W piątek 13 [13 marzec 2020r.]

U nas w piątek trzynastego...
Sytuacja z dnia na dzień robi się coraz gorsza. Mimo tego, że duża część społeczeństwa od ponad 3 tygodni ograniczyła wyjścia z domu zakażonych Sars-CoV-2 jest każdego dnia więcej. Jak pisałam ostatni post dwa dni temu chorych było 1850, w chwili obecnej jest prawie 3500. Powiecie liczba jest duża? Tak, ale też diagnostyka na szeroką skalę i łatwo dostępna. Każdy kto się czuje chory, lub podejrzewa u siebie chorobę może zrobić test nie wysiadając nawet z auta, lub zadzwonić i służby przyjadą do domu pobrać wymazy. Rodzina wiadomo musi pozostać w kwarantannie 2 tygodnie, jeśli oczywiście przechodzi zakażenie łagodnie i nie wymaga leczenia szpitalnego. Zajęcia szkolne są od dziś odwołane i w naszym regionie zaczną się dopiero 20 kwietnia - mamy przymusowe "koronaferie". Także siedzimy w większości w domu, wychodzimy na spacer, ale jakoś dziwnie się spaceruje, wokół pusto i ciężko spotkać człowieka. Sytuacja monitorowana jest na bieżąco i póki co w naszym mieście wciąż nie ma żadnego przypadku zakażenia. I oby tak było jak najdłużej. Przygotowania do walki z epidemią trwały już od stycznia, bo było wiadome, że COVID-19 dotrze także do Europy. Miesiąc temu zostały wydane pierwsze zalecenia, by zakupić żywność na okres minimum 2 tygodni, którą można przechowywać długotrwałe. Nie ma paniki, jest spokój, w sklepach póki pełne, ale wkrada się jakaś niepewność co będzie dalej, bo mimo starań pandemia się rozprzestrzenia piorunem. Ścisła kwarantanna to najlepsza walka z koronawirusem. Dbajcie o siebie i nie bagatelizujcie problemu, bo najgorsze jeszcze przed nami wszystkimi.
"Pozostańcie w domach z Bogiem, bliskimi i samym sobą".
.
#OlimpkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka

zamyślony(-a) w miejscu Nordrhein-Westfalen, Germany.

Bezpieczni... [11 marzec 2020r.]

Piszecie, pytacie jak to jest u nas.
U nas jest spokój, choć żyjemy w landzie, gdzie jest największa liczba osób zarażonych koronawirusem i chorych na COVID-19. Sytuacja wydaje się opanowana, każda instytucja wie co ma robić i za co jest odpowiedzialna. Osoby, które źle się czują, podejrzewają, że mogą być chore lub były na obszarach zagrożonych koronawirusem mogą zgłosić się na badanie przy klinikach nie musząc nawet wysiadać z auta. Policja informuje kilka razy dziennie o sytuacji jaka jest w danych powiatach nie tylko na stronach urzędowych ale i na tzw. spotted. Oczywiście także w mediach na bieżąco podawana jest aktualna sytuacja w kraju. Trzeba podkreślić, że ludzie bez paniki stosują się do wszystkich zaleceń bez zbędnych dyskusji. Na ulicach jest mało ludzi, w sklepach także trzy razy mniej. Nikt nie szwenda się bez potrzeby po ulicach i galeriach. Zgromadzenia powyżej 1000 osób są odwołane w całych Niemczech. Zaleca się często myć ręce, dezynfekować je oraz starać się płacić kartą, nie gotówką. Każdy stara się dbać o siebie, ale także o drugiego człowieka i nie narażać na zakażenie. Póki co ludzie chodzą do pracy, dzieci do szkoły i przedszkoli. Izolowani i poddani kwarantannie są tylko ci, którzy muszą. W naszym mieście na razie nie ma żadnego przypadku zakażenia koronawirusem, ale z chwilą pojawienia się pierwszego zakażenia szkoły, przedszkola i żłobki zostaną zamknięte.

