„Bóg może więcej zdziałać, aniżeli człowiek potrafi zrozumieć”.
Naprawdę!
.
Byliśmy wczoraj w klinice w Hamburgu na podaniu enzymu, a przy okazji naszych ostatnich wizyt Olimpia przeszła szczegółowe badania, które pokazują rezultaty jej leczenia. Jak wiadomo podawanie enzymu, znacząco spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje, ani nie cofa zmian w organizmie, które już się dokonały. Wiem, mało to wszystko entuzjastyczne, ale lecząc Olimpię możemy się nią trochę dłużej cieszyć.
To dużo w obliczu wyroku śmierci!
.
I tak!
▪️Rezonans główki wykonany miesiąc temu przed operacją założenia nowego "kapsla" nie wykazał większych zmian niż były 2 lata temu jak zaczęliśmy leczenie w Niemczech.
▪️EEG (zapis pracy mózgu) dużo, dużo lepsze niż te sprzed pół roku pomimo odstawienia jednego leku od padaczki przed 4 miesiącami!
▪️EKG (zapis pracy serca) elegancko.
▪️Jedzenie i picie: Olimpia półtora roku temu miała bardzo duży problem z jedzeniem i piciem, bo 1 kanapeczkę z chleba tostowego (bez skórek) potrafiła żuć dosłownie godzinę, a wodę piła tylko z łyżeczki. Miała bardzo duże problemy z połykaniem i ważyła 18kg. Z wielkim bólem serca, ale lekarze musieli przed rokiem założyć jej PEGa (rurkę do żołądka, przez którą podaje się pokarm i picie).
A dziś... do PEGa karmiona jest w razie potrzeby, bo pięknie zjada buzią. Uwielbia szczególnie kanapeczki, zupkę ugotowaną przez tatę, a najbardziej kiełbaskę i wszelkie mięsko. No i to wszystko przekłada się na jej kilogramy. Waży obecnie 33kg!
😂
▪️Sprawność! Olimpka od dwóch lat nie siedziała samodzielnie, w lepsze dni próbowała siadać, ale z podparciem pleców, a najchętniej leżała opierając się na łokciach. Teraz siada sama z pozycji leżącej, nie potrzebuje nawet podparcia. Potrafi tak nawet z pół godzinki sobie siedzieć! Szczególnie sprawnie jej to wychodzi jak jest 
😡. Z chodzeniem jest gorzej, ale dostała chodzik i będzie ćwiczyła.
▪️Wielomiesięczne napady lęku i paniki chyba odeszły w zapomnienie. Aż boję się o tym pisać, by czasami nie powróciły. To był istny horror 
😱
.
A najlepsze z jej osiągnięć zostawiłam na koniec
😉
▪️
👀Dziś rano mieliśmy wizytę u okulisty. Choroba bardzo uszkadza wzrok (nerwy wzrokowe) i tak już rok temu okulista mi przekazał smutną wiadomość, że Olimpia jest niewidoma, jej źrenice praktycznie nie reagują na światło, to samo przekazano mi także pół roku temu. A dziś... okulistka badała Olimpii oczy dwa razy, a nawet trzy. Jej źrenice dobrze reagują na światło (może lekko wolniej niż powinny), elegancko się zwężają na światło i rozszerzają w ciemności. Olimpia przy badaniu też mrużyła oczy i odwracała wzrok!
Pani okulistka, która osobiście badała ją pół roku wcześniej była tak zdziwiona, że jeszcze raz na odchodne sprawdziła reakcję źrenic i potwierdziła to wszystko co powiedziała chwilę wcześniej. Nie wiadomo co Olimpia dokładnie widzi, bo nam nie powie. Jednak widzi na pewno światło. Na spacerach wodzi oczami w różne strony, kieruje wzrok w stronę dochodzących do jej uszu dźwięków i głosów, a także w kierunku ostrego światła. Może to niewiele, ale nauczyłam się cieszyć szczególnie z małych rzeczy, wtedy też i duże sprawiają radość.
I to jest niezwykłe!
Jak nam dziś powiedziała nasza siostra Anne Rupert dotychczas u żadnego z leczonych dzieci nie było poprawy jeśli chodzi o wzrok. Lekarze do dziś byli zdania, że terapia nie wpływa niestety zbyt dobrze na oczy i nie chroni przed utratą wzroku.
.
Olimpia to jednak wojowniczka!!!!
Wszystko to mimo dwóch zakażeń w głowie, antybiotykoterapii, 4 operacji główki, licznych narkoz i badań w ostatnich ośmiu miesiącach.
.
Mamy też jeszcze inne problemy jak jej bezsenność, rozdrażnienie, marudzenie i płaczliwość, ale wierzę, że je także pokonamy.
Kochana moja
❤
Jak piękna, tak niedobra
🤩
.
I tak dziś 6 godzin przy piątku i w korkach wracaliśmy do domu i nie mogłam w to wszystko uwierzyć!!!
. Kiedyś Bóg dał mi Słowo: "Jezus usłyszawszy to rzekł: "Choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą". [J 11,4]
I pragnę wciąż naiwnie jak dziecko i z wielką prostotą w nie wierzyć.
.
Nigdy nie można tracić nadziei!!!
😢😂
😃
Pięknego weekendu.
.
#OlimpkowaMAMA
.
Byliśmy wczoraj w klinice w Hamburgu na podaniu enzymu, a przy okazji naszych ostatnich wizyt Olimpia przeszła szczegółowe badania, które pokazują rezultaty jej leczenia. Jak wiadomo podawanie enzymu, znacząco spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje, ani nie cofa zmian w organizmie, które już się dokonały. Wiem, mało to wszystko entuzjastyczne, ale lecząc Olimpię możemy się nią trochę dłużej cieszyć.
To dużo w obliczu wyroku śmierci!
.
I tak!
▪️Rezonans główki wykonany miesiąc temu przed operacją założenia nowego "kapsla" nie wykazał większych zmian niż były 2 lata temu jak zaczęliśmy leczenie w Niemczech. ▪️EEG (zapis pracy mózgu) dużo, dużo lepsze niż te sprzed pół roku pomimo odstawienia jednego leku od padaczki przed 4 miesiącami! ▪️EKG (zapis pracy serca) elegancko. ▪️Jedzenie i picie: Olimpia półtora roku temu miała bardzo duży problem z jedzeniem i piciem, bo 1 kanapeczkę z chleba tostowego (bez skórek) potrafiła żuć dosłownie godzinę, a wodę piła tylko z łyżeczki. Miała bardzo duże problemy z połykaniem i ważyła 18kg. Z wielkim bólem serca, ale lekarze musieli przed rokiem założyć jej PEGa (rurkę do żołądka, przez którą podaje się pokarm i picie).A dziś... do PEGa karmiona jest w razie potrzeby, bo pięknie zjada buzią. Uwielbia szczególnie kanapeczki, zupkę ugotowaną przez tatę, a najbardziej kiełbaskę i wszelkie mięsko. No i to wszystko przekłada się na jej kilogramy. Waży obecnie 33kg!
😂 ▪️Sprawność! Olimpka od dwóch lat nie siedziała samodzielnie, w lepsze dni próbowała siadać, ale z podparciem pleców, a najchętniej leżała opierając się na łokciach. Teraz siada sama z pozycji leżącej, nie potrzebuje nawet podparcia. Potrafi tak nawet z pół godzinki sobie siedzieć! Szczególnie sprawnie jej to wychodzi jak jest 😡. Z chodzeniem jest gorzej, ale dostała chodzik i będzie ćwiczyła. ▪️Wielomiesięczne napady lęku i paniki chyba odeszły w zapomnienie. Aż boję się o tym pisać, by czasami nie powróciły. To był istny horror 😱.
A najlepsze z jej osiągnięć zostawiłam na koniec
😉▪️👀Dziś rano mieliśmy wizytę u okulisty. Choroba bardzo uszkadza wzrok (nerwy wzrokowe) i tak już rok temu okulista mi przekazał smutną wiadomość, że Olimpia jest niewidoma, jej źrenice praktycznie nie reagują na światło, to samo przekazano mi także pół roku temu. A dziś... okulistka badała Olimpii oczy dwa razy, a nawet trzy. Jej źrenice dobrze reagują na światło (może lekko wolniej niż powinny), elegancko się zwężają na światło i rozszerzają w ciemności. Olimpia przy badaniu też mrużyła oczy i odwracała wzrok! Pani okulistka, która osobiście badała ją pół roku wcześniej była tak zdziwiona, że jeszcze raz na odchodne sprawdziła reakcję źrenic i potwierdziła to wszystko co powiedziała chwilę wcześniej. Nie wiadomo co Olimpia dokładnie widzi, bo nam nie powie. Jednak widzi na pewno światło. Na spacerach wodzi oczami w różne strony, kieruje wzrok w stronę dochodzących do jej uszu dźwięków i głosów, a także w kierunku ostrego światła. Może to niewiele, ale nauczyłam się cieszyć szczególnie z małych rzeczy, wtedy też i duże sprawiają radość.
I to jest niezwykłe!
Jak nam dziś powiedziała nasza siostra Anne Rupert dotychczas u żadnego z leczonych dzieci nie było poprawy jeśli chodzi o wzrok. Lekarze do dziś byli zdania, że terapia nie wpływa niestety zbyt dobrze na oczy i nie chroni przed utratą wzroku.
.
Olimpia to jednak wojowniczka!!!!
Wszystko to mimo dwóch zakażeń w głowie, antybiotykoterapii, 4 operacji główki, licznych narkoz i badań w ostatnich ośmiu miesiącach.
.
Mamy też jeszcze inne problemy jak jej bezsenność, rozdrażnienie, marudzenie i płaczliwość, ale wierzę, że je także pokonamy.
Kochana moja
❤ Jak piękna, tak niedobra
🤩.
I tak dziś 6 godzin przy piątku i w korkach wracaliśmy do domu i nie mogłam w to wszystko uwierzyć!!!
. Kiedyś Bóg dał mi Słowo: "Jezus usłyszawszy to rzekł: "Choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą". [J 11,4]
I pragnę wciąż naiwnie jak dziecko i z wielką prostotą w nie wierzyć.
.
Nigdy nie można tracić nadziei!!!
😢😂😃Pięknego weekendu.
.
#OlimpkowaMAMA
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz