Łączna liczba wyświetleń

31 grudnia 2017

Po operacji [17 grudnia 2017r.]

Pamiętam dzień 17 grudnia 2014 jakby to było dziś.
Wtedy leżeliśmy w CZD w Warszawie i nie wiedzieliśmy jeszcze o "wyroku na życie".
Tak jak i dziś były imieniny Olimpii.
Pobrano małej cały stos różnorodnych badań,
szukając przyczyny pojawiających się od 3 miesięcy co dwa tygodnie napadów padaczki.

Pielęgniarki z jej maleńkiej rączki pobierały wielką strzykawkę krwi do badań 💉.
Ona płakała, a ja zamknęłam oczy i pomyślałam:
Córeczko, jaki prezent los nam przyniesie w te Twoje imieniny?!
Tak bardzo się bałam...

Dziś minęło już 3 lata, znów są imieniny Olimpii, a my znów w szpitalu,
tym razem walczymy z zakażeniem w jej pięknej główce.

Przedwczoraj o 19:30 Olimpia pojechała na blok operacyjny,
by usunąć kapsel z jej główki, przez który nasi lekarze podają jej enzym.
Jak już pani anestezjolog ją uspała musiałam wyjść,
a ona pojechała na przygotowany za wielkimi drzwiami stół operacyjny.
Po długim i pełnym nerwów oczekiwaniu o 22:30 mogłam ją zobaczyć
i przytulić jeszcze śpiącą po operacji.
Panie z bloku operacyjnego z włosków uplotły warkocz
i zawinęły jej główkę bandażem 🤕 śmiejąc się, że zrobiły mi bałwanka ⛇.
Kochane kobiety 😁.

Widząc Olimpię spokojnie śpiącą i ich dobry humor mój poziom stresu także opadł.
Z narkozy królewna wybudziła się pięknie, nie płakała,
ale też nie było na jej buziaku uśmiechu.
O 23:15 przyjechaliśmy na nasz oddział, po jedzonku przytuliłam ją mocno do siebie
i zasnęła w moich ramionach.
I tak trwaliśmy do rana przytuleni słuchając swoich bijących serc i rytmicznych oddechów.

Córeczko w te Twoje imieninki tak bardzo chciałabym Ci podarować normalne dzieciństwo.
Tylko tyle!

☝️Tam na górze znają plan na Twoje życie.
Oddaję Cię w ich ręce i ufam w dane SŁOWO.
Kocham nad życie <3




Miało być świątecznie... [14 grudzień 2017r.]

Nie mam słów, które opisałyby mój dzisiejszy smutek.
Chciałabym jednocześnie tyle wyrzucić z siebie, wykrzyczeć, wypłakać.
Ale jakoś nie mam siły, ani krzyczeć ze złości, ani płakać.
Zaczyna brakować mi sił do walki. Jakaś rezygnacja się wkradła.
Jedynie cicha łza spływa raz po raz z mego policzka.

Przedwczoraj Olimpia miała podanie enzymu.
Wczoraj jak po każdej dobie pobytu w klinice mieliśmy jechać do domu,
torby spakowane, Olimpia ubrana i upięta w wózku.
Jeszcze tylko ostatnie przed wyjściem mierzenie ciśnienia, tętna, temperatury i..... 38,1°C

Musieliśmy zostać, pobrano badania z krwi, płyn mózgowy,
wieczorem już podano dwa antybiotyki, w nocy inne kolejne dwa.
Okazało się, że do kapsla w jej główce dostały się bakterie i mamy stan zapalny. 
No i czeka nas jutro operacja usunięcia kapsla z główki, przez który podawany jest lek.
Następnie 10 dni leczenia antybiotykiem i po 4 dniach od zakończenia antybiotykoterapii,
jak wszystko będzie dobrze i płyn mózgowy będzie prawidłowy,
kolejna operacja na główce, by wstawić nowy kapsel. 
Bo bez niego nie ma możliwości dalszej terapii. Wszystko przez wredne bakterie.
Zawsze nam coś musi się przytrafić.
Ale doktorzy sobie z nimi poradzą, bo jak nie oni to kto?
Miało być świątecznie...
Miało...
A są łzy jak zwykle 😢

Pomódlcie się za nią, by wszystko przebiegło pomyślnie.
Dla niej te dwie operacje na główce to bardzo duże obciążenie.
Już o narkozie nie wspominając.
Smutni w ten świąteczny czas.


11 grudnia 2017

Choinka NCL [10 grudzień 2017r.]

🎄
Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia
byliśmy na spotkaniu rodzin dotkniętych chorobą NCL.
Spotkaliśmy cudowne osoby, które mimo,
iż pożegnały się ze swoimi dziećmi na czas ziemskiej wędrówki,
chcą nieść pomoc, służyć radą, ciepłym słowem i miłym gestem rodzinom takim jak nasza,
które mają przy sobie swoje skarby.

Było miło, ciepło i rodzinnie 😁

Bardzo miło było się z Wami spotkać.
Dziękujemy za zaproszenie i prezenty,
a cioci Alicja za towarzystwo i pomoc w pokonaniu barier językowych.

🎄 🕯 NCL - Weihnachtsfeier 🕯 🎄
NCL Gruppe Deutschland e.V.
NCL Regionalgruppe West/Deutschland
Ines Dembi, Anna & Martin und Freunde.
Vielen Dank 😘






Adwentowo, nostalgicznie... [9 grudzień 20017r.]

Zapaliliśmy już tę pierwszą świeczkę i z całych sił staramy się dojrzeć promyk światła tam,
gdzie wydaje nam się, że panuje ciemność.
Ten wyjątkowy czas każe nam spojrzeć poza dzień dzisiejszy na wielkie jutro życia.
W zadumie..., w milczniu..., z nadzieją...

Błogosławionego ADWENTU  🕯 🕯 🕯 🕯





08 grudnia 2017

"Serce dla dzieci" [8 grudzień 2017r.]

Świat bywa przewrotny 🙃
Nawet kiedy życie przypomina najciemniejszą noc,
zawsze znajdzie się ktoś, kto będzie gwiazdą na niebie,
która pozwoli wierzyć w to, że gdzieś tam jest jasność.



📽️ Gala telewizyjna "Serce dla dzieci"
9 grudnia 2017r. 20:15 (ZDF 🇩🇪)


Dziękuję 
Jan Josef Liefers - aktor



Moja koleżanka Klara <3
Obie chorujemy na NCL2. 

                  Klara <3  https://www.facebook.com/bild/videos/570342519975347/

03 grudnia 2017

Takie... święto [3 grudzień 2017r.]

Dziś ŚWIATOWY DZIEŃ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Mówią, że niepełnosprawne dziecko to nie kara dla rodziców,
a sprawdzian z miłości do niego i człowieczeństwa w ogóle.
Coś w tym jest!

Jakże prostą rzeczą jest mówić, że SIĘ KOCHA bezwarunkowo wtedy,
gdy inni na Ciebie patrzą, gdy wszystko dobrze się układa.
Sztuką natomiast jest KOCHAĆ i OTACZAĆ MIŁOŚCIĄ wtedy,
gdy nikt Cię nie widzi, gdy jest po ludzku źle, gdy nadchodzi ten trudny czas.
Taki egzamin z bycia rodzicem... 
Najważniejszy z egzaminów.

Może właśnie w życiu nieszczęście, choroba, jakiś dramat są po to,
by nauczyć KOCHAĆ,
jeszcze bardziej, jeszcze mocniej, na dobre i na złe,
do ostatniego oddechu, do ostatniego uderzenia serca.
Nie może..., a na pewno!

Św. Franciszek z Asyżu napisał, że:
"miłość czyni największy ciężar lekkim i wszelką gorycz przemienia w słodycz".
I to prawda.
Bo to ta MIŁOŚĆ DAJE mi siłę, by walczyć o każdy dzień bycia razem
i umieć się cieszyć małym uśmiechem, którego na Twojej buzi coraz mniej Olimpko.
KOCHAM CIĘ



24 listopada 2017

Nagroda Bambi [25 listopad 2017r.]

