Mój kraj :-( [29 grudnia 2016r.]

🇩🇪 Dla nich jestem ważna!
🇩🇪 Chcą mnie leczyć :-)
🇩🇪 Chcą bym żyła :-)
Dziś raniutko zameldowałam się w klinice w Hamburgu po kolejną dawkę leku. Choć po infuzji zawsze kilka dni jestem osłabiona to bardzo się cieszę, że go dostaję bo...choroba nie postępuje, bo...jestem radośniejsza, bo...więcej się śmieję, bo...mogę cieszyć się życiem, bo...każdy dzień jest dla mnie darem i mogę się przytulić do siostry, mamy, taty i psa :-)
🇵🇱 Spisało mnie na straty :-(
🇵🇱 Moje życie nie ma żadnej wartości :-(
🇵🇱 Mój kraj :-(
Dlaczego nie jestem dla niego ważna????????

Jestem POLKĄ i moje <3 z Wami kochani.
Dla Was jestem ważna, to dla rządu NIC NIE ZNACZĘ!!!

Pamiętajcie o mnie w modlitwie [28 grudnia 2016r.]

Modląc się za innych, największe łaski zyskujecie dla siebie <3

Pamiętajcie o mnie w modlitwie <3

Wesołych Świąt [25 grudnia 2016r.]

Moi Kochani Aniołowie!
Życzę Wam Błogosławionych Świąt Narodzenia Pańskiego... Wiary, Nadziei, Miłości... 

A nam życzcie nadziei na lepsze jutro, bo "nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów...." Emily Dickinson

Nadeszła pora, by przestać walczyć, a przyjąć z pokorą to co dał nam los :-(

Pragnę Wam serdecznie podziękować za wszystko co od Was otrzymałam. A dostałam więcej niż się mogłam spodziewać. 

Dziękuję <3

 
Wesołych Świąt

Łzy wzruszenia... pięknie dla mnie kolędowaliście :-) [17 grudzień 2016r.]

 Przepraszam, że z Wami nie mogłam być :-(
Posłuchać na żywo pięknego koncertu kolęd i obejrzeć te wszystkie piękne ozdoby, 

które dla mnie zrobiliście. 

Słuchaliśmy kolęd kilka razy i obejrzeliśmy wszystkie zdjęcia :-)
Łzy wzruszenia poleciały z naszych oczu.

Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna, za organizację, zaangażowanie, każdą ozdobę dla mnie z sercem zrobioną (piękne rzeczy robią Wasze ręce), każdą zagraną i wyśpiewaną nutkę, każdą złotówkę przekazaną na mój cel.
Dziękuję, że Was mam.
Jesteście kochani <3

 

http://bialapiska24.pl/kiermasz-ozdob-swiatecznych-i-koncert-koled-dla-malej-olimpii/

Olympia ma bryle, ha :-) [15 grudzień 2016r.]

Ja się tak dziś relaksuję w Hamburgu :-)
Jestem już po podaniu leku i teraz do rana muszę sobie tak leżeć, bo mam trochę kabelków do siebie przyczepionych.
A poszłabym na spacerek ;-)
Eh, cóż zrobić ;-)

Zobaczcie jakie mama mi sprawiła okulary.

Wszyscy tu jak mnie zobaczą mówią:
Uuuuu Olympia jaki ma bryle. Elegancki jest :-)
 
Cieszę się, że tu jestem i boję się pomyśleć co by ze mną do dziś było, gdyby mnie tu nie było. Brrrrrrr

Bym mogła więcej... [14 grudnia 2016r.]

Pomóż mi jak najdłużej zachować sprawność, błysk w oku i uśmiech :-)

http://bialapiska24.pl/kiermasz-ozdob-swiatecznych-i-koncert-koled-dla-malej-olimpii/  

Kiermasz... dla mnie [13 grudzień 2016r.]

Gdyby każda noc w naszym życiu mogła być jak noc Bożego Narodzenia… wyjątkowe to święta bo łączą ludzkie serca.

~ Grono pedagogiczne Szkoły Podstawowej w Białej Piskiej, a także Szkolne Koło Caritas 

wraz z uczniami i rodzicami zorganizowali 

KIERMASZ OZDÓB ŚWIĄTECZNYCH, 

z którego cel przeznaczony zostanie na zakup sprzętu rehabilitacyjnego dla mnie. 

Jeśli chcecie przyozdobić pięknie i niepowtarzalnie swój domek na święta

 i jednocześnie uchylić mi skrawek nieba 

zapraszam w czwartek o godz.16:00 do Szkoły Podstawowej w Białej Piskiej na kiermasz, 

ozdoby także można będzie zakupić w niedzielę po każdej Mszy Świętej przy wyjściu z kościoła. 

