Łączna liczba wyświetleń

24 grudnia 2018

Narodził się Bóg [24 grudzień 2018r.]

Kochani wszystkiego co najpiękniejsze życzymy Wam wszystkim w ten niezwykły czas 
Bożego Narodzenia. 

Pamiętajmy o najważniejszym Gościu tych Świąt.
Dziś są Jego urodziny 
♡♡♡

Zróbmy Mu prezent otwierając nasze serca na Jego przybycie i zapraszając Go do naszych rodzin. 
On chce nam dać siebie, tylko czeka na nasze TAK!
.
Tymczasem ja nieustannie i z uporem proszę Boga o zdrowie dla Olimpii jak ta kobieta kananejska. 
Ona, poganka prosiła Jezusa by uzdrowił jej córeczkę. 
A On odrzekł jej: "Pozwól wpierw nasycić się dzieciom; bo niedobrze jest zabrać chleb dzieciom, 
a rzucić psom". Z pozoru brzydka odpowiedź Jezusa nie złamała jej, 
bo sprawa o którą prosiła była ważniejsza niż jej godność i honor. 
Nie odeszła obrażona, ale Mu odparła: 
"Tak, Panie, lecz i szczenięta pod stołem jadają z okruszyn dzieci". 
Zapomniała o sobie, bo miłość matki do dziecka była silniejsza niż zniewaga.
.
Ja jestem uparta, zawzięta i nieraz może bezczelna w swoim błaganiu. 
Nie odpuszczam tak łatwo i WIERZĘ, że moja natrętna modlitwa kiedyś zostanie wysłuchana.
.
#OlimpkowaMAMA
.
Wersety z Mk 7;24-30 (Wiara Syrofenicjanki)
.
— Wesołych Świąt Bożego Narodzenia.
.

o Brak komentarzy:

Twoje życie [12 grudzień 2018r.]

Twoje życie jest dowodem na to, że Bóg jest!
Patrząc na Ciebie myślę sobie, że to niemożliwe, by Boga mogło nie być, bo Ty mała całym swym życiem świadczysz o Jego istnieniu.
.
My dziś w naszej klinice w Hamburgu jak co dwa tygodnie dostajemy kolejną dawkę "życia". 
I jakaś łza zakręciła mi się w kąciku oka, bo tak patrzę na Olimpię i myślę
 jak te ponad dwa lata leczenia wpłynęły na nią i jak wiele zmian przyniósł ten ostatni rok jej terapii. 
I jaka jest silna i dzielna, bo znieść musi wiele. 
Ale taka jest jej cena życia. 

Dziś ma 7,5 roku, lekko ponad 130cm wzrostu i waży 35,5 kilo. 
A w tamtym roku była taką chudzinką, bo było jej połowę mniej. 
Nie zawsze jest kolorowo, nieraz brakuje sił i mocy do dalszej walki. 
Ale przywołanie myśli... - <Jaka by była dziś bez leczenia?> ...dodaje mi skrzydeł natychmiast.
Byłaby pewnie bezwładnie leżącym ciałkiem, może by sama już nie miała siły oddychać, 
a może by jej już z nami nie było. 

Niektórzy pytają, czy warto przedłużać jej życie, 
nieraz gdy cholernie mi ciężko o to samo pytam sama siebie.
Spójrz na nią i powiedz, że nie warto!?
WARTO!
Warto zrezygnować z siebie dla niej. 

Tylko ta cholerna jej bezsenność..., ostatnio wystarcza jej 4h/dobę snu.
A ja cierpię na chroniczny jego brak.
Nie możemy we dwie złapać równowagi.
Dzień jest nocą, noc bywa dniem.
Ale i z tym kiedyś sobie poradzimy.
Musimy się w końcu kiedyś dogadać.
Któż jak nie my 👍
.
#OlimpkowaMAMA
.1


o Brak komentarzy:

W oczekiwaniu na Jego urodziny [10 grudzień 2018r.]

„Bo nie zawsze się żyje, jak by człowiek chciał, tylko jak się musi. Człowiek... życia sobie nie wybiera, życie samo wybiera człowieka wedle swojej woli, kto mu do czego potrzebny.” 

A my... my musimy dać radę.
.
U nas już świątecznie...
... w oczekiwaniu na Jego urodziny 😇
.

o Brak komentarzy:

05 grudnia 2018

Kamil w Urugwaju 1 [5 grudzień 2018r.]

"Są dzieci, które nie potrafią się już uśmiechać. Są dzieci, które nie mają nikogo na świecie. Są dzieci, które jedzą ziemię i odpadki, by zaspokoić głód. Są dzieci, które się sprzedaje. Są dzieci, które wykorzystywane są jako przedmiot rozrywki. Są dziesięciolecie dzieci, którym powierza się broń. Są dzieci, które się torturuje".
.
Nasz przyjaciel Kamil Kowalczyk, jest od dwóch miesięcy na jakże trudnej misji w Urugwaju.
Czytając to co do nas napisał zakręciła się łezka w kąciku oka, a wieczór przyniósł chwile refleksji...
nad tym co posiadamy i nad czym ubolewamy.
Cóż mamy powiedzieć? Przeczytajcie sami.
.
○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○
.
Możesz wspomóc Kamila w jego wolontaryjnej misji.
Alior Bank:
PL 04 2490 0005 0000 4530 4088 0078
EURO 31 2490 0005 0000 4600 6339 5382
IBAN: PL
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Odbiorca:
Domy Serca, ul. Gersona 27, 03-307 Warszawa
Tytuł: darowizna na cele statutowe - Kamil Kowalczyk
.
#Kamil_Urugwaj_Montevideo
.
Ściskamy Cię mocno Przyjacielu i czekamy na kolejne wieści od Ciebie.
Z Panem Bogiem
Buziaki *-)

 #Olimpia pomaga w Domy Serca - wolontariat misyjny.







o Brak komentarzy:

03 grudnia 2018

Inni? A może jednak tacy sami... [3 grudzień 2018r.]

Inni? A może jednak tacy sami...
"Chcę podzielić się miłością jak chlebem,
niestety nie znajduję głodnych".
Ludzie boją się takiego chleba, bo osoba niepełnosprawna często przypomina o ludzkiej niedoskonałości, ułomności i śmiertelności, o której na co dzień wygodniej nie pamiętać, bo z natury pragniemy otaczać się pięknem i unikać wszelkiej "brzydoty". A przecież osobą niepełnosprawną możemy stać się w każdej chwili.
.
Dobrze, że jesteś Olimpciu
.
#OlimpkowaMAMA
.
♿ 3 GRUDZIEŃ
Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych
.


o Brak komentarzy:

01 grudnia 2018

Czas Adwentu z Hospicjum [1 grudzień 2018r.]

Dziś bardzo miło spędziliśmy czas na spotkaniu adwentowym organizowanym przez Hospicjum 
dla dzieci w Düsseldorfie, którego jestem podopieczną. 

Bardzo pięknie spędzone popołudnie wśród rodzin, 
które na co dzień walczą o zdrowie i życie swoich pociech. 
Poznaliśmy także wyjątkowych ludzi o wielkich sercach dla których los chorych dzieci nie jest obojętny.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca
♡ Angelika Lenker z Ambulanter Kinder und Jugendhospizdienst,
♡ Ewie z Biker4Kids oraz
♡ Kinder und Jugendhispiz Regenbogenland z Düsseldorfu.

•••••°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•°•••••

Vielen Dank für Ihre Einladung zum Adventsfrühstück in das Restaurant 
am Unterbacher See in Düsseldorf. 

Sehr schöne Zeit.

Dankeschön für die großen Herzen




o Brak komentarzy:

14 listopada 2018

Może być lepiej... [14 listopad 2018r.]