Nasza Pani Pielęgniarka Waltraud otrzymała nagrodę BAMBI (to jak Oskar)!!!
Cieszymy się razem z całym zespołem w Klinice w Hamburgu
To pokazuje, jak ważna dla dzieci i ich rodzin jest nowa terapia.
Nasz lek BRINEURA – pierwszy na świecie lek na chorobę Battena typu 2 (CLN2) – został uznany za naukowe osiągnięcie roku 2017.
I niestety terapia ciągle jest dostępna tylko w Hamburgu.
Jesteśmy dumni z tego, co dla dzieci robi zespół Pani Doktor Angeli Schulz!
Nasi aniołowie 😇

📽️   📽️   📽️


Unsere Schwester Waltraud mit einem BAMBI!!!
NCL Team in UKE Hamburg, wir freuen uns mit Ihnen :
Das zeigt, wie wichtig für die Kinder und ihre Familien die neue Behandlung ist.
Unser Medikament BRINEURA – das in der Welt erste Medikament für NCL2 – wurde für die wissenschaftliche Jahresleistung befunden.
Und leider ist diese Therapie verfügbar nur in Hamburg. Wir sind stolz darauf,
was das Team von Dr. Angela Schulz für die Kinder macht!
Unsere Engel 😇




ON Cię kocha [12 listopad 2017r.]

°°° BŁOGOSŁAWIONY CZAS °°°
Wyjazd do Polski na Komunię Świętą Olimpia zniosła bardzo dobrze,
była spokojna, uśmiechnięta i wcale nie płakała.
Choć my sami byliśmy bardzo zmęczeni, bo przyjechaliśmy do Polski w piątek,
a wyjechaliśmy w niedzielę tuż po komunijnym przyjęciu.
(droga w jedną stronę to aż 1300 km)

Dziś jest już 4 dzień, kiedy Olimpia niemalże nieustannie płacze i krzyczy.
Kładzie się spać o 21:00 wstaje już o północy i do rana nie może zasnąć.
W dzień przyśnie na godzinkę, a jej sen to bardziej czuwanie, niż sen.
Leki średnio działają choć powinny być skuteczne.
Nie są! 


Dziś jak codziennie poszliśmy na spacer i co dziwne Olimpia zasnęła tuż po wyjściu z domu. Mimo, że zaczął padać deszcz nie śmiałam nawet się zawracać. Wolałam przemoknąć w samym sweterku, by pozwolić jej pospać, a nade wszystko rozkoszować się tą ciszą. Ulice puste, bo wszyscy ludzie skryli się przed deszczem, a ja w tej błogiej ciszy mogę w końcu zebrać myśli. Zastanawiam się, gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, ile jeszcze można pociągnąć bez snu, słuchając ciągłego płaczu i krzyku ukochanego dziecka, od którego nieraz mam ochotę uciec i już nigdy nie wrócić.
Czas Komunii był niezwykłym czasem, ale wróciła codzienność ostatnich miesięcy pełnych krzyku, wrzasku i płaczu. Idę i pytam samą siebie, gdzie w tym wszystkim jest kochający On. Przecież wszystko z wysoka doskonale widzi, zdaje sobie sprawę, że po ludzku brakuje mi sił. Niby jest tak, że człowiek dostaje od Boga tyle cierpienia, ile jest w stanie udźwignąć, a On wydaje się mnie w tym wszystkim nie dostrzegać. Nie widzi tego, że ja coraz częściej pod moim krzyżem upadam i coraz trudniej mi z tych kolan powstać. Idę z wciąż śpiącą w wózku Olimpią, taka pełna beznadziei i wydaje mi się, że nawet On mnie opuścił. Płaczę ja, płacze niebo i nagle... W praktycznie pustym centrum miasta, gdzie swojej wiary raczej się nie wystawia na pokaz szybkim krokiem mija mnie mężczyzna niosący kawałek kartonu z takim oto przesłaniem:
Jesus liebt dich! [JEZUS CIĘ KOCHA!],
by za chwilę skryć się w swoim aucie i odjechać.
Widziałam go dosłownie przez kilka sekund, a wystarczyło, bym troszkę szybciej szła,
lub inną ulicą, by go nigdy nie spotkać na swojej drodze.
Tak zaaranżować potrafi tylko On 👆

Ja też Cię kocham Jezusie i dziękuję za wszystko co mam.
#OlimpkowaMAMA




10 listopada 2017

Żyje we mnie Chrystus [11 listopad 2017r.]

