Wspomnienia [15 styczeń 2020r.]

Jak dobrze, że słońce nie pyta czy chcemy, by nam świeciło, 

bo wtedy chciałam by zgasło i nigdy nie nastał kolejny dzień. 

Koszmarny 14 styczeń to najtragiczniejsza rocznica mojego życia. 

I choć w żaden sposób jej nie świętuję, 

a nawet nie chcę o niej pamiętać to jest tak głęboko wyryta w moim życiu.
.
Wtedy 14 stycznia 2015r. mój świat się skończył, 

by już nigdy nie być takim jak wcześniej!!!
Wspomnienia wciąż bolą, jednak nie tak intensywnie jak wtedy. 

Każdy szczegół tamtego dnia przyprawia mnie o mdłości i dreszcz grozy, zasiewa niepokój i strach. 

Wczorajszy dzień był ciężki psychicznie, bo wspomnienia wracały natarczywie, 

choć nikt ich o to nie prosił. Oprócz obowiązkowego spaceru obie nie miałyśmy siły na nic. 

Utulone do siebie przespałyśmy popołudnie i wieczór. 

O dziwo noc też. 

Chyba potrzebowaliśmy tej bliskości i odpoczynku obie.
.
Dokładnie 5 lat temu usłyszałam diagnozę Olimpii - ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, 

a poza diagnozą zero nadziei na jej życie. Tylko wyrok śmierci!!! 

W Polsce tej nadziei nie było, ale wiedziałam, że muszę o nią walczyć. 

Tak więc pierwszym krokiem znalezienia się gdzieś indziej, 

była decyzja o niepozostawaniu tam gdzie żyliśmy. 

Po prawie dwóch latach walki udało się, tylko szkoda, że w międzyczasie 

Olimpia tak wiele straciła zdrowia. Zdrowia, którego nigdy nie uda nam się odzyskać. 

Mimo to cieszę się, że ją mam przy sobie. Taką jaka jest

 - uśmiechniętą, radosną, ale też piszczącą i beczącą. 

Kocham ją najbardziej na świecie i kochać będę do końca danych nam dni.

Bez Niego bym tego nie przetrwała.
Nigdy!!!
.
Pamiętacie? Dzięki Wam się udało! 

Dzięki tysiącom listów dostaliśmy lek za darmo w ramach "terapii współczucia" 

do czasu, aż lek nie został oficjalnie zarejestrowany.
Dziękuję ❤
💪 https://youtu.be/5zd5zvfzQ0g
.
#OlimpkowaMAMA ma złamane serce.
.

#WOŚP Bonn [11 styczeń 2020r.]

28 finał Wielkiej Orkiestry Swiątecznej Pomocy to już nasze polskie świeckie święto, ale z przesłaniem jak najbardziej chrześcijańskim: "Pomaganie bliźniemu daje dużo radości". Dziś w Bonn/Niemcy tej radości i hojności było wiele i to nie tylko wśród Polaków, ale też rodowitych Niemców, którzy grali dla polskich dzieciaków.

Ito jest piękne. Zjednoczyć się w szczytnym celu i stanąć ponad podziałami.

."Wiatr w żagle" to tegoroczne hasło finału WOSP - och, jakże bliskie naszym sercom.

Przychodzi nam dość często łapać ten "wiatr w żagle", by po złych dniach i ciężkich nocach wyjść na prosto i znów chodzić z uśmiechem na ustach. Choroba Olimpii nie rozpieszcza, a jest prawdziwym krzyżem, który codziennie godnie dźwigamy. Dlatego "do końca świata... i jeden dzień dłużej" będziemy grać w tej orkiestrze.

.
Wróciliśmy do domu dopiero przed 19:00, szczęśliwi, radośni, z poczuciem spełnienia i voucherem na profesjonalną sesję fotograficzną ❤
.
Polacy dajcie jutro czadu i pokażcie jak wielcy jesteście 💪
.
#WOŚPBonn, #WOŚP2020
#Olimpia_Glowacka
.

Za ten uśmiech... [8 styczeń 2020r.]

Często zastanawiam się jak On to robi? Tyle w niej energii i żywotności! 

Skąd bierze siły?

