Łączna liczba wyświetleń

22 listopada 2016

Poślij mi buziaka... [23 listopad 2016r.]

Poślij mi buziaka, wesprzyj groszem i pokaż że jesteś moim Aniołem :-)
Dziękuję <3


o Brak komentarzy:

Czy pamiętacie Olimpię i akcję wysyłania listów? [22 listopad 2016r.]

Na naszej trudnej drodze walki o Życie Olimpki wciąż spotykamy cudownych ludzi, 
bez których nie udałoby się nam dojść tak daleko...
To dzięki takiej pomocy możemy zapewnić Olimpii sprzęt najbardziej jej potrzebny. 

infoPisz i Pan Mirosław Wicik dziękujemy za pamięć, za pomoc i Wielkie Gorące Serce <3
 
A Wam kochani za każde kliknięcie posta, jego udostępnienie i wsparcie nawet najmniejszą kwotą.
Każda wypłacona dla Olimpii złotówka przybliża nas do zakupu NF-WALKERA :-)
 
•°•°• Dziękujemy •°•°•

www.zrzutka.pl/z/Olimpia
www.PayPal.Me/OLIMPKA

http://infopisz.pl/wiadomosci/pokaz/277,pamietacie-olimpie-i-akcje-wysylania-listow 
o Brak komentarzy:

21 listopada 2016

Wyniki mojej terapii [21 listopad 2016r.]

Wyniki badań przedstawione przez naszą Panią doktor z kliniki w Hamburgu Angelę Schulz na konferencji w Bostonie (październik 2016r.) są obiecujące.

W pierwszym badaniu po 48 tygodniach podawania leku postęp choroby zmniejszył się o 65%, natomiast po 81 tygodniach leczenia mamy progresję o 87%.

Zawsze mogłoby być piękniej, ale to i tak bardzo dużo 
w porównaniu do dzieciaków nie leczonych wcale.

Najlepiej przedstawia to poniższy wykres!!!
Czarna kreska (wyżej) przedstawia stan kliniczny dzieci leczonych, natomiast kreska zielona (niżej) przedstawia stan kliniczny dzieci, które szansy leczenia nie mają.

My oczywiście z Bożą i Waszą pomocą mamy zamiar być w grupie, w której odnotowano poprawę stanu klinicznego!!!
Jest o co walczyć!!!

Oryginalny artykuł:
o Brak komentarzy:

20 listopada 2016

We See You... NY, Brooklyn [20 listopad 2016r.]

Olimpia ma wielu Przyjaciół tych z bliska i tych z daleka :-)
Dziękujemy We See You ❤ za organizację Kiermaszu Książek dla Olimpii, 
a także wszystkim ofiarodawcom, wolontariuszom 
i ks.Proboszczowi Parafii Matki Bożej Pocieszenia za udostępnienie sali. 

Bardzo dziś chcemy Wam z serca podziękować za wszelkie radości i dary serdeczności, za wielkie serce, ciepłe słowa i zupełnie bezinteresowną pomoc ❤

Dziękujemy, że z nami jesteście ❤

 Szczególnie podziękowania dla pięknych Pań Mariola Rusińska​,Magdalena Rusińska​, Beata Truszkowski​, Maria Kosiec​, Aneta Jarosz​, Gosia Maggie Grzybowski​, Kasia Wysk​, Patrycja Strojek​ i wszystkim którzy dołożyli swoją cegiełkę.











o Brak komentarzy:

Byłam w Hamburgu... :-) [18 listopad 2016r.]

✈✈✈ Zupełnie niedawno wylądowaliśmy na lotnisku w Gdańsku.

Byłam z rodzicami w klinice w Hamburgu po 4 dawkę lekarstwa. 
Co najważniejsze czuję się świetnie.
Jak już zajedziemy do domku muszę dużo odpoczywać, by zregenerować siły po długiej podróży. Gości dziś i jutro nie przyjmuje 😉
Chcę już leżeć w łóżeczku pod kocykiem z siostrą i spokojnie obejrzeć moja kochaną bajkę 
"Świnkę Peppę" :-)

Przesyłam Wam buziaczki :-*


o Brak komentarzy:

14 listopada 2016

Darowane dobro powraca ze zdwojoną siłą. [14 listopad 2016r.]

