To był stanowczo zły czas.... [22 sierpień 2017r.]

Uzbrojona w cierpliwość, wiarę, nadzieję i miłość do tej pięknej istotki stanęłam do walki

przy wsparciu mocy Waszej i swojej modlitwy (Nowenna Pompejańska),

by wspólnie pokonać ten dla nas trudny czas.

Olimpii zdarzają się jeszcze sporadycznie napady płaczu, ale już nie tak strasznego.

Jest go coraz mniej i trwa coraz krócej.

W niedzielę trochę popłakała rano tradycyjnie po przebudzeniu, ale sobota, poniedziałek

i dziś są świetne.

I już bez leków na uspokojenie!!!

Hura!

Najgorsze 3 tygodnie już za nami.

Ale było źle i to prawie codzienne...

...zresztą kto chce niech zobaczy niżej filmiki, jak było jej strasznie ciężko.

Szczególnie, że ten płacz trwał wiele dni i godzin.
Dziś nie chcemy już wspominać złych dni.
Dziękuję ❤

#OlimpkowaMAMA

Lubię słuchać..

Czas na sen...

Ten wiatr we włosach. Uwielbiam.

Dla ukojenia płaczu na huśtawce, pomogło na chwilę.

Zły czas... to był stanowczo zły czas!

To był trudny czas [18 sierpień 2017r.]

Kolejne dni płaczu za nami.
Dzisiejsze popołudnie trochę lepsze. Ufffff...

Przedwczoraj i wczoraj szukanie lekarzy, bo moja Pani doktor pediatra na urlopie,

by zrobić badania, które Pani doktor z Hamburga zleciła.

Przefaksowała też z kliniki do naszej apteki recepty i leki już za godzinę mogliśmy u siebie odebrać. Także wiecie były badania, pobieranie krwi itd.

Opieka zorganizowana jest dobrze, lekarze telefonicznie się ze sobą kontaktują

odnośnie mego stanu zdrowia. Poznałam super Panie pielęgniarki, które bardzo mnie polubiły. Mamie naparzyły pyszną kawę i zaleciły odpoczynek.

Tak to prawda, dałam jej w kość i w dzień i w nocy. 

Tych nowych leków nie lubię, bo po nich czuję się ospała.

Mama ich też nie lubi, więc dziś mi ich nie dała, a w zamian od rana na spacerze

z przerwami na jedzenie, bo przecież przytyć mi kazali.

Trudny czas! 

Dziś mamy w planach się wyspać i jutro wstać z uśmiechem.
To znaczy mama mi tak nakazała 😀

Dziękuję moim lekarzom z Hamburga, bo to prawdziwe anioły. Ich troska o mnie jest wielka.

To im chyba najbardziej na mnie zależy.
Dziękuję tym, którzy dziś pamiętali o mnie i pytali o moje zdrowie.
To miłe. Zawsze mogę na Was liczyć.

Ps. Inez wiesz, że dziś się uśmiechnęłam pierwszy raz od kilku dni jak rano do mnie dzwoniłaś. Zresztą słyszałaś.
Mamy tylko siebie siostra 😘

Chyba odzyskuję powoli wigor.
Choć ciągle zmęczona i słaba.
Zobaczymy co jutro przyniesie dzień.
Dzięki za modlitwy i ciepłe słowa.

Jaka ja blada ..... ojej.

Pełni rezygnacji [17 sierpień 2017r.]

Dzień 28 lipiec, to dzień kiedy coś się skończyło, a coś nowego się zaczęło w naszym życiu.

Coś bardzo złego.

To dzień operacji (narkozy?) Olimpii, dzień od którego miało być tylko lepiej.

Okazało się że to czas, od kiedy stan Olimpii bardzo się pogorszył.

Ma wielogodzinne napady paniki i złości, połączone z silnym płaczem,

które trwają nieprzerwanie nawet 6-8 godzin dziennie.

Leki uspokajające wydają się być z nazwy uspokajające w jej przypadku.

Jesteśmy zawieszeni, gdzieś między dniem i nocą, jawą, a snem, pełni bólu, rezygnacji i beznadziei.
Z utęsknieniem czekaliśmy na te tygodnie leczenia,

od którego stan Olimpii według dotychczasowych badań miał się poprawiać. 

  U nas ten czas przyniósł wręcz odwrotny efekt. Niestety.

I boję się swoich myśli, które coraz częściej przychodzą mi do głowy,

żeby po prostu pozwolić jej odejść.
Do lepszego świata, bez bólu, nieustannego płaczu,

gdzie mogłaby biegać po zielonych łąkach i śmiać się jak kiedyś.

Wiem. Powiecie, że jestem podła.
Mówcie co chcecie. Macie prawo.

My dwie jesteśmy jak jedno istnienie.
Na zawsze razem, do końca.

Jedna matka "góry nie przeniesie", choć bardzo się stara. 

