"Nadzieja umiera ostatnia" - Olimpia podaje Ci swą dłoń [29 wrzesień 2019r.]

Kochani coraz więcej osób zwraca się na moje strony z apelem o pomoc. 

Właśnie z tej inicjatywy powstała grupa "Nadzieja umiera ostatnia" - Olimpia podaje Ci swą dłoń, 

w której będziemy publikować wszystkie nadesłane posty z prośbą o pomoc i nie tylko.
.
Razem możemy posłać promyk światła tym, którzy pogrążeni są w ciemności choroby, bólu i samotności.
Pomaganie jest dziecinnie proste.
Wspólnie możemy więcej...
.

Przyłączysz do Olimpkowej drużyny?

https://www.facebook.com/groups/881684221992375/
.
#Olimpia
.

To już 3 lata [28 wrzesień 2019r.]

To już 3 lata... ❤
.
Dziś chwytamy z Olimpkiem ostatnie promienie słońca, które przedzierają się przez deszczowe chmury. Jest tak cudownie, bezpiecznie i stabilnie w ostatnim czasie. Lubię taką ciszę i spokój w sercu.

I choć na początku może wszystko wydawało się tak strasznie trudne i prawie nie do przejścia, to dziś się z tego śmieję. Człowiek jeśli kocha zniesie wiele trudów i niewygód. Od kilku lat nadrzędnym celem jest leczenie Olimpii i do końca życia będę wdzięczna za to, że dostała leczenie w Niemczech. 

Doceniam to chyba z każdym kolejnym rokiem jej życia bardziej. 

Równo 3 lata temu (28.09.2016r.) w Hamburgu Olimpia przeszła operację wstawienia

 kapsla Rickham w główkę, dzięki któremu co dwa tygodnie ma podawany enzym Brineura. 

Jej życie 💉

.

I tak niemożliwe stało się możliwe. 

Jestem wdzięczna, że jesteśmy w tym miejscu gdzie jesteśmy, że nie muszę drżeć o najbliższą przyszłość i leczenie Olimpii, że mamy stworzony swój mały świat nie ważne gdzie, 

ważne że razem. Dzięki temu co za nami, umiemy docenić co dostaliśmy od życia. 

A dostaliśmy wiele. Nie ma nic piękniejszego niż znalezienie swojej drogi, 

bo bez celu można co najwyżej dreprać w miejscu, rozpaczać i biadolić nad swoim złym losem.

.
My chcemy cieszyć się każdym dniem.
Byle tylko nie było gorzej.
.
Buziaki dla Was wszystkich.
Bez Was by się to nie udało.
Kto z nami walczył o leczenie ten pamięta.
Dziękujemy pięknie. ❤
.

POLSKA to chory kraj [24 wrzesień 2019r.]

"Ślachetne zdrowie,
Nikt się nie dowie,
Jako smakujesz,
Aż się zepsujesz."
.
Z serca wspieram kampanię Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie "POLSKA TO CHORY KRAJ"
Tak wiem, pewnie uważacie, że to Was nie dotyczy, bo dziś jesteście piękni i zdrowi. Ale los lubi zaskakiwać i niedługo może okazać się, że ktoś z Waszych bliskich, albo i Wy sami będziecie potrzebować: badań, leczenia i medycznej opieki na poziomie jakie wyznaczają światowe standardy. A już na pewno przyjdzie taki czas, że staniemy się seniorami i powinniśmy być otoczeni profesjonalną opieką bez łaski, bo to nie będzie czas na rozpychanie się łokciami. Staniemy się zależni od innych. Czy nam się to podoba, czy nie! Nie można myśleć tylko o tym co dziś, ale należy też myśleć i o tym co będzie jutro, za rok, za kilkanaście lat.
.
Z akcją możecie się zapoznać tutaj:
www.polskatochorykraj.pl
Przeczytaj postulaty, obejrzyj spot i jeśli się zgadzasz podpisz manifest i zmuś polityków, by potraktowali nasze zdrowie poważnie! Pora przestać kierować się główną polską zasadą "jakoś to będzie". Nie! Nie będzie!
.
.
Tak już prywatnie...
Choć w tych postulatach nie ma słowa o leczeniu chorób rzadkich (a jest ich wiele) i na jedną z nich cierpi Olimpia to zdaje sobie sprawę, że nasze leczenie w Polsce jest wręcz niemożliwe w sytuacji, gdzie tzw. "Polska Służba Zdrowia" stoi nad przepaścią. Za kilka lat nie będzie komu pracować, bo już dziś brakuje pielęgniarek i lekarzy. Za kilka lat nie będziemy mieć naszych Szpitali Powiatowych, bo wszystko zmierza w kierunku ich zamknięcia. Stworzona kilkanaście miesięcy temu sieć szpitali miała uleczyć i tak ich już trudną sytuację, a wyszło jak zwykle. Czemu o tym piszę? Bo w takim małym powiatowym szpitalu spędziłam piękne lata swojego życia wykonując najpiękniejszy z zawodów świata.
.
I tu jakże smutny apel rodziny małego Krzysia, który 3 miesiące temu rozpoczął w Niemczech tę samą terapię co Olimpia.
➡️

