"Dlaczego mój ból nie ma granic, a moja rana jest nieuleczalna?"
Jer 15;18
Jer 15;18
Dziś Dzień Chorób Rzadkich, a my wciąż zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie.
W Polsce pacjenci mają dostęp do 26 refundowanych terapii, podczas gdy w krajach Unii Europejskiej dopuszczono do obrotu ponad 220 leków przeznaczonych dla chorób rzadkich. Długa diagnostyka, późna diagnoza, brak rejestru chorych i ograniczony dostęp do terapii. I o to wszystko rodzic musi walczyć, bo bez walki nawet o diagnostykę ciężko w naszym kraju, nie mówiąc już o leczeniu. Nasza terapia także w Polsce nie osiągalna.
"Trochę" źle to wygląda, "trochę" nasze serca krwawią,
"trochę" jesteśmy osamotnieni w tym wszystkim.
"trochę" jesteśmy osamotnieni w tym wszystkim.
Więcej na: https://wiadomosci.onet.pl/kraj/pokaz-swoja-rzadkosc-podczas-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich/rzexfr4
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz