Łączna liczba wyświetleń

28 lutego 2018

Ból nie ma granic... [28 luty 2018r.]

"Dlaczego mój ból nie ma granic, a moja rana jest nieuleczalna?"
                                          Jer 15;18

Dziś Dzień Chorób Rzadkich, a my wciąż zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie.
W Polsce pacjenci mają dostęp do 26 refundowanych terapii, podczas gdy w krajach Unii Europejskiej dopuszczono do obrotu ponad 220 leków przeznaczonych dla chorób rzadkich. Długa diagnostyka, późna diagnoza, brak rejestru chorych i ograniczony dostęp do terapii. I o to wszystko rodzic musi walczyć, bo bez walki nawet o diagnostykę ciężko w naszym kraju, nie mówiąc już o leczeniu. Nasza terapia także w Polsce nie osiągalna.
"Trochę" źle to wygląda, "trochę" nasze serca krwawią,
"trochę" jesteśmy osamotnieni w tym wszystkim.




Księżniczka własnej bajki... [24 luty 2018r.]

Takie wspomnienie z czasu, kiedy Olimpka miała zaledwie kilka miesięcy z Leśniczówka Pranie.
Dziś jak czytam te słowa wydają się niemal prorocze:
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, lecz ilością chwil,
które zapierają nam dech w piersiach..."

Wciąż nie zgadzam się limit jej życia!!! Nie!!!
Ona uczy mnie kochać.
Moja córeczka:
Królowa swojego losu, księżniczka własnej bajki
<3❤️
......królowa swego losu...
.......księżniczka własnej bajki...
...........moja Olimpcia <3❤️
😢😢😢😢


14 lutego 2018

Walentynkowe podziękowania [14 luty 2018r.]

Życie podobne jest do drogi pełnej zakrętów. Widzimy tylko do kolejnego zakrętu.
Ale wiemy, że Bóg ogarnia wzrokiem całą naszą drogę.


Dziękuję Małgorzata Podjacka z Lęborka za pięknego zająca i bajkę. Prezent przyszedł prawie rok temu na Święta Wielkanocne do Polski i po wielu miesiącach dotarł w końcu do mnie.

Pamiętasz? Kuba Wojtek Święćkowski dziękuję za Peppę. Jest ze mną do dziś! Nie miałam okazji Ci wcześniej podziękować. Robię to dziś!

Dziękuję za pamięć i szczere życzenia Natalia, Dorota, Franek i Tomasz Wierzbowski, a w szczególności Natalce za olej św.Charbela. Masz piękne serducho.

Taką super poduchę kurkę podarowała mi ciotka Iwona, której zwinne ręce tworzą prawdziwe dzieła w Manufaktura MOYA. Jest idealna. Dziękuję

A tę zabawkę dostałam od super chłopaków Kuby i Oskara oraz od ich mamy Anna Kaczmarczyk. Jak się nagrzeje ją to jest się do czego przytulić. Dziękuję

Wspaniała pani Grazyna Tabaczynska z Tych, która otula mnie wciąż modlitwą. Dziękuję za modlitwy, listy i Pamiątkę Pierwszej Komunii Świętej.

Super tygrysiątko od uroczej Rebeca faith-hope-love i jej mamusi Adnana Cojocariu z Rumunii. Dziękuję dziewczyny

Mała Zuzia razem z tatą Łukaszem i babcią odwiedziła mnie w klinice w Hamburgu i podarowała takiego przytulańca. Jesteście kochani. Dziękuję

Życzenia świąteczne od mojej klasy i płytę z autorskim nagraniem uczniów mojej szkoły na czele z Herr Rolf Zuckowski z Schule an der Virneburg. Dziękuję

Eleganckie ubranko! Extra dopasowane spodenki oraz gustowny i cieplutki sweterek od moich braciaków Filipa i Dawida oraz cioci Izabela i wujka Marcina. Dziękuję

I wspomaganie mojego zdrowia od Stasia, cioci Honoraty i wujka Tomasz Głowacki. Dziękuję


Karnawał u mnie :-) [13 luty 2018r.]

„Wczoraj do ciebie nie należy.
Jutro niepewne… Tylko dziś jest twoje” JPII
Piękne są tylko chwile, więc chciałabym się z Wami podzielić czasem radości.
Przez 5 dni trwał u nas karnawał. Bawili się wszyscy dorośli i dzieci.
Posypały się tony słodyczy, mnóstwo pozytywnej energii i pięknej muzyki.
Jakiś taki wyjątkowy czas, wszyscy tacy szczęśliwi, uśmiechnięci, życzliwi.
Jest czas by ciężko pracować i czas by pięknie się bawić.
Wszystko było zamknięte! Czas odpoczynku.
Jutro do szkoły ;-)
Koniec zabawy!
Więcej zdjęć na mojej stronie FB:




07 lutego 2018

"Czego szukacie?" [28 stycznia 2018r.]

Przedwczoraj napisałam, że mam zamiar wrócić do domu jeszcze silniejsza,
jeszcze mocniejsza i z jeszcze większym uśmiechem.
I tak się stało!!!

Jak to ja z mamą, oczywiście do domu nie trafiliśmy na czas,
a na niezaplanowane przez nas rekolekcje z Witek Wilk i jego żoną Sylwią.
A wszystko to za sprawą Pani Elli Schandrach, którą w grudniu poznaliśmy w klinice.
Pani Ella zdobyła mamy numer telefonu i w piątek wieczorem dzwoniąc
zaprosiła na sobotnie rekolekcje w Hamburgu.

Tak się zdarzyło, że my właśnie byliśmy w klinice i w sobotę mieliśmy jechać do domu.
Nawet czas pasował, bo opuściliśmy klinikę w sobotę o 11:00, a rekolekcje zaczęły się o 12:00.
Tak to wszystko Bóg pięknie zaplanował.
A my na Jego zaproszenia staramy się odpowiadać.

Przewodnie hasło rekolekcji "Czego szukacie?"
i filmik "Taniec kwiatów" dały nam wiele do myślenia, bo
„Bóg może uczynić w naszym kierunku tysiąc kroków,
ale ten jeden w Jego kierunku musimy zrobić sami".

Nasze serca spotkały się w Eucharystii i przepięknej Adoracji Świętego Sakramentu.
I napełnieni Jego miłością przy "Dźwiękach w Godzinie Ciszy",
które mamy w samochodzie wróciliśmy o 23:00 do domku.

Tylko z Nim rośniemy w siłę jak te roślinki uwiecznione

Dziękujemy pięknie Elli za zaproszenie
oraz Sylwii i Witkowi za modlitwę wstawienniczą nad nami
i pokazanie miejsc i ran do których musimy zaprosić Jezusa.
📿 Bóg zapłać 😇


Katholische Kirchengemeinde St.Jakobus Hamburg - Lurup
Kościół Katolicki Św.Jakuba w Hamburg - Lurup







O 69 tygodni dłuższe życie [26 styczeń 2018r.]

Czy wiecie, że dziś mija 69 tydzień mojego leczenia?
Tradycyjnie o 3:40 rano z mamą wyruszyłam moim autkiem w kierunku Hamburga.
A już po 9:00 nasz doktor podłączył mi infuzję z enzymem,
który przez dokładnie 4 godziny i 15 minut swobodnie wchłaniał się do mojej główki.
Przez ten czas muszę leżeć spokojnie, przypięta do wielu kabelków,
ale daję radę, muszę, bo dzięki niemu mogę wciąż cieszyć się życiem.

KLINIKA to taki mój DRUGI DOM,
otaczają mnie najlepszą opieką nasi doktorzy i panie pielęgniarki.
Bardzo ich lubimy, bo wkładają wiele serca w to, bym była w dobrej kondycji.

A jutro!!!
Jutro mam w planach wrócić do domu.
Jeszcze silniejsza, jeszcze mocniejsza i z jeszcze większym uśmiechem.