Ale w niedzielę najważniejsza jest Msza Święta i Chrystus!!! 

Moje serce się raduje, bo mam Was.

Bez Was byłoby ciężko, bardzo ciężko i dużo, dużo trudniej.

Może i do mnie uśmiechnie się los i Mikołaj mnie zaskoczy w te święta, kto wie?

Ps. Dziś w nocy jadę z mamą do Hamburga, więc być z Wami nie mogę, ale liczę na Was.

Buziaczki :-*

Moje marzenie się spełnia [12 grudzień 2016r.]

Zakończyła się rywalizacja "Trenuję dla Olimpii" z endomondo.com

Dziękuję pięknie wszystkim za setki przebiegniętych metrów i tysiące przejechanych rowerkiem kilometrów.
Dziękuję za każdą symboliczną złotówkę.

Dziękuję mojej starszej przyjaciółce Magda Gentek i Powiatowa Akademia Sportu i Rekreacji w Piszu za realizację przedsięwzięcia i zaangażowanie.

Wasz trud i wysiłek nie poszedł na marne, bo pionizator jest już na wyciągnięcie ręki. Teraz to ja muszę się wziąć za siebie i starać się być silniejsza, bo mam mało siły.

Ale dam radę!!! Muszę!!! Dla Was!!!
Tyle dla mnie zrobiliście dobrego, że zawieść nie mogę!!!
Muszę chodzić!!!

Oto zwycięzcy:
Rywalizację na rowerach wygrali:
1. Lidia Niepla 1405,04km
2. Joanna Wierdak 919,14km
3. Elżbieta Kuczak 823,37km
~
1. Henryk Jankowski 3843,05km
2. Leszek „Samotny Wilk i Drwal” Pokrop 1949.10km
3. Piotr Bulik 1515.04km

Rywalizację w bieganiu wygrali:
1. Aurelia REBELS LEGION TEAM 490.15km
2. Danuta Anna Dąbrowska 290.39km
3. Monika Nestorowicz 269.25km
~
1. Rafał Michał Kasprzyk 535.48km
2. Waldek53 Józef Przybyła 510.77km
3. Marcin Malinowski 487,12km

Dziękuję wszystkim pięknie za udział w rywalizacji: bieganie!
https://www.endomondo.com/challenges/30879614:
Dziękuję wszystkim pięknie za udział w rywalizacji: rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717

Wierzę, że kiedyś też pobiegnę i jeszcze pojeżdżę rowerkiem.
Buziaczki :-*

 

 

Wylany pot dla mnie z endomondo.com [11 grudzień 2016.]

SPORT TO ZDROWIE, każdy dzieciak Wam to powie :-)

Dziękuję za podjęty dla mnie trud, za każdą kroplę potu, za szybki oddech i podwyższone tętno, gdy dla mnie pokonywaliście kolejne kilometry z aplikacją endomondo.com

Dzięki:

Monika Zawłocka, Marcin Ambroziak, Urszula Badysiak, Barbara Pierzchała, 

Malwina Pochylska, Maciej Bożkiewicz, Andrzej Banach, Dariusz Puławski, 

Mirosław Jesionkowski, Marek Nesterowicz, Łukasz Fedan, Robert Paulin, 

Adam Świerszcz (biegacze z Pisza w 28 biegu Niepodległości w Warszawie), Katarzyna Zielińska, Jacek Gałkowski, Artur Nowicki, Joanna Wierdak, Urszula Sochaczewska, 

Lidia Niepla (Blue Media), Danuta Dąbrowska, Magda Gentek 

i Powiatowa Akademia Sportu i Rekreacji w Piszu.

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!

https://www.endomondo.com/challenges/30879614

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!

https://www.endomondo.com/challenges/30879717

 

 

Smutne, ale jakże prawdziwe [9 grudzień 2016r.]

"Matki czują się jak przystawki do swoich chorych dzieci. Przystawkami państwo się nie interesuje. Chorymi dziećmi zresztą też nie bardzo. Polityków interesuje tylko ten czas od zapłodnienia do porodu, potem mają w nosie i dziecko, i rodziców".

http://m.newsweek.pl/polska/sytuacja-rodzicow-niepelnosprawnych-dzieci-panstwa-nie-interesuja,artykuly,398080,1.html?src=HP_Section_1%3Futm_source%3Dfb&utm_medium=social&utm_campaign=fb_nw

GODZINA ŁASKI [8 grudzień 2016r.]

Kochani, jest taka jedna godzina w roku, gdy wszystko jest możliwe.
Dziś w południe przystańmy na chwilę i w pędzie codziennego dnia znajdźmy czas na krótką, z głębi serca, żarliwą modlitwę za siebie, za bliskich, za najbardziej tego potrzebujących.
Bo jest taka jedna godzina w roku, gdy Niebo pochyla się tak nisko nad ziemią, że Bóg jest na wyciągnięcie ręki. Matka Boża mówi, że przez 60 minut w roku Niebo staje nad nami otworem, że każdy, kto w tym czasie zamknie trzymany nad głową parasol niewiary otrzyma od Boga to, co mu najbardziej potrzebne.

WSPOMNIJCIE też BOGU O małej OLIMPII W tej GODZINIE ŁASKI.
(Objawienie Matki Bożej w Montichiari we Włoszech 1946r.)

"Mała dziewczynka będzie ZDROWA..." [5 grudzień 2016r]

Godny zaufania jest Ten, który dał obietnicę!

"Mała dziewczynka będzie ZDROWA, by całym swym życiem świadczyć o obecności Boga, by być świadectwem na Jego istnienie".
(Papież Franciszek wypowiedział te słowa tuż po modlitwie nad zdjęciem Olimpii)
Dziękuję s.Grażyna Powierża
Bóg zapłać Papież Franciszek

Jeśli chory nie może sam przyjść - trzeba go do Jezusa przynieść - chociażby na skrzydłach modlitwy... nie zważając na żadne przeszkody...

Piękna ta nasza dzisiejsza Ewangelia <3
• Łk 5,17-26 Chrystus uzdrawia duszę i ciało.
Pewnego dnia, gdy Jezus nauczał, siedzieli przy tym faryzeusze i uczeni w Prawie, którzy przyszli ze wszystkich miejscowości Galilei, Judei i Jerozolimy. A była w Nim moc Pańska, że mógł uzdrawiać.
Wtem jacyś ludzie niosąc na łożu człowieka, który był sparaliżowany, starali się go wnieść i położyć przed Nim. Nie mogąc z powodu tłumu w żaden sposób przynieść go, wyszli na płaski dach i przez powałę spuścili go wraz z łożem w sam środek przed Jezusa. On widząc ich wiarę, rzekł: „Człowieku, odpuszczają ci się twoje grzechy”.
Na to uczeni w Piśmie i faryzeusze poczęli się zastanawiać i mówić: „Któż On jest, że śmie mówić bluźnierstwa? Któż może odpuszczać grzechy prócz samego Boga?”
Lecz Jezus przejrzał ich myśli i rzekł do nich: „Co za myśli nurtują w sercach waszych? Cóż jest łatwiej powiedzieć: «Odpuszczają ci się twoje grzechy», czy powiedzieć: «Wstań i chodź? » Lecz abyście wiedzieli, że Syn Człowieczy ma na ziemi władzę odpuszczania grzechów” – rzekł do sparaliżowanego: „Mówię ci, wstań, weź swoje łoże i idź do domu”. I natychmiast wstał wobec nich, wziął łoże, na którym leżał, i poszedł do domu, wielbiąc Boga.
Wtedy zdumienie ogarnęło wszystkich; wielbili Boga i pełni bojaźni mówili: „Przedziwne rzeczy widzieliśmy dzisiaj”.

Dziękujemy za modlitwę <3

"Choćby ci dał Pan chleb ucisku i wodę utrapienia..." [4 grudnia 2016r.]

Jutro, dnia 5 grudnia o godz.16:30 w Kościele w Białej Piskiej odbędzie się Msza Święta w intencji Olimpii.

"Choćby ci dał Pan chleb ucisku i wodę utrapienia,twój Nauczyciel już nie odstąpi, ale oczy twoje patrzeć będą na twego Mistrza. Twoje uszy usłyszą słowa rozlegające się za tobą: To jest droga, idźcie nią!" Iz 30, 20-21

Te Święte słowa mają swój oddźwięk i brzmią w głowie niczym dzwon. Pójdziemy drogą jaką nam Panie wyznaczyłeś. Bądź wola Twoja.

Prosimy o modlitwę za Olimpię.

