Równo rok temu... [5 październik 2017r.]

Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, równo rok temu przyjęłam w klinice w Hamburgu

pierwszą dawkę mojego leku, który dziś ma już swą nazwę Brineura.

Tak się nieraz zastanawiamy jaka bym była dziś bez leczenia?

Chyba lepiej o tym nie myśleć.

Nasze życie wywróciło się do góry nogami, choroba zburzyła cały ład naszego małego świata.
Mój stan trochę się pogorszył w ciągu tych 53 tygodni leczenia i nieraz było i jest ciężko, ale robiąc podsumowanie WARTO!

Każdy z Was przyczynił ...się do tego sukcesu! Na różny sposób.
Dziękuję za modlitwę, ciepłe słowa, każdą złotówkę,

list do BioMarin, bo to dzięki tej akcji: "Ja chcę ŻYĆ - napisz list do BioMarin"

i moim lekarzom w Hamburgu mam szansę wciąż cieszyć się kolejnym dniem życia.

Poruszyliśmy niebo i ziemię.

Usłyszeli o mnie, dziewczynce z małego miasteczka na każdym kontynencie,

chyba poza Antarktydą :-)

Tyle tysięcy pięknych, gorących serc!!! Dla mnie!!!
Pamiętacie to!!!

Taka sentymentalna podróż...
https://www.facebook.com/events/846603038794134

http://wiadomosci.tvp.pl/27361252/5latka-chora-na-demencje

Mój klip: BYM MOGŁA ŻYĆ...
PL https://www.youtube.com/watch?v=5zd5zvfzQ0g

EN https://www.youtube.com/watch?v=a_WQaRs83Yk

Jezu, Ty nam pokaż, że to wszystko ma sens.

Dziękuję Wam <3
Wasza Olimpcia ;-)