Mamy wielką nadzieję, że nasze co 2- tygodniowe infuzje enzymu w klinice w Hamburgu będą się odbywać jak dotychczas. To nasze życie!!! Ze względu na dobro Olimpii i ciężkość jej choroby na spacery nie chodzimy w duże skupiska ludzi, tylko do lasu, parku lub nad Ren. U nas dzień bez spaceru jest dniem straconym i nie ma tłumaczenia, że pada deszcz! Od 3 dni mamy nieprzerwalnie gęstą mżawkę, która w tej sytuacji wydaje się sprzymierzeńcem w walce z wszelką zarazą, bo oczyszcza powietrze, zmywając to co złe. Także na deszcz nie narzekamy! Ze znajomymi witamy się uśmiechem i skinieniem głowy bez podawania rąk i przytulania. To w zupełności wystarczy. Msze w kościele są bez zmian. Nie ma natomiast chwilowo wody święconej, znak pokoju przekazywany jest skinieniem głowy, a Komunia święta jest udzielana obowiązkowo na rękę. To trochę smutne, ale dostosować się trzeba.
Sytuacja na dzień dzisiejszy wydaje się opanowana, czujemy się bezpieczni. Jak będzie za tydzień nie wiem. Wierzę, że to wszystko szybko się skończy i nie będzie nigdzie sytuacji jaka jest obecnie we Włoszech, gdzie selekcjonują chorych i leczą tylko najsilniejszych, tym samym skazując seniorów i ciężko chorych na umieranie z powodu braku miejsc w szpitalach i sprzętu. I to wszystko dzieje się w cywilizowanym kraju, gdzie są duże nakłady na ochronę zdrowia. Polska niestety nie ma czym się pochwalić w tym obszarze, bo znajduje się prawie na szarym końcu wśród państw UE. Zamykane są pierwsze oddziały, bo brak jest odzieży ochronnej, środków dezynfekcyjnych i lekarzy, a walka z rozprzestrzenianiem koronawirusa jeszcze się na dobre nie zaczęła. Ale...
"nie będą nam w obcych językach mówić ..." 😪
I zamiast na propagandę TVP i darmową kampanię A.Dudy 2 miliardy należałoby przeznaczyć na walkę z koronawirusem, póki nie jest za późno.
.
A dziś łączymy się o 20:00 w modlitwie do Trójcy Przenajświetszej i Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny Częścią Chwalebną Różańca Świętego i Koronką do Miłosierdzia Bożego. Szczera modliwa ma potężną moc 🙏🙏🙏
.

#OlimpkowaMAMA

 bezpieczny(a) w miejscu Nordrhein-Westfalen, Germany.

.

Ren wiosną [10 marzec 2020r.]

Ren 🌊 pokazał znów swą moc wylewając się obficie.
Uwielbiamy ten czas ☔🌧

"Mokre niebo się opuszcza coraz niżej, żeby przejrzeć się w marszczonej deszczem wodzie. A ja?
...chodzę, nie przejmując się ulewą ani spiesząc,
czując jak mi krople deszczu usta pieszczą.
...chodzę w strugach wody, ale z czołem podniesionym, żadna siła mnie nie zmusza i nie goni.
...Słucham wiatru...".
.
#OlimkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka
.
.
cyt. "Ciągle pada" Czerwone gitary

Pierwsze starcie... [6 marzec 2020r.]

Regularność moich infuzji stanęła w ostatnim czasie pod znakiem zapytania, ze względu na koronawirusa, którym zaraził się lekarz pracujący na oddziale na który przyjeżdżam na leczenie. Tak więc tydzień temu infuzje zostały wstrzymane, oddział zamknięty, a personel i osoby przebywające wtedy w oddziale poddane kwarantannie. Moja infuzja enzymu Brineura odbyła się dzięki Bogu o czasie, czyli wczoraj w innej części kliniki. Dla dobra mojego i innych osób wszyscy przebywający w klinice mali pacjenci i ich rodzice są w izolacji. Także żadnych odwiedzin nie było, spacerków po południu też, ale jak zwykle czuliśmy się z mamą super dobrze zaopiekowani. Najważniejsze, że lek dostałam.
I tak już po 7 rano szybciutko pojechaliśmy do domku, by nie kontaktować się z innymi dzieciakami i ich rodzicami, którzy dziś przyjadą na podanie leku.
I tu chylimy czoła dla naszej Pani doktor Angeli Schulz i dla Pań pielęgniarek, bo mimo, że na co dzień mają wiele pracy przy infuzjach, to z zachowaniem wysokiego reżimu sanitarnego ta praca była jeszcze trudniejsza. Spisali się na medal, jak zawsze! Dziękujemy ❤
Mamy nadzieję, że za 2 tygodnie spotkamy się już na swoim oddziale i bez tych wszystkich środków ostrożności, choć czas wciąż niesprzyjający, bo zarażonych koronawirusem każdego dnia przybywa.
Życzymy Wam kochani dużo odporności na wirusa w koronie 👑 i nie tylko.
.
#Olimpia_Glowacka
.

Skoro świt uciekamy do domku 😷

Gwiazd naszych wina [29 lutego 2020r.]

"Radość z powodu Twojego istnienia jest o wiele większa, niż smutek z powodu Twojej choroby."

Najpiękniejsza moja, dziś Dzień Chorób Rzadkich. Dzień, który przypomina z jak groźnym przeciwnikiem walczymy. Wiem też, że nigdy nie będziesz wolna, bo towarzyszy Ci każdego dnia okrutna choroba: ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, której nie pozwalamy się panoszyć w Twoim małym ciałku.
Kiedyś ktoś na Twojej stronie napisał: OLIMPIA JESTEŚ NASZĄ NADZIEJĄ. W naszym życiu to właśnie nadzieja bierze nas w ramiona i trzyma w swoich objęciach, gdy przychodzi trudny czas ociera łzy i mówi, że dziś, jutro, pojutrze, za tydzień wszystko będzie dobrze. Ta nadzieja dana nam z nieba ☝️
A ja jestem na tyle ufna, że ośmielam się w to wierzyć.
.
#OlimpkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka
#DzieńChoróbRzadkich2020
.
Jeśli chcesz wesprzeć Olimpię w walce z chorobą będzie nam miło. Dziękujemy ❤
❌ KRS 00000 37904
❌ 26147 Głowacka Olimpia
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
www.dzieciom.pl/podopieczni/26147
.
.
cyt.: John Green "Gwiazd naszych wina"

.

Nasze dziesiejsze rozmowy... [26 luty 2020r.]

Nasze dzisiejsze rozmowy...
Rozpoczynający się czas Wielkiego Postu, skłania mnie do głębszej refleksji nad sensem cierpienia, które nam towarzyszy.
.
Czemu to cierpienie ma służyć?
Po ludzku ten krzyż życia wydawał mi się końcem wszystkiego, po Bożemu był to dopiero początek... Początek naszej wspólnej drogi, która narodziła się w okrutnym cierpieniu, bo czy może być coś gorszego niż rozpacz matki dowiadującej się, że jej dziecko umiera? Nie znam gorszego bólu.
Krzyż choroby dziecka "zmusił" mnie do żebrania o pomoc nieba, pokazał co jest w życiu ważne, nauczył mnie hartu i jeszcze większego uporu w dążeniu do celu, którym jest ciągła walka o jej zdrowie i życie.
.
Czy dźwiganie krzyża jest proste?
Nie, jest niewyobrażalnie trudne. Na początku buntowałam się. Na Boga! Na beznadziejną diagnozę, w której nikt nie dawał memu dziecku żadnych szans na leczenie i życie! Na jej cierpienie! Na prognozę długotrwałej i męczeńskiej śmierci, bo umieranie w tej chorobie jest straszne i trwa latami!
Dziś się już nie buntuję, ale też nie niosę tego krzyża z radością. Raczej z ufnością, że w Jego rękach będzie moja kochana córeczka najbezpieczniejsza. Słowa "Jezu, Ty się tym zajmij" mają dla mnie wyjątkowy wymiar.
.
Czy to wina Boga?
Nie, On nie zsyła cierpienia. Cierpienie jest wynikiem zła, które tkwi jak cierń w ciele świata, w naszym grzechu, w naszych świadomych wyborach życia z dala od Boga. Gdy te prawie 4 lata temu mnie "złamał" i uświadomiłam sobie, że ja już sama niczego nie mogę dokonać przyszedł czas, że oddałam życie Olimpii w Jego ręce. Moją jedyną modlitwą wtedy było: Bądź wola Twoja. Długo na więcej mnie nie było stać. I On wtedy sprawił, że wszystko to co niemożliwe, stało się możliwe. Postawił na naszej drodze pewne osoby, wydarzenia i znaki swojej obecności. Dziś wiem, że On jest miłością i daje mi specjalną super moc, by to cierpienie przemieniać w łaskę i nadać jej niesamowity sens.
A my, z Bożą pomocą leczymy się, cieszymy dobrymi chwilami, żyjemy! I mamy nadzieję...
.
#OlimpkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka
.
Ps. Późno, wiem. Ale ze spotkania z Nim wróciłyśmy dopiero o 20:30.

