzi do nas w słabości Dziecka, nie narzuca się, lecz z wielką pokorą czeka, abyśmy Go przyjęli z czystym sercem, z prostotą i radością dziecka Bożego. Niech nigdy nie zabraknie w nas tęsknoty za najczystszą miłością Najwyższego i głodu słowa Bożego. Tego Wam i sobie życzymy. 

.

Błogosławionych świąt Bożego Narodzenia kochani 🌲🌲🌲
.

#Olimpia z rodziną
_^.

Nasze marzenie [17 grudnia 2019r.]

Jak widać marzenia się spełniają!

Tylko trzeba je mieć!

.

Kochani dziś w te Olimpkowe imieniny (dziś też urodziny Franciszka) z serca serdecznie dziękuję za wsparcie mojej urodzinowej zbiórki, której kwota ponad dwukrotnie przerosła nasz cel. Mieliśmy nadzieję uzyskać wsparcie tylko na pokrycie kosztów podróży do Rzymu, a Wy nas tak mile zaskoczyliście!!!

.
Szczególne dzięki wyjątkowym 33 osobom (wiek Chrystusowy), które wsparły finansowo nasze marzenie i tym, którzy otaczają nas modlitwą. Wyjazd do Watykanu planujemy tuż przed Świętami Wielkiej Nocy na środową audiencję dla chorych w Wielkim Tygodniu. O ile Bóg ma również dla nas taki plan i zdrowie Olimpii na to pozwoli.

Cała kwota zbiórki 2.925,86gr./685€ została właśnie zaksięgowania na subkoncie Olimpii w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą (www.dzieciom.pl/podopieczni/26147) i zostanie w całości przeznaczona na naszą świętą wyprawę i spotkanie z papieżem Franciszkiem.
.
Polecimy Was wszystkich w modlitwie 🙏
Bóg zapłać ❤
.
#OlimpkowaMAMA
.
Darczyńcy:
1. Adam Strzęciwilk
2. Eve Layna
3. Marta Więch
4. Karolina Dęby
5. Monika Nijakowska
6. Monika Bagińska
7. Marlena Hebda
8. Mariola Dobrzycka
9. Weronika Chałubek
10. Izabela Szarowska
11. Ewelina Grzybowska
12. Katarzyna Łuc
13. Milena Kowalewska
14. Weronika Sarniak
15. Szalona Ruda
16. Anna Kate
17. Wiesława Borowska
18. Bożena Głębocka
19. Kasia Kalinowska
20. Izabela Lipińska
21. Jadwiga Maria Bar
22. Gosia O'Steen
23. Monika Kaczmarczyk
24. Magda Magda
25. Joanna Zarzecka
26. Iwona Halbrycht
27. Marlena Filipkowska
28. Aneta Baciach
29. Sylwia Bodzan
30. Jerzy Bester
31. Anna Debek
32. Petra Milanová
33. ? (przekazała nam 23€ i zniknęła)
.
Dziękuję pięknie każdemu z osobna ❤
Niech Wam Bóg błogosławi.
.

Olimpik i czas na półroczne badania [13 grudzień 2019r.]

Nasza miłość tak wielka, że może góry przenosić.
Za nami 3 doby pobytu w klinice w Hamburgu (jak co pół roku), w których Olimpia przechodzi szczegółowe badania, by ocenić jak działa leczenie i czy bardzo przez te kilka miesięcy jej stan się pogorszył. Jak wiadomo to leczenie paliatywne i nie cofa zmian, które choroba poczyniła, ale znacząco spowalnia jej dalszy postęp.
.
Macierzyństwo z tak chorym dzieckiem przypomina wojnę. Wojna to taki czas, kiedy łatwiej o heroiczne czyny i

bohaterską postawę. Ostatnie 2 miesiące to właśnie była walka o powrót do tego co było przed stanem padaczkowym we wrześniu. Swoją niemoc i złość przekułam w działanie. I są efekty!!!
Można powiedzieć, że prawie wszystko wróciło do normy. Prawie, bo w zapisie EEG mamy dużo więcej ognisk padaczkowych. Wierzę też, że mózg Olimpii potrzebuje więcej czasu na stabilizację jego pracy i za kolejne pół roku zapis wyjdzie dużo lepszy. Nasz doktor zadowolony z Olimpii, bo trzyma się stabilnie, jest kontaktowa, uśmiechnięta, spokojna i bardzo grzeczna. Ujrzeć uśmiech i radość w oczach naszego doktora, że z Olimpią jest dobrze jest tak bardzo budująca. My wszyscy chcemy, aby tak stabilnie było dalej. Olimpik (jak mówi na nią jej doktor) znów się spisała! Moja córka.
.
Patrząc z zewnątrz może się wydawać, że bycie mamą dziecka z nieuleczalną chorobą to koniec świata. Owszem, świat może się skończyć. I był moment, że się skończył. Ale tylko na moment. Po buncie, załamaniu, po tysiącu zadanych pytań, przychodzi moment, kiedy w głowie pojawia się inna myśl: nie mogę jej zostawić samej. Muszę o nią walczyć. Do końca... I tak każdego dnia walczymy i każdego dnia odnosimy zwycięstwo!!!
.
#OlimpkowaMAMA
.

EEG

Po MRT (rezonans)

Po MRT wracam do swojej kliniki

Przyszedł też Mikołaj z prezentami

Z naszą Bożenką w klinice

Taka zrelaksowana wracam do domku.

Mikołajki [6 grudzień 2019r.]

Przyszedł i do mnie ;-)

Łobuz jeden, pomysłowy, bo w ortezę mi się wpakował! Mikołaj na miarę naszych czasów... w czerwonym gajerku, z okrągłym brzuszkiem i białą brodą.

.

A prawdziwy Święty Mikołaj był biskupem z Miry.

Już jako dziecko wyróżniał się wielką wrażliwością na niedolę bliźnich. W dorosłym życiu już jako biskup podbił serca wiernych nie tylko wielką pobożnością, ale też odznaczał się wrażliwością na ludzką biedę i nieszczęście.

Swoją pomoc ofiarowywał dyskretnie i anonimowo, a cuda które czynił w imię Boga przysparzały Mu jeszcze większej chwały.

.
Zwyczaj wręczania dzieciom prezentów powstał już tysiące lat temu, budowano wtedy "łódeczki św. Mikołaja", w które składano prezenty. Z czasem łódeczki zastąpiły buty i skarpety.
.
Św. Mikołaj z Miry należy do najbardziej znanych i czczonych świętych. Odszedł do wieczności 6 grudnia i w tę właśnie dzień dzielimy się uśmiechem, dobrem, życzliwością i skromnymi prezentami z tymi których kochamy i tymi, którzy potrzebują naszej pomocy.
.
Św. Mikołaju miej nas w swej opiece 🙏
.
#Olimpia
. 

Moje Galileo [5 grudzień 2019r.]

Są dobrzy ludzie wokół nas...

Piękniejszego prezentu na święta dla Olimpii nie moglibyśmy sobie wymarzyć.

.

Olimpia dostała jako darowiznę Galileo S25, najwyższej klasy platformę wibracyjną do rehabilitacji od fundacji "Dr. Josef und Janina Hausbenstock - Stiftung"

.

Galileo to sprzęt znajdujący się w najlepszych gabinetach fizjoterapii dla pacjentów z dużymi deficytami zdrowotnymi, nie poruszających się samodzielnie, z wszelkimi chorobami mięśni i ciężkimi chorobami neurologicznymi. W polskiej Klinice Budzik Ewy Błaszczyk Galileo jest jedną z metod terapii, dzięki której mali pacjenci wybudzani są ze śpiączek. Urządzenie swoją pracą stymuluje ludzki chód, a towarzyszące temu wibracje wywołują naturalne skurcze mięśni przeciwdziałając ich zanikowi i usprawniając pracę układu nerwowego przez stymulację komórek nerwowych do tworzenia nowych połączeń, wzmacnia także kości i posiada jeszcze szereg innych cennych zalet. Efekty widoczne są już po 3 miesiącach ćwicząc jedynie od 2-5 minut dwa razy w tygodniu. I tak Olimpia od 5 dni codziennie dzielnie i z uśmiechem (póki co na małej częstotliwości i krótkimi seriami) trenuje nie skarżąc się, nie marudząc i nie płacząc. Przyzwyczajamy na razie jej słabe mięśnie do pracy 🏋️‍♀️🤸‍♀️

.
A ja!
Ja nauczyłam się składać wszystko w ręce Boga☝️Bardzo bliskie są mi słowa św. Augustyna z Hippony: "Pracuj tak jakby wszystko zależało od Ciebie, a ufaj tak, jakby wszystko zależało od Boga" i staram się robić tak nieustannie. Mimo, że coś może wydawać się niemożliwe to ufam, że jak ma być dla nas, to dla nas będzie. Trochę nieraz zwalam całą odpowiedzialność na Niego, ale kto się o nas lepiej zatroszczy? Zawsze mówię Mu - Jezu, Ty wiesz, czy to dla Olimpii/dla nas będzie dobre, czy nie. Jeśli tak, to się zatroszczysz o to. I cierpliwie czekam. No może nie zawsze ciepliwie, bo jestem trochę choleryczka, ale staram się.
.
Jesteśmy niezwykle wdzięczni i szczęśliwi, że Bóg stawia na naszej drodze cudownych ludzi.
Dziękujemy fundacji "Dr.Josef und Janina Haubenstock - Stiftung" za zakup Galileo i wszystkim tym, którzy w mniejszy lub większy sposób przyczynili się do tego, że Olimpia może dłużej być sprawna.
.
No cóż "robim co możem" 😂
Za ten jej uśmiech mogę zrobić wszystko 😁
Kocham 

.

#OlimpkowaMAMA

.

Ps. Pytacie o namiary na sprzęt!

Jest to sprzęt niemiecki, który jako jedyny na rynku jest certyfikowanym wyrobem medycznym i posiada pozytywne badania medyczne w zakresie neurorehabilitacji.

💬 www.galileo-training.com (Deutschland)

💬 www.liwcare.pl (przedstawiciel na Polskę/zakładka Neurorehabilitacja)

Ma tylko jedną wadę - cenę 😱

.

Taki GOŚĆ!!! [3 grudzień 2019r.]

Dziś jak w każdy pierwszy wtorek miesiąca nasz diakon przyszedł do Olimpii z KOMUNIĄ ŚWIĘTĄ.
Dla nas to zawsze niezwykły czas.
JEGO obecność koi, buduje i pomaga wciąż na nowo odnajdywać sens naszego życia.

.

W dzisiejszej Ewangelii JEZUS mówi:

"Szczęśliwe oczy, które widzą to, co wy widzicie.

Bo powiadam Wam: wielu proroków i królów pragnęło ujrzeć to,

co wy widzicie, a nie ujrzeli i usłyszeć, co słyszycie, a nie usłyszeli".

.

Jakże cenny jest to DAR. Dar poznania Boga oczami duszy. 

Dar tego uczucia jak z błogością, spokojem i ukojeniem przychodzi do naszego serca.

 I nie ważne jak często ogarnia nas zniechęcenie, jak często rezygnujemy z pójścia za Nim, 

jak często upadamy w błoto grzechu, ale ważne jest to, 

że wstajemy i zaczynamy naszą wędrówkę od nowa. 

ON JEST MIŁOŚCIĄ i ma o nas dobre zdanie. 

Inni mogą mieć złe, ale On ma zawsze dobre!
.

«Wysławiam Cię, Ojcze, Panie nieba i ziemi, że zakryłeś te rzeczy przed mądrymi i roztropnymi, 

a objawiłeś je prostaczkom». 

Wierzę, że z Tobą nasz smutek przerodzi się w radość.

.
#OlimpkowaMAMA
.
.
Cyt. Fragmenty Ewangelii z 3 grudnia 2019r.
Łk 10, 21-24

Dobrze, że jesteście [2 grudzień 2019r.]

Warto mieć przy sobie kogoś, kto bez względu na wszystko usiądzie przy Tobie, 

złapie Cię za rękę i nawet nie musi nic mówić...,

wystarczy, że szczerze popatrzy Ci prosto w oczy.

To dodaje sił, podnosi na duchu i mobilizuje do dalszego działania,

bo wiesz, że to co robisz jest najlepsze.

.

💬 Bożenko, dziękuję że z nami niestrudzenie jesteś, kiedy przyjeżdżamy do kliniki w Hamburgu.

Komu by się chciało jechać tyle kilometrów poświęcając na to swój prywatny czas. Z Tobą zawsze miło pospacerować po szpitalnym korytarzu, pogawędzić

 i wciąż na nowo zarażać się od Ciebie pozytywną energią. Każdego razu od nowa! 

Olimpek też się cieszy, choć nie umie wyrazić tego słowami. 

Ty to wiesz, Ty to czujesz.

 Tulimy i do następnego razu.
.

💬 Klara, Katharina i Dominique zrobiliście nam ogromną niespodziankę. 

Tak dobrze wiedzieć, że jesteście z nami swoimi myślami, 

że mimo wszelakich barier tworzymy jedną ceroidkową rodzinę. 

Doskonale znamy ból cierpienia naszych dzieci, bo nie chorują tylko one, a całe nasze rodziny. 

My to wiemy najlepiej.

Miś nazywa się Borysek i śpi razem z nami. 

Czekoladki zjem ja! Uwielbiam marcepan. 

Buziaki dla Klary i uściski dla Was. 

Do zobaczenia w Hamburgu.

.

💬 Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf to już nasze drugie 

spotkanie Adwentowe z Wami. Pięknie widzieć uśmiechy na buziakach dzieciaków i ich rodzin. 

Dajecie wiele ciepła i życzliwości. Szczególnie dziękujemy naszej Pani Angelice

 z hospicjum pod której skrzydłami jesteśmy i Ewie z Biker4Kids 

za poświęcony nam czas.

.
Dziękuję, że jesteście ❤
Z Wami nasze chwile są lepsze, szczęśliwsze, radośniejsze.
.
Ps. Tyle dobra w ostatnich kilku dniach.
Miło, bardzo miło.
.

Bożenka 

Olimpia z Boryskiem

Hospiz

Pierwsza świeca [1 grudzień 2019r.]

Jaka piękna ta pierwsza niedziela Adwentu.

.
Ostatnie dwa miesiące nie były dla nas najlepsze. Mam nadzieję, że to za nami!!!

Czemu tak się dzieje?
Czasami Bóg dopuszcza do nas trudne chwile, smutek i przygnębienie, 
bo to często jedyny sposób, abyśmy sobie zdali sprawę z marności tego świata 
i złożyli w Jego ręce swe życie. Od nowa zaufali i na nowo duchowo się odrodzili.
.
Dziś rozpoczął się Adwent - "czas przyjścia". 

I choć fizycznie Jezus przyszedł na świat ponad dwa tysiące lat temu, 

to duchowo przychodzi do nas nieustannie. 

I tak jak wtedy w Betlejem, tak i dziś - będzie pukał do wszystkich, ale otworzą Mu tylko nieliczni…

Nasza pierwsza świeca płonie.
Dobrego oczekiwania... 👼
.
Ps. U nas dziś pięknie, nostalgicznie i aktywnie.
Nie ma co rozpamiętywać tego co za nami.
Trzeba cieszyć się życiem.
.
#OlimpkowaMAMA
.