https://www.facebook.com/2176361195782299/posts/2395615777190172/

Doskonale znam ból rodziców i do dziś czuję ten potężny kop, który dostałam od mojej ojczyzny kiedy skazała moje dziecko na śmierć. A leczenie jest i działa. Dziś Olimpia ma 8,5 roku i trzyma się całkiem dobrze i ja wiem, że zostając w Polsce może już jej by z nami nie było, albo bym czuła oddech śmierci za plecami. Dlatego staram się nie rozpamiętywać nad tym co zostawiłam w ojczyźnie i z czego musiałam zrezygnować, a tu gdzie jestem stworzyłam swój mały świat!!!
Początki nie były proste, ale gdy ma się wybór pomiędzy: z jednej strony - tęsknotą za tym co w Polsce, a z drugiej strony - życiem i zdrowiem dziecka. To nie ma nawet nad czym myśleć. Wybór jest prosty. Wybieram w 100% moją królewnę.
Co mi po moich tytułach, wymarzonej pracy, awansach, swoich czterech kątach jak bym musiała żyć ze świadomością, że mogłam dodać mojemu dziecku lat do życia, a tego nie zrobiłam bo mój egoizm był większy. Ja ten wybór miałam i uważam, że wybrałam słusznie. Inni rodzice takiego wyboru nie mieli, bo leczenia kilka lat temu nie było. I przed nimi chylę czoła. Bo jak żyć patrząc jak każdego dnia dziecko umiera bardziej? Nie wiem!
.
W chwili obecnej w Niemczech leczy się 16 polskich dzieci i to państwo niemieckie w całości pokrywa koszty ich leczenia i zaopatrzenia medycznego. Polska nie poczuwa się do obowiązku w żaden sposób. Obecnie na naszą chorobę leczą dzieci prawie wszystkie państwa UE, a nasz kraj wciąż o leczeniu nie chce słyszeć!!!
A ja... ja jestem wdzięczna że mogę tu być, bo dzięki temu Olimpia może żyć. I tyle. .
#OlimpkowaMAMA
.
.
⚠️ Fragment:
"Na zdrowie", Fraszki J. Kochanowskiego.
.
⚠️ Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza

.

.

.

https://polskatochorykraj.pl/?

fbclid=IwAR03V8ZpQ8TbuBjyBEiwltLWMjGJESVdk_-35vtqTQM7CKcwpHOuvEiWd1k

Bożenka :-) [19 wrzesień 2019r.]

"Najpiękniejszym prezentem, który możemy dostać jest człowiek, który daje swoją obecność" 

niczego nie oczekując w zamian. 

Bożenka, dziękuję że jesteś... ❤
• że chcesz poświęcić nam cząstkę swojego czasu;
• że odwiedzasz nas w klinice w Hamburgu jak przyjeżdżamy na infuzję;
• że chce Ci się te kilkadziesiąt kilometrów jechać, by się z nami spotkać;
• że zarażasz pozytywną energią;
• że wnosisz "świeżość" w nasze życie.
.
🥧 Dzisiejsze ciacho było pyszne, choć wiesz, że nie powinnam go jeść! Ale jak się oprzeć 😉
.
Bozenna Möller, dziękujemy kochana 😍
I do miłego zobaczenia następnym razem.
Buziaki 😘
.
Bóg stawia na naszej drodze pięknych sercem ludzi.
.
#Olimpka i #OlimpkowaMAMA

.

JAN dałeś czadu [15 wrzesień 2019r.]

