wyrażona w umiejętności spoglądania na życie z myślą o śmierci.
I tak właśnie dziś 9 czerwca obchodzimy
DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA
W tamtym roku okazując wielką moc i potężnie wsparcie przysłaliście na naszą stronę dziesiątki zdjęć (ok.300) [ https://olimpiaglowacka.blogspot.de/…/batten-day-u-olimpii-… ] natomiast w tym roku PROSZĘ WAS O UDOSTĘPNIENIE MOJEGO ZDJĘCIA z logo "BattenDay2018" lub dołączenie do kampanii https://twibbon.com/Support/battenday2018
Wspólnie zawalczmy o przyszłość tych najmniejszych, którzy nie są do końca świadomi walki jaką każdego dnia toczą o życie z chorobą Battena i z jak "potężnym przeciwnikiem" codziennie walczą całe rodziny, by ratować swoje dzieci z sideł śmierci.
Im więcej osób usłyszy o CHOROBIE BATTENA, tym większa wśród społeczeństwa świadomość, że wczesna diagnoza i dostępne od niecałego roku na świecie leczenie enzymem BRINEURA może pozwolić dzieciom cieszyć się jak najdłużej sprawnością, zdrowiem i przede wszystkim życiem.
Olimpia zdiagnozowana została w wieku 3 lat i 8 miesięcy, później... choroba stopniowo odbierała jej nabyte umiejętności, a my toczyliśmy okrutnie długą walkę przez całe 22 miesiące o możliwość jej leczenia. Pierwszą infuzję enzymu w klinice w Hamburgu otrzymała dopiero w wieku 5 i pół roku. To bardzo późno jak na tę chorobę. I gdzieś jest w nas ten żal, że gdyby Olimpia zaczęła być leczona w chwili rozpoznania, to do dziś by mówiła, widziała i chodziła. Jej życie by było bardziej "normalne" niż jest.
Pokażmy światu, że choć przyszło nam walczyć z śmiertelną chorobą to życie dzieci takich jak Olimpia ma głębszy sens. Zdarzają się chwile ciężkie, kiedy jest trudno, ale jest też piękny czas pełen radości, uśmiechu i szczęścia, że możemy być wciąż razem i cieszyć się sobą.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz