Trzy lata temu... [14 lipiec 2017r.]

Dokładnie taka byłam 3 lata temu!

A dziś 😢 😢 😢 😢 😢 😢
Pozostało tylko piękne wspomnienie. 😢

🎥 Ten filmik jest wyjątkowy.
Tuż po jego nagraniu przyszła choroba....
Skończyła się sielanka, a zaczęło się...

Takie były nasze ostatnie szczęśliwe wakacje.
Co pięknego było - minęło bezpowrotnie.
I już nie wróci 😢

Miałam wtedy 3 latka i 3 miesiące, zawsze pomalowane "pazury" 💅i wielką chęć życia.

Dzień jak każdy inny [11 lipiec 2017r.]

W oczekiwaniu na moją Panią rehabilitantkę z logopedii.

Prowadzi mi gimnastykę jamy ustnej, żebym sprawniej piła i jadła. 💆
A później... jak co dzień...
...na długi spacerek idziemy. 🐾 🐾 🐾
Miłego dnia kochani 🌼
·
Ps. Słucham relacji z wczorajszej miesięcznicy. Smuteczek - takie podziały

Sara [6 lipiec 2017r.]

To moja koleżanka Sara, ma 8 lat, często razem mamy podanie enzymu w klinice w Hamburgu.

Sara miała to szczęście, że jest jedną z pierwszych dzieci,

które podjęły próbę leczenia NCL2 cztery lata temu.

Na tamten czas nie wiadomo było jakie będą efekty leczenia.

Rodzice musieli zaryzykować, ale bez podjęcia tego ryzyka koniec byłby wiadomy.

Dziś o leczeniu enzymem Brineura wiadomo coraz więcej.
Poznajcie Sarę, jej rodzinę, naszych lekarzy i walkę o nasze zdrowie.

(materiał po niemiecku i przerywany reklamami niestety :-( )

http://www.spiegel.tv/videos/515062

Nasza Ewangelia Życia [30 czerwiec 2017r.]

W Bergsinghausen w Niemczech 1-3 września coroczne spotkanie wyjątkowych rodzin

obarczonych chorobą NCL.

Możemy otwarcie dzielić się radościami, doświadczeniami, troskami i złamanym sercem.

Nasze dzieci urodziły się z wyrokiem śmierci, a my musimy walczyć do końca o ich zdrowie,

o ich życie, o ich uśmiech i nasze niezwykłe macierzyństwo.

📖 Taka nasza Ewangelia życia.

❤ Stowarzyszenie NCL z Berlina:
www.ncl-deutschland.de

🤗 Możesz znaleźć tam i mnie:

http://www.ncl-deutschland.de/fileadmin/user_upload/img/Kinder/Olimpia.jpg

Batten Day u Olimpii [10 czerwiec 2017r.]

DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA
taki dzień mieliśmy wczoraj 9 czerwca!

· Kochani pragnę Wam podziękować, za każde wyjątkowe foto nadesłane dla Olimpii,

za każde słowo wsparcia pozostawione w komentarzu.

Przyznam szczerze, że takiej ilości zdjęć się nie spodziewaliśmy.

Umiecie nas zaskoczyć jak nikt inny.
Niejeden raz zakręciła się łezka w oku przeglądając te zdjęcia.
Dobrze wiedzieć, że jesteście wciąż blisko. ...
Zawsze można na Was liczyć.
Już kiedyś pisałam, że MIEĆ WAS TO LUKSUS! 

Dziękuję wszystkim Wam razem i każdemu z osobna, szczególnie tym najmłodszym i dla nich od nas buziaczki.
#OlimpkowaMAMA

9 czerwca!!!!!!!! [8 czerwiec 2017r.]

9 CZERWCA (piątek) - DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI CHOROBY BATTENA (ceroidolipofuzcynozy).

· Kochani jeśli chcecie przyślijcie fotkę takiej kartki w komentarzu poniżej postu lub na stronach fb na znak wsparcia w walce z tą okrutną chorobą.

❤ MOJE/NASZE SERCE DLA OLIMPII ... tu wpisz nazwę swojej miejscowości i kraj.
(lub inny tekst wparcia).

· To maleńki wkład w to, by świat usłyszał, że taka choroba istnieje i Olimpia oraz inne dzieci nią dotknięte potrzebują wsparcia i leczenia. 

