Sylwester w domu [ 31 grudzień 2017r.]

Nadzy przyszliśmy na ten świat i nic z niego nie zabierzemy

oprócz uczynków względem bliźniego.

W tym STARYM ROKU chcemy podziękować ziemskim ANIOŁOM,

za Waszą obecność, za wsparcie, za słowa otuchy, za modlitwę,

za to, że dzięki Wam niemożliwe stawało się możliwe.

Za to, że gdy przychodziły chwile, kiedy wydawało się, że gorzej być nie może,

podnosiliście nas na duchu i dodawaliście skrzydeł.
Bądźcie blisko nas, z Wami nam łatwiej.

Na Nowy 2018 Rok życzymy Wam MARZEŃ, o które zawsze warto walczyć.

RADOŚCI, którą warto się dzielić, PRZYJACIÓŁ, z którymi warto być

i NADZIEI bez której nie da się żyć.
Dbajcie o siebie. 🎉 🎇 🎊 🍾

A co u mnie...
Wczoraj rano zakończyliśmy w sumie 16-dniową antybiotykoterapię

i po południu opuściliśmy mury kliniki w Hamburgu.

Już 3 stycznia rano mamy być z powrotem w klinice na punkcję kręgosłupa,

trzeba zbadać czy w płynie mózgowym już na pewno nie ma tej ohydnej bakterii.

A później jeśli wynik będzie dobry to czeka mnie kolejna operacja główki.

Trzeba zamontować nowy kapsel, przez który głęboko do komór mózgu podawany jest enzym.

No... także długa droga przede mną.
A dziś - spacerek nad Renem.

Myślcie o mnie ciepło.
Buziaczki 😘
Wasza Olimpka 

A po spacerku byliśmy w małym kościółku Marienkapelle podziękować i prosić o opiekę Nieba.

Nasi polscy przyjaciele [27 grudnia 2017r.]

"Bo byłem głodny, a daliście Mi jeść;
byłem spragniony, a daliście Mi pić;
byłem przybyszem, a przyjęliście Mnie;
byłem nagi, a przyodzialiście Mnie;
byłem chory, a odwiedziliście Mnie;"

Mt 25;35-36

Jak co dwa tygodnie 12 grudnia w środku nocy wyjechałam z Olimpią

do Hamburga na podanie enzymu.

Normalnie na drugi dzień o godz.10:00 wyruszamy w drogę powrotną do domu,

a tym razem musimy zostać na długo.

W najczarniejszych myślach nie planowaliśmy zostać dłuższej nawet o jeden dzień.

Torby spakowane na dwa dni!

W domu kochana Inezka oraz tysiąc spraw przed świętami do załatwienia.

I wszystko stanęło w miejscu!

Pozostała dzieląca nas odległość ponad 400km i przymusowa rozłąka na długi czas.

Dziękuję moim kochanym polskim przyjaciołom,

których dzieci są leczone razem z Olimpią za bezinteresowną pomoc

i szybką organizację potrzebnych nam rzeczy, zakupy, domowe jedzonko,

dach nad głową dla Inez i Wojtka na czas świąt,

odwiedziny, telefony, troskę, pocieszenie, przytulenie i dobre słowo.

JESTEŚCIE WIELCY!!!

Łukasz i Małgorzata Pasek, Anna Kaczmarczyk, Tomek i Beata Maciaszkiewicz, Sebastian i Katarzyna Aleksander oraz Agnieszka i Jerzy Kulewicz.
Mieć Was to luksus!!!

"Zaprawdę, powiadam wam: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci

moich najmniejszych, Mnieście uczynili".

Mt 25;40

Dziękuję ❤

#OlimpkowaMAMA

Ps. Równo rok temu 27 grudnia wieczorową porą z 3 walizkami

w super szybkim BMW wujka Michała

wyjechaliśmy do Niemiec

zostawiając całe nasze dotychczasowe życie daleko w tyle.

Wszystko dla tej małej kruszynki.

Jak ten czas leci.

Radosnych Świąt kochani [24 grudzień 2017r.]

"Jest taka MIŁOŚĆ, która godzi ogień z wodą

i WOLNOŚĆ taka, co własnej woli zamyka drogę.