Te moje niedziele...
Poszłam z Olimpią na długi spacer, jak to w niedzielę. Wzięłam ze sobą książkę, którą czytam od dwóch dni. Zostało mi tylko kilka kartek i chciałam ją doczytać. Idę tak leniwie wolnym krokiem pchając jedną ręką wózek, a w drugiej trzymając książkę i czytając jej ostatnie strony. Bardzo dotknęły mego serca słowa JANA: "Idź przez życie tak, aby ślady twoich stóp przetrwały cię!" I myślę sobie, że to takie strasznie trudne, gdy niesiesz w sobie brzemię niepełnosprawności, choroby i cierpienia swojego dziecka i często tracisz nadzieję. To tak strasznie człowieka osłabia, tak okrutnie poniewiera. Gdy przychodzą gorsze dni myślę o tym, że w sobie nie chcę tej nadziei zabić!!! Więc... nieraz mówię sobie, że nie dziś, a jutro pomyślę o tym wszystkim i będę szukać rozwiązań i wyjścia z sytuacji. Dziś pozwolę sobie na smutek i łzy, bo twarda dla samej siebie już nie umiem być, nie chcę. To mnie dobija jeszcze bardziej.
.
Szłam spacerkiem i rozmyślam o życiu JANA.
Kilka lat temu przeczytałam Jego 3 książki i postać tego nietuzinkowego księdza, który wielokrotnie powtarzał, że "Kościół nigdy mi nie ufał" mnie urzekła. Teraz czytam opowieści o Nim jego rodziny i przyjaciół. I to urzekło mnie jeszcze bardziej, bo zdałam sobie sprawę, że JAN jest tak mi bliski, bo gdzieś taki podobny do mnie, niepokorny, wymagający, z często zbyt ostrym językiem i nie znoszący bylejakości.
..."Pokazywał często swoją bardzo ludzką stronę. Nie zawsze grzeczny. Jak się wkurzał to całym sobą. Irytował pewnością siebie, denerwował upartością, złościł zachowaniem. Cenił bardzo sobie tych, którzy byli z nim do bólu szczerzy." I przy tym "pełen miłości i empatii dla człowieka chorego i cierpiącego. W przejmujący sposób dotykający spraw najważniejszych: sensu choroby, śmierci i życia." Jak dziś mało takich ludzi, którzy nad swoje wygody przekładają opiekę i troskę o drugiego człowieka, tego chorego, zdanego tylko na osoby trzecie.
I tu zawsze znajdą się wyrzuty sumienia, bo... zawsze można bardziej się postarać, więcej z siebie dać.
.
Idę i mówię w ciszy swojego serca do Niego:
😇 JANIE, Ty kiedyś powiedziałeś:
"Jesteśmy w "wiecznym" kontakcie."
Proszę, bądź zawsze blisko mnie, wspieraj.
.
Za chwilkę minęłam dwie kobiety, jakoś specjalnie nawet nasze spojrzenia się nie zbiegły, a tym bardziej nie mogły słyszeć moich myśli. I słyszę za plecami: "Warten Sie bitte, warten Sie bitte". Odwracam się, a kobieta, którą właśnie minęłam do mnie podbiega z karteczką w ręce i daje mi ją. Mówi coś przy tym o miłości i Bogu, ale jej nie zrozumiałam dokładnie (mój niemiecki wciąż jest kiepski). Wzięłam karteczkę, podziękowałam i zaczęłam ją sobie tłumaczyć....
"Du bist Kostbar" - Jesteś cenna itd. ...
... I na koniec werset 3,16 z Ewangelii św. JANA!!! „Albowiem tak Bóg umiłował świat, że Syna swego jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne”.
.
Bóg mówi do nas poprzez innych ludzi, zdarzenia naszego życia i niezwyłke przypadki. Uwielbiam te chwilę, w których błogość zalewa me serce i czuję się taka spokojna i bezpieczna, bo w najlepszych rękach.
JAN dałeś czadu 😉 Dzięki.
Jak dla mnie Santo Subito!
.
#OlimpkowaMAMA i ks.Jan Kaczkowski
.
.
.
Treść z karteczki:
Jesteś cenna, tak Ty.
Nie dlatego, że coś bardzo dobrze umiesz, tylko dlatego, że ludzie Cię często chwalą. Jesteś tak nie do opisania cenna, ponieważ ktoś tak Cię stworzył. Z wszystkimi rzeczami, które czynią Cię wyjątkowym, On Cię ozdobił, ukształtował Cię i pragnął. Jesteś piękna w Jego oczach, i On patrzy na ciebie cały dzień. Kocha Cię miłością, która znacznie przewyższa twoje zrozumienie. Wyciąga do Ciebie ręce każdego dnia, pragnąc Cię nieść, prowadzić i dać nowe serce oraz życie w obfitości dzięki ukochanemu Synowi. Ponieważ On tak bardzo nas kocha, poniósł całą naszą winę i umarł za nas. Za mnie i za Ciebie. Bóg kocha Cię. On przygotowuje dla Ciebie życie wieczne.
„Albowiem tak Bóg umiłował świat, że Syna swego jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne”. J 3;16
.

myśląc  o życiu