Buziaczki 😘
Pa 🙋

Ps. Inez zobacz, mam Twoje słuchawki 😜
🐷 Słucham Peppy.
 



23 stycznia 2018

21.01.2018r. :-) [21 styczeń 2018r.]

Choć odległość dosyć wielka leży między nami wiedzcie, że Was kochamy.
       Jakże Ci BABCIU i DZIADKU wyznać mamy, że Was kochamy?
Jak Was zapewnić o tej miłości?
Jak Wam życzyć w tym dniu szczęścia promieni?

Powiemy tylko:
Niech los, co ma najlepszego, ściele Wam pod nogi
i niech Was otacza radość i szczęście, a omija smutek.
Tego Wam z serca życzymy. 
Olimpia i Inesia.
°
°
°
Babciu, Dziadku popatrz:
To w tych kwiatuszkach są nasze serduszka.
❣️ ❣️ ❣️




Czas na dom [18 styczeń 2018r.]

"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał".
                                                                 Ks.Twardowski


Cieszę się, bo dziś lekarze puścili mnie w końcu do domku.
Moje niezaplanowane leczenie trwało od 12 grudnia z maleńką przerwą
na złapanie oddechu w domowym zaciszu!!!

Przeżyłam w tym czasie 2 operacje głowy, wyczerpującą 16-dniową antybiotykoterapię,
założenie wkłucia centralnego, punkcję kręgosłupa, rezonans magnetyczny,
zdjęcie szwów z ran pooperacyjnych i jeszcze jeden "gratis"
o którym pisać nie będę, a który dostarczył mi wiele bólu.
W sumie łącznie w ostatnich 30 dniach przetrwałam 5 narkoz!

Ale to wszystko na szczęście już za mną 😜

Przedwczoraj po miesięcznej przerwie dostałam na intensywnej terapii mój enzym,
bez którego nie da się żyć.
Następne podania enzymu będą częściej niż co dwa tygodnie,
by trochę nadrobić stracony czas!
No także tak!!!

A teraz przed nami do pokonania 416km i nie najciekawsze warunki pogodowe.
Mama zawsze mnie prosi, bym w samochodzie jak jedziemy nie ryczała.
I wiecie co... rzadko jej słucham w tej kwestii.
Taka mądra, bo nie musi jeździć w foteliku związana jak .... ehhh.
Może kiedyś się poprawię. Zobaczę 😜

Trzymajcie kciukasy, byśmy szczęśliwie dojechały do domku.
Wasza Olimpka 🤗
Buziaki 


Znacie Tosię ;-) [14 styczeń 2018r.]

Moja osobista ciotka Iwonka ma w głowie całe mnóstwo szalonych pomysłów
i niezwykle zwinne rączki spod których wychodzą małe dzieła sztuki.
Jest urocza i utalentowana niesłychanie, do tego ma wielkie serce i gra z WOŚP.
W Manufaktura MOYA robi takie oto cuda.
Taka zdolna 😜


💁 Stworzyła LALKĘ TOSIĘ
A więc Tosia ma 51cm wzrostu, kasztanowe gęste włosy,
niebieskie oczy i kocha kolor różowy.
Posiada komplet ubranek na chłodne i letnie dni.
Tosia lubi różnego rodzaju zabawy, spacery i przytulanki.
Jest bardzo mądra, miła, radosna i towarzyska.
Smuci się tylko czasami, gdy zbyt długo zostaje sama i nie ma się z kim bawić.
Tosia szuka przyjaciółki na całe życie.
Może Ty chcesz się z nią zaprzyjaźnić?
Jeśli tak to licytuj i zabierz Tosię do domu.

I żeby było jasne!!!
Licytujemy lalkę TOSIĘ, a nie ciotkę!

Razem gramy dla WOŚP!
Każda złotówka ma wielkie znaczenie!
Można TOŚKĘ licytować do 22 stycznia 2018r.
Zapraszamy