Często bywa kapryśna, piszcząca, ale na szczęście ma ten serdeczny dziecięcy uśmiech, tak niewinny i szczery. On dodaje sił i mobilizuje do walki o lepsze jutro. Boję się żeby nigdy nie zgasł 😭
.
To dzięki Waszej pomocy moja królewna może być w nie najgorszej formie w tej okrutnej chorobie. Ćwiczymy każdego dnia wytrwale i zawzięcie. Z całego serca i ze wszystkich sił DZIĘKUJEMY za Wasze wsparcie ❤️
.
Jutro kierunek Hamburg! Jak co dwa tygodnie 😉

#OlimpkowaMAMA
.

Minął kolejny rok [31 grudzień 2019r.]

Minął kolejny rok naszego życia!

Chcemy Wam życzyć, aby spełniły się wszystkie Wasze marzenia.

Te maleńkie prozaiczne i te większe, o których głośno nie mówicie, oraz te, które być może dziś wydają się być niemożliwe do spełnienia.

Źyczymy Wam przede wszystkim spokoju, bezpieczeństwa, optymizmu i wiary w pogodne jutro.

Wszystkiego co najpiękniejsze kochani.

#Olimpia🎉

z rodziną.

Ostatni enzym [28 grudzień 2019r.]

Wczoraj jak co dwa tygodnie wstaliśmy o 3 rano, by wyruszyć do mojej kliniki w Hamburgu na podanie ostatniego enzymu w tym roku. To już ponad 3 lata mojej terapii, a dokładnie 171 tydzień.
Jak ten czas szybko pędzi. A ja wciąż taka piękna 🤣
.
Mikołaj też zostawił mi piękny prezent.
Książkę z bajkami. 📖
Teraz mama musi mi czytać obowiązkowo!!!
Słyszałam jak się skarżyła, że jak próbuje czytać książki w języku niemieckim to nic z nich nie rozumie, bo są za trudne. Bajki są pisane językiem prostym. Teraz nie ma wymówek 😁 Musi czytać, czytać, czytać, ...bo ja lubię słuchać opowieści.
Ehhhh, ten Mikołaj.
On zawsze wie najlepiej...
.
Ps. Właśnie wróciliśmy do domku. Następny termin mamy 9 stycznia w następnym roku 🤣
.
#Olimpia

.

Stanowczo protestuję przeciwko kilkugodzinnemu siedzeniu w łóżku 🤣

Na nic się zdają protesty, więc się położyłam 😁

Czekam na czytanie, czekam... i nic. Cisza!

Spokojnych Świąt [24 grudzień 2019r.]

Aby dla każdego z nas ten świąteczny czas był doświadczeniem radości z osobistego spotkania z Jezusem, który przyszedł do nas w całkowitym ubóstwie i bezbronności Niemowlęcia. Dziś Bóg przychodzi do nas w słabości Dziecka, nie narzuca się, lecz z wielką pokorą czeka, abyśmy Go przyjęli z czystym sercem, z prostotą i radością dziecka Bożego. Niech nigdy nie zabraknie w nas tęsknoty za najczystszą miłością Najwyższego i głodu słowa Bożego. Tego Wam i sobie życzymy. 

.

Błogosławionych świąt Bożego Narodzenia kochani 🌲🌲🌲
.

#Olimpia z rodziną
_^.

Nasze marzenie [17 grudnia 2019r.]

Jak widać marzenia się spełniają!

Tylko trzeba je mieć!

.

Kochani dziś w te Olimpkowe imieniny (dziś też urodziny Franciszka) z serca serdecznie dziękuję za wsparcie mojej urodzinowej zbiórki, której kwota ponad dwukrotnie przerosła nasz cel. Mieliśmy nadzieję uzyskać wsparcie tylko na pokrycie kosztów podróży do Rzymu, a Wy nas tak mile zaskoczyliście!!!

.
Szczególne dzięki wyjątkowym 33 osobom (wiek Chrystusowy), które wsparły finansowo nasze marzenie i tym, którzy otaczają nas modlitwą. Wyjazd do Watykanu planujemy tuż przed Świętami Wielkiej Nocy na środową audiencję dla chorych w Wielkim Tygodniu. O ile Bóg ma również dla nas taki plan i zdrowie Olimpii na to pozwoli.

