Myślę o lepszych czasach [7 czerwiec 2019r.]

"Okrutną zagadką jest życie", szczególnie wtedy jak się dowiadujesz, 

że Twoje ukochane dziecko nosi w sobie śmiertelną chorobę, 

a jego życie ma ograniczoną liczbę dni.

Już w niedzielę 9 czerwca jest 

MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ CHOROBY BATTENA. 

Choroby na którą cierpię również ja, choroby która ma wiele imion i jeszcze więcej objawów.                  To rzadkie schorzenie, ale bezwzględne wobec małych dzieciaków,                                                          bo odbierające im każdego dnia tę iskrę życia i prowadzące do śmierci. 

W tym szczególnym czasie chcę Was prosić o wsparcie dla naszych polskich dzieciaków,                   które w ostatnich miesiącach poznały tragiczne diagnozy i chcą walczyć o życie jak ja kiedyś.             Chcę Wam przedstawić Lenkę, Michałka, Kubusia i Krzysia.                                                                                 

Poznajcie ich historię i jeśli macie ochotę wspomóżcie ich walkę o lepsze jutro:

♡ Lenka: https://zrzutka.pl/vazek2

 ♡ Michaś: https://zrzutka.pl/tx8uz8

 ♡ Kubuś: https://zrzutka.pl/dn63ve

♡ Krzyś: https://zrzutka.pl/ug85x5

.
                        Polska mimo, że ma dobrze wyposażone kliniki i wybitnych specjalistów                                                       nie leczy swych małych obywateli i o leczeniu nie chce nawet słyszeć.                                                                        Człowiek w tragedii zostaje zdany sam na siebie.                                            

Ich szansą, by o to życie powalczyć są Niemcy.

Nie każde z żyć jest w naszym kraju wartościowe.
.
#BattenDay2019
#Olimpka myśli o lepszych czasach
.
cyt. Nikos Kazantzakis

O naszej chorobie... [5 czerwiec 2019r.]

O naszej chorobie... 🎥🎞
.
O Kubie, który niemal 3 lata temu wraz z Olimpią walczył o "terapię współczucia". 

My wtedy dostaliśmy lek za darmo od firmy farmaceutycznej BioMarin, 

a Kubuś dołączył do nas po 9 miesiącach, kiedy lek został zarejestrowany

 i wszedł oficjalnie na rynek europejski. 

Polska też jest w Europie i leczyć może bez przeszkód, ale nie chce! 

Dla polskiego rządu leczenie jest zbyt drogie, a jego efekty zbyt małe.
Tyle warte życie.
.
O rodzicach wojownikach jakich świat nie widział.
.
O Polsce, która o chorych dzieciach zapomniała.
.
O lekarzach i klinice w Hamburgu, która dała naszym polskim dzieciom życie.
.
Czy wiecie, że nasz kraj jest na ostatnim miejscu w Europie pod względem dostępu do leków sierocych?
.
Nie ma po co wracać.

Powrót do Polski to świadoma zgoda na śmierć naszych dzieci. 

Za dużo potu, krwi i łez wylanych, by ryzykować leczeniem w Polsce, 

nawet jakby ono było... to będzie tylko na chwilę. 

A leczenie potrzebne na stałe. 

Ale to tylko moje prywatne zdanie.

.
🎥  zapraszam do obejrzenia reportażu 🎞
.

(kliknij link)

http://www.superstacja.tv/wiadomosc/2019-06-04/tragiczna-sytuacja-pacjentow-choroby-rzadkie-dalej-bez-wsparcia-rzadu-wideo/?fbclid=IwAR0CJ-Z8Am4y5yR2sJjYo1fuFXHucRCUgsqHU9CBDMesYOr632jp4Fnu-gQ

W głupkowatych nastrojach ;-) [1 czerwiec 2019r.]

Cytując klasyka: 

„Uśmiech naszego dziecka premią za trud wychowawczy 

- bo jak jest dziecko to wiadomo, że ono jest czyjeś”....
.
Jak to czyje? MOJE !!!!
Kocham Was królewny ❤
.
Wszystkiego co najpiękniejsze dla wszystkich, którzy mają w sobie coś z dziecka.
.
#DzieńDziecka i te miny 😂

.

Jezus żyje, z Nim również ja [28 maj 2019r.]

