Przedszkolaki napisały już list do BioMarine [14 styczeń 2016r.]

Moje sympatyczne koleżanki i moi przystojni koledzy wyrysowali dla mnie LIST do BioMarine :-)
Kochane Panie "poważny" list po angielsku napisały.
Podpisali się pod nim wszyscy pracownicy przedszkola
I tak list od dorosłych i dzieciaków poleciał już do USA!!!
  Dziękuję :-)
Do zobaczenia w przedszkolu!

 Praca wre...

Prawdziwi przyjaciele

Moja koleżanka Hannah Vogel z Niemiec też chce żyć. Pomagając jej, pomagacie i mnie!

https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah

Już nie wiem gdzie pukać! [13 stycznia 2016r.]

Ministerstwo NIC nie może. Najlepiej, gdyby temat zniknął – choroby rzadkie są niewygodne (zbyt drogie).
Organizacja wsparcia była zajęta ważniejszymi sprawami....
I tak można by mnożyć....
Wśród niedobitków zostają Rodzice!
Walczą codziennie, przeróżnie i zawsze słusznie. O życie swoich dzieci.

# My zorganizowaliśmy akcję:
„List do BioMarin”: https://www.facebook.com/events/846603038794134/
i klip: BYM MOGŁA ŻYĆ...
https://www.youtube.com/watch?v=5zd5zvfzQ0g
# Rodzice Kuby nagrali klip:
https://www.youtube.com/watch?v=6l1F08kOOn8
# Rodzice Hanny z Niemiec stworzyli petycję: https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah
Do zarządu i dyrekcji koncernu BioMarin adresowaliśmy prywatny list – nie rozpaczy – raczej ZDROWEGO ROZSĄDKU.
Wszystko podobno zostało zauważone. Na ile? Okaże się 5 lutego. W Paryżu w siedzibie EURORDIS BioMarin przedstawi swoje plany.
5 LUTEGO PODEJMĄ DECYZJĘ CZY BĘDĘ ŻYĆ!!!!!!!!!!!!
Bądźcie z nami jeszcze mocniej
PODPISUJCIE PETYCJE!!!
WYSYŁAJCIE LISTY !!!
UDOSTĘPNIAJCIE KLIP !!!

BYM MOGŁA ŻYĆ... [6 styczeń 2016r.]

Ja chcę żyć - napiszcie list do BioMarin

                         Nie bądźcie obojętni, powiedzcie o tym swoim przyjaciołom, znajomym, uczniom, studentom, współpracownikom.

Dla Was napisanie listu do BioMarin to "dobry uczynek" dla mnie być może Życie!!!

CHCĘ TYLKO ŻYĆ !!!!!!!!!!!!!!
Od decyzji urzędników i firmy BioMarin z USA zależy moje życie. Pomóżcie podjąć Im decyzje.

                                     https://www.facebook.com/events/846603038794134/

List/Petycję w sprawie mojego leczenia piszemy/kopiujemy/drukujemy o treści podanej niżej lub możecie sami napisać od siebie (nie zapomnijcie się pod nim podpisać)

#####################################################
BioMarin
A little girl from Poland OLIMPIA GŁOWACKA, who was diagnosed with neuronal CEROID LIPOFUSCINOSIS NCL 2, has been waiting for treatment for almost one year. Although the drug was invented - Olimpia does not have the chance to receive this treatment now.
I would like to ask you kindly to make your decision about Olimpia’s treatment faster. Each month is very crucial to her because it takes away her chances for normality and normal life.
The disease is progressing with each passing month, and now it is the last chance to make the decision about her treatment, now when she is still physically and mentally fit.
BioMarin - Olympia's life is in your hands. You will decide whether she will be enjoying her everyday life.
Olympia's and so do other sick children's' lives depend on your decision. We are waiting for treatment.
www.facebook.com/glowackaolimpia
www.olimpiaglowacka.blogspot.com
…………………………………………..
######################################################
I wysyłamy na adres:
BioMarin Pharmaceutical Inc.
105 Digital Drive
Novato, Ca 94949
USA

Dziękuję<3

Dziękuję za koncert :-) [2 stycznia 2016r.]

