IV Piski Bieg Charytatywny [24 marzec 2018r.]

Nasza wdzięczność nie ma granic.

Bez Was wszystkich, nie byłoby nas tu gdzie jesteśmy,

bez Was nie byłoby leczenia, bez Was nie byłoby życia.

Bez wszystkich Was - ludzi pięknego serca 

Wdzięczność to jest temat, z którym mamy nieraz kłopot.

Często nie uzmysławiamy sobie tego co otrzymaliśmy.

Marnujemy czas, aby wyszukiwać swoje braki, aby marudzić co nam w życiu nie wyszło,

biadolić nad swoim losem... A zapominamy o dziękowaniu,

bo podziękowanie bierze się właśnie z wdzięczności.

Wiecie, że bez Was wszystkich może by Olimpii dziś już nie było.

Byśmy żyli w ciągłej bezradności patrząc jak choroba dzień po dniu nam ją odbiera.

Nasze leczenie na tamten czas było nieosiągalne.

Na równo rok czasu amerykański koncern farmaceutyczny

BioMarin dał nam [za darmo!] lek warty 702 tysiące dolarów,

by Olimpia mogła doczekać chwili, gdy lek zostanie zarejestrowany i wejdzie na rynek europejski.

I ta chwila nadeszła w lipcu 2017r. jednak Polska wciąż nie zdecydowała się leczyć swoich dzieci.

Dziś za leczenie Olimpii płaci państwo w którym mieszkamy.

I dzięki temu możemy cieszyć się życiem, a nie bezradnie oczekiwać na śmierć.

Jak widzicie wszystko jest do zrobienia.

Ale potrzeba pomocnej, z serca wyciągniętej dłoni, bo bez Was cóż moglibyśmy zrobić. NIC!

I tak wszyscy razem z pomocą Bożą dokonaliśmy niemożliwego!!!

Dlatego pomagajmy jedni drugim, bo trzeba być cholernie bogatym, by mieć w ciężko chore dziecko.

Politycy dziś martwią się tylko o te życie w łonie mamy,

które jest oczywiście najwyższą wartością, a zupełnie zapomnieli o dzieciach które żyją.

Tak jakby ich życie już wartością nie było.

Zapomnieli o rodzicach, którzy sflustrowani na granicy bycia i niebycia walczą

o godność swoich dzieci zamiast podarować im swój czas i miłość.

Na kolorowym biegu być nie możemy, ale z daleka zobaczymy jak pięknie się spisaliście.

Olimpia PRZYJĘŁA WYZWANIE i gorąco ściska Zosię, Oleńkę, Mateuszka i Wiktorka.

Weź udział, pomóc możesz i TY

https://www.facebook.com/events/1991422804513459/?ti=as

°°°°°

Trochę wspomnień... 

Pamiętacie II BIEG CHARYTATYWNY dla Olimpii? Było przepięknie, a kadr z 5 minuty filmiku wciąż

sprawia, że w kąciku oka pojawia się łza

😢
🎬 https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=Ucx-M37GnGc

Mój #BiałyProtest [23 marzec 2018r.]

Mój #BiałyProtest

Jak "DZIŚ" mam spojrzeć w oczy swej córki i powiedzieć

GDYBYM TYLKO WIEDZIAŁA JAK JESTEŚ CHORA, TO BY CIĘ NIE BYŁO. 

Choć "WTEDY" nie wiem jak by było...

Dziś nie żałuję… choć długa droga przed nami.

Moje dziecko zmieniło mnie jako kobietę, jako matkę.

To Olimpia pokazała mi czym jest prawdziwa miłość, to Ona każdego dnia:

• uczy mnie cierpliwości - której nieustannie mi brak, szczególnie gdy dopada zmęczenie i zniechęcenie;

• uczy mnie radości - takiej innej niż miałam kiedyś, bo dziś potrafię cieszyć

się z drobiazgów przez innych niedostrzegalnych;

• uczy mnie wrażliwości - bo nieraz czuję bardziej intensywne;

• uczy mnie pokory do życia - bo dziś jesteśmy, a jutro może nas już nie być, bo wystarczy ułamek sekundy, by przywrócił się nasz mały świat do góry nogami;

• uczy mnie wdzięczności - bo nieustannie dziękuję Bogu za wszystko co mam. 

A mam wiele... i nie chodzi tu wcale o rzeczy materialne.

... bo "Bóg wybrał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć i to, co nie jest szlachetnie urodzone według świata i wzgardzone..." 1Kor 1;27-28

#CzarnyProtest Nie nam stawać na miejscu Boga, nie nam osądzać, nie nam pogardzać.

My mamy kochać, wspierać i pomagać. Ja ciągle się tego uczę...