Bóg zapłać <3

 

 

Tanie latanie z Wizzair.com [30 listopad 2016r]

Dziś wyruszyliśmy po kolejną dawkę leku do kliniki w Hamburgu.
Bardzo niemiła niespodzianka czekała nas przy wejściu do samolotu. Pani stewardessa stwierdziła, że Olimpia absolutnie nie może lecieć w siedzisku od wózka do którego jest przypięta i usztywniona. Na nic się zdały argumenty, że ona sama nie siedzi, ani nie chodzi i nie da rady sama siedząc w fotelu lecieć. Więc padła decyzja, że Olimpia w ogóle lecieć nie powinna, bo wizzair.com nie bierze na pokład pasażerów nie siedzących samodzielnie.
Panie jednogłośnie po wspólnej naradzie stwierdziły, że na kolana absolutnie też jej wziąć nie można, więc albo Olimpia nie siedząca sama siada w fotel, albo musimy zrezygnować z lotu!?
A że to chore dziecko, to w ogóle nie powinna lecieć, ponieważ na pokładzie nie ma obsługi medycznej. Takie przepisy!?
Ale ostatecznie Panie były tak łaskawe, że nie kazały nam jednak opuszczać samolotu przez jej niepełnosprawność.

Dzisiejszy lot nr W6 1675 Gdańsk - Hamburg zaliczamy do koszmarnych.
wizzair.com może trzeba dostosować swoje procedury dla osób tego najbardziej potrzebujących, tym samym podnosząc swój standard. Ten dzisiejszy lot to koszmar dla 5,5 - letniej, śmiertelnie chorej małej dziewczynki, która niemal cały lot płacząc i szarpiąc się ze swoją niemocą, pół leżąc, pół wisząc na przypiętym w okolicy bioder pasie bezpieczeństwa, z głową na kolanach jakoś doleciała w końcu do tego Hamburga.
Były PRZEPISY, były PROCEDURY, tylko ZAPOMNIANO o najważniejszym - O CZŁOWIEKU !!! Najbardziej ucierpiało na tym niewinne dziecko.
Dzwoniąc 3 miesiące temu i uzgadniając szczegóły naszych stałych co 2-tygodniowych przelotów Gdańsk - Hamburg, Hamburg -Gdańsk Pani z linii lotniczych wizzair.com zapewniała, że ze swojej strony dołożą wszelkich starań, by Olimpia mogła w warunkach dla siebie odpowiadających podróżować, podziękowała za wybranie ich linii i stanowczo stwierdziła, że firma wizzair.com nie dyskryminuje osób niepełnosprawnych. (mając niepełnosprawne dziecko napotyka się też całą masę kłopotów, więc zawsze trzeba powiedzieć te ALE..., ale dziecko jest niepełnosprawne!)
Wizzair.com nie wszystko też było źle, wcześniejsze loty wspominamy bardzo dobrze: załoga miła, uśmiechnięta, służąca pomocą i zainteresowana tym, by Olimpii podróż była komfortowa. Dziś zabrakło wszystkiego z tych rzeczy. Niestety :-(

PS.

Po wylądowaniu i pożegnaniu się z obsługą samolotu zrobiliśmy sobie długi spacer z lotniska do hotelu. Mała niemal natychmiast zasnęła po strasznym locie i konkretnej dawce płaczu. Oby nigdy nie było więcej takiej sytuacji.

Pamiętajmy w modlitwie [26 listopad 2016r.]

26 listopada o godz.7:00 w Kościele w Białej Piskiej odbędzie się Msza Święta z prośbą o łaskę zdrowia dla Olimpii.
Polecamy się w modlitwie.
Bóg zapłać.

Poślij mi buziaka... [23 listopad 2016r.]

Poślij mi buziaka, wesprzyj groszem i pokaż że jesteś moim Aniołem :-)

Dziękuję <3

https://www.youtube.com/watch?v=vCyChJt7yWo

Czy pamiętacie Olimpię i akcję wysyłania listów? [22 listopad 2016r.]

Na naszej trudnej drodze walki o Życie Olimpki wciąż spotykamy cudownych ludzi, 

bez których nie udałoby się nam dojść tak daleko...

To dzięki takiej pomocy możemy zapewnić Olimpii sprzęt najbardziej jej potrzebny. 

infoPisz i Pan Mirosław Wicik dziękujemy za pamięć, za pomoc i Wielkie Gorące Serce <3

 
A Wam kochani za każde kliknięcie posta, jego udostępnienie i wsparcie nawet najmniejszą kwotą.
Każda wypłacona dla Olimpii złotówka przybliża nas do zakupu NF-WALKERA :-)

 
•°•°• Dziękujemy •°•°•

www.zrzutka.pl/z/Olimpia
www.PayPal.Me/OLIMPKA

http://infopisz.pl/wiadomosci/pokaz/277,pamietacie-olimpie-i-akcje-wysylania-listow 

Wyniki mojej terapii [21 listopad 2016r.]