Jest taka RADOŚĆ, która pulsuje milczeniem

i PEWNOŚĆ taka, co się upewnia nierozumieniem".

Jedna prawdziwa MIŁOŚĆ, ta która cię nie oszuka, nie zrani,

nie oczekuje niczego w zamian - JEZUS ☧

Życzymy Wam WIARY, NADZIEI, MIŁOŚCI.

Ja wciąż jestem pełna WIARY, że Bóg może uczynić dla nas to,

co po ludzku niemożliwe, NADZIEI, że to we właściwym czasie nastąpi

i MIŁOŚCI do tych pięknych istot, które Bóg powierzył mi na czas ziemskiej tułaczki.

Mam tylko marzenie, bym znalazła w sobie tyle SIŁY by nigdy z tej drogi nie zboczyć,

bo bez TEGO, KTÓRY NAM SIĘ DZIŚ NARODZIŁ nie dam rady

samotnie ciągnąć całego bagażu trudnych doświadczeń.

Ci, którzy powinni mnie wspierać i dopingować, dawno temu kazali mi się pogodzić.

Ale nie potrafię, bo wierzę JEMU i danemu mi SŁOWU i wciąż niestrudzenie czekam

na jego wypełnienie. (kiedyś o tym napiszę)

🎄 🎄 🎄 WESOŁYCH ŚWIĄT kochani, dziękuję za modlitwę, pamięć i wszelkie okazane dobro.

Fot. ♥️ WSZYSTKO CO KOCHAM ♥️
choćby inni myśleli inaczej.

#OlimpkowaMAMA wprost z Kinder-UKE Hamburg Eppendorf

I znów na bloku operacyjnym [20 grudzień 2017r.]

Dziś znów dzień pełen trosk.

Kolejne znieczulenie i tym razem założenie wkłucia centralnego do żyły szyjnej,

bo maleńkie żyłki Olimpii już nie wytrzymują skojarzonej agresywnej antybiotykoterapii.

Niestety poza przekazaniem dla niej swej części wadliwego genu, obdarzyłam dziecko także cienkimi i pękającymi żyłkami, do których ciężko się wkłuć.

A jak już się uda zakłuć, to wenflon wytrzymuje nie więcej niż 12h.

   Wczoraj nasi lekarze we współpracy ze specjalistami innych dziedzin

tj. mikrobiologiem, farmaceutą, neurochirurgiem oraz po kontakcie ze specjalistami w innych państwach świata, którzy także do leczenia wykorzystują nowatorską metodę leczenia za pomocą kapsla, ustalili dla Olimpii indywidualny plan terapii. I tak jej antybiotykoterapia ma trwać 14 dni od wyjęcia kapsla z głowy, czyli u nas do 30 grudnia włącznie.

Później 4 dni przerwy, na którą możemy wstępnie opuścić klinikę i pojechać do domu, 

by 4 stycznia znów na dwa tygodnie stawić się w klinice na dalsze badania

i kolejną operację główki w celu wstawienia nowego kapsla.

Długie i wyczerpujące leczenie przed nami, ale lekarze chcą być pewni, że po tygodniu,

dwóch bakteria nie powróci.
Także tak...

... w domu Inezka na większość dnia samotna, bo tata w pracy, ja z Olimpią w Hamburgu,

choinka nie ubrana, ozdoby stoją w kartonie, prezenty nie kupione,

o przedświątecznym wirze sprzątania, zakupów i menu świątecznego nawet nie ma jak myśleć.
W tym roku świąt dla nas nie ma.🎄 🎄 🎄

Nic tak nie nauczy pokory jak ŻYCIE, bo czym są prezenty, suto zastawiony stół

i cały ten świąteczny blichtr w obliczu takiego wyzwania. 

Telefon milczy jak zaczarowany, z pozoru wielka "rodzina" zbyt zajęta,

by zadzwonić i powiedzieć do Olimpii przez telefon kilka słów.

No, ale w zasadzie wszystkiego można się dowiedzieć czytając posty ze strony Olimpii.

A dziecina dzielnie walczy o siebie od tygodnia.

Opatrzność Boża nie opuściła jej, a mogłoby się skończyć tragicznie,

gdybym wybrała się z nią przez pół Niemiec do domu tego 13 grudnia.

Życie pięknie weryfikuje i pokazuje dla kogo ile znaczymy.

I dobrze!

Przychodzą chwile, że trzeba się odwrócić plecami, by nie tkwić w obłudzie,

załamaniu, by móc jakoś ŻYĆ pomimo wszystko.

Cena życia Olimpii jest wielka, ale też mamy duże grono osób,

którzy walczą o jej zdrowie i życie jednocześnie wspierając i dopingując mnie, gdy brak mi sił.

TAK, Bóg stawia mi na drodze "aniołów", dzięki którym widzę sens,

by walczyć o następny dzień.

Jak dobrze, że pamiętają o nas OBCY z pozoru LUDZIE, którzy stali się tak bliscy memu sercu.

I za to WAM DZIĘKUJĘ, jednocześnie przepraszam, że nie do wszystkich odpisałam.
Obiecuję, że nadrobię 😚

#OlimpkowaMAMA

Po operacji [17 grudnia 2017r.]

Pamiętam dzień 17 grudnia 2014 jakby to było dziś.

Wtedy leżeliśmy w CZD w Warszawie i nie wiedzieliśmy jeszcze o "wyroku na życie".
Tak jak i dziś były imieniny Olimpii.

Pobrano małej cały stos różnorodnych badań,

szukając przyczyny pojawiających się od 3 miesięcy co dwa tygodnie napadów padaczki.

Pielęgniarki z jej maleńkiej rączki pobierały wielką strzykawkę krwi do badań 💉.

Ona płakała, a ja zamknęłam oczy i pomyślałam:

Córeczko, jaki prezent los nam przyniesie w te Twoje imieniny?!
Tak bardzo się bałam...

Dziś minęło już 3 lata, znów są imieniny Olimpii, a my znów w szpitalu,

tym razem walczymy z zakażeniem w jej pięknej główce.

Przedwczoraj o 19:30 Olimpia pojechała na blok operacyjny,

by usunąć kapsel z jej główki, przez który nasi lekarze podają jej enzym.

Jak już pani anestezjolog ją uspała musiałam wyjść,

a ona pojechała na przygotowany za wielkimi drzwiami stół operacyjny.

Po długim i pełnym nerwów oczekiwaniu o 22:30 mogłam ją zobaczyć

i przytulić jeszcze śpiącą po operacji.

Panie z bloku operacyjnego z włosków uplotły warkocz

i zawinęły jej główkę bandażem 🤕 śmiejąc się, że zrobiły mi bałwanka ⛇.

Kochane kobiety 😁.

Widząc Olimpię spokojnie śpiącą i ich dobry humor mój poziom stresu także opadł.

Z narkozy królewna wybudziła się pięknie, nie płakała,

ale też nie było na jej buziaku uśmiechu.

O 23:15 przyjechaliśmy na nasz oddział, po jedzonku przytuliłam ją mocno do siebie

i zasnęła w moich ramionach.

I tak trwaliśmy do rana przytuleni słuchając swoich bijących serc i rytmicznych oddechów.

Córeczko w te Twoje imieninki tak bardzo chciałabym Ci podarować normalne dzieciństwo.

Tylko tyle!

☝️Tam na górze znają plan na Twoje życie.
Oddaję Cię w ich ręce i ufam w dane SŁOWO.

Kocham nad życie <3

#OlimpkowaMAMA

Miało być świątecznie... [14 grudzień 2017r.]

Nie mam słów, które opisałyby mój dzisiejszy smutek.

Chciałabym jednocześnie tyle wyrzucić z siebie, wykrzyczeć, wypłakać.

Ale jakoś nie mam siły, ani krzyczeć ze złości, ani płakać.

Zaczyna brakować mi sił do walki. Jakaś rezygnacja się wkradła.

Jedynie cicha łza spływa raz po raz z mego policzka.

Przedwczoraj Olimpia miała podanie enzymu.

Wczoraj jak po każdej dobie pobytu w klinice mieliśmy jechać do domu,

torby spakowane, Olimpia ubrana i upięta w wózku.

Jeszcze tylko ostatnie przed wyjściem mierzenie ciśnienia, tętna, temperatury i..... 38,1°C

Musieliśmy zostać, pobrano badania z krwi, płyn mózgowy,

wieczorem już podano dwa antybiotyki, w nocy inne kolejne dwa.

Okazało się, że do kapsla w jej główce dostały się bakterie i mamy stan zapalny. 

No i czeka nas jutro operacja usunięcia kapsla z główki, przez który podawany jest lek.

Następnie 10 dni leczenia antybiotykiem i po 4 dniach od zakończenia antybiotykoterapii,

jak wszystko będzie dobrze i płyn mózgowy będzie prawidłowy,

kolejna operacja na główce, by wstawić nowy kapsel. 

Bo bez niego nie ma możliwości dalszej terapii. Wszystko przez wredne bakterie.

Zawsze nam coś musi się przytrafić.

Ale doktorzy sobie z nimi poradzą, bo jak nie oni to kto?
Miało być świątecznie...
Miało...
A są łzy jak zwykle 😢

Pomódlcie się za nią, by wszystko przebiegło pomyślnie.

Dla niej te dwie operacje na główce to bardzo duże obciążenie.

Już o narkozie nie wspominając.

Smutni w ten świąteczny czas.

#OlimpkowaMAMA

Choinka NCL [10 grudzień 2017r.]

🎄

Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia

byliśmy na spotkaniu rodzin dotkniętych chorobą NCL.

Spotkaliśmy cudowne osoby, które mimo,

iż pożegnały się ze swoimi dziećmi na czas ziemskiej wędrówki,

chcą nieść pomoc, służyć radą, ciepłym słowem i miłym gestem rodzinom takim jak nasza,

które mają przy sobie swoje skarby.

Było miło, ciepło i rodzinnie 😁

Bardzo miło było się z Wami spotkać.
Dziękujemy za zaproszenie i prezenty,

a cioci Alicja za towarzystwo i pomoc w pokonaniu barier językowych.

🎄 🕯 NCL - Weihnachtsfeier 🕯 🎄

NCL Gruppe Deutschland e.V.
NCL Regionalgruppe West/Deutschland
Ines Dembi, Anna & Martin und Freunde.
Vielen Dank ❤😘❤

Adwentowo, nostalgicznie... [9 grudzień 20017r.]

Zapaliliśmy już tę pierwszą świeczkę i z całych sił staramy się dojrzeć promyk światła tam,

gdzie wydaje nam się, że panuje ciemność.
Ten wyjątkowy czas każe nam spojrzeć poza dzień dzisiejszy na wielkie jutro życia.
W zadumie..., w milczniu..., z nadzieją...

Błogosławionego ADWENTU  🕯 🕯 🕯 🕯

"Serce dla dzieci" [8 grudzień 2017r.]

Świat bywa przewrotny 🙃
Nawet kiedy życie przypomina najciemniejszą noc,

zawsze znajdzie się ktoś, kto będzie gwiazdą na niebie,

która pozwoli wierzyć w to, że gdzieś tam jest jasność.

📽️ Gala telewizyjna "Serce dla dzieci"
9 grudnia 2017r. 20:15 (ZDF 🇩🇪)

Dziękuję 
Jan Josef Liefers - aktor

📽️ https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/2017/11/de/europa/deutschland/ein-herz-fuer-kinder-tv-gala

Moja koleżanka Klara <3
Obie chorujemy na NCL2. 

                  Klara <3  https://www.facebook.com/bild/videos/570342519975347/

Takie... święto [3 grudzień 2017r.]

Dziś ŚWIATOWY DZIEŃ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Mówią, że niepełnosprawne dziecko to nie kara dla rodziców,

a sprawdzian z miłości do niego i człowieczeństwa w ogóle.
Coś w tym jest!

Jakże prostą rzeczą jest mówić, że SIĘ KOCHA bezwarunkowo wtedy,

gdy inni na Ciebie patrzą, gdy wszystko dobrze się układa.

Sztuką natomiast jest KOCHAĆ i OTACZAĆ MIŁOŚCIĄ wtedy,

gdy nikt Cię nie widzi, gdy jest po ludzku źle, gdy nadchodzi ten trudny czas.
Taki egzamin z bycia rodzicem... 
Najważniejszy z egzaminów.

Może właśnie w życiu nieszczęście, choroba, jakiś dramat są po to,

by nauczyć KOCHAĆ,

jeszcze bardziej, jeszcze mocniej, na dobre i na złe,

do ostatniego oddechu, do ostatniego uderzenia serca.