To jest tylko MOJE ZDANIE, że każdy powinien w sercu decydować wedle własnego sumienia.

Bóg dał nam wolną wolę i nas sam osądzi z naszego życia, kiedy przyjdzie ta ostatnia godzina.

#OlimpkowaMAMA

Muzeum Wsi Kieleckiej w Tokarni. Olimpia - sierpień 2014r.

Tylko 1% [19 marzec 2018r.]

Dodaj życia moim dniom...
Walczę o życie z ceroidolipofuscynozą NCL2. 

Urodziłam się w 2011r. jako zdrowiutka dziewczynka i pięknie się rozwijałam do 3,5 r.ż. Później zaczęły się pojawiać napady padaczki, a ja zaczęłam zapominać wszystko to, co się w swoim krótkim życiu nauczyłam. Dziś nie ma siły sama chodzić, moje oczy prawie nie widzą, już nie pamiętam jak się mówi. Choroba stopniowo prowadzi do całkowitej degradacji organizmu i przedwczesnej śmierci w wieku 8-12 lat.

Tak mówią statystyki i tak pokazuje samo życie. 

Ale ja walczę o każdy dzień! 

Poddana jestem innowacyjnej terapii w klinice w Hamburgu, gdzie bezpośrednio do mojej główki co dwa tygodnie podawany jest enzym, którego mój organizm nie produkuje. Leczenie bardzo mocno spowalnia postęp choroby, a w niektórych przypadkach nawet zatrzymuje, więc próbujemy oszukać czas i dodać dni do mojego życia. Jeśli chcecie mi pomóc w tej nierównej walce o życie i przekazać mi swój 1% będę wdzięczna do końca swoich dni, bo terapia musi być prowadzona do końca mego życia.

A później będę miała na Was oko... z nieba ;-);-)

KRS 00000 37904
26147 GŁOWACKA OLIMPIA

<3 Dziękuję z serca za okazane dobro
<3

Jeśli chcecie poznać bliżej historię mojego życia zapraszam na strony:
www.facebook.com/glowackaolimpia
www.facebook.com/HELPforOLIMPIA

oraz na stronę fundacji, która wciąż mną się opiekuje:
www.dzieciom.pl/podopieczni/26147

Jeśli masz ochotę udostępnij, będzie mi miło.

Spacerek... [17 marzec 2018r.]

Byłam dzisiaj z siostrą i mamą na spacerku w

parku z dziką przyrodą Wildpark Reuschenberg Leverkusen.

Trochę było chłodno i wietrznie, a ja oczywiście super utulona od razu zasnęłam

i całą wycieczkę przespałam.

Cała ja 😜

Inez za to dobrze się bawiła, szczególnie z alpakami.

Uroczo wredne były. Jak jedzenie się nam skończyło chciały na nas pluć.

Głodomory! 😁

A i muszę się Wam pochwalić.

Wczoraj w szkole była Pani dentystka i wiecie co?
Po obejrzeniu moich zębów, bardzo zdziwiona zadała pytanie:

Kto mi ząbki myje?!!!
No wiadomo kto! Mama 😍

Ja w ogóle ząbki lubię myć, dlatego wszystkie ząbeczki są bialutkie i zdrowiutkie. I

mogę się pochwalić najpiękniejszym uśmiechem świata.
Brawo ja

Lecimy na księżyc [1 marzec 2018r.]

Nasze skomplikowane leczenie, jedyne takie, dające nadzieję na życie, a nie na śmierć.

I w tym wszystkim WSPANIALI ONI, jedyni w swoim rodzaju. Jacyś tacy niezwykli, bo wkładają w leczenie Olimpii i innych dzieci, całe serce, często swój wolny czas, a to wszystko z promiennym uśmiechem i wielką empatią.

Są zawsze wtedy, kiedy ich potrzebujemy, niezależnie od pory dnia, czy nocy, niezależne od dzielących nas kilometrów. Są blisko nas, przy nich czujemy się bardzo bezpiecznie. W lepsze ręce trafić nie mogliśmy.

Te słowa NASZEGO DOKTORA w artykule mówią bardzo wiele:
"Zawsze porównuję to trochę z nauką o rakietach, chcieliśmy polecieć na Księżyc.

I zrobiliśmy to". "Dzieci wykonują dobrą robotę" - mówi DR. CHRISTOPH SCHWERING.

Rzeczywiście tak jest "mały pacjent" jest w tym wszystkim najważniejszy,

troska o niego niespotykana, a walka o życie zacięta.

Takich drugich nie ma nigdzie.

🚀🌒 Dziękujemy...
... że możemy z Wami na ten księżyc lecieć ❤️
•

https://du-bist-ein-gewinn.de/projekte/hoffnung-auf-heilung/