Ceroidolipofuscynoza, choroba Battena, a po niemiecku NCL, KINDER DEMENZ
(dziecięca demencja).
Choroba ma wiele nazw i równie wiele twarzy. Jest wredna, chytra i nieprzewidywalna, odbiera dzieciom wszystko to, czego we wczesnym dzieciństwie zdążyły się nauczyć. Zabiera życie dziecku w chwili, gdy powinno się ono rozpocząć świadomie.
W Berlinie wielka impreza na rzecz chorych dzieci. Na "czerwonym dywanie" największe GWIAZDY dowiedziały się o KINDER DEMENZ. Olimpii lekarze z... kliniki w Hamburgu godnie reprezentowali swoich małych pacjentów. (1 min. nagrania). Oni dla nas robią tak wiele. Ich troska, empatia i wielkie serca są tak ogromne. Nie sposób wyrazić tego słowami.
Dziś otwarcie mogę o tym powiedzieć: Olimpia jest pierwszym polskim dzieckiem, które zaczęto leczyć w Niemczech po oficjalnym wejściu leku na rynek. Po niej będą następne dzieci. To NIEMCY dali nam nadzieję, gdy nasza ojczyzna ją odebrała. W Polsce o leczeniu ceroidkowych dzieci nadal nikt nie chce nawet słyszeć.
Skazani tylko na wolne umieranie!
Choroba ma wiele nazw i równie wiele twarzy. Jest wredna, chytra i nieprzewidywalna, odbiera dzieciom wszystko to, czego we wczesnym dzieciństwie zdążyły się nauczyć. Zabiera życie dziecku w chwili, gdy powinno się ono rozpocząć świadomie.
W Berlinie wielka impreza na rzecz chorych dzieci. Na "czerwonym dywanie" największe GWIAZDY dowiedziały się o KINDER DEMENZ. Olimpii lekarze z... kliniki w Hamburgu godnie reprezentowali swoich małych pacjentów. (1 min. nagrania). Oni dla nas robią tak wiele. Ich troska, empatia i wielkie serca są tak ogromne. Nie sposób wyrazić tego słowami.
Dziś otwarcie mogę o tym powiedzieć: Olimpia jest pierwszym polskim dzieckiem, które zaczęto leczyć w Niemczech po oficjalnym wejściu leku na rynek. Po niej będą następne dzieci. To NIEMCY dali nam nadzieję, gdy nasza ojczyzna ją odebrała. W Polsce o leczeniu ceroidkowych dzieci nadal nikt nie chce nawet słyszeć.
Skazani tylko na wolne umieranie!
Nieraz narzekamy, użalamy się nad sobą, nad swoim losem i robi się WSTYD, bo ile dobra nas przy tym wszystkim spotkało, ile szczęścia w tym "nieszczęściu".
Dostaliśmy wielką szansę na ŻYCIE, która na pozór była nie do zdobycia. Trzeba umieć to docenić.
Dostaliśmy wielką szansę na ŻYCIE, która na pozór była nie do zdobycia. Trzeba umieć to docenić.
Filmik z czerwonego dywanu w Berlinie
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz