Łączna liczba wyświetleń

14 listopada 2018

Może być lepiej... [14 listopad 2018r.]

"Skoro można pomyśleć, że może być lepiej, to znaczy, że już jest lepiej".
.
Właśnie przed kilkoma chwilami dowiedziałam się, że dziś 14 listopada 2018r. FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) dała wiodącej firmie biotechnologicznej REGENXBIO zielone światło na nową terapię w przypadku ceroidolipofuscynozy neuronalnej, na którą cierpi Olimpia.
.
Leczenie ma być jednorazowe polegające na dostarczeniu poprzez wektory wirusowe genu kodującego TPP1 do ośrodkowego układu nerwowego. Leczenie RGX-181 ma za zadanie zmodyfikować komórki układu nerwowego tak, by same zaczęły produkować enzym, którego Olimpii organizm naturalnie nie wytwarza.
.
Od dwóch lat Olimpia w Hamburgu otrzymuje co dwa tygodnie sztucznie wytworzony enzym, który bardzo spowolnił postęp tej okrutnej choroby, ale go nie zatrzymał. W perspektywie wyroku bliskiej śmierci to i tak bardzo dużo.
.
Nie chcę wybiegać w przyszłość, ale już dziś chcę mocno wierzyć w powodzenie terapii i całkowite zahamowanie choroby. Wiem też, że w przypadku naszej choroby to lot w nieodkryte jeszcze miejsca kosmosu, ale mam nadzieję, że za jakiś czas okaże się, że choroba będzie całkowicie uleczalna.
Świat nauki jest niezwykły!
.
REGENXBIO planuje w 2019r. rozpocząć pierwsze próby kliniczne na dzieciach. Przez ostatnie kilka lat trwały prace na zwierzętach z bardzo dobrym rezultatem.
Czy terapia sprawdzi się na małym człowieku?
Czas pokaże!
Chcę wierzyć, że TAK!
.
Takie wieści
https://regenxbio.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/fda-grants-orphan-drug-designation-rgx-181-gene-therapy?fbclid=IwAR2zwvkXPor9gFyeqCjEdQ2HAU4bPmPm6BJ4ooKNn-ykxIZe7DflokED1Uw
.
#OlimpkowaMAMA
.


o Brak komentarzy:

Ważne są tylko te dni... [12 listopad 2018r.]

"Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy...
Ważnych jest kilka tych chwil...
tych, na które czekamy..."
.
🍁Jesiennie, ale pięknie i słonecznie z mamą na spacerku. Nasze ulubione ścieżki 🌳🌿🌾
.
#Olimpia
.




o Brak komentarzy:

Jesteś częścią mnie [11 listopad 2018r.]

Nie bój się! Ochronię Cię! Utulę Cię!
Tak bardzo ukołysać Twe maleńkie serce chcę!
Kocham Cię, jesteś przecież częścią mnie!
.
Obiecana w klinice dla Olimpii wyprawa do ZOO. Zmęczeni, ale szczęśliwi 🦈
Odpoczniemy może jutro, albo kiedyś...
Życie to tylko chwile, więc póki są siły, zdrowie i możliwości zachłannie odkrywamy nowe, nieznane, ekscytujące jego momenty.
.
#OlimpkowaMAMA piękne chwile w miejscu Zoo Duisburg.









o Brak komentarzy:

10 listopada 2018

Ja Cię kocham, a Ty śpisz [8 listopad 2018]

Olimpuś "ja Cię kocham, a Ty śpisz" ❤
Tak mi powiedziała mama jak dziś smacznie spałam po narkozie. 
Ona bardzo nie lubi moich narkoz!
.
Od dwóch dni jesteśmy w naszej klinice w Hamburgu. 
Wtorkowa infuzja udała się doskonale, nie było już kłopotów z wkłuciem igły i podaniem enzymu, 
a dziś o 7:00 rano pojechałam kartką transportową do głównego budynku na wymianę PEGa, 
bo w starym drenie zrobiły się dziurki.
.
Teraz mam taki inny, który przylega do skóry mojego brzuszka i nazywa się Button. 
Plus jest taki, że mama będzie mogła go w domu sama wymieniać i nie będę potrzebować
 już narkoz i zaangażowania całej masy ludzi jak przy wymianie tradycyjnego PEGa. 
Muszę tylko o niego szczególnie dbać, bo łatwo go z brzuszka wyrwać. 
W moim żołądku trzyma go tylko balonik z wodą. 
A ja mam szczególne zamiłowanie do częstych ćwiczeń i zjeżdżalnia na brzuchu z łóżka na podłogę.
.
Wszystko przebiegło pomyślnie.
Dziś jeszcze odwiedzi mnie lekarz gastrolog, by sprawdzić czy wszystko z nową gastrostomią
 jest dobrze i jutro rano uciekamy do domku, by już 19 wrócić z powrotem na infuzję "mojego życia".
Mama mi obiecała, że jak już trochę odpoczniemy po ostatnich wydarzeniach
 to zabierze mnie w fajne miejsce. 
Ciekawe co znowu wymyśliła.
A pomysłów jej nie brakuje.
.
#Olimpia i po stresie.
.



o Brak komentarzy:

01 listopada 2018

To oni żyją, a my umieramy [1 listopad 2018r.]


Nie wiem jak długa będzie nasza wspólna droga, dlatego staram się być wdzięczna 

za każdy dzień razem, nic nie odkładać na później, i nie mówić zaraz. 

Chcę cieszyć się z bieżącego dnia, nie myśląc o jutrze, bo od jutra nie zacznie się inne życie!

Jakoś dla mnie od kilku lat to wyjątkowo ciężkie dni, bo myślę o śmierci intensywniej niż przed laty. 
A nie mogę być słaba, muszę ogarnąć moje życie i kochać dziś, 
bo jutro może być za późno, 
jutro może nie nadejść, 
jutro może nas nie być. 



Tej kruchości życia doświadczam na co dzień patrząc na moją Olimpię i po ludzku się boję... 
Wiem tylko jedno, że w chwilach próby chcę być blisko Chrystusa, bo ona z Nim będzie. 
A ja chcę być z Nimi 😇, bo...
"to nie jest tak, że my żyjemy, a oni umarli. To oni żyją, a my umieramy".


.


Dziś jesteśmy na cmentarzu, by zapalić symboliczne światełko dla naszych bliskich, 
których groby są tak daleko i poprosić o wsparcie nieba Wszystkich Świętych i tych, 
którzy tej świętości wciąż oczekują w czyśćcu. 
To ich święto... dziś i jutro.

— zaduma na nad własnym życiem w: Katholischer Friedhof.

cytat ks. Piotr Pawlukiewicz



o Brak komentarzy:

27 października 2018

Rickham mu na imię [25 październik 2018r.]

Już po wszystkim!
Właśnie enzym udało się dziś podłączyć i powolutku teraz wchłania się do mojej główki.
A że czasem lubię mieć problemy, więc dzisiejszy dzień był dniem wytężonej pracy 
dla wielu osób pracujących w KinderUKE. Mój "kapsel" w głowie się trochę 
skrzywił i ostatnimi czasy trudno było się w niego igłą wkłuć. 
Tydzień temu nie udało się to nikomu z naszych lekarzy, choć na co dzień robią to bardzo 
precyzyjnie i musieliśmy zrobić tygodniową przerwę, bo w miejscu wkłucia zrobił mi się lekki obrzęk. 
I tak dziś w narkozie, miałam podłączaną infuzję. J
a to jednak potrafię ;-)
.

Super, bo udało się bez większych problemów wkłuć naszym lekarzom NCL. 

Doktor neurochirurg wsparła nas swoją obecnością i gotowością pomocy w razie potrzeby, 
ale dzięki Bogu wszystko poszło sprawnie i szybko. 
Teraz pozostało tylko nadrobić stracony tydzień, więc siostra Anne ułożyła nam nowy plan 
na następny miesiąc. Będziemy widzieć się częściej. 
Ja ciągle próbuję ich czymś zaskoczyć, ale nie jest tak łatwo. 
Na wszystko znajdą rozwiązanie.

Wspaniali ONI!
Dziękuję bardzo TEAM NCL ❤
.

Wczoraj mieliśmy z Kinderhospitz wyjazd na jedną z wysp Morza Północnego, 

a ja musiałam jechać do kliniki. 
Dziś mama ma urodziny, więc zafundowałam jej niezłą dawkę emocji. 
Rano była jakaś zestresowana, ale teraz widać, że się cieszy.

Niech sie cieszy, w końcu to jej dzień.
.

Dziękuję naszym polskim przyjaciołom Małgorzata i Beata oraz ich rodzinom 

za opiekę nad Inezką w czasie mojego pobytu w klinice. 
Jutro wracamy do domu po dwóch tygodniach nieobecności. 
Tata mówi, że pusto w domu bez nas. 
Więc zrobimy hałas. ;-)

Muszę Wam powiedzieć, że mam nowe hobby.
Już nie ryczę i nie krzyczę całymi dniami jak to było wcześniej, 
za to bez przerwy staram się po swojemu mówić. 
I zastanawiam się czemu mama wciąż mnie ucisza. 
Eh, czasem trudno zrozumieć starsze pokolenie...

.
Wasza #Olimpia
.
Taka niespodzianka z samego rana..., a ja wściekła, bo głodna.

W oczekiwaniu na lekarzy i podłączenie infuzji

Enzym już wchłania się, a ja po narkozie śpię.

Sprawca całego zamieszkania - Rickham mu na imię

o Brak komentarzy:
Subskrybuj: Posty (Atom)