Łączna liczba wyświetleń

27 listopada 2019

Nieraz należałoby spuścić głowę i milczeć [20 listopad 2019r.]


"Nieraz należałoby spuścić głowę i milczeć."
.
Zdarzyło się nam pewnego dnia 😢
Kolejna tragiczna data w naszym życiu, o której będziemy niestety pamiętać bardzo długo.

Był to dzień, w którym Olimpia przeszła swój pierwszy w życiu STAN PADACZKOWY 
(nie mylić z napadem padaczki!!!). 
Pierwszy i mam nadzieję, że ostatni 😭
.
A że jest to ostry stan zagrożenia życia, to wyprowadzić z niego można tylko 
na intensywnej terapii - OIOM. Dochodzi do niego zawsze wtedy, 
gdy na czas nie przerwie się napadu padaczki, podając leki, 
które każda osoba z padaczką ma zawsze i wszędzie przy sobie. 
U nas jest to Diazepam lub Buccolam. 
Żeby doszło do stanu padaczkowego taki napad musi trwać bardzo długo, 
nie powstanie po 5, 10, 15, czy nawet 20 minutach trwania ataku padaczki. 
Atak musi trwać przynajmniej pół godziny lub dłużej! 
Może tak się stać też wtedy, gdy napady padaczkowe występują licznie, 
czyli gdy występują jeden po drugim. Jednak nie są to też jeden, czy dwa ataki, 
a decydowanie więcej. Jest też trzecia opcja, kiedy leki doraźnie podawane nie zadziałają
 i nie przerwą ataku, wtedy też może dojść do ciężkiego stanu padaczkowego. *
.
Kiedy wystąpi STAN PADACZKOWY jest już zbyt późno na podanie takich leków jak 

Diazepam, czy Buccolam. Są one po prostu zbyt słabe. 
Na taki stan może pomóc tylko intensywna terapia oraz leki, 
które są do dyspozycji oddziałów szpitalnych. 
Często trzeba taką osobę wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej, 
by mózg mógł się wyciszyć i zresetować. 
Zawsze po takim czymś pozostaje nam nadzieja, że zbyt wielu drastycznych zmian w mózgu 
stan padaczkowy nie poczynił. Im dłużej stan padaczkowy trwa, tym powstaje 
więcej niekorzystnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym, 
czego następstwem jest obrzęk mózgu i w dalszej konsekwencji śmierć. 
Każdy lekarz i dobra pielęgniarka doskonale wie, że w przypadku napadu padaczki 
trzeba po 5 - 10 minutach podać leki, by przerwać atak, aby nie dopuścić do powstania 
stanu padaczkowego, bo wtedy sami zrobić nie możemy już nic. 
Wtedy już potrzebna jest pomoc bardzo specjalistyczna! **
.
Także niech nikt z Was nigdy nie będzie obojętny. 
Podać leki przerywające napad padaczki może KAŻDY Z NAS 
(wcale nie musi posiadać wykształcenia medycznego!) kto wie, 
że dana osoba choruje na padaczkę. Udzielenie osobie potrzebującej niezbędnej pomocy, 
ułożenie w pozycji bezpiecznej i wezwanie karetki pogotowia jest 
obowiązkiem każdego człowieka! Każdego! Bez wyjątku! **
.
☎️ Telefon do mamy, to było Olimpii koło ratunkowe. 
Później już z najwyższą starannością i fachowością zadbali o nią profesjonaliści: 
ratownicy, lekarze i pielęgniarki z UKD Düsseldorf.
Dobra robota!
Dziękuję *
.
Lekarze mówili, że Olimpia potrzebuje czasu, żeby wszystko doszło do normy. 
Stało się tak tylko w pewnym stopniu. Co prawda jest o wiele, wiele lepiej, 
niż było tuż po tym nieszczęśliwym wydarzeniu. Wtedy przez prawie tydzień nie miała siły 
nawet podnieść nogi do góry, czy oprzeć się na łokciach. Zostało jej mocy na tyle, 
by podnosieść tylko głowę z poduszki. A była taka szalona i kręcona. 
To wydarzenie bardzo odbiło się na jej zdrowiu i niestety pogorszyło jej stan. 
Straciła wiele sił, nie umie tak ładnie usiąść sama jak wcześniej, nie ma mowy
 o ustaniu z pomocą na własnych nogach. Bardzo nasiliły się spastyka i mioklonie,
 przez które ma silne i bolesne skurcze mięśni i szarpania. 
Nie przewraca się tak chętnie z pleców na brzuch i odwrotnie, w nocy trzeba jej zmieniać boki, 
bo sama już potrafi. Jej i tak duże zaburzenia snu jeszcze bardziej się pogłębiły. 
Ma też duże problemy z piciem, i tak jak ładnie do tej pory piła swoje Nutrini Drinki 
w nocy z butelki, tak teraz ma z przełykaniem duży problem. 
Ale próbuje, nie poddaje się! Jej stan zdrowia nie powrócił do tego sprzed 
STANU PADACZKOWEGO i już chyba nie poprawi się na tyle, 
by było tak jak przed siedmioma tygodniami. 
Co się stało złego w jej ciele, już się chyba nie odstanie. 
Zaczynamy tracić nadzieję, że będzie jak było jeszcze we wrześniu. 😭😭😭 **
.
Na naszej drodze życia stają piękni ludzie, pełni empatii, ciepła, 
patrzący z miłością nam prosto w oczy i tacy, którzy w oczy patrzeć nie potrafią. 
Są też miejsca do których wracamy zawsze z radością i takie, o których na samą myśl zimny dreszcz 
przebiega po plecach. Na całe szczęście tych dobrych ludzi i dobrych miejsc jest zdecydowanie więcej.
Więc staramy się patrzeć w stronę dobra, bo po co zła. 
Ot, samo życie. *
.
Dziś jedziemy do kliniki w Düsseldorf na kolejną już 3 wizytę kontrolną. 
A w następnym tygodniu do kliniki w Hamburgu na infuzję enzymu. 
Tam zawsze wracam z chęcią, oni wszyscy o Olimpię dbają z szczególną troską, oddaniem i szacunkiem.
I to jest piękne. 
Dziękujemy ***
.
.
.
📍 * Post nie odnosi się do konkretnych osób i miejsc (oprócz podziękowań), 
a ma charakter czysto informacyjny i ukazuje czym jest choroba NCL2 i jakie z nią wiążą się zagrożenia, 
a także czym jest STAN PADACZKOWY i jakie potężne niesie za sobą konsekwencje.
📍 ** Powyższy tekst jest przedstawieniem sytuacji z naszego życia ukazujący
 do czego może doprowadzić atak padaczki i jak poważne może nieść za sobą konsekwencje.
 A także jak ważne jest udzielenie pomocy w przypadku napadu padaczki, 
gdzie człowiek czy to mały, czy dorosły jest zdany tylko i wyłącznie na pomoc osób trzecich.
📍 *** Ponadto jest wyrazem podziękowania dla pielegniarek i lekarzy z UKD Düsseldorf 
i UKE Hamburg za profesjonalne udzielenie pomocy 
oraz szczególną troskę o zdrowie i życie Olimpii.
.

.


Życie jest jak wielka niewiadoma.
Nigdy nie wiesz co będzie jutro.


A że często chodzimy z wzrokiem utkwionym w niebo śmiało możemy powiedzieć, że ten helikopter z Olimpią na pokładzie latał po naszym niebie. Co jest na dole nie wiemy 😉


Było, minęło.
Żal w sercu pozostał 😪
.

Od muzyki piękniejsza jest tylko cisza [17 listopad 2019r.]

"Od muzyki piękniejsza jest tylko cisza"
.
Cisza to spokój, cisza to przykręcenie życiu regulatora z napisem - głośność!
Nieraz otwieram usta i je za chwilę zamykam nie wiedząc co począć.
Wśród wielu naszych z Olimpią nieprzespanych nocy wypełnionych jej płaczem tracę nadzieję na wszystko.
nie wiem co powiedzieć.
Chcę tylko by zapanowała kamienna cisza.
I prawda, której nie sposób wyjawić.
A chyba się powinno!
Było już tak normalnie, było...
.

Ps. Nasz Ren i ta kojąca cisza, spokój i przestrzeń. 
Czas wracać ze spaceru do domu. Zimno!
.
#OlimpkowaMAMA
.
cyt. Paul Claudel
.


Kamil w Urugwaju 4 [15 listopad 2019r.]

