Nasza infuzja [18 pażdziernik 2017r.]

"Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.
Postawa, która pozwala rodzicom działać, jest wynikiem patrzenia na chorobę jako na wyzwanie. W rodzicach rodzi się pytanie: „Co możemy zrobić, żeby POMÓC naszemu dziecku?”. Szukanie odpowiedzi jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań.
Jak zachowują się rodzice? Będą zbierać informacje o chorobie dziecka, sposobach jej leczenia, rehabilitacji, odpowiedniej diecie. Będą otwarci na sugestie lekarzy i doświadczenia innych rodziców, których dzieci mają podobne schorzenia. Będą oni dbać również o swoje emocje – szukanie i dawanie wsparcia, odreagowanie uczuć. Rodzice traktujący niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie są mniej skoncentrowani na sobie. Pozwala to na budowanie kontaktu i dobrej relacji z dzieckiem. Wynikiem jest duża aktywność i zaangażowanie w proces leczenia oraz rehabilitację, widoczna zarówno u rodzica, jak i dziecka. Rodzice mają wyznaczone cele i zadania. Dzieci czują siłę rodziców. W rodzinie pojawia się nadzieja i radość z odnoszonych sukcesów, np. poprawy funkcjonowania dziecka. Niepowodzenia i porażki nie podcinają skrzydeł. Rodzina rozwija się pomimo niepełnosprawności dziecka.
Przewlekła choroba czy niepełnosprawność dziecka jest dla rodziny ciosem. Dla jednych rodzin jest to cios prowadzący do dezintegracji i rozpadu rodziny. Dla drugich staje się próbą, podczas której uczą się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Wiele zależy od sposobu, w jaki będą postrzegać chorobę dziecka. Czy uwolnią się od poczucia winy i poczucia krzywdy, przezwyciężą lęk i niepokój? Nie poddadzą się rezygnacji i zmęczeniu? Czy przetrwają nieunikniony kryzys emocjonalny i nie zatrzymają się na pozornym tylko przystosowaniu do nowej sytuacji?
Sukces to podjęcie wyzwania i traktowanie choroby dziecka właśnie w taki sposób. Niezbędnym krokiem przybliżającym do tego sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność przyjmowania pomocy świadczy o mądrości i sile rodziców. Podczas leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych, niekiedy trudnych emocji. Nie zawsze chcą się do nich przyznać. Jeśli jednak będą potrafili mówić o tym, szukać wsparcia na zewnątrz, to zarówno oni, jak i dzieci będą w lepszej kondycji psychicznej. Rodzina będzie mogła wzrastać i rozwijać się".
 Artykuł z "Przyjaciel" - pismo dla rodziców dzieci z wyzwaniami neurologicznymi.

⏩ Przyznaję się do trudnych emocji, bo jak patrzeć na dziecko, które widzisz, że cierpi,

nieustannie płacze i krzyczy przez kilka godzin, a które kochasz nad życie

i nie uronić łzy nad jej bólem, swoją bezradnością i niewiadomą perspektywą na przyszłość.

Tylko ta matczyna miłość nie pozwala zrezygnować, poddać się i napędza do działania mimo chronicznego przemęczenia i ciągłych nieprzespanych nocy.
A że zawsze byłam uparta i waleczna nie poddam się, nie mogę, nie chcę i nie potrafię.

Moim życiem jest towarzyszenie mojemu dziecku.

Dopóki śmierć nas nie rozłączy.
#OlimpkowaMAMA

Przed moją nowo wybudowaną kliniką KINDER-UKE

W oczekiwaniu na infuzję enzymu na Kinder Intensiv

Wszystko takie piękne i nowiutkie. I te szafki... jest w nich wbudowany telewizor, radio, gry dla dzieci o jakiś telefon ;-)

Nie wiem jak to jest, źrenice na światło nie reagują, a ja zawsze patrzę w telewizor. Lubię patrzeć tam, gdzie światło :-)

Po infuzji enzymu, która jest na Kinder Intensiv (intensywnej terapii) idziemy na dobę do swoich sal. I na drugi dzień do domu

Te piękne drzewo rośnie sobie w centrum kliniki. Wychodząc z sal mamy taki piękny widok. Wszyscy! Zaraz jedziemy do domku