Dziękuję za wspaniały event!!!!
# Właścicielowi pubu V.I.P. panu Mirkowi Borzymowskiemu,
# Artystom: Profit2Pe, Adeka, Wuelka, Cegi, Wołek/Wieczorek, Cypu/Groszek, Wiśnia/Domek i prowadzącemu event REDCOR3 (Giżycko, Kolno, Olecko, Sztokholm/Pisz).
# Wszystkim, którzy się bawili na nim i tym, którzy przyszli tylko po to, by wrzucić pieniążek dla mnie do puszki :-)
# Całej obsłudze technicznej, bez której przedsięwzięcie byłoby niemożliwe.
# Michałowi Wielk za inicjatywę i wielkie serce. (Michał ostatni będą pierwszymi :-) 

Buziaki dla Was wszystkich <3

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku [31 grudnia 2015r.]

Dziękuję Wam wszystkim za ten Stary Rok 2015r. i mam nadzieję, że ten Nowy będzie zdecydowanie lepszy :-)

Spełnienia najskrytszych marzeń <3

Moja szansa na życie! [31 grudnia 2015r.]

http://panorama.tvp.pl/23389405/choroba-battena

Kilkoro dzieci w Polsce czeka na szansę, by żyć. Ja także!!! [29 grudnia 2015r.]

http://teleexpress.tvp.pl/23368925/rodzice-chorych-dzieci-walcza-o-lek

Klip Kuby! [29 grudnia 2015r.}

Klip mojego kolegi Kuby. Łączy nas jedna choroba i jedna walka o życie.

Poślijcie APEL w świat, szczególnie do znajomych za granicami naszego kraju.

 

Moc prezentów :-) [25 grudnia 2015r.]

Mikołaj był w te święta szalony. W Wigilię przyszedł do babci, a na drugi dzień wstaję rano, a w domku pod choinką... zobaczcie sami!

Wesołych Świąt :-) [24 grudnia 2015r.]

Życzę wszystkim, którzy myślą o mnie cieplutko, mnie wspierają i modlą się za mnie najpiękniejszych Świąt Bożego Narodzenia pełnych miłości, radości i uśmiechu.

Kocham Was i dziękuję, że jesteście <3

Pierniczki [23 grudnia 2015r.]

Wczoraj listonosz przyniósł mi tajemniczy list, w nim taka słodkość i życzenia :-) 

Droga Olimpio!
Spełnienia marzeń Najpiękniejszych Świąt Bożego Narodzenia oraz szybkiego powrotu do zdrowia życzą ciocia Monika i wujek Robert
Jesteś Naszą Super Bohaterką !!!

Dziękuję z głębi serduszka, kimkolwiek jesteście.
Szkoda że nie wiem kim jesteście, ale to dla Was podziękowanie. Może kiedyś się poznamy?
Wiemy tylko, że na zamówienie pierniczki upiekła Matka Polka Piernicząca :-) Dziękujemy. Doskonała robota :-)
https://www.facebook.com/matkapolkapierniczaca

Dziękuję cioci Monice i wujkowi Robertowi za pierniczki <3 Buziaki ode mnie :-)

 I "Matce Polce Pierniczącej" za wypiek :-)

 Uciszałam siostrę, bo przeszkadzała w sesji dla mnie i mamy!!!! ;-)

Msza Święta [23grudnia 2015r.]

"Strzeż mnie jak źrenicy oka, w cieniu Twych skrzydeł mnie ukryj." (Ps 17,8)

Jutro raniutko jest Msza Święta w mojej intencji, a po niej Sakrament Namaszczenia Chorych.

Wspomnijcie Bogu o mnie w modlitwie.

Marlena i Łukasz - dziękuję <3

Ja chcę ŻYĆ - napiszcie list do BioMarin [22 grudnia 2015r.]

Jeśli chcecie mi pomóc to proszę wyślijcie krótki list do firmy w USA, która nazywa się BioMarin i która już wynalazła lek na moją chorobę. Już rok czasu czekam na leczenie i nic. To czy będę leczona i kiedy zależy od tej właśnie firmy. Chcę, by oni wiedzieli, że ja tu w Polsce czekam na leczenie, a bez niego jestem skazana na śmierć.

Im więcej Was wyśle list, to może Oni zorientują się, że w małym kraju europy na decyzję BioMarin czekam ja - Olimpia. Moim marzeniem jest tylko ŻYĆ, a może w przyszłości zostać mamą. Tylko tyle! I aż tyle!

Tylko dzięki temu leczeniu będę mogła żyć. To czy będę miała na taki przywilej zależy od urzędników, firmy farmaceutycznej i ich decyzji.

Polska jest takim krajem, gdzie odnośnie leczenia nie ma żadnej pomocy. Co jest zdumiewające - oni nie orientują się, że na świecie jest jakiś leczenie. Smutne, ale prawdziwe!

 

Możesz skopiować/wydrukować ANGIELSKĄ wersję listu i wysłać do BioMarin 

(nie zapomnijcie się podpisać)

 .................................................................................................................................

 BioMarin
A little girl from Poland OLIMPIA GŁOWACKA, who was diagnosed with neuronal CEROID LIPOFUSCINOSIS NCL 2, has been waiting for treatment for almost one year. Although the drug was invented - Olimpia does not have the chance to receive this treatment now.
I would like to ask you kindly to make your decision about Olimpia’s treatment faster. Each month is very crucial to her because it takes away her chances for normality and normal life.
The disease is progressing with each passing month, and now it is the last chance to make the decision about her treatment, now when she is still physically and mentally fit.
BioMarin - Olympia's life is in your hands. You will decide whether she will be enjoying her everyday life.
Olympia's and so do other sick children's' lives depend on your decision. We are waiting for treatment.
www.facebook.com/glowackaolimpia
www.olimpiaglowacka.blogspot.com

 ...................................................................................................................................

  List wysyłamy na adres:
BioMarin Pharmaceutical Inc.
105 Digital Drive
Novato, Ca 94949
USA

Dziękuję <3

 List w wersji angielskiej (ten wysyłamy do BioMarin)

List w wersji polskiej (ten tekst jest przetłumaczony na język angielski)

List (w wersji angielskiej) wyślijcie na ten ADRES!

.

Dziękuję za przekazany na mnie 1% podatku za 2015r. [21 grudnia 2015r.]

Dziękuję za Wasze wsparcie, dla mnie to bardzo wiele :-)

Kartka dla Ali :-) [20 grudnia 2015r.]

Ja z siostrą napisałam świąteczną kartkę dla mojej starszej koleżanki Alicji :-) Alunia walcz dzielnie! <3

Możecie także ją wspomóc finansowo: 76 1240 1109 1111 0010 1163 7630

 Kartka od nas dla Alicji :-) Buziaki <3

Pomóżmy Alicji w walce z chorobą!

Rysuję :-) [16 grudnia 2015r.]

Czy coś Wam narysować?

:-) :-) ;-) 

Z wizytą u konika ;-) [13 grudnia 2015r.]

Mój ulubiony konik i całe mnóstwo suchego chlebka dla niego :-)

Dzięki Waszej pomocy lekarstwa mi starczy na 200 kolejnych dni :-)

Już mnie odwiedził Mikołaj :-) [7 grudnia 2015r.]

Siedzę sobie dziś z tatą w domu i nagle ktoś puka do drzwi Emotikon smile
Otwieramy, a tu MIKOŁAJ !!!!!
Taka niespodzianka :-)

 

Pierwszy raz na teatrzyku :-) [26 listopada 2015r.]

W połowie listopada z przedszkolakami byłam na przedstawieniu w PDK w Piszu na przedstawieniu teatralnym "Jak Rumcajs Cypiska ratował"
Było świetnie i nawet jechałam na nie razem z innymi dziećmi autobusem z Białej :-) Super było!

 Ubieramy się i jedziemy autobusem do PDK w Piszu na teatrzyk.

 W oczekiwaniu....

jeszcze chwila.... i się zacznie!
Niestety później było ciemno i zdjęć nie można było robić :-)

Dziękuję Panowie! [18 listopada 2015r.]

Zapraszam na 28.12.2015r. do Pubu V.I.P.
https://www.facebook.com/events/885441244874901/

Msza Święta [6 listopad 2015r.]

Jutro, 7 listopada w kościele w Białej Piskiej odbędzie się Msza Święta z prośbą o zdrowie dla Olimpii.

Pamiętajcie o niej w modlitwie <3

Dziękujemy za nią Marlenie i Łukaszowi <3