Oliwka, Daria i Paweł Aleksander [31 styczeń 2017r.]

Spójrzcie na te piękne, uśmiechnięte buzie Oliwki, Darii i Pawełka. Nie widać na nich, że trójka rodzeństwa walczy z okrutną genetyczną chorobą jaką jest ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, bo uśmiechy wyczarowała miłość i troska jaką są otoczeni przez swoich rodziców.
Katarzyna Aleksander i Sebastian Aleksander jesteście wspaniali.

Ja z Oliwką i Darią spotykam się w klinice w Hamburgu na leczeniu.
Uczestniczymy w tych samych badaniach klinicznych.
Najważniejsze że są rezultaty, bo Daria jest leczona od 3 lat i u niej udało się zahamować postęp choroby. :-) Oliwka ma 3,5 roku, leczona jest od kilku miesięcy i nie widać u niej jeszcze objawów choroby. :-) Dla Pawełka niestety już było za późno na podjęcie nowatorskiej terapii i dziś jest leczony tylko paliatywnie. :-(

Także do dzieła!!! Udostępniamy post!!!
Możecie pomóc wspierając trójkę rodzeństwa swym 1% podatku, bądź dobrowolną darowizną.

1% możecie przekazać wpisując w PIT:
KRS 0000020382
Cel: Daria, Paweł i Oliwka Aleksander 

Darowizny możecie kierować na subkonto:
Stowarzyszenie "Sursum Corda"
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Z dopiskiem: Daria, Paweł, Oliwka Aleksander

Tymczasem do zobaczenia w następnym tygodniu na kolejnym podaniu enzymu w Hamburgu. Buziaczki dla całej Waszej piąteczki :-*

Ps. Oliwka pamiętasz o tym by pożyczyć mojej mamie tę fioletową sukienkę. 

Może się jakoś w nią wciśnie. ;-)