Łączna liczba wyświetleń

13 października 2016

Mam na imię OLIMPIA i staję do walki z NCL!


Poślij mi BUZIAKA :-* 
 wesprzyj GROSZEM i pokaż, że jesteś MOIM ANIOŁEM.

Po prawie dwóch latach walki o prawo do leczenia otrzymałam taką szansę w klinice w Hamburgu w ramach tzw. „terapii współczucia”. 
I teraz muszę co 2 tygodnie latać do szpitala do Niemiec, by dostać LEK. 
Razem z moimi rodzicami zawalcz o moje ŻYCIE. 
Bez Ciebie i Twojej pomocy sobie nie poradzimy. 

Możesz mi pomóc lubiąc moją stronę, a lajkując udostępniając i komentując moje posty wysyłasz w świat wieści o mnie.

Możesz także mnie wesprzeć dobrowolną darowizną:

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

<3 „Darowane dobro zawsze powraca”. (Jason F.Wright)


* OTO KRÓTKA HISTORIA MEGO ŻYCIA 

Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się pewnego kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam, dobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać zuchem :-) Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później kolejnego i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję na ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia jednak moi rodzice robią to bezbłędnie.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której sideł nie ma szansy się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią. Niby NIEULECZALNA!!! My nigdy z nią się nie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!!

Ale... po wielu dniach rozpaczy pojawiło się światełko w tunelu.
Wygooglowaliśmy, że ktoś… gdzieś… wynalazł lek na tę straszną chorobę o roboczej nazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański koncern farmaceutyczny BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w klinice w Hamburgu. Już w lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale niestety program był już zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć :-(
Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo wynalezionym lekiem. 

Później nas poinformowano, że jednak nowy program się nie rozpocznie. Po prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym na życie udało mi się w ramach „terapii współczucia” jako jedynemu do tej pory dziecku z Polski otrzymać szansę na leczenie. 

Zapytacie, a co to takiego ta ”terapia współczucia”? To taka terapia, w której istnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie niezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a choroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja malutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki w Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać regularnie co dwa tygodnie do końca życia, bo bez niego szybko bym umarła. 

Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby
pieniądze szczęścia nie dają… , a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia.

Jeśli nie możesz mnie wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w swojej modlitwie.
To dla mnie bardzo cenny dar serca <3
Dziękuję 





o

1 komentarz:

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)