Nie może..., a na pewno!

Św. Franciszek z Asyżu napisał, że:

"miłość czyni największy ciężar lekkim i wszelką gorycz przemienia w słodycz".

I to prawda.
Bo to ta MIŁOŚĆ DAJE mi siłę, by walczyć o każdy dzień bycia razem

i umieć się cieszyć małym uśmiechem, którego na Twojej buzi coraz mniej Olimpko.
KOCHAM CIĘ ❤

#OlimpkowaMAMA

Nagroda Bambi [25 listopad 2017r.]

Nasza Pani Pielęgniarka Waltraud otrzymała nagrodę BAMBI (to jak Oskar)!!!
Cieszymy się razem z całym zespołem w Klinice w Hamburgu :-)

To pokazuje, jak ważna dla dzieci i ich rodzin jest nowa terapia.
Nasz lek BRINEURA – pierwszy na świecie lek na chorobę Battena typu 2 (CLN2) – został uznany za naukowe osiągnięcie roku 2017.
I niestety terapia ciągle jest dostępna tylko w Hamburgu.

Jesteśmy dumni z tego, co dla dzieci robi zespół Pani Doktor Angeli Schulz!
Nasi aniołowie 😇

📽️   📽️   📽️

http://www.focus.de/kultur/videos/bambi-2017-hier-erklaert-bambi-preistraegerin-wie-sie-todkranken-kindern-ein-laecheln-schenkt_id_7859595.html

Unsere Schwester Waltraud mit einem BAMBI!!!
NCL Team in UKE Hamburg, wir freuen uns mit Ihnen :-)

Das zeigt, wie wichtig für die Kinder und ihre Familien die neue Behandlung ist.
Unser Medikament BRINEURA – das in der Welt erste Medikament für NCL2 – wurde für die wissenschaftliche Jahresleistung befunden.
Und leider ist diese Therapie verfügbar nur in Hamburg. Wir sind stolz darauf,

was das Team von Dr. Angela Schulz für die Kinder macht!
Unsere Engel 😇

TRIBUTE TO BAMBI Stiftung
Kinder-UKE Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf
#Kinderdemenz

ON Cię kocha [12 listopad 2017r.]

°°° BŁOGOSŁAWIONY CZAS °°°
Wyjazd do Polski na Komunię Świętą Olimpia zniosła bardzo dobrze,

była spokojna, uśmiechnięta i wcale nie płakała.

Choć my sami byliśmy bardzo zmęczeni, bo przyjechaliśmy do Polski w piątek,

a wyjechaliśmy w niedzielę tuż po komunijnym przyjęciu.

(droga w jedną stronę to aż 1300 km)

Dziś jest już 4 dzień, kiedy Olimpia niemalże nieustannie płacze i krzyczy.

Kładzie się spać o 21:00 wstaje już o północy i do rana nie może zasnąć.

W dzień przyśnie na godzinkę, a jej sen to bardziej czuwanie, niż sen.

Leki średnio działają choć powinny być skuteczne.

Nie są! 

Dziś jak codziennie poszliśmy na spacer i co dziwne Olimpia zasnęła tuż po wyjściu z domu. Mimo, że zaczął padać deszcz nie śmiałam nawet się zawracać. Wolałam przemoknąć w samym sweterku, by pozwolić jej pospać, a nade wszystko rozkoszować się tą ciszą. Ulice puste, bo wszyscy ludzie skryli się przed deszczem, a ja w tej błogiej ciszy mogę w końcu zebrać myśli. Zastanawiam się, gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, ile jeszcze można pociągnąć bez snu, słuchając ciągłego płaczu i krzyku ukochanego dziecka, od którego nieraz mam ochotę uciec i już nigdy nie wrócić.
Czas Komunii był niezwykłym czasem, ale wróciła codzienność ostatnich miesięcy pełnych krzyku, wrzasku i płaczu. Idę i pytam samą siebie, gdzie w tym wszystkim jest kochający On. Przecież wszystko z wysoka doskonale widzi, zdaje sobie sprawę, że po ludzku brakuje mi sił. Niby jest tak, że człowiek dostaje od Boga tyle cierpienia, ile jest w stanie udźwignąć, a On wydaje się mnie w tym wszystkim nie dostrzegać. Nie widzi tego, że ja coraz częściej pod moim krzyżem upadam i coraz trudniej mi z tych kolan powstać. Idę z wciąż śpiącą w wózku Olimpią, taka pełna beznadziei i wydaje mi się, że nawet On mnie opuścił. Płaczę ja, płacze niebo i nagle... W praktycznie pustym centrum miasta, gdzie swojej wiary raczej się nie wystawia na pokaz szybkim krokiem mija mnie mężczyzna niosący kawałek kartonu z takim oto przesłaniem:

