Już nie wiem gdzie pukać! [13 stycznia 2016r.]

Ministerstwo NIC nie może. Najlepiej, gdyby temat zniknął – choroby rzadkie są niewygodne (zbyt drogie).
Organizacja wsparcia była zajęta ważniejszymi sprawami....
I tak można by mnożyć....
Wśród niedobitków zostają Rodzice!
Walczą codziennie, przeróżnie i zawsze słusznie. O życie swoich dzieci.

# My zorganizowaliśmy akcję:
„List do BioMarin”: https://www.facebook.com/events/846603038794134/
i klip: BYM MOGŁA ŻYĆ...
https://www.youtube.com/watch?v=5zd5zvfzQ0g
# Rodzice Kuby nagrali klip:
https://www.youtube.com/watch?v=6l1F08kOOn8
# Rodzice Hanny z Niemiec stworzyli petycję: https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah
Do zarządu i dyrekcji koncernu BioMarin adresowaliśmy prywatny list – nie rozpaczy – raczej ZDROWEGO ROZSĄDKU.
Wszystko podobno zostało zauważone. Na ile? Okaże się 5 lutego. W Paryżu w siedzibie EURORDIS BioMarin przedstawi swoje plany.
5 LUTEGO PODEJMĄ DECYZJĘ CZY BĘDĘ ŻYĆ!!!!!!!!!!!!
Bądźcie z nami jeszcze mocniej
PODPISUJCIE PETYCJE!!!
WYSYŁAJCIE LISTY !!!
UDOSTĘPNIAJCIE KLIP !!!