Wyniki badań przedstawione przez naszą Panią doktor z kliniki w Hamburgu Angelę Schulz na konferencji w Bostonie (październik 2016r.) są obiecujące.

W pierwszym badaniu po 48 tygodniach podawania leku postęp choroby zmniejszył się o 65%, natomiast po 81 tygodniach leczenia mamy progresję o 87%.

Zawsze mogłoby być piękniej, ale to i tak bardzo dużo 

w porównaniu do dzieciaków nie leczonych wcale.

Najlepiej przedstawia to poniższy wykres!!!
Czarna kreska (wyżej) przedstawia stan kliniczny dzieci leczonych, natomiast kreska zielona (niżej) przedstawia stan kliniczny dzieci, które szansy leczenia nie mają.

My oczywiście z Bożą i Waszą pomocą mamy zamiar być w grupie, w której odnotowano poprawę stanu klinicznego!!!
Jest o co walczyć!!!

Oryginalny artykuł:

https://globalgenes.org/raredaily/data-for-biomarins-ert-for-cln2-batten-disease-is-promising-very-promising/

We See You... NY, Brooklyn [20 listopad 2016r.]

Olimpia ma wielu Przyjaciół tych z bliska i tych z daleka :-)

Dziękujemy We See You ❤ za organizację Kiermaszu Książek dla Olimpii, 

a także wszystkim ofiarodawcom, wolontariuszom 

i ks.Proboszczowi Parafii Matki Bożej Pocieszenia za udostępnienie sali. 

Bardzo dziś chcemy Wam z serca podziękować za wszelkie radości i dary serdeczności, za wielkie serce, ciepłe słowa i zupełnie bezinteresowną pomoc ❤

Dziękujemy, że z nami jesteście ❤

 Szczególnie podziękowania dla pięknych Pań Mariola Rusińska​,Magdalena Rusińska​, Beata Truszkowski​, Maria Kosiec​, Aneta Jarosz​, Gosia Maggie Grzybowski​, Kasia Wysk​, Patrycja Strojek​ i wszystkim którzy dołożyli swoją cegiełkę.

Byłam w Hamburgu... :-) [18 listopad 2016r.]

✈✈✈ Zupełnie niedawno wylądowaliśmy na lotnisku w Gdańsku.

Byłam z rodzicami w klinice w Hamburgu po 4 dawkę lekarstwa. 

Co najważniejsze czuję się świetnie.
Jak już zajedziemy do domku muszę dużo odpoczywać, by zregenerować siły po długiej podróży. Gości dziś i jutro nie przyjmuje 😉
Chcę już leżeć w łóżeczku pod kocykiem z siostrą i spokojnie obejrzeć moja kochaną bajkę 

"Świnkę Peppę" :-)

Przesyłam Wam buziaczki :-*

Darowane dobro powraca ze zdwojoną siłą. [14 listopad 2016r.]

"...Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili". (Mt 25,40). 

Tymi pięknymi słowami Ewangelii pragniemy z głębi serca podziękować za niesamowite i jakże realne wsparcie:

• Parafianom kościoła w Białej Piskiej, a także proboszczowi ks.Piotrowi Butrymowiczowi, ks.Wojciechowi i ks.Markowi oraz Państwu M.K.Paliwodom.

• Radnym Rady Miejskiej w Białej Piskiej, a w szczególności Panom - Markowi Grabowskiemu, Jerzemu Brzózce i Adamowi Ożarowskiemu, którzy zaszczycili nas swoją wizytą. 

Dziękujemy Wam z głębi serca za to wszystko co dla nas robicie.

<3

Dziękuję Dominisi i Julce za słonika i piękną kartkę

Kartka namalowana sercem

"W życiu są rzeczy o które warto, a czasami nawet trzeba walczyć. Są jednak i takie, na które wystarczy poczekać." Piękne słowa!!!! Wierzymy, że doczekamy dnia, gdy stanie się nam cud.

 

Ratować życie? Pusty slogan! [6 listopad 2016r.]

Wierzę w Ciało i Krew, Duszę i Bóstwo Jezusa Chrystusa. Cały czas uczę się dostrzegać w oczach drugiego człowieka Boga, choć nie jest to łatwe.
Zupełnie nie wierzę w partie polityczne i instytucje, bo widzę, że posługują się tym co Najświętsze jak zabawką, byle osiągnąć tylko postawiony sobie cel. Jednocześnie podejmując decyzję kto ma prawo żyć, a kto szansy na życie nie dostanie.