"Skoro można pomyśleć, że może być lepiej, to znaczy, że już jest lepiej".
.
Właśnie przed kilkoma chwilami dowiedziałam się, że dziś 14 listopada 2018r. FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) dała wiodącej firmie biotechnologicznej REGENXBIO zielone światło na nową terapię w przypadku ceroidolipofuscynozy neuronalnej, na którą cierpi Olimpia.
.
Leczenie ma być jednorazowe polegające na dostarczeniu poprzez wektory wirusowe genu kodującego TPP1 do ośrodkowego układu nerwowego. Leczenie RGX-181 ma za zadanie zmodyfikować komórki układu nerwowego tak, by same zaczęły produkować enzym, którego Olimpii organizm naturalnie nie wytwarza.
.
Od dwóch lat Olimpia w Hamburgu otrzymuje co dwa tygodnie sztucznie wytworzony enzym, który bardzo spowolnił postęp tej okrutnej choroby, ale go nie zatrzymał. W perspektywie wyroku bliskiej śmierci to i tak bardzo dużo.
.
Nie chcę wybiegać w przyszłość, ale już dziś chcę mocno wierzyć w powodzenie terapii i całkowite zahamowanie choroby. Wiem też, że w przypadku naszej choroby to lot w nieodkryte jeszcze miejsca kosmosu, ale mam nadzieję, że za jakiś czas okaże się, że choroba będzie całkowicie uleczalna.
Świat nauki jest niezwykły!
.
REGENXBIO planuje w 2019r. rozpocząć pierwsze próby kliniczne na dzieciach. Przez ostatnie kilka lat trwały prace na zwierzętach z bardzo dobrym rezultatem.
Czy terapia sprawdzi się na małym człowieku?
Czas pokaże!
Chcę wierzyć, że TAK!
.
Takie wieści
https://regenxbio.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/fda-grants-orphan-drug-designation-rgx-181-gene-therapy?fbclid=IwAR2zwvkXPor9gFyeqCjEdQ2HAU4bPmPm6BJ4ooKNn-ykxIZe7DflokED1Uw
.
#OlimpkowaMAMA
.


o Brak komentarzy:

Ważne są tylko te dni... [12 listopad 2018r.]

"Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy...
Ważnych jest kilka tych chwil...
tych, na które czekamy..."
.
🍁Jesiennie, ale pięknie i słonecznie z mamą na spacerku. Nasze ulubione ścieżki 🌳🌿🌾
.
#Olimpia
.




o Brak komentarzy:

Jesteś częścią mnie [11 listopad 2018r.]

Nie bój się! Ochronię Cię! Utulę Cię!
Tak bardzo ukołysać Twe maleńkie serce chcę!
Kocham Cię, jesteś przecież częścią mnie!
.
Obiecana w klinice dla Olimpii wyprawa do ZOO. Zmęczeni, ale szczęśliwi 🦈
Odpoczniemy może jutro, albo kiedyś...
Życie to tylko chwile, więc póki są siły, zdrowie i możliwości zachłannie odkrywamy nowe, nieznane, ekscytujące jego momenty.
.
#OlimpkowaMAMA piękne chwile w miejscu Zoo Duisburg.









o Brak komentarzy:

10 listopada 2018

Ja Cię kocham, a Ty śpisz [8 listopad 2018]

Olimpuś "ja Cię kocham, a Ty śpisz" ❤
Tak mi powiedziała mama jak dziś smacznie spałam po narkozie. 
Ona bardzo nie lubi moich narkoz!
.
Od dwóch dni jesteśmy w naszej klinice w Hamburgu. 
Wtorkowa infuzja udała się doskonale, nie było już kłopotów z wkłuciem igły i podaniem enzymu, 
a dziś o 7:00 rano pojechałam kartką transportową do głównego budynku na wymianę PEGa, 
bo w starym drenie zrobiły się dziurki.
.
Teraz mam taki inny, który przylega do skóry mojego brzuszka i nazywa się Button. 
Plus jest taki, że mama będzie mogła go w domu sama wymieniać i nie będę potrzebować
 już narkoz i zaangażowania całej masy ludzi jak przy wymianie tradycyjnego PEGa. 
Muszę tylko o niego szczególnie dbać, bo łatwo go z brzuszka wyrwać. 
W moim żołądku trzyma go tylko balonik z wodą. 
A ja mam szczególne zamiłowanie do częstych ćwiczeń i zjeżdżalnia na brzuchu z łóżka na podłogę.
.
Wszystko przebiegło pomyślnie.
Dziś jeszcze odwiedzi mnie lekarz gastrolog, by sprawdzić czy wszystko z nową gastrostomią
 jest dobrze i jutro rano uciekamy do domku, by już 19 wrócić z powrotem na infuzję "mojego życia".
Mama mi obiecała, że jak już trochę odpoczniemy po ostatnich wydarzeniach
 to zabierze mnie w fajne miejsce. 
Ciekawe co znowu wymyśliła.
A pomysłów jej nie brakuje.
.
#Olimpia i po stresie.
.



o Brak komentarzy:
Subskrybuj: Posty (Atom)