Nagroda Bambi [25 listopad 2017r.]

Nasza Pani Pielęgniarka Waltraud otrzymała nagrodę BAMBI (to jak Oskar)!!!
Cieszymy się razem z całym zespołem w Klinice w Hamburgu :-)

To pokazuje, jak ważna dla dzieci i ich rodzin jest nowa terapia.
Nasz lek BRINEURA – pierwszy na świecie lek na chorobę Battena typu 2 (CLN2) – został uznany za naukowe osiągnięcie roku 2017.
I niestety terapia ciągle jest dostępna tylko w Hamburgu.

Jesteśmy dumni z tego, co dla dzieci robi zespół Pani Doktor Angeli Schulz!
Nasi aniołowie 😇

📽️   📽️   📽️

http://www.focus.de/kultur/videos/bambi-2017-hier-erklaert-bambi-preistraegerin-wie-sie-todkranken-kindern-ein-laecheln-schenkt_id_7859595.html

Unsere Schwester Waltraud mit einem BAMBI!!!
NCL Team in UKE Hamburg, wir freuen uns mit Ihnen :-)

Das zeigt, wie wichtig für die Kinder und ihre Familien die neue Behandlung ist.
Unser Medikament BRINEURA – das in der Welt erste Medikament für NCL2 – wurde für die wissenschaftliche Jahresleistung befunden.
Und leider ist diese Therapie verfügbar nur in Hamburg. Wir sind stolz darauf,

was das Team von Dr. Angela Schulz für die Kinder macht!
Unsere Engel 😇

TRIBUTE TO BAMBI Stiftung
Kinder-UKE Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf
#Kinderdemenz

ON Cię kocha [12 listopad 2017r.]

°°° BŁOGOSŁAWIONY CZAS °°°
Wyjazd do Polski na Komunię Świętą Olimpia zniosła bardzo dobrze,

była spokojna, uśmiechnięta i wcale nie płakała.

Choć my sami byliśmy bardzo zmęczeni, bo przyjechaliśmy do Polski w piątek,

a wyjechaliśmy w niedzielę tuż po komunijnym przyjęciu.

(droga w jedną stronę to aż 1300 km)

Dziś jest już 4 dzień, kiedy Olimpia niemalże nieustannie płacze i krzyczy.

Kładzie się spać o 21:00 wstaje już o północy i do rana nie może zasnąć.

W dzień przyśnie na godzinkę, a jej sen to bardziej czuwanie, niż sen.

Leki średnio działają choć powinny być skuteczne.

Nie są! 

Dziś jak codziennie poszliśmy na spacer i co dziwne Olimpia zasnęła tuż po wyjściu z domu. Mimo, że zaczął padać deszcz nie śmiałam nawet się zawracać. Wolałam przemoknąć w samym sweterku, by pozwolić jej pospać, a nade wszystko rozkoszować się tą ciszą. Ulice puste, bo wszyscy ludzie skryli się przed deszczem, a ja w tej błogiej ciszy mogę w końcu zebrać myśli. Zastanawiam się, gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, ile jeszcze można pociągnąć bez snu, słuchając ciągłego płaczu i krzyku ukochanego dziecka, od którego nieraz mam ochotę uciec i już nigdy nie wrócić.
Czas Komunii był niezwykłym czasem, ale wróciła codzienność ostatnich miesięcy pełnych krzyku, wrzasku i płaczu. Idę i pytam samą siebie, gdzie w tym wszystkim jest kochający On. Przecież wszystko z wysoka doskonale widzi, zdaje sobie sprawę, że po ludzku brakuje mi sił. Niby jest tak, że człowiek dostaje od Boga tyle cierpienia, ile jest w stanie udźwignąć, a On wydaje się mnie w tym wszystkim nie dostrzegać. Nie widzi tego, że ja coraz częściej pod moim krzyżem upadam i coraz trudniej mi z tych kolan powstać. Idę z wciąż śpiącą w wózku Olimpią, taka pełna beznadziei i wydaje mi się, że nawet On mnie opuścił. Płaczę ja, płacze niebo i nagle... W praktycznie pustym centrum miasta, gdzie swojej wiary raczej się nie wystawia na pokaz szybkim krokiem mija mnie mężczyzna niosący kawałek kartonu z takim oto przesłaniem:

Jesus liebt dich! [JEZUS CIĘ KOCHA!],

by za chwilę skryć się w swoim aucie i odjechać.

Widziałam go dosłownie przez kilka sekund, a wystarczyło, bym troszkę szybciej szła,

lub inną ulicą, by go nigdy nie spotkać na swojej drodze.

Tak zaaranżować potrafi tylko On 👆

Ja też Cię kocham Jezusie i dziękuję za wszystko co mam.
#OlimpkowaMAMA

Żyje we mnie Chrystus [11 listopad 2017r.]

TERAZ ZAŚ JUŻ NIE JA ŻYJĘ, LECZ ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS.

[Ga 2;20]

Pragnę z Wami podzielić się wspaniałą nowiną, otóż 5 listopada 2017r.

przyjęłam Jezusa do swego serduszka.

I Komunii Świętej mimo moich 6,5 roku udzielił mi
proboszcz Piotr Butrymowicz w mojej rodzinnej Parafii
(Parafia św. Andrzeja Boboli w Białej Piskiej).

Dziękuję wszystkim, którzy tego wyjątkowego dnia uczestniczyli
we Mszy Świętej, będąc jednocześnie świadkami tak niezwykłego
dla mnie wydarzenia oraz rodzinie i przyjaciołom,
że byliście ze mną w ten cudowny, pełen łask czas. 

Dziękuję z serca.