Jesus liebt dich! [JEZUS CIĘ KOCHA!],

by za chwilę skryć się w swoim aucie i odjechać.

Widziałam go dosłownie przez kilka sekund, a wystarczyło, bym troszkę szybciej szła,

lub inną ulicą, by go nigdy nie spotkać na swojej drodze.

Tak zaaranżować potrafi tylko On 👆

Ja też Cię kocham Jezusie i dziękuję za wszystko co mam.
#OlimpkowaMAMA

Żyje we mnie Chrystus [11 listopad 2017r.]

TERAZ ZAŚ JUŻ NIE JA ŻYJĘ, LECZ ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS.

[Ga 2;20]

Pragnę z Wami podzielić się wspaniałą nowiną, otóż 5 listopada 2017r.

przyjęłam Jezusa do swego serduszka.

I Komunii Świętej mimo moich 6,5 roku udzielił mi
proboszcz Piotr Butrymowicz w mojej rodzinnej Parafii
(Parafia św. Andrzeja Boboli w Białej Piskiej).

Dziękuję wszystkim, którzy tego wyjątkowego dnia uczestniczyli
we Mszy Świętej, będąc jednocześnie świadkami tak niezwykłego
dla mnie wydarzenia oraz rodzinie i przyjaciołom,
że byliście ze mną w ten cudowny, pełen łask czas. 

Dziękuję z serca.

NCL3 - jest nadzieja! [30 październik 2017r.]

Mamy takie oto wieści dla rodzin, które mają dzieci z NCL3!

NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH - NIH
(www.nih.gov) zaczynają nowe badanie dotyczące NCL3.

Jest to specjalistyczne badanie (MRI, próbki wycinków tkanki skórnej, pomiaru chodu,

pomiaru funkcji oczu itd.) w celu oceny stanu zdrowia dziecka.
Naukowcy mają nadzieję na identyfikację potencjalnych biomarkerów,

co może odegrać ogromną rolę w ustaleniu odpowiedniego leczenia,

uzyskaniu zgody na próby kliniczne, a później na lekarstwo zatwierdzone przez FDA. 

Niektóre z tych testów są inwazyjne, ale wykonywane w znieczuleniu ogólnym

(nakłucie lędźwiowe, by pobrać płyn mózgowy).

Aby wziąć udział w programie trzeba polecieć do USA.

(Istnieje możliwość, że NIH zapewni zakwaterowanie).
Pierwsze dzieci już są kwalifikowane!

Na razie istnieje tylko lek na moją odmianę ceroidolipofuscynozy NCL2.

Ale jest światłko w tunelu i dla innych odmian tej paskudnej choroby.
Zawsze to życie jest znośniejsze jak się ma nadzieję.

Pozdrawiamy.

Brineura - jeden z naukowych osiągnięć 2017r. [19 pażdziernik 2017r.]

   Naukowy przełom    

BRINEURA - pierwszy zarejestrowany lek na NCL2 (ceroidolipofuscynozę neuronalną)

został uznany jako JEDEN Z NAJLEPSZYCH NAUKOWYCH OSIĄGNIĘĆ w 2017r.

Brineura jest pierwszym enzymem w terapii zastępczej bezpośrednio podawanym do mózgu.

Taką formę leczenia będzie można także wykorzystać w leczeniu innych ciężkich chorób.

 Jestem małą cząstką tego sukcesu.

;-) Zobacz artykuł:

https://www.prnewswire.com/news-releases/popular-science-names-biomarins-brineura-cerliponase-alfa-one-of-the-top-health-innovations-of-2017-with-best-of-whats-new-award-300538620.html

Nasza infuzja [18 pażdziernik 2017r.]

"Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.
Postawa, która pozwala rodzicom działać, jest wynikiem patrzenia na chorobę jako na wyzwanie. W rodzicach rodzi się pytanie: „Co możemy zrobić, żeby POMÓC naszemu dziecku?”. Szukanie odpowiedzi jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań.
Jak zachowują się rodzice? Będą zbierać informacje o chorobie dziecka, sposobach jej leczenia, rehabilitacji, odpowiedniej diecie. Będą otwarci na sugestie lekarzy i doświadczenia innych rodziców, których dzieci mają podobne schorzenia. Będą oni dbać również o swoje emocje – szukanie i dawanie wsparcia, odreagowanie uczuć. Rodzice traktujący niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie są mniej skoncentrowani na sobie. Pozwala to na budowanie kontaktu i dobrej relacji z dzieckiem. Wynikiem jest duża aktywność i zaangażowanie w proces leczenia oraz rehabilitację, widoczna zarówno u rodzica, jak i dziecka. Rodzice mają wyznaczone cele i zadania. Dzieci czują siłę rodziców. W rodzinie pojawia się nadzieja i radość z odnoszonych sukcesów, np. poprawy funkcjonowania dziecka. Niepowodzenia i porażki nie podcinają skrzydeł. Rodzina rozwija się pomimo niepełnosprawności dziecka.
Przewlekła choroba czy niepełnosprawność dziecka jest dla rodziny ciosem. Dla jednych rodzin jest to cios prowadzący do dezintegracji i rozpadu rodziny. Dla drugich staje się próbą, podczas której uczą się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Wiele zależy od sposobu, w jaki będą postrzegać chorobę dziecka. Czy uwolnią się od poczucia winy i poczucia krzywdy, przezwyciężą lęk i niepokój? Nie poddadzą się rezygnacji i zmęczeniu? Czy przetrwają nieunikniony kryzys emocjonalny i nie zatrzymają się na pozornym tylko przystosowaniu do nowej sytuacji?
Sukces to podjęcie wyzwania i traktowanie choroby dziecka właśnie w taki sposób. Niezbędnym krokiem przybliżającym do tego sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność przyjmowania pomocy świadczy o mądrości i sile rodziców. Podczas leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych, niekiedy trudnych emocji. Nie zawsze chcą się do nich przyznać. Jeśli jednak będą potrafili mówić o tym, szukać wsparcia na zewnątrz, to zarówno oni, jak i dzieci będą w lepszej kondycji psychicznej. Rodzina będzie mogła wzrastać i rozwijać się".
 Artykuł z "Przyjaciel" - pismo dla rodziców dzieci z wyzwaniami neurologicznymi.

⏩ Przyznaję się do trudnych emocji, bo jak patrzeć na dziecko, które widzisz, że cierpi,

nieustannie płacze i krzyczy przez kilka godzin, a które kochasz nad życie

i nie uronić łzy nad jej bólem, swoją bezradnością i niewiadomą perspektywą na przyszłość.

Tylko ta matczyna miłość nie pozwala zrezygnować, poddać się i napędza do działania mimo chronicznego przemęczenia i ciągłych nieprzespanych nocy.
A że zawsze byłam uparta i waleczna nie poddam się, nie mogę, nie chcę i nie potrafię.

Moim życiem jest towarzyszenie mojemu dziecku.

Dopóki śmierć nas nie rozłączy.
#OlimpkowaMAMA

Przed moją nowo wybudowaną kliniką KINDER-UKE

W oczekiwaniu na infuzję enzymu na Kinder Intensiv

Wszystko takie piękne i nowiutkie. I te szafki... jest w nich wbudowany telewizor, radio, gry dla dzieci o jakiś telefon ;-)

Nie wiem jak to jest, źrenice na światło nie reagują, a ja zawsze patrzę w telewizor. Lubię patrzeć tam, gdzie światło :-)

Po infuzji enzymu, która jest na Kinder Intensiv (intensywnej terapii) idziemy na dobę do swoich sal. I na drugi dzień do domu

Te piękne drzewo rośnie sobie w centrum kliniki. Wychodząc z sal mamy taki piękny widok. Wszyscy! Zaraz jedziemy do domku