Czy będę umiała bez niej żyć?
Nie wiem! Nie chcę! Boję się!
Ale też tak bardzo ją kocham <3

Ps. Jeśli ktoś z Was się modli to proszę o modlitwę, za Olimpię, za mnie, za nas.

#OlimpkowaMAMA

Dzień przed operacją.
Tak pięknie się uśmiechała :-)

Chwila relaksu na balkonie.

Miało być lepiej..... miało :-(

Dzień chorego.... [7 sierpień 2017r.]

U mnie dziś "DZIEŃ CHOREGO" z tej okazji byłam na Mszy Świętej

ze specjalnym błogosławieństwem dla chorych.
·
Ostatnie dni były bardzo ciężkie. Po operacji zamiast być z każdym dniem lepiej, to było gorzej. Prawie cały czas płakałam, a mama razem ze mną.

Przysypiałam na trochę, budziłam się i znów płakałam.

Wczoraj wieczorem pojechaliśmy do lekarza.

Pani doktor mnie obejrzała, pouciskała po brzuszku, posłuchała i okazało się, że z PEG-iem

jest wszystko w porządku, ale mam potworne kolki od tego nowego jedzenia.

Pani doktor przepisała lekarstwo, a mama trochę zmniejszyła ilość mojego dokarmiania.

Dziś jest dobrze.
·
"... znieśli do Niego wszystkich chorych i prosili, żeby przynajmniej frędzli Jego płaszcza mogli się dotknąć; a wszyscy, którzy się Go dotknęli, zostali uzdrowieni.

Mt 14;35-36

··· ❤ Kiedyś dotknę... i będę zdrowa.

Tag der Kranken - Gottesdienst und Segnung in der Marienkapelle
(Kaplica Matki Bożej Bolesnej, 1418r.)

Kaplica Matki Bożej Bolesnej, 1418r.

Późnogotycka Pieta z XVIw.

Mój Królów KRÓL [1 sierpień 2017r.]

_____Pamiętacie ten nasz post z maja???_____

Nie!!! Nie ma takiego problemu, takiego zmartwienia,

które by było niemożliwe do rozwiązania dla Boga!!!

Ktoś nam kiedyś powiedział, że nasza historia taka Hiobowa.
Tylko z tą ufnością jest trudniej... wciąż się uczymy... BYĆ JAK HIOB...

O leczenie się martwić nie muszę. Ja je już mam...

Załatwił mi ON ☝ Królów KRÓL <3

"Wiara zaś jest poręką tych dóbr,

których się spodziewamy,

dowodem tych rzeczywistości, których nie widzimy". Hbr11;1

[7 maj 2017r.]

Jest 1:58
Nie mogę spać, rozmyślam o tym jak było, co jest i boję się tego co będzie. Przeglądam internet, ale na niczym nie mogę się skupić. Myślę o tym, że niebawem lek Olimpii wejdzie na rynek i już za darmo nie będzie. A jego koszt 700 tyś. dolarów rocznie sprawia, że po raz kolejny robi mi się słabo. Siedzę, dumam i pytam: Jezu co z nami będzie? A On mi tak pięknie odpowiada...
I łza popłynęła po moim policzku i pojawił się subtelny uśmiech.
Bo ja MU ufam.
Mój Królów KRÓL <3

#OlimpkowaMAMA

Miłość uskrzydla [29 lipiec 2017r.]

"Miłość uskrzydla, uczy latać!
Za Tobą pójdę w ogień lub na koniec świata".

Operacja przebiegła pomyślnie.
Dziś Olimpia czuje się już lepiej. Wczoraj bolał ją brzuszek i dużo spała po lekach.

Także w poniedziałek do domku, by za 10 dni znów tu wrócić na podanie enzymu.

I tak nasze życie odlicza się w rytmie co 2 tygodnie.

Od podania enzymu do kolejnego podania enzymu.

I tak już na zawsze.

...

Dziękuję za troskę i słowa otuchy.
#OlimpkowaMAMA

Moja druga operacja [27 lipiec 2017r.]

Jutro przed nami trudny dzień. 😩

Będę miała zakładany PEG, taką rurkę do żołądka do podawania jedzonka,

bo nieraz nie mam apetytu. Szczególnie przez kilka dni po podaniu enzymu.

Ważę prawie 19kg (jeszcze laska jestem 😀), ale moi doktorzy mówią, że jak mama mnie dokarmi przez PEG będę miała więcej siły, by siedzieć i chodzić.

Poza tym nie wiem czy wiecie, ale 30 sierpnia idę do szkoły, bo skończyłam już 6 lat!!!

Muszę trochę przytyć, bo inaczej będę łapać wszystkie infekcje.

A... z gorączką enzymu nie dostanę, bo do tego trzeba być zdrowym.

Także takie wieści.

😱 Pozostało mi stracić figurę modelki. 😢 😊 😊

Jutro o 9:00 mam operację. 😷
Pomódlcie się za mnie proszę, by wszystko było dobrze.

A tak jest dziś.
Trochę się pośmiałam 😁 😁 😁
Pa, pa....