Takie wieści na dzień dziecka :-) [1 czerwiec 2017r.]

Zawsze to bliżej celu.....
Mój lek BRINEURA <3 

Takie to wieści na Dzień Dziecka 😉

BioMarin Pharmaceutical Inc. ogłosił dzisiaj, że Komisja Europejska (WE) przyznała pozwolenie

na dopuszczenie preparatu BRINEURA™, jako oficjalnego pierwszego leczenia

zatwierdzonego w Unii Europejskiej w leczeniu ceroidolipofuscynozy neuronalnej typu 2

(NCL2)
Kalifornia, 1 czerwca 2017r.

Dziękuję za każde wsparcie, za każdy wysłany list do BioMarin, za to, że tak dzielnie ze mną razem walczyliście o to leczenie dla mnie. Małymi kroczkami jestem coraz bliżej celu.
Dla mnie i innych dzieci jest nadzieja.
Pamiętajcie o mnie w modlitwie proszę, bo przede mną jeszcze długa droga.
Buziaczki :-*

http://investors.biomarin.com/2017-06-01-European-Commission-Approves-Brineura-TM-cerliponase-alfa-the-First-Treatment-for-CLN2-Disease-a-Form-of-Batten-Disease-and-Ultra-Rare-Brain-Disorder-in-Children