TERAZ ZAŚ JUŻ NIE JA ŻYJĘ, LECZ ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS.
[Ga 2;20]

Pragnę z Wami podzielić się wspaniałą nowiną, otóż 5 listopada 2017r.
przyjęłam Jezusa do swego serduszka.

I Komunii Świętej mimo moich 6,5 roku udzielił mi

proboszcz Piotr Butrymowicz w mojej rodzinnej Parafii
(Parafia św. Andrzeja Boboli w Białej Piskiej).

Dziękuję wszystkim, którzy tego wyjątkowego dnia uczestniczyli

we Mszy Świętej, będąc jednocześnie świadkami tak niezwykłego
dla mnie wydarzenia oraz rodzinie i przyjaciołom,
że byliście ze mną w ten cudowny, pełen łask czas. 


Dziękuję z serca.












30 października 2017

NCL3 - jest nadzieja! [30 październik 2017r.]

Mamy takie oto wieści dla rodzin, które mają dzieci z NCL3!

NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH - NIH
(www.nih.gov) zaczynają nowe badanie dotyczące NCL3.

Jest to specjalistyczne badanie (MRI, próbki wycinków tkanki skórnej, pomiaru chodu,
pomiaru funkcji oczu itd.) w celu oceny stanu zdrowia dziecka.
Naukowcy mają nadzieję na identyfikację potencjalnych biomarkerów,
co może odegrać ogromną rolę w ustaleniu odpowiedniego leczenia,
uzyskaniu zgody na próby kliniczne, a później na lekarstwo zatwierdzone przez FDA. 

Niektóre z tych testów są inwazyjne, ale wykonywane w znieczuleniu ogólnym
(nakłucie lędźwiowe, by pobrać płyn mózgowy).

Aby wziąć udział w programie trzeba polecieć do USA.
(Istnieje możliwość, że NIH zapewni zakwaterowanie).
Pierwsze dzieci już są kwalifikowane!

Na razie istnieje tylko lek na moją odmianę ceroidolipofuscynozy NCL2.
Ale jest światłko w tunelu i dla innych odmian tej paskudnej choroby.
Zawsze to życie jest znośniejsze jak się ma nadzieję.
Pozdrawiamy.


21 października 2017

Brineura - jeden z naukowych osiągnięć 2017r. [19 pażdziernik 2017r.]


   Naukowy przełom    

BRINEURA - pierwszy zarejestrowany lek na NCL2 (ceroidolipofuscynozę neuronalną)
został uznany jako JEDEN Z NAJLEPSZYCH NAUKOWYCH OSIĄGNIĘĆ w 2017r.

Brineura jest pierwszym enzymem w terapii zastępczej bezpośrednio podawanym do mózgu.
Taką formę leczenia będzie można także wykorzystać w leczeniu innych ciężkich chorób.

 Jestem małą cząstką tego sukcesu.

;-) Zobacz artykuł:

19 października 2017

Nasza infuzja [18 pażdziernik 2017r.]

"Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.
Postawa, która pozwala rodzicom działać, jest wynikiem patrzenia na chorobę jako na wyzwanie. W rodzicach rodzi się pytanie: „Co możemy zrobić, żeby POMÓC naszemu dziecku?”. Szukanie odpowiedzi jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań.
Jak zachowują się rodzice? Będą zbierać informacje o chorobie dziecka, sposobach jej leczenia, rehabilitacji, odpowiedniej diecie. Będą otwarci na sugestie lekarzy i doświadczenia innych rodziców, których dzieci mają podobne schorzenia. Będą oni dbać również o swoje emocje – szukanie i dawanie wsparcia, odreagowanie uczuć. Rodzice traktujący niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie są mniej skoncentrowani na sobie. Pozwala to na budowanie kontaktu i dobrej relacji z dzieckiem. Wynikiem jest duża aktywność i zaangażowanie w proces leczenia oraz rehabilitację, widoczna zarówno u rodzica, jak i dziecka. Rodzice mają wyznaczone cele i zadania. Dzieci czują siłę rodziców. W rodzinie pojawia się nadzieja i radość z odnoszonych sukcesów, np. poprawy funkcjonowania dziecka. Niepowodzenia i porażki nie podcinają skrzydeł. Rodzina rozwija się pomimo niepełnosprawności dziecka.
Przewlekła choroba czy niepełnosprawność dziecka jest dla rodziny ciosem. Dla jednych rodzin jest to cios prowadzący do dezintegracji i rozpadu rodziny. Dla drugich staje się próbą, podczas której uczą się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Wiele zależy od sposobu, w jaki będą postrzegać chorobę dziecka. Czy uwolnią się od poczucia winy i poczucia krzywdy, przezwyciężą lęk i niepokój? Nie poddadzą się rezygnacji i zmęczeniu? Czy przetrwają nieunikniony kryzys emocjonalny i nie zatrzymają się na pozornym tylko przystosowaniu do nowej sytuacji?
Sukces to podjęcie wyzwania i traktowanie choroby dziecka właśnie w taki sposób. Niezbędnym krokiem przybliżającym do tego sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność przyjmowania pomocy świadczy o mądrości i sile rodziców. Podczas leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych, niekiedy trudnych emocji. Nie zawsze chcą się do nich przyznać. Jeśli jednak będą potrafili mówić o tym, szukać wsparcia na zewnątrz, to zarówno oni, jak i dzieci będą w lepszej kondycji psychicznej. Rodzina będzie mogła wzrastać i rozwijać się".

 Artykuł z "Przyjaciel" - pismo dla rodziców dzieci z wyzwaniami neurologicznymi.


Przyznaję się do trudnych emocji, bo jak patrzeć na dziecko, które widzisz, że cierpi,
nieustannie płacze i krzyczy przez kilka godzin, a które kochasz nad życie
i nie uronić łzy nad jej bólem, swoją bezradnością i niewiadomą perspektywą na przyszłość.
Tylko ta matczyna miłość nie pozwala zrezygnować, poddać się i napędza do działania mimo chronicznego przemęczenia i ciągłych nieprzespanych nocy.
A że zawsze byłam uparta i waleczna nie poddam się, nie mogę, nie chcę i nie potrafię.
Moim życiem jest towarzyszenie mojemu dziecku.
Dopóki śmierć nas nie rozłączy.
#OlimpkowaMAMA

Przed moją nowo wybudowaną kliniką KINDER-UKE

W oczekiwaniu na infuzję enzymu na Kinder Intensiv

Wszystko takie piękne i nowiutkie. I te szafki... jest w nich wbudowany telewizor, radio, gry dla dzieci o jakiś telefon ;-)

Nie wiem jak to jest, źrenice na światło nie reagują, a ja zawsze patrzę w telewizor. Lubię patrzeć tam, gdzie światło :-)

Po infuzji enzymu, która jest na Kinder Intensiv (intensywnej terapii) idziemy na dobę do swoich sal. I na drugi dzień do domu

Te piękne drzewo rośnie sobie w centrum kliniki. Wychodząc z sal mamy taki piękny widok. Wszyscy! Zaraz jedziemy do domku


TRIBUTE TU BAMBI Stiftuung [9 październik 2017r.]

Ceroidolipofuscynoza, choroba Battena, a po niemiecku NCL, KINDER DEMENZ
(dziecięca demencja).
Choroba ma wiele nazw i równie wiele twarzy. Jest wredna, chytra i nieprzewidywalna, odbiera dzieciom wszystko to, czego we wczesnym dzieciństwie zdążyły się nauczyć. Zabiera życie dziecku w chwili, gdy powinno się ono rozpocząć świadomie.
W Berlinie wielka impreza na rzecz chorych dzieci. Na "czerwonym dywanie" największe GWIAZDY dowiedziały się o KINDER DEMENZ. Olimpii lekarze z... kliniki w Hamburgu godnie reprezentowali swoich małych pacjentów. (1 min. nagrania). Oni dla nas robią tak wiele. Ich troska, empatia i wielkie serca są tak ogromne. Nie sposób wyrazić tego słowami.
Dziś otwarcie mogę o tym powiedzieć: Olimpia jest pierwszym polskim dzieckiem, które zaczęto leczyć w Niemczech po oficjalnym wejściu leku na rynek. Po niej będą następne dzieci. To NIEMCY dali nam nadzieję, gdy nasza ojczyzna ją odebrała. W Polsce o leczeniu ceroidkowych dzieci nadal nikt nie chce nawet słyszeć.
Skazani tylko na wolne umieranie!

Nieraz narzekamy, użalamy się nad sobą, nad swoim losem i robi się WSTYD, bo ile dobra nas przy tym wszystkim spotkało, ile szczęścia w tym "nieszczęściu".
Dostaliśmy wielką szansę na ŻYCIE, która na pozór była nie do zdobycia. Trzeba umieć to docenić.

Filmik z czerwonego dywanu w Berlinie

05 października 2017

Równo rok temu... [5 październik 2017r.]

Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, równo rok temu przyjęłam w klinice w Hamburgu
pierwszą dawkę mojego leku, który dziś ma już swą nazwę Brineura.

Tak się nieraz zastanawiamy jaka bym była dziś bez leczenia?
Chyba lepiej o tym nie myśleć.
Nasze życie wywróciło się do góry nogami, choroba zburzyła cały ład naszego małego świata.
Mój stan trochę się pogorszył w ciągu tych 53 tygodni leczenia i nieraz było i jest ciężko, ale robiąc podsumowanie WARTO!


Każdy z Was przyczynił ...się do tego sukcesu! Na różny sposób.
Dziękuję za modlitwę, ciepłe słowa, każdą złotówkę,
list do BioMarin, bo to dzięki tej akcji: "Ja chcę ŻYĆ - napisz list do BioMarin"
i moim lekarzom w Hamburgu mam szansę wciąż cieszyć się kolejnym dniem życia.
Poruszyliśmy niebo i ziemię.
Usłyszeli o mnie, dziewczynce z małego miasteczka na każdym kontynencie,
chyba poza Antarktydą

Tyle tysięcy pięknych, gorących serc!!! Dla mnie!!!
Pamiętacie to!!!
Jezu, Ty nam pokaż, że to wszystko ma sens.

Dziękuję Wam
Wasza Olimpcia ;-)

02 października 2017

Mój Aniele [2 październik 2017r.]

Dziś swoje święto mają nasi Aniołowie Stróżowie :-)

Każdy człowiek - bez względu na to czy jest wierzący, czy nie,
czy jest chrześcijaninem, muzułmaninem, czy buddystą, a może deklaruje się jako ateista
rodzi się z przydzielonym mu Aniołem Stróżem.
On od naszych narodzin, aż do śmierci czuwa nad nami i nie może z tej funkcji zrezygnować.
W tym sensie każdy człowiek jest dzieckiem Boga.
Inną już sprawą jest, czy do tego Boga dotrze za swego życia.

Nasz osobisty Anioł mówi do nas w ciszy serca, daje nam określone natchnienia tzw. przeczucia. Czy my z Nim rozmawiamy, czy Go o coś prosimy, słuchamy? Złóżmy Mu dziś życzenia.

"Oto Ja posyłam anioła przed tobą, aby cię strzegł w czasie twojej drogi i doprowadził cię do miejsca, które ci wyznaczyłem. Szanuj go i bądź uważny na jego słowa".
Wj 23;20-21


"Aniele Boży Stróżu mój,
Ty zawsze przy mnie stój,
rano, wieczór, we dnie, w nocy,
bądź mi zawsze ku pomocy,
strzeż mnie od wszelkiego złego
i doprowadź mnie do żywota wiecznego.
Amen



"Selfie dla Maryi" [10 wrzesień 2017r.]

