... bym nauczyła kochać [28 luty 2017r.]

"Gościem tu jesteś i wędrowcem. Ojczyznę masz w niebiosach"

mawiał św. Jan Chryzostom.

Cóż, dziś Dzień Chorób Rzadkich. Ja trafiłam na chorobę nawet nie tyle rzadką, co ultra rzadką.

To się nazywa być wybraną.

Dobry Bóg zadecydował, że świat beze mnie nie może istnieć i utkał mnie w łonie mej matki, taką piękną, a zarazem tak niedoskonałą.

Stworzył mnie po to, bym nauczyła KOCHAĆ.

Karnawał [26 luty 2017r.]

Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym.
Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie.
W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka nam je przek­reśla.
Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru.
Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś, jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?...
Chwytamy piękne chwile.
KARNAWAŁ

Moja MISTRZYNI ŻYCIA [24 luty 2015r.]

Jak patrzeć w jej piękne, czarne oczy... i nie uronić łzy.
Łzy przesiąkniętej radością za wczoraj, wdzięcznością za dzisiaj i wielkim strachem o jutro.
Nigdy nie wiadomo ile jeszcze czasu nam pozostało, by cieszyć się sobą.
Życie jest takie nieprzewidywalne!

Choć wśród radosnych chwil naszego życia bywają i trudne emocje musimy nauczyć się bardziej delektować pięknymi momentami, celebrować wspól...nie spędzony czas, z bijącym sercem oczekiwać cudu i nieśmiało planować przyszłość.

Dziś naszą "codzienność" wyznacza co 2-tygodniowe podanie kolejnej dawki enzymu, a cała reszta to skromny do tego dodatek.

Mój WIELKI SKARB.
Moja DZIELNA WOJOWNICZKA.
Moja MISTRZYNI ŻYCIA.24 luty
Moja KOCHANA OLIMPKA

<3

"Dusza dziecka..." [17 luty 2017r.]

"Dusza dziecka jest równie złożona jak nasza, pełna podobnych sprzeczności, tragicznie zmagająca się z odwiecznym: pragnę, ale nie mogę, wiem, że należy, ale nie podołam". [J.Korczak]

Wiem, że nie wszystko mogę sama zrobić.
Nie mogę biegać po podwórku z dziećmi, zadawać rodzicom tysiąca pytań, chodzić za starszą siostrą krok w krok, ale....
Staram się walczyć ze swoją niepełnosprawnością, cały czas próbuję siadać, wstawać, robić różne przewroty. Jestem taka ruchliwa, że mama musi być cały czas przy mnie, bo lubię spadać z łóżka :-)

 
A najbardziej kocham tulenie, buziaczki, spacery i moją Świnkę Peppę. No i Was oczywiście <3
Wierzę, że wszystko co nas w życiu spotyka jest po coś.
Dziękuję, że jesteście blisko, wspieracie i modlicie się za mnie.

Proza dnia codziennego [15 luty 2017r.]

Mistyki należy szukać w prozie dnia codziennego. 

Więc szukamy piękna, ciszy i spokoju ducha pośród błogich promieni słońca.

U mnie +14°C w cieniu, więc korzystam i wystawiam twarz ku NIEBU.

Święty Walenty [14 luty 2017r.]

Gdyby na świecie zabrakło uśmiechu dziecka,
byłoby ciemno i mroczno mimo wszystkich słońc, gwiazd i sztucznych reflektorów. Jeden mały uśmiech na twarzy dziecka rozwidnia całe życie.

W dniu Świętego Walentego - patrona nie tylko zakochanych, ale także opętanych i epileptyków życzę niegasnącego, szczerego uśmiechu na Waszych twarzach. Ja także bym chciała nigdy nie zapomnieć jak się pięknie i z radością śmiać. Uśmiechu trwaj....

Święty Walenty miej nas w opiece.

Mały 1 % [14 luty 2017r.]

Zastanawia nas coraz większa nagonka na fundacje? Jaki jest w tym cel? Otóż słyszy się tu i ówdzie, że 1% coraz bardziej zainteresowane jest PAŃSTWO. Po co wspomagać swym 1% chore dzieci, jak może to przejąć skarb państwa. Obyśmy się mylili!!!

Oświadczamy, że FUNDACJE Olimpii  
Fundacja Kocham Jaśka oraz Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
nie pobierają od nas żadnych prowizji. Każda nawet nawet najmniejsza kwota zarówno z 1% jak i z dobrowolnych darowizn trafia na subkonto Olimpii i jest przeznaczona wyłącznie na refundację kosztów jej leczenia i rehabilitacji.

Ale, jak widać dla PAŃSTWA 1% to łakomy kąsek, 

a dobro i życie dzieci jest sprawą podrzędną delikatnie powiedziawszy.
Jak my to dobrze znamy z autopsji

<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Jeszcze możesz oddać na mnie swój 1%
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy 1% podaj:
26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE 
ze strony mojej fundacji (kliknij na różowy prostokąt):
 https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Msza Święta w Reykjaviku [11 luty 2017r.]

Moi przyjaciele
Pragnę się z Wami podzielić piękną wiadomością i prosić byście na skrzydłach modlitwy zanieśli mnie do Boga.

Jutro, czyli w sobotę 11 lutego o godz.19:00 ks.Piotr Zieliński odprawi Mszę Świętą z modlitwą o uzdrowienie w mojej intencji w Bazylice Katedralnej Chrystusa Króla w Reykjaviku (Islandia), do wspólnej modlitwy dołącza wspólnota modlitewna z Edinburgh w Szkocji.

Tak piękny dar serca otrzymaliśmy wczoraj rano za sprawą Adriany Wnorowskiej Ad Ka (Islandia) i jej przyjaciółki Ani Ann Kalicka (Szkocja). Jesteście wspaniałe, mam nadzieję, że dane nam będzie się poznać.
Dziękuję także ks.Piotrowi oraz wspólnotom modlitewnym z Islandii i Szkocji za moc modlitwy.

° "Panie Ty zawsze byłeś nam ucieczką" °
"Zanim narodziły się góry,
nim powstał świat i ziemia,
od wieku po wiek Ty jesteś Bogiem..."
(fragment jutrzejszego Psalmu 90)

Niech Bóg Wam wynagrodzi.
Olimpia

Walcz o to co kochasz! [9 luty 2017r.]

Nigdy się nie poddawaj, walcz o to co kochasz!

Dziś rano w klinice w Hamburgu miałam podawaną kolejną dawkę mego ŻYCIA.
 I tu Was zaskoczę....
Ostatnio bardzo słabo widziałam, szczególnie z bliska, a nawet nieraz wyglądało na to,
że nic nie widzę. Trudno stwierdzić to było nawet lekarzom jak to jest z tym moim widzeniem.
Niby zmiany w oku są, ale nie takie bym była niewidoma.
Raczej obstawiano, że przez uszkodzenia mózgu brak jest przesyłu informacji z mózgu do oka.
Do tego w tamtym tygodniu, żeby znowu nie było tak sielankowo miałam dwa małe napady padaczki.
Wszyscy strasznie zasmuceni :-(
I wiecie co?
 Jak dziś raniutko jechałam z mamą samochodem do kliniki za oknem obserwowałam samochody, które nas mijały, a w klinice cały ranek oglądałam w telefonie "Świnkę Peppę", aż telefon się zupełnie rozładował :-) Pani Doktor od razu zauważyła, że się rozglądam. A jak zobaczyła jak oglądam bajkę w telefonie to stała chyba minutę z wielkimi oczami i pięknym uśmiechem na twarzy. Mówi, że wygląda na to, że atak padaczki sprawił, że lepiej widzę.
My wiemy, że zdziałał to Bóg, bo powoli tracąc nadzieję gorąco się modliliśmy, by sprawił mały znak, by choć moje oczy przejrzały. 
I tak się stało <3

Pamiętacie? Po MODLITWACH KOŚCIOŁA wielokrotnie otrzymałam SŁOWO,
że BĘDĘ ZDROWA, choć to po ludzku niemożliwe.

I także dziś dokładnie o godz.9:45 otrzymałam jeszcze jedną piękną wiadomość, ale o tym napiszę jutro. Cóż za piękny ten dzisiejszy dzień.
Teraz już śpię, a jutro chcę widzieć jeszcze więcej.
MÓJ BÓG JEST WIELKI <3
Załatwił mi przecież te leczenie w Hamburgu.