Dziś na naszej drodze...
● Jesus, meine Zuversicht, Jesus lebt, mit ihm auch ich.
○ Jezus, moja ufność, Jezus żyje, z Nim również ja.
.
Przypadek to Bóg działający incognito. 

Kocham te przypadki, lubię cieszyć się małymi rzeczami i czytać znaki, które stawia mi na drodze. 

Rano uświadomiłam sobie, że coraz częściej polegam na Nim niż na sobie. 

Często staję w miejscu i nie wiem co wybrać, w którą stronę pójść, co będzie dla nas najlepsze

 i wtedy pytam Jego, proszę o znak i czekam... 

Nieraz odpowiedź przychodzi szybko, innym razem nie. Wtedy marudzę: 

no weź mi kurdę coś podpowiedz, żebym dobrze poszła, dobrze wybrała tak jak Ty chcesz. 

Składam wszystko w Jego ręce.
.

Kiedyś mówiłam, że to ja jestem panią swego losu. 

Dziś chcę by to On rządził w moim życiu. 

Ryzykuję...

i tworzę przestrzeń Bogu do działania. 

I czuję że tylko wtedy, kiedy całkowicie decyduję się stracić kontrolę 

nad swoimi sprawami prawdziwie Mu ufam.

Św. Augustyn miał sporo racji w tym, co mówił: 

"Pracuj tak, jakby wszystko zależało od ciebie, ale ufaj tak, jakby wszystko zależało od Boga".

Nie znam lepszego przepisu na zaufanie!
I teraz JEZU, UFAM TOBIE ma dla mnie inny wymiar.
.

Ps. Dzisiejszy powrót z kliniki w Hamburgu po Olimpkowej infuzji enzymu. 

Nasz 141 tydzień terapii.

.
#OlimpkowaMAMA
.

Dzień Matki [26 maj 2019r.]

Macierzyństwo w obliczu śmiertelnej choroby dziecka jest strasznie trudne. 

Dziś Dzień Matki... pewnie by mi powiedziała: 

"kocham cię mamo", dała słodkiego buziaka, może namalowała laurkę. 

Może...
... nie mam nic z tych rzeczy.
Tylko wyobrażenia.
.
To ja jej mówię, że ją kocham, to ja jej daję codziennie setki buziaków i cieszę się, że JEST.

Kocham taką jaką jest, często niegrzeczną, kopiącą, wrzeszczącą, ryczącą. 

Pieszczę natomiast te chwile kiedy jest cichutka, uśmiechnięta i skora do zabawy. 

Jest trudno, nawet bardzo trudno, ale nigdy nie czuję się zażenowana tym 

co zrobiła z niej choroba, zuchwale patrzę w twarz śmierci i walczę o każdy godny dzień jej życia. Zawsze lojalna wobec siebie, do bólu szczera, uczciwa i często samotna w tej walce.

Jedynym czego się boję, to by nie umrzeć przed nią, bo wtedy i dla niej nadejdzie czas umierania. 

W tej chorobie to męczeńska i długa śmierć. 

Tego się boję najbardziej, bo lat z każdym rokiem mi przybywa, 

a zdrowie odmawia powoli posłuszeństwa. 

Setki już nieprzespanych nocy zbierają swe żniwo. 

Muszę być twarda, staram się być, ale też nie wstydzę się łez. 

One mnie oczyszczają.

Boję się. 

Cholernie się boję, ale póki starczy mi sił złapię Cię maleńka za rękę i poprowadzę przez te nasze życie. Oby tylko los okazał się dla nas łaskawy.

.
Kocham Cię tu i teraz córeńko 🤗
.
#OlimpkowaMAMA
.

Wszystko co kocham ♡♡♡ [15 maj 2019r.]

Wszystko co kocham ♡♡♡
Bez nich mój świat by nie istniał.
.
Taka piękna siostrzana miłość, prosta, bezinteresowna i czysta. Patrzę, moje serce się raduje tym widokiem, ale gdzieś głęboko jest ten żal...
Żal, że nasza walka trwała tak długo.

Żal, że 22 miesiące od diagnozy czekaliśmy na terapię. 

Choć słowo CZEKALIŚMY jest bardzo nieodpowiednie. 

My wszyscy WALCZYLIŚMY o nią z całym światem. 

Na tamten czas niemożliwe stało się możliwe, bo dostaliśmy enzym 

w ramach "terapii współczucia". 

Dziś bez tej walki, by Olimpii nie było.

.