Rosenmontag [24 luty 2020r.]

MÓJ KRÓLICZEK świętuje KARNAWAŁ 🎉🎉🎉
.
Takie kolorowe chwile..., trzeba korzystać, bo życie bywa szare, smutne i często okrutne. Pewnych rzeczy dziś nie da się pojąć, ani sercem, ani rozumem. Życie można zrozumieć, patrząc nań tylko wstecz. Żyć jednak trzeba naprzód, więc żyjemy, jak umiemy 😉
.
Inez! Dumna z Twojego przebrania 🥼 Moja krew 🤫
.
#OlimpkowaMAMA ze swoimi córeczkami na #Rosenmontag2020
.

Będziesz miała piękne życie... [19 luty 2020r.]

"Będziesz miała piękne życie. Nie takie jak inne dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie Ci miłości". 

Twoi cudowni rodzice dali Ci aniołku tę obietnicę i jej dotrzymali, każdego dnia troszcząc się o Twoje kruche zdrowie. Jesteś naszą ceroidkową wojowniczką! Jesteś, bo Ty wciąż żyjesz, zmieniłaś tylko swój adres.
.
Odeszłaś cichutko, lecz nie bez walki, bo każdy dzień Twojego życia w tej okrutnej chorobie był walką. Teraz możesz odpocząć, już nie musisz szamotać się w sidłach choroby. Twoje życie, Twoje ogromne cierpienie i Twoje odejście ma ukryty sens, tylko nie zawsze jesteśmy w stanie tego pojąć 😭
Boże, jak ciężko zrozumieć nam Twoje zamiary.
.
Beatko, spoczywaj w pokoju i ciesz się radością nieba. Nie żegnamy się, lecz mówimy: do zobaczenia!
Ta nadzieja, że się jeszcze zobaczymy zawiera w sobie mocniejsze światło, niż ciemności, które dziś panują w sercach wielu.
.
Dominiko, Rafale, Polusiu, Michałku i Ciociu tulimy Was do naszych serc. A Ciebie Jezu prosimy, byś dodał umartwionym rodzicom sił, by nauczyli się żyć, bez Niej na tej ziemi, lecz z Nią w sercach.
.
Proszę o modlitwę za Beatkę i jej bliskich +++
#Olimpia_Glowacka z rodziną
.

Kocha się naprawdę... [14 luty 2020r.]

"Kocha się naprawdę i do końca tylko wówczas, gdy kocha się zawsze w radości i smutku bez względu na dobry czy zły los". JPII
.
Dziś dla nas jest nie tylko dzień świętego Walentego, ale również dzień chorych na padaczkę, której tak nie lubimy i zawzięcie z nią walczymy.
.
Córeńko KOCHAM CIĘ każdego dnia mocniej i mocniej... i nic tego nie zmieni ❤❤❤
.
#OlimpkowaMAMA
.