Zawsze JEZU, UFAM TOBIE! Nie sobie!
Choć człowiek słaby, wątpiący i zbyt często upada najważniejsze, by umiał się podnieść i wciąż zaczynał od nowa.

Dziękuję za modlitwy <3
Z Panem Bogiem 

Tuż po napadzie padaczki Bóg dał nam te Słowo! Nie mówi, żeby prosić, a ŻĄDAĆ. Naszym "nieśmiałym" żądaniem było to, by choć oczy przejrzały na znak, bo tracimy nadzieję. Da nam wszystko, gdy pokładziemy całą w Nim ufność.

Puszczam oko do Łukasza [4 luty 2017r.]

Pragnę przedstawić Wam Łukasza, który 2 lata temu był tak miły i po przyjacielsku zrobił mi ulotki na 1%. Dziś Łukasz potrzebuje naszej pomocy. Ten przystojniak od urodzenia choruje na polineuropatię czuciowo – ruchową i coraz trudniej mu się poruszać. Dziś pilnie potrzebuje WINDY, by mógł samodzielnie opuszczać mieszkanie https://vimeo.com/173779886.
Mama Łukasza, która była jego jedynym opiekunem w 2015r. odeszła do „lepszego świata”.
Nie zostawiajmy Łukasza samego, On nas potrzebuje.
Przekaż 1% lub dobrowolną darowiznę dla Łukasza:
Fundacja Avalon
KRS 0000270809
Cel szczegółowy: GOLIŃSKI 6540
nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem GOLIŃSKI 6540
lub SMS pod nr 75165 o treści 6540
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficje…/golinski_lukasz
POKAŻMY, ŻE JESTEŚMY BLISKO I POMÓŻMY SPEŁNIĆ MARZENIA ŁUKASZA
Łukasz Goliński do Ciebie dziś puszczam oko i przesyłam buziaczki:-*

1% dla mnie? Co Ty na to? [2 luty 2017r.]

                 
Jeśli chcesz możesz oddać na mnie swój 1%
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy 1% podaj:
26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji:
https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Jest tam taki różowy prostokąt, klikamy na niego, wpisujemy cyferki i mały 1% trafia do mnie na subkonto Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ja Wam posyłam całusa :-*

 

Oliwka, Daria i Paweł Aleksander [31 styczeń 2017r.]

Spójrzcie na te piękne, uśmiechnięte buzie Oliwki, Darii i Pawełka. Nie widać na nich, że trójka rodzeństwa walczy z okrutną genetyczną chorobą jaką jest ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, bo uśmiechy wyczarowała miłość i troska jaką są otoczeni przez swoich rodziców.
Katarzyna Aleksander i Sebastian Aleksander jesteście wspaniali.

Ja z Oliwką i Darią spotykam się w klinice w Hamburgu na leczeniu.
Uczestniczymy w tych samych badaniach klinicznych.
Najważniejsze że są rezultaty, bo Daria jest leczona od 3 lat i u niej udało się zahamować postęp choroby. :-) Oliwka ma 3,5 roku, leczona jest od kilku miesięcy i nie widać u niej jeszcze objawów choroby. :-) Dla Pawełka niestety już było za późno na podjęcie nowatorskiej terapii i dziś jest leczony tylko paliatywnie. :-(

Także do dzieła!!! Udostępniamy post!!!
Możecie pomóc wspierając trójkę rodzeństwa swym 1% podatku, bądź dobrowolną darowizną.

1% możecie przekazać wpisując w PIT:
KRS 0000020382
Cel: Daria, Paweł i Oliwka Aleksander 

Darowizny możecie kierować na subkonto:
Stowarzyszenie "Sursum Corda"
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Z dopiskiem: Daria, Paweł, Oliwka Aleksander

Tymczasem do zobaczenia w następnym tygodniu na kolejnym podaniu enzymu w Hamburgu. Buziaczki dla całej Waszej piąteczki :-*

Ps. Oliwka pamiętasz o tym by pożyczyć mojej mamie tę fioletową sukienkę. 

Może się jakoś w nią wciśnie. ;-)

 

 

Beatka Sokołowska [30 styczeń 2017r.]

Chcę Wam przedstawić wyjątkową dziewczynkę o imieniu Beatka :-)
Łączy nas ta sama straszna choroba - ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, 

zwana chorobą Battena. 

Beatka ma 8 lat i dokładnie połowę swego życia walczy o sprawność i lepsze jutro :-)
Pewnie tak jak ja, bardzo chciałaby biegać po podwórku, chodzić do szkoły i mieć przyjaciółki.
Los zdecydował inaczej, więc musimy cieszyć sie tym co mamy.

Beatka czeka wciąż na leczenie i wierzymy, że nadejdzie ono szybko, bo czasu jest mało.

Możecie pomóc mojej koleżance wspierając ją swym 1%, bądź dobrowolną darowizną.

Dla Beatki 1% możecie przekazać wpisując w 

PIT: KRS 0000037904
Cel: 19473 Sokołowska Beata 

Darowizny możecie kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 19473 Sokołowska Beata

A tu jest strona Beatki:
www.beatka.info
A to jej mamusia: Dominika Sokołowska

Przesyłam Beatce i jej rodzicom mnóstwo buziaczków :-*

"Dzieci cieszą się jak mało kto potrafi" [26 stycznia 2017r.]

"Dzieci nie myślą ani o tym, co było, ani o tym co będzie, 

ale cieszą się chwilą obecną, jak mało kto potrafi".

 
Ja dziś cieszyć się nie potrafię :-(
Mam zdecydowanie gorszy dzień :-(
Nic mnie nie interesuje :-(
Byle do jutra!
Byle jutro było lepiej!

Gdy przyjeżdżam z mamą do Hamburga na podanie leku odwiedza mnie pewna pani i specjalnie dla mnie śpiewa i gra na gitarze.
Do innych ceroidkowych dzieciaków także przychodzi. To taka dla nas mała rozrywka, bo trudno znieść te długie godziny przyczepionym do kabelków, które pokazują saturację, pracę serca, liczbę oddechów i jeszcze mierzą ciśnienie.
Wcześniej głośno się cieszyłam i na cały głos śmiałam, gdy pani pięknie śpiewała i grała. 

A dziś... ech... Idę spać.
Może jutro będzie piękniej.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Jeśli chcesz możesz oddać na mnie swój 1%
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 00000 37904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji.
https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Moi Aniołowie [23 stycznia 2017r.]

Zostań moim ANIOŁEM <3

Teraz możesz PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji, bo niby pieniądze szczęścia nie dają..., a jednak wysoka jest cena mojego życia.

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 26147 Głowacka Olimpia

Dziękuję Mój Aniele :-)

https://dzieciom.pl/podopieczni/26147

ŻYWY DOWÓD, MARTWY BOHATER [19 styczeń 2016r.]

Czy dopiero musi ktoś umrzeć, aby wrócił temat medycznej marihuany?
Czy trzeba śmierci młodego, znanego i lubianego człowieka by choć na chwilę oderwać się od "ważnych" spraw i pochylić nad losem człowieka?
...
Śmierci nikt nie uniknie jak nadejdzie czas... ale możemy śmierć odsunąć, spowolnić.
Cierpienie nie uszlachetnia.
Brak cierpienia zaś uskrzydla.
~~~~~~•••~~~~~~
Czas najwyższy, aby rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i złożyli pozew zbiorowy przeciwko polskiemu rządowi! Ile dzieci jeszcze ma cierpieć? Ile osób ma życie stracić zanim urzędnicy państwowi, politycy, rząd uzna, że ludzie mają prawo do godności życia, chorowania i umierania!

(tekst: Dorota Gudaniec, www.maxepiimm.blogspot.com)

Kampania: KONOPIELECZA.PL
https://youtu.be/F4MCA1xQa9U

Każdego dnia umierają ludzie - anonimowe ofiary chorego systemu, nieludzkich przepisów, chęci zysków i władzy ...
Każdego dnia ludzie także odzyskują po kawałeczku zdrowie, wiarę, nadzieję... są to Ci, którzy postanowili iść pod prąd, którzy mieli jeszcze na tyle siły, aby przeciwstawić się chorobie i systemowi. (tekst: Dorota Gudaniec)
Pan Tomasz Kalita niestety nie doczekał.

 Kubuś cierpi, a my razem z Nim. Tym razem nie udało nam się przebrnąć przez te idiotyczne procedury importu docelowego. Nie mamy kontynuacji leczenia medyczną marihuaną i nastąpił poważny kryzys. Kubuś walczy ze stanem padaczkowym. Panie Ministrze Radziwiłł co jeszcze musi się stać żeby się Pan przekonał, że konopie są często ostatnią deską ratunku (tekst: Malgorzata Kusy - mama Kubusia)
W sytuacji takiej jak Kuba są tysiące dzieci w Polsce. Setki napadów padaczki dziennie doprowadzają dzieci do śmierci. Ale kogo to obchodzi, że mózg maleńkich istot zostaje praktycznie "ugotowany". A można dzięki leczeniu medyczną marihuaną zredukować napady do minimum lub je wyeliminować. Ale czy to dla kogoś jest ważne poza bezradnymi rodzicami?

Kukiz '15 i Paweł Kukiz
Medyczna marihuana to nie tylko psychoaktywne THC, ale przede wszystkim neuroaktywne CBD, które nie powoduje skutków ubocznych i nie uzależnia! Co więc stoi na przeszkodzie?

Za kilkanaście dni do Polski przyjadą praktycy medycyny cannabis z Izraela, USA, UK, ze Słowenii.. Przyjadą podzielić się wiedzą, doświadczeniem klinicznym, doświadczeniem naukowym. (tekst: Dorota Gudaniec)
Mimo oficjalnych zaproszeń niewielki jest odzew ze strony rządzących jak i leczących. Koledzy po fachu boją się podzielić losu dr Marka Bachańskiego?

"Po owocach ich poznacie" [15 styczeń 2017r.]

••• "Po owocach ich poznacie". Mt 7, 16
° Poznajemy owoc pracy tysięcy ludzi po CZERWONYCH SERDUSZKACH na szpitalnym sprzęcie.
° Na sprzęcie zakupionym przez Fundację Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy dla osób indywidualnych (dzieci i seniorów) Jurek Owsiak serduszek nie nakazuje przyklejać! A na to też przeznacza WOŚP miliony złotych.
° Badanie słuchu dla każdego dziecka po porodzie wiecie za czyje pieniądze jest robione? Za nasze wspólne, wrzucone do puszki WOŚP. Nie za państwowe!!!

Państwo zadbać o pacjenta nie umie, nie potrafi, a czasem nie chce. :-(

Skala przedsięwzięcia jest powalająca. A to wszystko po to, by podarować często tym najmłodszym i najstarszym uśmiech, zdrowie i często także życie. 

Mój świat :-) [13 styczeń 2017r.]

Dziś wracam z mamą z kliniki w Hamburgu do "swojego świata" po kolejnej 8 już dawce leku. Po każdej infuzji czuje się coraz lepiej.
I to jest najważniejsze. A wszystko to dzięki Wam.
Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna <3
Dzięki Waszej pomocy mogę wciąż cieszyć się ŻYCIEM.

Pamiętacie?
Już w niedzielę 15 stycznia 25 Finał WOŚP!
Pomaganie to fajna sprawa.

I niech sobie niektórzy mówią co chcą, my wiemy że WOŚP pomaga, 

nie tylko szpitalom, ale i prywatnie dzieciom takim jak ja!!! 

Mój specjalistyczny wózek został zakupiony także dzięki pomocy WOŚP.

Dużo się ostatnio mówi i pisze, ale mało jest takich co robią robotę taką jak ONI.

Jurek Owsiak i Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wielki szacunek.

Niedługo pokażę Wam mój cały sprzęt, który dzięki Waszym darowiznom rodzice mi kupili - jeszcze nie wszystko zrobione.

A tymczasem do niedzieli <3

Możesz zostać moim ANIOŁEM i przekazać mi swój 1% [2 styczeń 2017r.]

Miłość daje nam siłę [1 styczeń 2017r.]

Miłość daje nam siłę, by brać to co daje nam los.

Dużo miłości, wiary i nadziei.

Kocham Was <3

Buziaczki :-*