Moje infuzje [6 październik 2019r.]

"Większość spraw na tym świecie zaistniała przez ludzi, którzy wytrwali, 

kiedy zdawało się, że nie ma już żadnych nadziei." 

My nigdy nie zwątpiliśmy i dlatego dziś obchodzę swoje urodziny co pół roku!!!
Tak, mam urodziny dwa razy w roku, bo:
🎉 26 kwietnia 8,5 roku temu przyszłam na świat, a
🎉 6 października 3 lata temu dostałam swoją pierwszą infuzję enzymu Brineura, dzięki któremu moje życie nie galopuje w kierunku śmierci.
.

Nie ma słów, by wyrazić naszą wdzięczność, że po prawie dwóch latach walki 

o możliwość leczenia, tę szansę otrzymałam. 

Powiem tylko dziękuję:

🍀 Wszystkim Wam cudownym ludziom, którzy stanęliście na naszej drodze życia i przyczyniliście się do tego sukcesu. W szczególności dziękujemy za tysiące listów wysłanych do USA w ramach akcji: "Olimpia chce żyć - wyślij list do BioMarin" i każdą przekazaną na badania, leczenie, rehabilitację i potrzebny sprzęt złotóweczkę. Nasza heroiczna walka skruszyła serca wielu... dziękuję 😪
🍀 Koncernowi farmaceutycznemu BioMarin, bo dał mi za darmo w ramach "terapii współczucia" lek wyceniony na tamten czas na 702 tysiące dolarów. Jeszcze długie miesiące upłynęły zanim enzym został oficjalnie zarejestrowany i stał się lekiem, a do tego czasu nie było już by co leczyć, bo choroba zabrałaby mi zbyt wiele.
🍀 Naszym wyjątkowym lekarzom i pielęgniarkom z UKE Hamburg Eppendorf, którzy już 3 lata wojują, by okiełznać chorobę i by mój stan zdrowia był jak najlepszy. Są jedyni i niepowtarzalni.
🍀 Także wszystkim Wam, o których pomocy nigdy się nie dowiedzieliśmy, a każde okazane nam nawet najdrobniejsze wsparcie i gest znaczyło i wciąż znaczy bardzo wiele.
.
Dziękuję że jesteście ze mną do dziś dnia i wciąż goszczę w Waszych sercach ❤
.
#WaszaOlimpia
.
.
Ps. Pytacie nieraz jak wygląda moje leczenie. A tak 😉
Wiecie jak to jest cieszyć się, że można żyć!
.

Infuzja enzymu Brineura

Kapsel Rickham, który znajduje się w mojej główce. To przez niego lek jest podawany głęboko do komór mózgu.

By infuzja mogła zostać wykonana doktor przez skórę głowy wbija igłę do kapsla. Spokojnie, to nie boli!!! Skóra jest dobrze znieczulona.

To tylko zdjęcie poglądowe. Strzykawką leku się nie podaje!

Enzym Brineura podawany jest z pompy infuzyjnej do mojej głowy dokładnie przez 4 godziny i 15 minut.

Moje cenne życie, to 300mg enzymu Brineura i płyn, który ma na celu resztę leku zalegającego w drenach skierować do mojej głowy. Każda kropla leku jest na wagę złota!