Jakiś czas temu, wtedy gdy z Olimpią było bardzo źle wysłałam jej zdjęcie do "Selfie dla Maryi"
z okazji Jubileuszu 300-lecia Koronacji Cudownego Obrazu Matki Bożej Częstochowskiej.

Spośród nadesłanych kilku tysięcy zdjęć utworzono Mozaikę Obrazu Matki Bożej o imponujących rozmiarach 5,65 metra wysokości i 4,20 metra szerokości. Można ją już podziwiać na murach bastionu Potockich od strony Błoń Jasnogórskich w Częstochowie.

Zawierzyłam Olimpię Matce Bożej Częstochowskiej, ja już wpływu na dalszą drogę nie mam. Więcej cóż mogę zrobić. Z ufnością się modlić i oczekiwać z nadzieją na to o co proszę w modlitwie. Teraz niech całe NIEBO nią się zajmie.

Zobaczcie gdzie znajduje się zdjęcie Olimpii!
W Koronie Maryi, niemalże na skrzydełku Aniołka.
Córeczko niech Najświętsza Matka i Aniołowie mają Cię w opiece.
A Ty nie odlatuj mi jeszcze dziecino.
Tak bardzo Cię kocham
Więcej info na: www.koronamaryi.pl
Bliżej można obejrzeć na: www.mozaika.koronamaryi.pl




09 września 2017

Moi cudowni [9 wrzesień 2017r.]

Przedstawiam Wam TYCH,
którzy od roku walczą o moje życie i mocno starają się,
bym była w jak najlepszej formie. 
Moja wspaniała ekipa z Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.


Na zdjęciu z przedstawicielką fundacji TRIBUTE TO BAMBI Stiftung
Panią Patricią Riekel i jej ambasadorem Florianem Silbereisen,
którzy to zainteresowali się naszą niezwykle rzadką chorobą,
nazywaną też potocznie demencją dziecięcą (Krankheit Kinder-Demenz). 

Więcej info:


Foto: Paul Schirnhofer




Nasz teatr życia [8 wrzesień 2017r.]

Bo w teat­rze życia, nie ma prób, od ra­zu przechodzi­my do przed­sta­wienia swo­jej ro­li,
mi­mo bra­ku sce­nariu­sza na przyszłość.
A my... mamy wrażenie, że gramy w najtragiczniejszej sztuce życia!!!

Mija właśnie kolejne pół roku od mojego leczenia w Hamburgu.
Od kilku dni miałam robione różne badania:
EKG, EEG, MRT/OCT, okulista, badania laboratoryjne itd.

I smutek wielki: moje źrenice nie reagują już na światło
(rok temu reakcja była prawidłowa, pół roku temu lekko opóźniona, teraz bez reakcji!).
Jakby tego było mało, to w obrazie rezonansu główki jest dużo dziwnych czarnych punkcików. Lekarze mówią, że mogą być to maleńkie skrzepliny krwi, bądź powietrza.
Nie wiedzą sami, więc za jakiś czas będę miała kolejną narkozę, kolejne MRT,
by zobaczyć co z tym się dzieje. 


Zobaczymy... co przyniosą nam kolejne miesiące... 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢

Już tak strasznie nie płaczę, wszystko się wyciszyło.
Ale i tak trudno się cieszyć.
Dziękuję za Wasze modlitwy i proszę o więcej.

My... pełni obaw, pełni strachu i mimo wszystko pełni nadziei na lepsze jutro.



Moja kochana [29 sierpień 2017r.]

Moja najlepsza siostra 💝 💖
Jestem jej prosiaczkiem, małą Peppką 🐷

           
- Kubusiu jak się pisze MIŁOŚĆ?
- Prosiaczku, MIŁOŚĆ się nie pisze,
...
MIŁOŚĆ się czuje. (cytat z Kubusia Puchatka)