"...Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili". (Mt 25,40). 
Tymi pięknymi słowami Ewangelii pragniemy z głębi serca podziękować za niesamowite i jakże realne wsparcie:
• Parafianom kościoła w Białej Piskiej, a także proboszczowi ks.Piotrowi Butrymowiczowi, ks.Wojciechowi i ks.Markowi oraz Państwu M.K.Paliwodom.
• Radnym Rady Miejskiej w Białej Piskiej, a w szczególności Panom - Markowi Grabowskiemu, Jerzemu Brzózce i Adamowi Ożarowskiemu, którzy zaszczycili nas swoją wizytą. 

Dziękujemy Wam z głębi serca za to wszystko co dla nas robicie.
<3
Dziękuję Dominisi i Julce za słonika i piękną kartkę

Kartka namalowana sercem

"W życiu są rzeczy o które warto, a czasami nawet trzeba walczyć. Są jednak i takie, na które wystarczy poczekać." Piękne słowa!!!! Wierzymy, że doczekamy dnia, gdy stanie się nam cud.
 
o Brak komentarzy:

Ratować życie? Pusty slogan! [6 listopad 2016r.]

Wierzę w Ciało i Krew, Duszę i Bóstwo Jezusa Chrystusa. Cały czas uczę się dostrzegać w oczach drugiego człowieka Boga, choć nie jest to łatwe.
Zupełnie nie wierzę w partie polityczne i instytucje, bo widzę, że posługują się tym co Najświętsze jak zabawką, byle osiągnąć tylko postawiony sobie cel. Jednocześnie podejmując decyzję kto ma prawo żyć, a kto szansy na życie nie dostanie.

Człowiek powinien za wszelką cenę ratować tę najwyższą wartość jaką jest ŻYCIE.

Dziś mówi się co innego, a robi coś zupełnie przeciwnego. Taka schizofrenia ;-)

Mama Olimpii Izabela Głowacka


 Olimpia contra Neuronal Ceroid Lipofuscinosis NCL Jestem namacalnym przykładem na to, że wartość jaką jest życie jest tylko sloganem. Nikt mojego życia nie ma ochoty ratować. 
Każą mi rządzący umierać. Na razie mam jeszcze 11 miesięcy dostępu do leku w ramach "terapii sumienia" w Niemczech. Później lek wejdzie na rynek, i okazuje się, że Polska nie ma zamiaru ani zająć się leczeniem w kraju, ani sfinansować leczenia za granicą. 
A "niby" prawo do leczenia mam konstytucyjnie zagwarantowane. NIBY!!!
o Brak komentarzy:

05 listopada 2016

Jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190 [5 listopad 2016r.]

Od dwóch dni bardzo źle się czułam i po przyjeździe z Hamburga 
znów trafiłam do szpitala tym razem do SP ZOZ Szpital Powiatowy w Piszu.
Dziś już jest pięknie, ale wczoraj wszyscy się o mnie bardzo martwili, 
bo dziwne rzeczy się ze mną działy :-)

Super fachowa opieka pielęgniarek i lekarzy z Oddziału Dziecięcego w Piszu i zainteresowanie i pomoc moich lekarzy z Hamburga przyniosły szybkie zażegnanie kryzysu. 

Do przemęczenia związanego z daleką podróżą dołączyła immunologiczna reakcja 
na podawany za granicą lek.


Hm, widać że jeszcze nie do końca dobrze się rozumiemy z BMN190 
(mój nawy lek, podawany do główki)

Oby to był ostatni taki numer!
No i ja muszę zdecydowanie więcej wypoczywać.
Buziaczki :-*

o Brak komentarzy:

Rządowy projekt ZA ŻYCIEM :-) :-) :-) :-) [4 listopad 2016r.]

Zastanawiam się co można zrobić z tymi 4 tysiącami jednorazowego zasiłku z tytułu urodzenia chorego dziecka?!

Pani Beata Szydło, czy zdaje sobie Pani sprawę ile kosztuje np. wózek dla chorego dziecka?
Mojej córeczki wózek kosztuje 13 tyś.zł! i zapewniam Panią, że wcale nie jest z najwyższej półki. 
Są dużo, dużo droższe. A i tak trzeba dofinansowanie od Państwa wydrapać pazurami ;-(
Albo NF-Walker do chodzenia 30 tyś.zł!
Albo nasze dojazdy do kliniki do Hamburga co 2 tygodnie, to też Państwa nie interesuje.
Trzeba umieć radzić sobie samemu.

Pomoc powinna być realna i przeznaczona tylko dla dziecka np. darmowa rehabilitacja, przedszkole z zapewnioną opieką specjalistów, zakup sprzętu medycznego, darmowe leki, odżywki itp.
To są często grube tysiące złotych, dziś te koszty spoczywają prawie w całości na barkach rodziców.

Po cóż dawać "nagrody" za urodzenie chorego dziecka, jak później nie chce się go leczyć, pomimo tego, że LEK istnieje.

To ja się Panią pytam, co zrobić z jednorazowym zasiłkiem 4 tyś zł.
Chyba kupić dużo chusteczek, żeby się dobrze wypłakać

To jest po prostu żenujące i uwłaczające ludzkiej godności.
Zrozpaczona matka Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL.

Rządowy projekt "Za życiem": Jednorazowo 4 tys. zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka 

http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/989399,rzadowy-projekt-ustawy-za-zyciem-w-sejmie.html


o Brak komentarzy:

Jaka jest cena życia? [3 listopad 2016r.]

W dzikim kraju Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL i jest z góry przegrana. 

Jaka jest cena życia naszych pociech?
Andrzej Duda,

Za duża, by ŻYĆ?!

Panowie i Panie jakieś konkretne rozwiązania?!
Oczywiście poza zasiłkiem pogrzebowym!
Tej opcji nie wybieramy.

Wiceminister zdrowia skomentował wyrok NSA w sprawie chorób rzadkich
o Brak komentarzy:

UKE-Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf [30 październik 2016r.]

Szczęśliwie dziś około południa wylądowałam z mamą w Hamburgu. 

Dziś odpoczynek w hotelu, a jutro raniutko do 

Już nie straszne mi loty samolotem :-)
Bo latam co 2 tygodnie z Gdańska do Hamburga i z powrotem.

No ale muszę, by móc ŻYĆ.
Buziaczki :-*
o Brak komentarzy:

Przyjaciele są jak ciche anioły... [29 październik 2016r.]

„Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać.” (Antoine de Saint-Exupéry)

Byliście razem z nami, kiedy nie tylko nasze skrzydła zostały podcięte, ale cały nasz świat runął. Pokazaliście swoją postawą, że nie jesteśmy z tą tragedią sami.
Dziękujemy Wszystkim którzy nas wspierają, nam pomagają i modlą się za nas. Wdzięczni za każdą nawet najmniejszą pomoc, za ciepłe słowo, za pełne troski spojrzenie w oczy, za serdeczny uścisk dłoni, za modlitwę, za każdy list wysłany do BioMarin, za uczestnictwo w akcjach charytatywnych, za każdą złotówkę przekazaną na rzecz Olimpii, za wielkie serca kochające i pełne empatii, za ciepłe myśli, za to że jesteście blisko dyskretnie i subtelnie.
 
Pokazaliście, że nie można stracić wiary w drugiego człowieka. O wielu z Was, naszych Aniołów nie wiemy i nigdy się nie dowiemy. My możemy o Was nie wiedzieć, ale Bóg wie…
 
Nie sposób wszystkiego dobra jakie od Was otrzymaliśmy wymienić. Dziś wiemy, że bez Was nie byłoby tego leczenia w Hamburgu i też nie byłoby nas stać tam jeździć, by Olimpia mogła przyjmować co 2 tygodnie kolejne dawki leku. 
 
To dla Was Wszystkich, tak skromnie, ale z serca, bo za małe są słowa, by dziękować.
Z Panem Bogiem <3
 
 
o Brak komentarzy:

28 października 2016

Żyj aktywnie i pomagaj... [28 październik 2016r.]

Super, że żyjąc aktywnie przy okazji pomagacie mi malutkiej!
Dziękuję za podjęty trud i proszę o więcej... aktywności :-)

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!
https://www.endomondo.com/challenges/30879614

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717

Dziękuję za wysiłek i przelany pieniążek <3
Andrzej Późniak, Stefan Jakubik, Marcin Kierzkowski, Monika Nesterowicz, Adam Świerszcz, Andrzej Sieradzki, Małgorzata Malinowska, Alina Sznajder, Joanna i Mariusz Zadroga, Maciej Cwalina, Martyna Synowczyk, Asia Szymanowicz, Tomasz Kaniewski, Magdalena Artym, Tomasz Sobański, Aleksandra Ryngwelska.
Dziękuję najpiękniej jak tylko potrafię <3
o 1 komentarz:

24 października 2016

Możesz zmienić mój świat.... chcę chodzić [24 październik 2016r]

Dziś nie jestem w stanie samodzielnie chodzić, ale istnieje takie cudowne urządzenie,
 które nazywa się NF – Walker. 
Dzięki niemu mogłaby stanąć na nogi i sama się poruszać.
Leczenie w Hamburgu hamuje dalszy postęp choroby.
Pomóż mnie postawić do pionu!
Olimpia contra Neuronal Ceroid Lipofuscinosis NCL

Możesz mnie wesprzeć dobrowolną darowizną:
www.zrzutka.pl/z/Olimpia

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

... Dziękuję pięknie <3
 
www.zrzutka.pl/z/Olimpia        www.PayPal.Me/OLIMPKA
 
 
 

o Brak komentarzy:

23 października 2016

Moi cisi PRZYJACIELE [23 październik 2016r.]

Jesteście ze mną od samego początku, bez Waszej bezinteresownej pomocy dziś pewnie mój świat wyglądałby inaczej.

Moi cisi Przyjaciele <3
Poseł Jerzy Małecki, Dawid Dif Listowski, 
TYSIĄCE kochających mnie LUDZI DOBREGO SERCA.

Zapalić w sercu iskierkę dobroci to nie grzech, lecz piękny gest.
Dziękuję za promyk nadziei, uśmiech radości, podanie dłoni życzliwości i wiarę w to, że nie ma rzeczy niemożliwych.

..... Dziś znalazły się siły do dalszej walki .....
..... Słowo dziękuję to stanowczo za mało .....
............ Jak Wam mam dziękować? ............
.......................... Nie wiem! ....................
Bądźcie blisko mnie <3

o Brak komentarzy:

22 października 2016

Kilometry dla mnie z Endomondo [22 październik 2016r.]

SPORT TO ZDROWIE - a korzyści i DLA WAS i DLA MNIE!
Dziękuję za podjęty trud i proszę o więcej... :-)

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!
https://www.endomondo.com/challenges/30879614

Rywalizacja: Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717

Dziękuję za podjęty wysiłek, by postawić mnie na nogi:
Daniel Górski, Waldemar Przybyła, Roman Wiśniewski, Andrzej Kucharski, Aneta Ciborowska, Sławek Czapla, Dariusz-Bożena-Teresa, Jarosław Misiura, Katarzyna Sobiech, Grzegorz Zaranko, Tomasz Anikin, Barbara Katolik, Beata Chmielewska, Kasia Ratuszyńska, Monika Pałdyna, Piotr Śliwiński, Jurek Olejniczak, Joanna Synowczyk, Henryk Jankowski, Marcin Żywica, Dariusz Drapella, Łukasz Cieśluk, Bogusława Pupek, Ewelina Głowacka, Rafał Kasprzyk, Przemek Prokopiuk, Piotr i Joanna Bullik, Magdalena Burandt.

Buziaczki dla Was :-*
 Olimpcia




o Brak komentarzy:

Wirtualna Polska pokochała Olimpię [22 październik 2016r.]

Sprawmy, by to co pozornie wydaje się niemożliwe stało się możliwe!

Niektórzy mówią, że nie mają wpływu na pewne rzeczy. 
Wszyscy mamy wpływ na to, by Olimpia miała szansę być ZDROWA I ŻYĆ!

<3 Z głębi serca pięknie i szczerze dziękujemy za artykuł Kornelia Ramusiewicz <3 
 
Przeczytać też można artykuł na:
* WirtualnaPolska  

* dzieci.pl  

* abcZdrowie.pl  

Możesz Olimpię wesprzeć dobrowolną darowizną:

www.zrzutka.pl/z/Olimpia

PayPal: izaglowacka5@wp.pl

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA


o Brak komentarzy:

Bliska sercu Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk [21 październik 2016r.]

 Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk - nasi kochani przyjaciele :-) 
Buziaczki od nas dla Was :-*

My tylko możemy pięknie i z serca dziękować za modlitwę, za ciepłe myśli, za budujące słowa, za wsparcie, za troskę, za to, że jesteście blisko, tacy piękni i uśmiechnięci.
Miło Was wszystkich widzieć :-)

Wiecie, że będzie niezwykłymi świadkami działania Boga? , bo ... "choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą." J 11,4

Łukasz Paliwoda pamiętasz?
"Przechodząc obok ujrzał pewnego człowieka, niewidomego od urodzenia. Uczniowie Jego zadali Mu pytanie: Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomym - on czy jego rodzice? Jezus odpowiedział: Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale [stało się tak], aby się na nim objawiły sprawy Boże." J 9,1-3

Amen <3
Polecamy się w modlitwie.

Wspólnota "Przyjaciele Oblubieńca" Ełk
o Brak komentarzy:

W Nowym Yorku na Brooklinie... [20 październik 2016r.]

W Nowym Yorku na Brooklynie.... 13 listopada!
A wszystko po to, by postawić mnie na nogi.

Postaw mnie do pionu i Ty:
www.zrzutka.pl/z/Olimpia
PayPal: izaglowacka5@wp.pl
 
Polonia amerykańska :-)
Dziękuję <3


o Brak komentarzy:

Oko w oko z rakiem - Aniołowie Marceliny i JA [19 październik 2016r.]

Mała Marcelina PUŚCIŁA DO MNIE OKO i też mi pomaga, choć sama walczy z chorobą.

Dziękujemy za wsparcie <3
Pamiętamy w modlitwie 


o Brak komentarzy:

Kilometry z www.endomondo.com dla mnie [18 październik 2016r.]

Każdy PRZEBIEGNIĘTY METR i PRZEJECHANY ROWERKIEM KILOMETR zwiększa szansę na to bym stanęła na nogi i ćwiczyła chodzenie!
Nie mogę zapomnieć jak się chodzi! Nigdy!

No i jeszcze LATAĆ chcę! - samolotem do Hamburga po kolejną dawkę ŻYCIA.

Magda Gentek jesteś WIELKA ;-)
 
SPORT TO ZDROWIE - a korzyści i DLA WAS i DLA MNIE
 
Rywalizacja:
Pomoc dla Olimpii Głowackiej - bieganie!
 
Rywalizacja:
Pomoc dla Olimpii Głowackiej - rowery!
https://www.endomondo.com/challenges/30879717
 
Dziękuję za podjęty trud 
Olimpcia :-)

 
 
o Brak komentarzy:

Moim aniołem został Stanisław Bachleda-Curuś [17 październik 2016r.]

Stanisław Bachleda-Curuś o Olimpii.

