Trzy lata temu... [14 lipiec 2017r.]

Dokładnie taka byłam 3 lata temu!

A dziś 😢 😢 😢 😢 😢 😢
Pozostało tylko piękne wspomnienie. 😢

🎥 Ten filmik jest wyjątkowy.
Tuż po jego nagraniu przyszła choroba....
Skończyła się sielanka, a zaczęło się...

Takie były nasze ostatnie szczęśliwe wakacje.
Co pięknego było - minęło bezpowrotnie.
I już nie wróci 😢

Miałam wtedy 3 latka i 3 miesiące, zawsze pomalowane "pazury" 💅i wielką chęć życia.

Dzień jak każdy inny [11 lipiec 2017r.]

W oczekiwaniu na moją Panią rehabilitantkę z logopedii.

Prowadzi mi gimnastykę jamy ustnej, żebym sprawniej piła i jadła. 💆
A później... jak co dzień...
...na długi spacerek idziemy. 🐾 🐾 🐾
Miłego dnia kochani 🌼
·
Ps. Słucham relacji z wczorajszej miesięcznicy. Smuteczek - takie podziały

Sara [6 lipiec 2017r.]

To moja koleżanka Sara, ma 8 lat, często razem mamy podanie enzymu w klinice w Hamburgu.

Sara miała to szczęście, że jest jedną z pierwszych dzieci,

które podjęły próbę leczenia NCL2 cztery lata temu.

Na tamten czas nie wiadomo było jakie będą efekty leczenia.

Rodzice musieli zaryzykować, ale bez podjęcia tego ryzyka koniec byłby wiadomy.

Dziś o leczeniu enzymem Brineura wiadomo coraz więcej.
Poznajcie Sarę, jej rodzinę, naszych lekarzy i walkę o nasze zdrowie.

(materiał po niemiecku i przerywany reklamami niestety :-( )

http://www.spiegel.tv/videos/515062

Nasza Ewangelia Życia [30 czerwiec 2017r.]

W Bergsinghausen w Niemczech 1-3 września coroczne spotkanie wyjątkowych rodzin

obarczonych chorobą NCL.

Możemy otwarcie dzielić się radościami, doświadczeniami, troskami i złamanym sercem.

Nasze dzieci urodziły się z wyrokiem śmierci, a my musimy walczyć do końca o ich zdrowie,

o ich życie, o ich uśmiech i nasze niezwykłe macierzyństwo.

📖 Taka nasza Ewangelia życia.

❤ Stowarzyszenie NCL z Berlina:
www.ncl-deutschland.de

🤗 Możesz znaleźć tam i mnie:

http://www.ncl-deutschland.de/fileadmin/user_upload/img/Kinder/Olimpia.jpg