I tak... na zewnątrz cieszę się tak pięknym widokiem, 

choć gdzieś w głębi serca mam cierń, który sprawia ból. 

Ból, że tak dużo w tej chorobie Olimpia straciła.

.
Dziś terapia jest na wyciągnięcie ręki!
Dzieciaki mają większe szanse na "normalność".
I to jest piękne w tym nieszczęściu.
.
Za kilka godzin kierunek Hamburg - infuzja enzymu! Jutro nasz 139 tydzień leczenia, nadziei i życia.
.
Buziaki 💋
.

Miłość... [9 maj 2019r.]

"Co to jest miłość?
Ej to łatwe. Ja wiem. Miłość to... jak bardziej się martwisz o kogoś niż o siebie".
.
Jak się nie martwić?
Jak przyszłość taka niepewna...
.

Dziękuję za każdy dzień życia ♡ [6 maj 2019r.]

♡ Ich Danke für jeden Tag meines Lebens ♡
♡ Dziękuję za każdy dzień życia ♡
.
Jesteśmy tak bardzo wdzięczni naszemu cudownemu NCL-Team w Hamburgu za to, że Olimpia wciąż może żyć, że dbają o nią i inne dzieci najlepiej jak tylko potrafią, że jesteśmy dla nich ważni i robią wszystko, by było dla nas jak najlepiej i za to, że są 24h/dobę pod telefonem i w każdej sytuacji możemy liczyć na ich pomoc. Dziękujemy za troskę, uśmiech, ciepłe słowo i miłe spotkania co 2 tygodnie na podaniu enzymu.
.
Dziękujemy rodzinom, które są w takiej samej sytuacji jak my, bo zawsze możemy liczyć na wsparcie, poradę, wymianę doświadczeń i szczerą rozmowę na każdy temat.
To najlepsza z terapii!
.
Dziękujemy naszym tłumaczom, bo bez nich byłoby wciąż trudno, bardzo trudno. Szczególnie Kasi, która jest naszym najlepszym aniołem oraz Madzi i Panu Arkowi.
.
Bez nich wszystkich nasz świat byłby...
wolimy nie myśleć.
Dobrze, że was wszystkich mamy przy sobie.
.
Piszę ten post z lekkim opóźnieniem, bo Olimpia urodziny miała już 26 kwietnia, ale jakoś nie było nam wesoło świętować.
W Polsce narodziło się dla nieba w ostatnich dniach troje naszych ceroidkowych aniołów: Dominik 8 lat, Mikołaj 14 lat i Nikola 9 lat, także Olimpkowe urodziny były skromne i z dużą dawką refleksji...
Kochana nasza skończyła już 8 lat!!! 😪
Żeby tak czas chciał stanąć w miejscu, ale nie... pędzi jak szalony... wciąż do przodu.
.
Karolina Bartnicka dziękujemy za cudowne dzieło Twoich rąk. TORT był wyśmienity.
Polecamy z serca Twoje Torten Atelier 🎂
.
#OlimpkowaMAMA i #Olimpka
.

Życie to nieustająca podróż... [28 kwiecień 2019r.]

Życie to nieustająca podróż, od narodzin aż po śmierć. 

Zmieniają się tylko krajobrazy, ludzie wokół nas, nasze potrzeby, a życie... 

toczy się dalej swoim biegiem bez względu na otaczający nas świat. 

I może trochę pokorniejemy uświadamiając sobie 

jak maleńcy i słabi jesteśmy w tym wielkim świecie 🌍
.
Korzystając z 2 tygodniowych ferii świątecznych wybraliśmy się na zasłużony urlop. 

Mama trochę bała się jak zniosę tę wyprawę, 

bo jednak jestem dzieciątkiem z mnóstwem wymagań, ale udało się wszystko pięknie. 

Nawet pogoda nam dopisała. 

Zresztą... jak miało mi się nie podobać jak ja uwielbiam długie spacery. 

A takie były codziennie, bo mama w miejscu długo nie usiedzi. 

I mi się to podoba, bo spacerować mogę godzinami. 

Tylko nie wszędzie mogłam z wózkiem wejść. 

Ale cóż... takie życie...
.
Mama, tata, Inez i ja... piękne 10 dni, które trochę pomogły zapomnieć o szarej codzienności. ⛵
W poniedziałek... do szkoły!!!
.
Buziaczki 💋

#Olimpka Wilhelmshaven Morze Północne.

.