Cała kwota zbiórki 2.925,86gr./685€ została właśnie zaksięgowania na subkoncie Olimpii w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą (www.dzieciom.pl/podopieczni/26147) i zostanie w całości przeznaczona na naszą świętą wyprawę i spotkanie z papieżem Franciszkiem.
.
Polecimy Was wszystkich w modlitwie 🙏
Bóg zapłać ❤
.
#OlimpkowaMAMA
.
Darczyńcy:
1. Adam Strzęciwilk
2. Eve Layna
3. Marta Więch
4. Karolina Dęby
5. Monika Nijakowska
6. Monika Bagińska
7. Marlena Hebda
8. Mariola Dobrzycka
9. Weronika Chałubek
10. Izabela Szarowska
11. Ewelina Grzybowska
12. Katarzyna Łuc
13. Milena Kowalewska
14. Weronika Sarniak
15. Szalona Ruda
16. Anna Kate
17. Wiesława Borowska
18. Bożena Głębocka
19. Kasia Kalinowska
20. Izabela Lipińska
21. Jadwiga Maria Bar
22. Gosia O'Steen
23. Monika Kaczmarczyk
24. Magda Magda
25. Joanna Zarzecka
26. Iwona Halbrycht
27. Marlena Filipkowska
28. Aneta Baciach
29. Sylwia Bodzan
30. Jerzy Bester
31. Anna Debek
32. Petra Milanová
33. ? (przekazała nam 23€ i zniknęła)
.
Dziękuję pięknie każdemu z osobna ❤
Niech Wam Bóg błogosławi.
.

Olimpik i czas na półroczne badania [13 grudzień 2019r.]

Nasza miłość tak wielka, że może góry przenosić.
Za nami 3 doby pobytu w klinice w Hamburgu (jak co pół roku), w których Olimpia przechodzi szczegółowe badania, by ocenić jak działa leczenie i czy bardzo przez te kilka miesięcy jej stan się pogorszył. Jak wiadomo to leczenie paliatywne i nie cofa zmian, które choroba poczyniła, ale znacząco spowalnia jej dalszy postęp.
.
Macierzyństwo z tak chorym dzieckiem przypomina wojnę. Wojna to taki czas, kiedy łatwiej o heroiczne czyny i

bohaterską postawę. Ostatnie 2 miesiące to właśnie była walka o powrót do tego co było przed stanem padaczkowym we wrześniu. Swoją niemoc i złość przekułam w działanie. I są efekty!!!
Można powiedzieć, że prawie wszystko wróciło do normy. Prawie, bo w zapisie EEG mamy dużo więcej ognisk padaczkowych. Wierzę też, że mózg Olimpii potrzebuje więcej czasu na stabilizację jego pracy i za kolejne pół roku zapis wyjdzie dużo lepszy. Nasz doktor zadowolony z Olimpii, bo trzyma się stabilnie, jest kontaktowa, uśmiechnięta, spokojna i bardzo grzeczna. Ujrzeć uśmiech i radość w oczach naszego doktora, że z Olimpią jest dobrze jest tak bardzo budująca. My wszyscy chcemy, aby tak stabilnie było dalej. Olimpik (jak mówi na nią jej doktor) znów się spisała! Moja córka.
.
Patrząc z zewnątrz może się wydawać, że bycie mamą dziecka z nieuleczalną chorobą to koniec świata. Owszem, świat może się skończyć. I był moment, że się skończył. Ale tylko na moment. Po buncie, załamaniu, po tysiącu zadanych pytań, przychodzi moment, kiedy w głowie pojawia się inna myśl: nie mogę jej zostawić samej. Muszę o nią walczyć. Do końca... I tak każdego dnia walczymy i każdego dnia odnosimy zwycięstwo!!!
.
#OlimpkowaMAMA
.

EEG

Po MRT (rezonans)

Po MRT wracam do swojej kliniki

Przyszedł też Mikołaj z prezentami

Z naszą Bożenką w klinice

Taka zrelaksowana wracam do domku.

Mikołajki [6 grudzień 2019r.]

Przyszedł i do mnie ;-)

Łobuz jeden, pomysłowy, bo w ortezę mi się wpakował! Mikołaj na miarę naszych czasów... w czerwonym gajerku, z okrągłym brzuszkiem i białą brodą.

.

A prawdziwy Święty Mikołaj był biskupem z Miry.

Już jako dziecko wyróżniał się wielką wrażliwością na niedolę bliźnich. W dorosłym życiu już jako biskup podbił serca wiernych nie tylko wielką pobożnością, ale też odznaczał się wrażliwością na ludzką biedę i nieszczęście.

