Łączna liczba wyświetleń

27 listopada 2019

Nieraz należałoby spuścić głowę i milczeć [20 listopad 2019r.]


"Nieraz należałoby spuścić głowę i milczeć."
.
Zdarzyło się nam pewnego dnia 😢
Kolejna tragiczna data w naszym życiu, o której będziemy niestety pamiętać bardzo długo.

Był to dzień, w którym Olimpia przeszła swój pierwszy w życiu STAN PADACZKOWY 
(nie mylić z napadem padaczki!!!). 
Pierwszy i mam nadzieję, że ostatni 😭
.
A że jest to ostry stan zagrożenia życia, to wyprowadzić z niego można tylko 
na intensywnej terapii - OIOM. Dochodzi do niego zawsze wtedy, 
gdy na czas nie przerwie się napadu padaczki, podając leki, 
które każda osoba z padaczką ma zawsze i wszędzie przy sobie. 
U nas jest to Diazepam lub Buccolam. 
Żeby doszło do stanu padaczkowego taki napad musi trwać bardzo długo, 
nie powstanie po 5, 10, 15, czy nawet 20 minutach trwania ataku padaczki. 
Atak musi trwać przynajmniej pół godziny lub dłużej! 
Może tak się stać też wtedy, gdy napady padaczkowe występują licznie, 
czyli gdy występują jeden po drugim. Jednak nie są to też jeden, czy dwa ataki, 
a decydowanie więcej. Jest też trzecia opcja, kiedy leki doraźnie podawane nie zadziałają
 i nie przerwą ataku, wtedy też może dojść do ciężkiego stanu padaczkowego. *
.
Kiedy wystąpi STAN PADACZKOWY jest już zbyt późno na podanie takich leków jak 

Diazepam, czy Buccolam. Są one po prostu zbyt słabe. 
Na taki stan może pomóc tylko intensywna terapia oraz leki, 
które są do dyspozycji oddziałów szpitalnych. 
Często trzeba taką osobę wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej, 
by mózg mógł się wyciszyć i zresetować. 
Zawsze po takim czymś pozostaje nam nadzieja, że zbyt wielu drastycznych zmian w mózgu 
stan padaczkowy nie poczynił. Im dłużej stan padaczkowy trwa, tym powstaje 
więcej niekorzystnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym, 
czego następstwem jest obrzęk mózgu i w dalszej konsekwencji śmierć. 
Każdy lekarz i dobra pielęgniarka doskonale wie, że w przypadku napadu padaczki 
trzeba po 5 - 10 minutach podać leki, by przerwać atak, aby nie dopuścić do powstania 
stanu padaczkowego, bo wtedy sami zrobić nie możemy już nic. 
Wtedy już potrzebna jest pomoc bardzo specjalistyczna! **
.
Także niech nikt z Was nigdy nie będzie obojętny. 
Podać leki przerywające napad padaczki może KAŻDY Z NAS 
(wcale nie musi posiadać wykształcenia medycznego!) kto wie, 
że dana osoba choruje na padaczkę. Udzielenie osobie potrzebującej niezbędnej pomocy, 
ułożenie w pozycji bezpiecznej i wezwanie karetki pogotowia jest 
obowiązkiem każdego człowieka! Każdego! Bez wyjątku! **
.
☎️ Telefon do mamy, to było Olimpii koło ratunkowe. 
Później już z najwyższą starannością i fachowością zadbali o nią profesjonaliści: 
ratownicy, lekarze i pielęgniarki z UKD Düsseldorf.
Dobra robota!
Dziękuję *
.
Lekarze mówili, że Olimpia potrzebuje czasu, żeby wszystko doszło do normy. 
Stało się tak tylko w pewnym stopniu. Co prawda jest o wiele, wiele lepiej, 
niż było tuż po tym nieszczęśliwym wydarzeniu. Wtedy przez prawie tydzień nie miała siły 
nawet podnieść nogi do góry, czy oprzeć się na łokciach. Zostało jej mocy na tyle, 
by podnosieść tylko głowę z poduszki. A była taka szalona i kręcona. 
To wydarzenie bardzo odbiło się na jej zdrowiu i niestety pogorszyło jej stan. 
Straciła wiele sił, nie umie tak ładnie usiąść sama jak wcześniej, nie ma mowy
 o ustaniu z pomocą na własnych nogach. Bardzo nasiliły się spastyka i mioklonie,
 przez które ma silne i bolesne skurcze mięśni i szarpania. 
Nie przewraca się tak chętnie z pleców na brzuch i odwrotnie, w nocy trzeba jej zmieniać boki, 
bo sama już potrafi. Jej i tak duże zaburzenia snu jeszcze bardziej się pogłębiły. 
Ma też duże problemy z piciem, i tak jak ładnie do tej pory piła swoje Nutrini Drinki 
w nocy z butelki, tak teraz ma z przełykaniem duży problem. 
Ale próbuje, nie poddaje się! Jej stan zdrowia nie powrócił do tego sprzed 
STANU PADACZKOWEGO i już chyba nie poprawi się na tyle, 
by było tak jak przed siedmioma tygodniami. 
Co się stało złego w jej ciele, już się chyba nie odstanie. 
Zaczynamy tracić nadzieję, że będzie jak było jeszcze we wrześniu. 😭😭😭 **
.
Na naszej drodze życia stają piękni ludzie, pełni empatii, ciepła, 
patrzący z miłością nam prosto w oczy i tacy, którzy w oczy patrzeć nie potrafią. 
Są też miejsca do których wracamy zawsze z radością i takie, o których na samą myśl zimny dreszcz 
przebiega po plecach. Na całe szczęście tych dobrych ludzi i dobrych miejsc jest zdecydowanie więcej.
Więc staramy się patrzeć w stronę dobra, bo po co zła. 
Ot, samo życie. *
.
Dziś jedziemy do kliniki w Düsseldorf na kolejną już 3 wizytę kontrolną. 
A w następnym tygodniu do kliniki w Hamburgu na infuzję enzymu. 
Tam zawsze wracam z chęcią, oni wszyscy o Olimpię dbają z szczególną troską, oddaniem i szacunkiem.
I to jest piękne. 
Dziękujemy ***
.
.
.
📍 * Post nie odnosi się do konkretnych osób i miejsc (oprócz podziękowań), 
a ma charakter czysto informacyjny i ukazuje czym jest choroba NCL2 i jakie z nią wiążą się zagrożenia, 
a także czym jest STAN PADACZKOWY i jakie potężne niesie za sobą konsekwencje.
📍 ** Powyższy tekst jest przedstawieniem sytuacji z naszego życia ukazujący
 do czego może doprowadzić atak padaczki i jak poważne może nieść za sobą konsekwencje.
 A także jak ważne jest udzielenie pomocy w przypadku napadu padaczki, 
gdzie człowiek czy to mały, czy dorosły jest zdany tylko i wyłącznie na pomoc osób trzecich.
📍 *** Ponadto jest wyrazem podziękowania dla pielegniarek i lekarzy z UKD Düsseldorf 
i UKE Hamburg za profesjonalne udzielenie pomocy 
oraz szczególną troskę o zdrowie i życie Olimpii.
.

.


Życie jest jak wielka niewiadoma.
Nigdy nie wiesz co będzie jutro.


A że często chodzimy z wzrokiem utkwionym w niebo śmiało możemy powiedzieć, że ten helikopter z Olimpią na pokładzie latał po naszym niebie. Co jest na dole nie wiemy 😉


Było, minęło.
Żal w sercu pozostał 😪
.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz