Kiedyś się tak nie bałam... [18 październik 2018r.]

Kiedyś się tak nie bałam...
bo nie miałam świadomości, że choroba i leczenie Olimpii będzie wiązało się z taką ilością łez, lęku, strachu, a często i zwątpienia.
.
Dziś raniutko pojawiliśmy się w klinice w Hamburgu jak co dwa tygodnie na podanie Olimpii enzymu.
I nawet przez głowę nie przeszła mi myśl, że "naszego życia" nie dostaniemy. Już dwa tygodnie temu był duży problem z wkłuciem się igłą do "kapsla" w głowie Olimpii, ale jakoś za 5 razem udało się Pani dr neurochirurg. Dziś mimo kilku prób niestety nikt nie mógł podłączyć Olimpii infuzji. Ani nasz doktor, ani Pani dr neurochirurg, która "kapsel" w głowie Olimpii zakładała.
Moja mała księżniczka tak strasznie płakała, bo igła prawdopodobnie wbijała się w kość zamiast w "kapsel", a to musiało okrutnie boleć. Boję się myśleć co Olimpię znów czeka..., tak bardzo bym nie chciała kolejnej operacji, kolejnego zakładania kapsla.
Póki co plan jest taki, że w środę pojedziemy znów do kliniki na RTG główki (prześwietlenie), by zlokalizować miejsce w którym znajduje się "kapsel" i zaznaczać dokładnie punkt, w który trzeba się wkłuwać igłą. 

W czwartek nasi doktorzy i Pani neurochirurg mają się spotkać na konsylium i wszyscy wspólnie uzgodnić dalszy plan działania. Tak bardzo chciałabym, by okazało się, że z "kapslem" jest wszystko w porządku, tylko siedzi sobie głębiej w kości i dlatego trudno go wyczuć z zewnątrz. Taką mam nadzieję i nią zamierzam żyć następne dni. Niestety, ale kolejna dawka leku przepadła i tego nic nie zmieni :-(
.
Dokładnie 12 października przyjechałam z Olimpią i Inez do Kinderhospitz w Wilhelmshaven na całe 2 tygodnie na wypoczynek. Chcieliśmy z Inez spędzić jak najwięcej czasu z sobą. Tak mało go dla siebie na co dzień mamy. Ale niestety...
Nasza Olimpia jest "zbyt zdrowa", by spędzić większość czasu w łóżku, a jednocześnie "zbyt chora", by zająć się trochę sama sobą. Należy raczej do dzieci, które wymagają ciągłej uwagi i opieki. Zdecydowanie 22 godziny na dobę z nią i jej zaburzeniami snu, w obcym dla niej miejscu sprawiają, że wieczorem mam siłę patrzeć tylko w sufit. Dla niej trzeba indywidualnej opieki, a dzieci tu trochę jest i każdemu trzeba poświęcić czas. Więc dobre i dwie godzinki dziennie wytchnienia pod opieką Pań opiekunek z hospicjum.
Szkoda mi najbardziej w tym wszystkim Inez, bo obiecałam jej wakacje, a tymczasem... jest moją największą pomocą przy Olimpii. Choć...
Udało nam się w niedzielę skraść trochę czasu Olimpii i spędzić tylko we dwie całe 5 godzin na przepięknej plaży w Wilhelmshaven. Cudne chwile. <3<3
.
Jestem zmęczona fizycznie i psychicznie, nie sądziłam, że ten czas będzie tak trudny i wyczerpujący. Opieka nad Olimpią w domu jest zdecydowanie łatwiejsza. Jak to ja marzycielka, wyobrażałam sobie zbyt wiele.
.
W weekend może we trzy pojedziemy jeszcze pozwiedzać okolicę, bo trzeba czas jakoś mądrze wykorzystać, tym bardziej, że pobyt nam się o 3 dni skrócił, bo w bonusie dostaliśmy dziś nieplanowany pobyt w klinice. No cóż, może tak miało być. Odpoczywać będę w domu.
.
Raz w roku za pobyt w Kinderhospitz płaci niemieckie ubezpieczenie. I to jest cudowne.
Następnym razem po prostu nie wybieram się sama, a zabieram dodatkowe ręce do opieki!!!
.
#OlimpkowaMAMA jest w mieście Wilhelmshaven.
.