Dziękuję Stanisław Bachleda-Curuś za empatię i gorące serducho. 
Kiedyś jeszcze odwiedzę Zakopane (byłam tam tuż przed chorobą) i wpadnę na herbatkę :-)

Tymczasem kochani postawcie mnie na nogi:
www.zrzutka.pl/z/Olimpia
PayPal: izaglowacka5@wp.pl
o Brak komentarzy:

16 października 2016

Olimpia w TVP1 (Wiadomości) 16.10.2016r.

o Brak komentarzy:

15 października 2016

NF-WALKER - pionizator dla mnie [15 październik 2016r.]

Zobacz jak działa NF – Walker, bardzo chcielibyśmy go kupić, bym nie musiała leżeć w łóżku, ani siedzieć w wózku, a CHODZIĆ!!!

Pomożesz mi? 
Może bym mogła jeszcze iść do przedszkola :-)



Postaw mnie na nogi !!!!!!

www.zrzutka.pl/z/Olimpia 

Udostępnij proszę ZBIÓRKĘ www.zrzutka.pl/z/Olimpia na NF-Walker na swoim profilu i wpłać symboliczne 5zł. "Ziarnko do ziarnka....i będę miała maszynkę do chodzenia ;-)
Dziękuję <3

Cena okrutnie wysoka - aż 29500zł

o Brak komentarzy:

Ja - Olimpia w Gazecie Piskiej [14 październik 2016r.]

A tymczasem w Gazecie Piskiej... piękny artykuł o mnie :-)
Dziękujemy <3
 
 
o Brak komentarzy:

Olimpia w TVP3 Olsztyn [14 październik 2016r.]























Tak medialnie :-)
Wkradła się mała pomyłka. W klinice w Hamburgu musimy być co 2 TYGODNIE
 (w materiale jest podane raz w miesiącu)


o Brak komentarzy:

13 października 2016

Mam na imię OLIMPIA i staję do walki z NCL!


Poślij mi BUZIAKA :-* 
 wesprzyj GROSZEM i pokaż, że jesteś MOIM ANIOŁEM.

Po prawie dwóch latach walki o prawo do leczenia otrzymałam taką szansę w klinice w Hamburgu w ramach tzw. „terapii współczucia”. 
I teraz muszę co 2 tygodnie latać do szpitala do Niemiec, by dostać LEK. 
Razem z moimi rodzicami zawalcz o moje ŻYCIE. 
Bez Ciebie i Twojej pomocy sobie nie poradzimy. 

Możesz mi pomóc lubiąc moją stronę, a lajkując udostępniając i komentując moje posty wysyłasz w świat wieści o mnie.

Możesz także mnie wesprzeć dobrowolną darowizną:

Subkonto Fundacji „Kocham Jaśka”
mBank 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem: GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

<3 „Darowane dobro zawsze powraca”. (Jason F.Wright)


* OTO KRÓTKA HISTORIA MEGO ŻYCIA 

Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się pewnego kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam, dobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać zuchem :-) Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później kolejnego i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję na ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia jednak moi rodzice robią to bezbłędnie.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której sideł nie ma szansy się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią. Niby NIEULECZALNA!!! My nigdy z nią się nie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!!

Ale... po wielu dniach rozpaczy pojawiło się światełko w tunelu.
Wygooglowaliśmy, że ktoś… gdzieś… wynalazł lek na tę straszną chorobę o roboczej nazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański koncern farmaceutyczny BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w klinice w Hamburgu. Już w lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale niestety program był już zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć :-(
Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo wynalezionym lekiem. 

Później nas poinformowano, że jednak nowy program się nie rozpocznie. Po prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym na życie udało mi się w ramach „terapii współczucia” jako jedynemu do tej pory dziecku z Polski otrzymać szansę na leczenie. 

Zapytacie, a co to takiego ta ”terapia współczucia”? To taka terapia, w której istnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie niezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a choroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja malutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki w Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać regularnie co dwa tygodnie do końca życia, bo bez niego szybko bym umarła. 

Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby
pieniądze szczęścia nie dają… , a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia.

Jeśli nie możesz mnie wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w swojej modlitwie.
To dla mnie bardzo cenny dar serca <3
Dziękuję 





o 1 komentarz:
Subskrybuj: Posty (Atom)