Daniela, Hermine i ja [11 październik 2019r.]

HERMINE to prawdziwa psia przyjaciółka, która pozostawiła ślad łap w naszym sercu.
Będziemy tęsknić, będziemy czekać... na Olimpkową dogoterapię.
Musimy na chwilkę się rozstać..., ale tylko na chwilkę, bo luty już niedługo.
.
Daniela, Tobie życzymy szczęśliwego rozwiązania i cudownych chwil z Twoją maleńką córeczką Lilianą. Dużo zdrowia dla Was obu 💞
.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf dziękujemy za mądre pomaganie z www.paw4you.de 🐕
.
#Olimpia
.

Dziękujemy Daniela i Hermine i do szybkiego zobaczenia.

Nasze wędrowanie [8 październik 2019r.]

Mogłabym tak iść i iść bez końca...
Jasień to czas, który targa moimi myślami, urozmaica mój czas wieloma spojrzeniami, obdarowuje nadziejami jednocześnie każąc pożegnać się ze złudzeniami. Czas szczerości, podsumowań i przemyśleń, czas w którym nie da się nic ukryć przed samym sobą. Wszystko jest nagie i odkryte, jak te gołe drzewa skąpane w kroplach deszczu.
.
W każdym bądź razie uwielbiam te nasze wspólne wędrowanie. Dziś całe 4,5 godziny. Któż jak nie my.
Olimpia z każdym dniem silniejsza.
Eh... Za ten uśmiech oddałabym wszystko.
.
Olimpik... bo bez Ciebie nic nie ma sensu ❤
Jesień, a ja kwitnę dzięki Twojej miłości.
.
#OlimkowaMAMA
.

Moje infuzje [6 październik 2019r.]

"Większość spraw na tym świecie zaistniała przez ludzi, którzy wytrwali, 

kiedy zdawało się, że nie ma już żadnych nadziei." 

My nigdy nie zwątpiliśmy i dlatego dziś obchodzę swoje urodziny co pół roku!!!
Tak, mam urodziny dwa razy w roku, bo:
🎉 26 kwietnia 8,5 roku temu przyszłam na świat, a
🎉 6 października 3 lata temu dostałam swoją pierwszą infuzję enzymu Brineura, dzięki któremu moje życie nie galopuje w kierunku śmierci.
.

Nie ma słów, by wyrazić naszą wdzięczność, że po prawie dwóch latach walki 

o możliwość leczenia, tę szansę otrzymałam. 

Powiem tylko dziękuję:

🍀 Wszystkim Wam cudownym ludziom, którzy stanęliście na naszej drodze życia i przyczyniliście się do tego sukcesu. W szczególności dziękujemy za tysiące listów wysłanych do USA w ramach akcji: "Olimpia chce żyć - wyślij list do BioMarin" i każdą przekazaną na badania, leczenie, rehabilitację i potrzebny sprzęt złotóweczkę. Nasza heroiczna walka skruszyła serca wielu... dziękuję 😪
🍀 Koncernowi farmaceutycznemu BioMarin, bo dał mi za darmo w ramach "terapii współczucia" lek wyceniony na tamten czas na 702 tysiące dolarów. Jeszcze długie miesiące upłynęły zanim enzym został oficjalnie zarejestrowany i stał się lekiem, a do tego czasu nie było już by co leczyć, bo choroba zabrałaby mi zbyt wiele.
🍀 Naszym wyjątkowym lekarzom i pielęgniarkom z UKE Hamburg Eppendorf, którzy już 3 lata wojują, by okiełznać chorobę i by mój stan zdrowia był jak najlepszy. Są jedyni i niepowtarzalni.
🍀 Także wszystkim Wam, o których pomocy nigdy się nie dowiedzieliśmy, a każde okazane nam nawet najdrobniejsze wsparcie i gest znaczyło i wciąż znaczy bardzo wiele.
.
Dziękuję że jesteście ze mną do dziś dnia i wciąż goszczę w Waszych sercach ❤
.
#WaszaOlimpia
.
.
Ps. Pytacie nieraz jak wygląda moje leczenie. A tak 😉
Wiecie jak to jest cieszyć się, że można żyć!
.

Infuzja enzymu Brineura

Kapsel Rickham, który znajduje się w mojej główce. To przez niego lek jest podawany głęboko do komór mózgu.

By infuzja mogła zostać wykonana doktor przez skórę głowy wbija igłę do kapsla. Spokojnie, to nie boli!!! Skóra jest dobrze znieczulona.

To tylko zdjęcie poglądowe. Strzykawką leku się nie podaje!

Enzym Brineura podawany jest z pompy infuzyjnej do mojej głowy dokładnie przez 4 godziny i 15 minut.

Moje cenne życie, to 300mg enzymu Brineura i płyn, który ma na celu resztę leku zalegającego w drenach skierować do mojej głowy. Każda kropla leku jest na wagę złota!

"Nadzieja umiera ostatnia" - Olimpia podaje Ci swą dłoń [29 wrzesień 2019r.]

Kochani coraz więcej osób zwraca się na moje strony z apelem o pomoc. 

Właśnie z tej inicjatywy powstała grupa "Nadzieja umiera ostatnia" - Olimpia podaje Ci swą dłoń, 

w której będziemy publikować wszystkie nadesłane posty z prośbą o pomoc i nie tylko.
.
Razem możemy posłać promyk światła tym, którzy pogrążeni są w ciemności choroby, bólu i samotności.
Pomaganie jest dziecinnie proste.
Wspólnie możemy więcej...
.

Przyłączysz do Olimpkowej drużyny?

https://www.facebook.com/groups/881684221992375/
.
#Olimpia
.

To już 3 lata [28 wrzesień 2019r.]

To już 3 lata... ❤
.
Dziś chwytamy z Olimpkiem ostatnie promienie słońca, które przedzierają się przez deszczowe chmury. Jest tak cudownie, bezpiecznie i stabilnie w ostatnim czasie. Lubię taką ciszę i spokój w sercu.

I choć na początku może wszystko wydawało się tak strasznie trudne i prawie nie do przejścia, to dziś się z tego śmieję. Człowiek jeśli kocha zniesie wiele trudów i niewygód. Od kilku lat nadrzędnym celem jest leczenie Olimpii i do końca życia będę wdzięczna za to, że dostała leczenie w Niemczech. 

Doceniam to chyba z każdym kolejnym rokiem jej życia bardziej. 

Równo 3 lata temu (28.09.2016r.) w Hamburgu Olimpia przeszła operację wstawienia

 kapsla Rickham w główkę, dzięki któremu co dwa tygodnie ma podawany enzym Brineura. 

Jej życie 💉

.

I tak niemożliwe stało się możliwe. 

Jestem wdzięczna, że jesteśmy w tym miejscu gdzie jesteśmy, że nie muszę drżeć o najbliższą przyszłość i leczenie Olimpii, że mamy stworzony swój mały świat nie ważne gdzie, 

ważne że razem. Dzięki temu co za nami, umiemy docenić co dostaliśmy od życia. 

A dostaliśmy wiele. Nie ma nic piękniejszego niż znalezienie swojej drogi, 

bo bez celu można co najwyżej dreprać w miejscu, rozpaczać i biadolić nad swoim złym losem.

.
My chcemy cieszyć się każdym dniem.
Byle tylko nie było gorzej.
.
Buziaki dla Was wszystkich.
Bez Was by się to nie udało.
Kto z nami walczył o leczenie ten pamięta.
Dziękujemy pięknie. ❤
.

POLSKA to chory kraj [24 wrzesień 2019r.]

"Ślachetne zdrowie,
Nikt się nie dowie,
Jako smakujesz,
Aż się zepsujesz."
.
Z serca wspieram kampanię Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie "POLSKA TO CHORY KRAJ"
Tak wiem, pewnie uważacie, że to Was nie dotyczy, bo dziś jesteście piękni i zdrowi. Ale los lubi zaskakiwać i niedługo może okazać się, że ktoś z Waszych bliskich, albo i Wy sami będziecie potrzebować: badań, leczenia i medycznej opieki na poziomie jakie wyznaczają światowe standardy. A już na pewno przyjdzie taki czas, że staniemy się seniorami i powinniśmy być otoczeni profesjonalną opieką bez łaski, bo to nie będzie czas na rozpychanie się łokciami. Staniemy się zależni od innych. Czy nam się to podoba, czy nie! Nie można myśleć tylko o tym co dziś, ale należy też myśleć i o tym co będzie jutro, za rok, za kilkanaście lat.
.
Z akcją możecie się zapoznać tutaj:
www.polskatochorykraj.pl
Przeczytaj postulaty, obejrzyj spot i jeśli się zgadzasz podpisz manifest i zmuś polityków, by potraktowali nasze zdrowie poważnie! Pora przestać kierować się główną polską zasadą "jakoś to będzie". Nie! Nie będzie!
.
.
Tak już prywatnie...
Choć w tych postulatach nie ma słowa o leczeniu chorób rzadkich (a jest ich wiele) i na jedną z nich cierpi Olimpia to zdaje sobie sprawę, że nasze leczenie w Polsce jest wręcz niemożliwe w sytuacji, gdzie tzw. "Polska Służba Zdrowia" stoi nad przepaścią. Za kilka lat nie będzie komu pracować, bo już dziś brakuje pielęgniarek i lekarzy. Za kilka lat nie będziemy mieć naszych Szpitali Powiatowych, bo wszystko zmierza w kierunku ich zamknięcia. Stworzona kilkanaście miesięcy temu sieć szpitali miała uleczyć i tak ich już trudną sytuację, a wyszło jak zwykle. Czemu o tym piszę? Bo w takim małym powiatowym szpitalu spędziłam piękne lata swojego życia wykonując najpiękniejszy z zawodów świata.
.
I tu jakże smutny apel rodziny małego Krzysia, który 3 miesiące temu rozpoczął w Niemczech tę samą terapię co Olimpia.
➡️

https://www.facebook.com/2176361195782299/posts/2395615777190172/

Doskonale znam ból rodziców i do dziś czuję ten potężny kop, który dostałam od mojej ojczyzny kiedy skazała moje dziecko na śmierć. A leczenie jest i działa. Dziś Olimpia ma 8,5 roku i trzyma się całkiem dobrze i ja wiem, że zostając w Polsce może już jej by z nami nie było, albo bym czuła oddech śmierci za plecami. Dlatego staram się nie rozpamiętywać nad tym co zostawiłam w ojczyźnie i z czego musiałam zrezygnować, a tu gdzie jestem stworzyłam swój mały świat!!!
Początki nie były proste, ale gdy ma się wybór pomiędzy: z jednej strony - tęsknotą za tym co w Polsce, a z drugiej strony - życiem i zdrowiem dziecka. To nie ma nawet nad czym myśleć. Wybór jest prosty. Wybieram w 100% moją królewnę.
Co mi po moich tytułach, wymarzonej pracy, awansach, swoich czterech kątach jak bym musiała żyć ze świadomością, że mogłam dodać mojemu dziecku lat do życia, a tego nie zrobiłam bo mój egoizm był większy. Ja ten wybór miałam i uważam, że wybrałam słusznie. Inni rodzice takiego wyboru nie mieli, bo leczenia kilka lat temu nie było. I przed nimi chylę czoła. Bo jak żyć patrząc jak każdego dnia dziecko umiera bardziej? Nie wiem!
.
W chwili obecnej w Niemczech leczy się 16 polskich dzieci i to państwo niemieckie w całości pokrywa koszty ich leczenia i zaopatrzenia medycznego. Polska nie poczuwa się do obowiązku w żaden sposób. Obecnie na naszą chorobę leczą dzieci prawie wszystkie państwa UE, a nasz kraj wciąż o leczeniu nie chce słyszeć!!!
A ja... ja jestem wdzięczna że mogę tu być, bo dzięki temu Olimpia może żyć. I tyle. .
#OlimpkowaMAMA
.
.
⚠️ Fragment:
"Na zdrowie", Fraszki J. Kochanowskiego.
.
⚠️ Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza

.

.

.

https://polskatochorykraj.pl/?

fbclid=IwAR03V8ZpQ8TbuBjyBEiwltLWMjGJESVdk_-35vtqTQM7CKcwpHOuvEiWd1k