Człowiek powinien za wszelką cenę ratować tę najwyższą wartość jaką jest ŻYCIE.

Dziś mówi się co innego, a robi coś zupełnie przeciwnego. Taka schizofrenia ;-)

Mama Olimpii Izabela Głowacka

 Olimpia contra Neuronal Ceroid Lipofuscinosis NCL Jestem namacalnym przykładem na to, że wartość jaką jest życie jest tylko sloganem. Nikt mojego życia nie ma ochoty ratować. 

Każą mi rządzący umierać. Na razie mam jeszcze 11 miesięcy dostępu do leku w ramach "terapii sumienia" w Niemczech. Później lek wejdzie na rynek, i okazuje się, że Polska nie ma zamiaru ani zająć się leczeniem w kraju, ani sfinansować leczenia za granicą. 

A "niby" prawo do leczenia mam konstytucyjnie zagwarantowane. NIBY!!!

Jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190 [5 listopad 2016r.]

Od dwóch dni bardzo źle się czułam i po przyjeździe z Hamburga 

znów trafiłam do szpitala tym razem do SP ZOZ Szpital Powiatowy w Piszu.
Dziś już jest pięknie, ale wczoraj wszyscy się o mnie bardzo martwili, 

bo dziwne rzeczy się ze mną działy :-)

Super fachowa opieka pielęgniarek i lekarzy z Oddziału Dziecięcego w Piszu i zainteresowanie i pomoc moich lekarzy z Hamburga przyniosły szybkie zażegnanie kryzysu. 

Do przemęczenia związanego z daleką podróżą dołączyła immunologiczna reakcja 

na podawany za granicą lek.

Hm, widać że jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190 

(mój nawy lek, podawany do główki)

Oby to był ostatni taki numer!
No i ja muszę zdecydowanie więcej wypoczywać.

Buziaczki :-*

Rządowy projekt ZA ŻYCIEM :-) :-) :-) :-) [4 listopad 2016r.]

Zastanawiam się co można zrobić z tymi 4 tysiącami jednorazowego zasiłku z tytułu urodzenia chorego dziecka?!

Pani Beata Szydło, czy zdaje sobie Pani sprawę ile kosztuje np. wózek dla chorego dziecka?
Mojej córeczki wózek kosztuje 13 tyś.zł! i zapewniam Panią, że wcale nie jest z najwyższej półki. 

Są dużo, dużo droższe. A i tak trzeba dofinansowanie od Państwa wydrapać pazurami ;-(
Albo NF-Walker do chodzenia 30 tyś.zł!
Albo nasze dojazdy do kliniki do Hamburga co 2 tygodnie, to też Państwa nie interesuje.
Trzeba umieć radzić sobie samemu.

Pomoc powinna być realna i przeznaczona tylko dla dziecka np. darmowa rehabilitacja, przedszkole z zapewnioną opieką specjalistów, zakup sprzętu medycznego, darmowe leki, odżywki itp.
To są często grube tysiące złotych, dziś te koszty spoczywają prawie w całości na barkach rodziców.

Po cóż dawać "nagrody" za urodzenie chorego dziecka, jak później nie chce się go leczyć, pomimo tego, że LEK istnieje.

To ja się Panią pytam, co zrobić z jednorazowym zasiłkiem 4 tyś zł.
Chyba kupić dużo chusteczek, żeby się dobrze wypłakać

To jest po prostu żenujące i uwłaczające ludzkiej godności.
Zrozpaczona matka Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL.

Rządowy projekt "Za życiem": Jednorazowo 4 tys. zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka 

http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/989399,rzadowy-projekt-ustawy-za-zyciem-w-sejmie.html

Jaka jest cena życia? [3 listopad 2016r.]

W dzikim kraju Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL i jest z góry przegrana. 

Jaka jest cena życia naszych pociech?
Andrzej Duda,

 Kancelaria Prezydenta RP,
Marek Michalak,

 Rzecznik Praw Dziecka,
Beata Szydło,

 Kancelaria Prezesa Rady Ministrów,

 Kancelaria Premiera,

 Ministerstwo Zdrowia,

Rzecznik Praw Dzieci,

 Rzecznik Praw Pacjenta,

 Rzecznik Praw Obywatelskich,

 Marek Tombarkiewicz

Za duża, by ŻYĆ?!

Panowie i Panie jakieś konkretne rozwiązania?!
Oczywiście poza zasiłkiem pogrzebowym!
Tej opcji nie wybieramy.

