Poślij mi BUZIAKA :-*
wesprzyj GROSZEM i pokaż, że jesteś MOIM ANIOŁEM.
Po prawie dwóch latach walki o prawo do leczenia otrzymałam taką szansę w
klinice w Hamburgu w ramach tzw. „terapii współczucia”.
I teraz muszę co 2
tygodnie latać do szpitala do Niemiec, by dostać LEK.
Razem z moimi rodzicami
zawalcz o moje ŻYCIE.
Bez Ciebie i Twojej pomocy sobie nie poradzimy.
Możesz mi pomóc lubiąc moją stronę, a lajkując udostępniając i komentując moje
posty wysyłasz w świat wieści o mnie.
Możesz także mnie wesprzeć dobrowolną darowizną:
Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA
Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018
2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
<3
„Darowane dobro zawsze powraca”. (Jason F.Wright)
* OTO KRÓTKA HISTORIA MEGO ŻYCIA
Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się pewnego
kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam,
dobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać
zuchem :-)
Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później kolejnego
i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję na
ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia
jednak moi rodzice robią to bezbłędnie.
To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której sideł nie ma szansy
się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią. Niby NIEULECZALNA!!!
My nigdy z nią się nie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!!
Ale... po wielu dniach rozpaczy pojawiło się światełko w tunelu.
Wygooglowaliśmy, że ktoś… gdzieś… wynalazł lek na tę straszną chorobę o
roboczej nazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański koncern farmaceutyczny
BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w klinice w Hamburgu. Już w
lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale niestety program był już
zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć :-(
Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo
wynalezionym lekiem.
Później nas poinformowano, że jednak nowy program się nie rozpocznie. Po
prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym na życie udało mi
się w ramach „terapii współczucia” jako jedynemu do tej pory dziecku z Polski
otrzymać szansę na leczenie.
Zapytacie, a co to takiego ta ”terapia współczucia”? To taka terapia, w
której istnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie
niezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a
choroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja
malutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki
w Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać
regularnie co dwa tygodnie do końca życia, bo bez niego szybko bym umarła.
Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby
pieniądze szczęścia nie dają… , a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia.
Jeśli nie możesz mnie wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w
swojej modlitwie.
To dla mnie bardzo cenny dar serca <3
Dziękuję