Kamil w Urugwaju 4
.
"Miłość ma tylko znaczenie, ona podnosi najdrobniejsze czyny nasze w nieskończoność".
św. Faustyna Kowalska
.
Cotolengo - niebo na ziemi.
.
Dopiero teraz powoli dociera do mnie - znaczenie słów "mam już dość". Co innego, gdy to ja sobie powtarzam, mając zdrowie, życie i chwilowe problemy, że nie mam już sił. A co innego, gdy spotykam tych ludzi, naszych tutejszych przyjaciół i widzę, jakimi są herosami. Niebo na ziemi, bo to na pozór właśnie w tym miejscu, najwięcej doświadczyłem prostej miłości, bliskości, bez żadnego "ale"."
.
Nasz znajomy Kamil Kowalczyk jest od kilku miesięcy na jakże trudnej misji w Urugwaju - szkole bólu, wyrzeczeń, tęsknoty i pokory względem życia i drugiego człowieka.
.
Przeczytajcie co do nas napisał.
.
○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○
.
Możesz wspomóc Kamila w jego wolontaryjnej misji.
Alior Bank:
PL 04 2490 0005 0000 4530 4088 0078
EURO 31 2490 0005 0000 4600 6339 5382
IBAN: PL
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Odbiorca:
Domy Serca, ul. Gersona 27, 03-307 Warszawa
Tytuł: darowizna na cele statutowe - Kamil Kowalczyk
.
#Kamil_Urugwaj_Montevideo
.
Kamilu przesyłamy pozdrowienia.
Polecamy się w modlitwie.
Z Panem Bogiem.

Buziaki 😘




.
.





Nigdy nie wiesz... [13 listopad 2019r.]



Nigdy nie wiesz jak silna jesteś, dopóki bycie silną to jedyne wyjście, jakie masz!
.
Usłyszałam kiedyś pytanie:
Co jest przeciwieństwem MIŁOŚCI?
Większość ludzi odpowiada NIENAWIŚĆ.
Nie!!!
Przeciwieństwem miłości jest EGOIZM.
.
Miłość zakłada ofiarowanie siebie drugiej osobie. Egoizm jest nastawiony tylko na siebie.
A to jest boleśniejsze niż jakakolwiek choroba, bo odbiera wszystkie siły do walki, sprawia że nie masz mocy funkcjonować, tracisz sens wszystkiego. Taki trawiący wrzód, który pęknąć chce, a nie może.
.
Pięknie powiedziane i jakie prawdziwe!
Będę Cię kochać zawsze moja malutka!
.
#OlimpkowaMAMA
.
PS. Z myślą o tych wszystkich dzieciakach, podopiecznych FUNDACJI GAJUSZ (i nie tylko), które chore zostały porzucone tuż po porodzie lub z chwilą diagnozy. Nie wiem jak można ciężko chore i umierające dziecko porzucić jak niepotrzebną rzecz. Moje serce każe kochać jeszcze mocniej, tulić ile można najwięcej, całować tysiąc razy dziennie i chronić przed złem tego świata. Inaczej jak spojrzeć na swoje odbicie w lustrze. Nie wiem, nie wiem...
.
Fundacja Gajusz
www.gajusz.org.pl
.

04 listopada 2019

Dziś tak mało dobrych ludzi [4 listopad 2019r.]

W dzisiejszym świecie mało tak pięknych
.
A to wszystko dla mnie i innych dzieci z NCL2, by bliżej poznać chorobę, by móc jeszcze lepiej skuteczniej leczyć, byśmy mogli cieszyć się dłużej życiem 🧒 👧
.
Dziękuję Pani Marlies Paschen i www.freunde-kinderklinik.de 
oraz naszemu cudownemu TEAM NCL na czele z naszą dr Angelą Schulz.
UKE Hamburg - mój drugi dom 😉
.
.
Für unsere Kinder NCL2 👍
Vielen Dank Frau Marlies Paschen, TEAM NCL und Dr.Angela Schulz ❤️
.
.

A śmierć tak punktualna [2 listopad 2019r.]

... A śmierć tak punktualna, że zawsze nie w porę!
.
🕯Pamięci naszych bliskich i wszystkich ceroidkowych dzieciaków, które cieszą się radością nieba. 
Nie płaczcie..., bo "tak naprawdę ludzie nie odchodzą na zawsze. 
Dwa światy - żywych i umarłych - przenikają się i oddziałują na siebie.
Nie ma umarłych, tylko ci, co odeszli".
Za chwilę wszyscy się spotkamy.
.
.
~ Ks.Jan Twardowski,
Tomik wierszy "Spóźnione kukanie"
.