Wiceminister zdrowia skomentował wyrok NSA w sprawie chorób rzadkich

http://www.medexpress.pl/matka-dziecka-z-choroba-rzadka-odpowiada-tombarkiewiczowi/65290

UKE-Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf [30 październik 2016r.]

Szczęśliwie dziś około południa wylądowałam z mamą w Hamburgu. 

Dziś odpoczynek w hotelu, a jutro raniutko do 

UKE-Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf po 3 dawkę ŻYCIA :-)

Już nie straszne mi loty samolotem :-)
Bo latam co 2 tygodnie z Gdańska do Hamburga i z powrotem.

No ale muszę, by móc ŻYĆ.

Buziaczki :-*

Przyjaciele są jak ciche anioły... [29 październik 2016r.]

„Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać.” (Antoine de Saint-Exupéry)

Byliście razem z nami, kiedy nie tylko nasze skrzydła zostały podcięte, ale cały nasz świat runął. Pokazaliście swoją postawą, że nie jesteśmy z tą tragedią sami.
Dziękujemy Wszystkim którzy nas wspierają, nam pomagają i modlą się za nas. Wdzięczni za każdą nawet najmniejszą pomoc, za ciepłe słowo, za pełne troski spojrzenie w oczy, za serdeczny uścisk dłoni, za modlitwę, za każdy list wysłany do BioMarin, za uczestnictwo w akcjach charytatywnych, za każdą złotówkę przekazaną na rzecz Olimpii, za wielkie serca kochające i pełne empatii, za ciepłe myśli, za to że jesteście blisko dyskretnie i subtelnie.

 
Pokazaliście, że nie można stracić wiary w drugiego człowieka. O wielu z Was, naszych Aniołów nie wiemy i nigdy się nie dowiemy. My możemy o Was nie wiedzieć, ale Bóg wie…

 
Nie sposób wszystkiego dobra jakie od Was otrzymaliśmy wymienić. Dziś wiemy, że bez Was nie byłoby tego leczenia w Hamburgu i też nie byłoby nas stać tam jeździć, by Olimpia mogła przyjmować co 2 tygodnie kolejne dawki leku. 

 
To dla Was Wszystkich, tak skromnie, ale z serca, bo za małe są słowa, by dziękować.
Z Panem Bogiem <3

 

 

Żyj aktywnie i pomagaj... [28 październik 2016r.]

Super, że żyjąc aktywnie przy okazji pomagacie mi malutkiej!
Dziękuję za podjęty trud i proszę o więcej... aktywności :-)

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!
https://www.endomondo.com/challenges/30879614

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717

Dziękuję za wysiłek i przelany pieniążek <3
Andrzej Późniak, Stefan Jakubik, Marcin Kierzkowski, Monika Nesterowicz, Adam Świerszcz, Andrzej Sieradzki, Małgorzata Malinowska, Alina Sznajder, Joanna i Mariusz Zadroga, Maciej Cwalina, Martyna Synowczyk, Asia Szymanowicz, Tomasz Kaniewski, Magdalena Artym, Tomasz Sobański, Aleksandra Ryngwelska.

Dziękuję najpiękniej jak tylko potrafię <3

Możesz zmienić mój świat.... chcę chodzić [24 październik 2016r]

Dziś nie jestem w stanie samodzielnie chodzić, ale istnieje takie cudowne urządzenie,

 które nazywa się NF – Walker. 

Dzięki niemu mogłaby stanąć na nogi i sama się poruszać.
Leczenie w Hamburgu hamuje dalszy postęp choroby.
Pomóż mnie postawić do pionu!
Olimpia contra Neuronal Ceroid Lipofuscinosis NCL

Możesz mnie wesprzeć dobrowolną darowizną:
www.zrzutka.pl/z/Olimpia

www.PayPal.Me/OLIMPKA

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

... Dziękuję pięknie <3

 

www.zrzutka.pl/z/Olimpia        www.PayPal.Me/OLIMPKA

 

 

 

Moi cisi PRZYJACIELE [23 październik 2016r.]

Jesteście ze mną od samego początku, bez Waszej bezinteresownej pomocy dziś pewnie mój świat wyglądałby inaczej.

Moi cisi Przyjaciele <3
Poseł Jerzy Małecki, Dawid Dif Listowski, 

Senator Małgorzata Kopiczko, Jarosław Jakubowski, Grzegorz Długołęcki i 

TYSIĄCE kochających mnie LUDZI DOBREGO SERCA.

Zapalić w sercu iskierkę dobroci to nie grzech, lecz piękny gest.
Dziękuję za promyk nadziei, uśmiech radości, podanie dłoni życzliwości i wiarę w to, że nie ma rzeczy niemożliwych.

..... Dziś znalazły się siły do dalszej walki .....
..... Słowo dziękuję to stanowczo za mało .....
............ Jak Wam mam dziękować? ............
.......................... Nie wiem! ....................

Bądźcie blisko mnie <3

Kilometry dla mnie z Endomondo [22 październik 2016r.]

SPORT TO ZDROWIE - a korzyści i DLA WAS i DLA MNIE!
Dziękuję za podjęty trud i proszę o więcej... :-)

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!
https://www.endomondo.com/challenges/30879614

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717

Dziękuję za podjęty wysiłek, by postawić mnie na nogi:
Daniel Górski, Waldemar Przybyła, Roman Wiśniewski, Andrzej Kucharski, Aneta Ciborowska, Sławek Czapla, Dariusz-Bożena-Teresa, Jarosław Misiura, Katarzyna Sobiech, Grzegorz Zaranko, Tomasz Anikin, Barbara Katolik, Beata Chmielewska, Kasia Ratuszyńska, Monika Pałdyna, Piotr Śliwiński, Jurek Olejniczak, Joanna Synowczyk, Henryk Jankowski, Marcin Żywica, Dariusz Drapella, Łukasz Cieśluk, Bogusława Pupek, Ewelina Głowacka, Rafał Kasprzyk, Przemek Prokopiuk, Piotr i Joanna Bullik, Magdalena Burandt.

Buziaczki dla Was :-*
 Olimpcia

Wirtualna Polska pokochała Olimpię [22 październik 2016r.]

Sprawmy, by to co pozornie wydaje się niemożliwe stało się możliwe!

Niektórzy mówią, że nie mają wpływu na pewne rzeczy. 

Wszyscy mamy wpływ na to, by Olimpia miała szansę być ZDROWA I ŻYĆ!

<3 Z głębi serca pięknie i szczerze dziękujemy za artykuł Kornelia Ramusiewicz <3 

https://parenting.pl/portal/olimpia-glowacka-walczy-z-choroba-battena-mozesz-pomoc

 

Przeczytać też można artykuł na:
* WirtualnaPolska  

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10154730435297376&id=90593452375&__mref=message_bubble

* dzieci.pl  

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1265967053456104&id=150973338288820&__mref=message_bubble

* abcZdrowie.pl  

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10154737779404274&id=298845744273&__mref=message_bubble

*parenting.pl
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10154023243113506&id=153511623505&__mref=message_bubble

*
*

Możesz Olimpię wesprzeć dobrowolną darowizną:

www.zrzutka.pl/z/Olimpia

PayPal: izaglowacka5@wp.pl

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Bliska sercu Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk [21 październik 2016r.]

 Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk - nasi kochani przyjaciele :-) 

Buziaczki od nas dla Was :-*

 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=218613315218138&substory_index=0&id=163379814074822&__mref=message_bubble

My tylko możemy pięknie i z serca dziękować za modlitwę, za ciepłe myśli, za budujące słowa, za wsparcie, za troskę, za to, że jesteście blisko, tacy piękni i uśmiechnięci.
Miło Was wszystkich widzieć :-)

Wiecie, że będzie niezwykłymi świadkami działania Boga? , bo ... "choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą." J 11,4

Łukasz Paliwoda pamiętasz?
"Przechodząc obok ujrzał pewnego człowieka, niewidomego od urodzenia. Uczniowie Jego zadali Mu pytanie: Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomym - on czy jego rodzice? Jezus odpowiedział: Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale [stało się tak], aby się na nim objawiły sprawy Boże." J 9,1-3

Amen <3

Polecamy się w modlitwie.

Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk

W Nowym Yorku na Brooklinie... [20 październik 2016r.]

W Nowym Yorku na Brooklynie.... 13 listopada!
A wszystko po to, by postawić mnie na nogi.

Postaw mnie do pionu i Ty:
www.zrzutka.pl/z/Olimpia

PayPal: izaglowacka5@wp.pl

 

Polonia amerykańska :-)
Dziękuję <3

Oko w oko z rakiem - Aniołowie Marceliny i JA [19 październik 2016r.]

Mała Marcelina PUŚCIŁA DO MNIE OKO i też mi pomaga, choć sama walczy z chorobą.

  https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=654109441434724&substory_index=0&id=522314934614176&__mref=message_bubble

Dziękujemy za wsparcie <3
Pamiętamy w modlitwie