Wspólnie o NCL [18 lipiec 2019r.]

Spędziliśmy w Kinder- und Jugendhospiz w Wilhelmshaven kilka wyjątkowych dni. 

Dziś wspólnie mówimy czym jest choroba NCL i jak można pomóc takim rodzinom jak nasza. 

Nie bądź obojętny.
Pomaganie jest piękne ❤

🌺 "Tydzień pełen życia
Olimpia ze swoją rodziną spędziła tydzień w Kinder- und Jugendhospiz "Joshuas Engelreich" w Wilhelmshaven. W mózgu małej dziewczynki nie ma ważnego enzymu, powodując że jej komórki nerwowe powoli umierają, a wszystkie funkcje życiowe stopniowo zanikają. Rzadkie zaburzenie metaboliczne, na które cierpi Olimpia nazywane jest ceroidolipofuscynozą neuronalną, krócej NCL, albo również demencją dziecięcą".

Lisa Garling dziękujemy za życzenia oraz ponowne zaproszenie nas do Hospiz w Wilhelmshaven.😘
Cieszę się, że moje córki reprezentują wasze Hospiz.
Do zobaczenia. 

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Wir haben ein paar besondere Tage im Kinder- und Jugendhospiz in Wilhelmshaven verbracht. Heute sprechen wir gemeinsam darüber, was die NCL-Krankheit ist und wie es möglich ist, Familien wie unsere zu helfen.
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Vielen Dank Lisa Garling für Ihre Wünsche und für die Einladung ins Hospiz in Wilhelmshaven.😘
Ich bin froh, dass meine Töchter das Hospiz vertreten.
Wir sehen uns.
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🌺 "Eine Woche voller Leben
Zofia (Namen geändert) hat mit ihrer Familie bereits eine Woche im Kinder- und Jugendhospiz "Joshuas Engelreich" in Wilhelmshaven. Im Gehirn des kleinen Mädchens fehlt ein wichtiges Enzym, sodass ihre Nervenzellen langsam absterben und alle lebenswichtigen Funktionen nach und nach abgebaut. werden. Die seltene Stoffwechselstörung, unter der Zofia leidet, heißt Neuronale Ceroid- Lipofuszinose, kurz NCL oder auch Kinderdemenz genannt".
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"Ihre Geldauflage hilft!
Damit wir die intensiv pflegebedürftigen Gäste und ihre Zu- und Angehörigen in umseren Hospizen angemessen betreuen können, bitten wir Sie um Ihre Geldzuweisung:
〰️ Mit 1.000€ ermöglichen Sie Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern 20 Stunden Sozialberatung. Sie hilft, das Leben mit der Krankheit zu gestalten.
〰️ Mit 3.000€ können wir an NCL erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene 48 Stunden lang pflegen und betreuen.
〰️ Mit 6.000€ helfen Sie dabei, dass die kleinen NCL-Patienten und ihre Familien eine ganze Woche in "Joshuas Engelreich" verbringen können".
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Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit mit der Zuweisung von Geldauflagen!
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFSWDE33HAN
IBAN: DE07 2512 0510 0004 4724 00
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mission:lebenshaus gGmbH
Blumenthalstraße 10/11
28209 Bremen
www.mision-lebenshaus.de
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Sei nicht gleichgültig.
Helfen ist wunderschön ❤
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#OlimpkowaMAMA i #Olimpka
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Oryginał zdjęcia: Najpiękniejsza Ja ;-)

Oryginał zdjęcia: Ja z siostrą :-)