Swoją pomoc ofiarowywał dyskretnie i anonimowo, a cuda które czynił w imię Boga przysparzały Mu jeszcze większej chwały.

.
Zwyczaj wręczania dzieciom prezentów powstał już tysiące lat temu, budowano wtedy "łódeczki św. Mikołaja", w które składano prezenty. Z czasem łódeczki zastąpiły buty i skarpety.
.
Św. Mikołaj z Miry należy do najbardziej znanych i czczonych świętych. Odszedł do wieczności 6 grudnia i w tę właśnie dzień dzielimy się uśmiechem, dobrem, życzliwością i skromnymi prezentami z tymi których kochamy i tymi, którzy potrzebują naszej pomocy.
.
Św. Mikołaju miej nas w swej opiece 🙏
.
#Olimpia
. 

Moje Galileo [5 grudzień 2019r.]

Są dobrzy ludzie wokół nas...

Piękniejszego prezentu na święta dla Olimpii nie moglibyśmy sobie wymarzyć.

.

Olimpia dostała jako darowiznę Galileo S25, najwyższej klasy platformę wibracyjną do rehabilitacji od fundacji "Dr. Josef und Janina Hausbenstock - Stiftung"

.

Galileo to sprzęt znajdujący się w najlepszych gabinetach fizjoterapii dla pacjentów z dużymi deficytami zdrowotnymi, nie poruszających się samodzielnie, z wszelkimi chorobami mięśni i ciężkimi chorobami neurologicznymi. W polskiej Klinice Budzik Ewy Błaszczyk Galileo jest jedną z metod terapii, dzięki której mali pacjenci wybudzani są ze śpiączek. Urządzenie swoją pracą stymuluje ludzki chód, a towarzyszące temu wibracje wywołują naturalne skurcze mięśni przeciwdziałając ich zanikowi i usprawniając pracę układu nerwowego przez stymulację komórek nerwowych do tworzenia nowych połączeń, wzmacnia także kości i posiada jeszcze szereg innych cennych zalet. Efekty widoczne są już po 3 miesiącach ćwicząc jedynie od 2-5 minut dwa razy w tygodniu. I tak Olimpia od 5 dni codziennie dzielnie i z uśmiechem (póki co na małej częstotliwości i krótkimi seriami) trenuje nie skarżąc się, nie marudząc i nie płacząc. Przyzwyczajamy na razie jej słabe mięśnie do pracy 🏋️‍♀️🤸‍♀️

.
A ja!
Ja nauczyłam się składać wszystko w ręce Boga☝️Bardzo bliskie są mi słowa św. Augustyna z Hippony: "Pracuj tak jakby wszystko zależało od Ciebie, a ufaj tak, jakby wszystko zależało od Boga" i staram się robić tak nieustannie. Mimo, że coś może wydawać się niemożliwe to ufam, że jak ma być dla nas, to dla nas będzie. Trochę nieraz zwalam całą odpowiedzialność na Niego, ale kto się o nas lepiej zatroszczy? Zawsze mówię Mu - Jezu, Ty wiesz, czy to dla Olimpii/dla nas będzie dobre, czy nie. Jeśli tak, to się zatroszczysz o to. I cierpliwie czekam. No może nie zawsze ciepliwie, bo jestem trochę choleryczka, ale staram się.
.
Jesteśmy niezwykle wdzięczni i szczęśliwi, że Bóg stawia na naszej drodze cudownych ludzi.
Dziękujemy fundacji "Dr.Josef und Janina Haubenstock - Stiftung" za zakup Galileo i wszystkim tym, którzy w mniejszy lub większy sposób przyczynili się do tego, że Olimpia może dłużej być sprawna.
.
No cóż "robim co możem" 😂
Za ten jej uśmiech mogę zrobić wszystko 😁
Kocham 

.

#OlimpkowaMAMA

.

Ps. Pytacie o namiary na sprzęt!

Jest to sprzęt niemiecki, który jako jedyny na rynku jest certyfikowanym wyrobem medycznym i posiada pozytywne badania medyczne w zakresie neurorehabilitacji.

💬 www.galileo-training.com (Deutschland)

💬 www.liwcare.pl (przedstawiciel na Polskę/zakładka Neurorehabilitacja)

Ma tylko jedną wadę - cenę 😱

.