· Z góry serdecznie dziękuję i jestem wdzięczna za każde foto pozostawione w komentarzu.
· Ps. Z wszystkich przesłanych fotek utworzę album.

Dziękuję.
#OlimpkowaMAMA

www.facebook.com/glowackaolimpia
www.facebook.com/HELPforOLIMPIA
www.olimpiaglowacka.blogspot.com
www.instagram.com/olimpia_glowacka

Początek i koniec [4 czerwca 2017r.]

Wszystko w życiu się zmienia, jedyne co pozostaje bez zmian, to wspomnienia...
...było pięknie, kiedyś...

Teraz każdy kolejny dzień to walka.

Wszystko ma swój początek i koniec.

Takie wieści na dzień dziecka :-) [1 czerwiec 2017r.]

Zawsze to bliżej celu.....
Mój lek BRINEURA <3 

Takie to wieści na Dzień Dziecka 😉

BioMarin Pharmaceutical Inc. ogłosił dzisiaj, że Komisja Europejska (WE) przyznała pozwolenie

na dopuszczenie preparatu BRINEURA™, jako oficjalnego pierwszego leczenia

zatwierdzonego w Unii Europejskiej w leczeniu ceroidolipofuscynozy neuronalnej typu 2

(NCL2)
Kalifornia, 1 czerwca 2017r.

Dziękuję za każde wsparcie, za każdy wysłany list do BioMarin, za to, że tak dzielnie ze mną razem walczyliście o to leczenie dla mnie. Małymi kroczkami jestem coraz bliżej celu.
Dla mnie i innych dzieci jest nadzieja.
Pamiętajcie o mnie w modlitwie proszę, bo przede mną jeszcze długa droga.
Buziaczki :-*

http://investors.biomarin.com/2017-06-01-European-Commission-Approves-Brineura-TM-cerliponase-alfa-the-First-Treatment-for-CLN2-Disease-a-Form-of-Batten-Disease-and-Ultra-Rare-Brain-Disorder-in-Children

Dzień dziecka [1 czerwiec 2017r.]

Wszystko co kocham  <3

W oczekiwaniu na rehabilitację [24 maj 2017r.]

W oczekiwaniu na moją panią rehabilitantkę.
Już nie mogę doczekać się kiedy przyjdzie 😋

Muszę Wam powiedzieć, że mam do nich szczęście,

bo moja Beatka Piątek w Polsce była najwspanialsza, a teraz Frau Tjarks też jest cudowna.

I wcale nie muszę jeździć na rehabilitację, bo ona przyjeżdża do mnie do domku.

I bardzo lubi mego psa - Skandala.

I wiecie co, od następnego tygodnia będę miała jeszcze inną rehabilitację - logopedyczną.
Tak się zastanawiam, czy nie zrobię psikusa i nie ugryzę panią w palec.
Żartowałam, ja nie gryzę, ja jestem rzeczna ;-)

Niedzielny spacerek [21 maj 2017r.]

Podobno kiedy człowiek się z czymś już całkowicie pogodzi

i niczego od losu już się nie spodziewa, to wtedy to, o czym marzył, dostaje.

Jak to zrobić?

Jak się pogodzić? Nie potrafię!

Wczorajszy mój spacerek <3

Nie wszystko można w życiu mieć [17 maj 2017r.]

Tak bardzo bym chciała pobiec, tak zwyczajnie prosto przed siebie.

Porozmawiać z innymi dziećmi, mieć swoje małe sekrety.

Widzieć wszystko to, czego nie widzą dziś wyraźnie moje oczy.

Tak bardzo bym chciała... jeszcze wiele rzeczy - pokłócić się z siostrą, popływać w jeziorze, pojeździć na rowerku, cieszyć się z umalowanych pazurków i biegać, biegać, biegać.

Jak kiedyś.

Mama mówi, że najbardziej chce bym jej napyskowała, bym się obraziła i powiedziała jej

"nie kocham Cię", a ...ona by mnie za to całowała o przytulała jeszcze mocniej.

🐾  🏖  🐾  🚴 🐾  🏞 💄 🐾

Ale nie wszystko można w życiu mieć.

Codziennie powinniśmy dziękować za zdolności, którymi zostaliśmy obdarzeni.

Bo jak widać nic nie jest nam dane na zawsze.

Trzeba się cieszyć z każdej drobnej rzeczy, z bliskości drugiej osoby, z pocałunku, z uśmiechu, z małych pięknych chwil, których na co dzień nawet nie zauważamy.
·
Dziś pełen relaks, a już jutro kierunek Hamburg.

🚘 I byle nam znowu radar fotki nie strzelił ;-)

Siedzę jak królowa w piernatach ;-)

Skandalek zasnął ;-)

Słucham sobie świnki Peppy ;-)

St.Jozef [13 maj 2017r.]

Nasze życie będzie takie, jakim uczynią je nasze myśli.

Skoro nie można się cofnąć, trzeba znaleźć najlepszy sposób, by pójść naprzód.

Dziś z samego rana wyruszyliśmy na spacerek i odwiedziliśmy piękną kapliczkę z 1707r.
Chyba będziemy odwiedzać ją częściej.

Życzę Wam dużo słońca. ...
U nas +22°C w cieniu.
Buziaczki :-*

St.Jozef z 1707r.

St.Jozef z 1707r.

C.Alan Ames [9 maj 2017r.]

Kilka dni temu w Kloster Knechtsteden w Dormagen spotkaliśmy się osobiście

z Carverem Alanem Amesem, współczesnym mistykiem,

który modlił się nad Olimpią i nad nami wypraszając potrzebne łaski.
·
C.Alan Ames Olimpię znał tylko ze zdjęć, ale to spotkanie pozostanie w naszej pamięci na długo.

Ich nie trzeba było sobie przedstawiać.
Z taką miłością na nią spojrzał, z wielką czułością wypowiedział jej imię

i z głęboką wiarą nad nią się modlił.

Tak rozpoczęła się nasza znajomość....
Pamiętacie?
https://m.facebook.com/media/set/…

Dziękujemy C.Alan Ames <3
Alan Ames International Ministry

Carver Alan Ames

Kloster Knechtsteden w Dormagen

Kloster Knechtsteden w Dormagen

... co z nami będzie? [7 maj 2017r.]

Jest 1:58
Nie mogę spać, rozmyślam o tym jak było, co jest i boję się tego co będzie.

Przeglądam internet, ale na niczym nie mogę się skupić.

Myślę o tym, że niebawem lek Olimpii wejdzie na rynek i już za darmo nie będzie.

A jego koszt 500-700 tyś. dolarów rocznie sprawia, że po raz kolejny robi mi się słabo.

Siedzę, dumam i pytam: Jezu co z nami będzie?

A On mi tak pięknie odpowiada... 

I łza popłynęła po moim policzku i pojawił się subtelny uśmiech.
Bo ja MU ufam.
Mój Królów KRÓL <3
                                                                                      #OlimpkowaMAMA

Oooo jak miło :-) [5 maj 2017r.]

Dziś 31 tydzień mojego leczenia 😉
Rano przyjeżdżam do kliniki po kolejną dawkę życia,

a tu prezent na mnie czeka z okazji moich 6 urodzin. 🎁 🎀 🎈 💐

Nasze cudowne panie pielegniarki i kochani lekarze sprawili mi płyty z 60! piosenkami dla dzieci, wiedzą że lubię słuchać muzyki i.... taką piękną zabawkę z pestkami wiśni w środku.

Wiecie czemu?

Bo ciągle mam chłodne nogi i ręce i nie mogą mi krwi pobrać. 😋

Będziemy się grzać. 😝 😝 😝

Prezent trafiony jak nic!!!!...
Dziękuję

Cena mojego życia [31 kwiecień 2017r.]

Cena mojego życia 🤔 🤕 🙃

Wszyscy musimy codziennie pamiętać, że jesteśmy tu tylko na chwilę.

Wszystko w rękach Najwyższego ☝, bo

"któż jest pośród Bogów równy Tobie, Panie, (...) cuda działający!"

                                                                           Wj 15;11

http://www.cnbc.com/2017/04/28/biomarin-ceo-says-the-system-will-decide-worth-of-new-702000-drug.html?__source=yahoo%7Cfinance%7Cheadline%7Cheadline%7Cstory&par=yahoo&doc=104435807&yptr=yahoo

Matko, Ty wiesz..... [28 kwiecień 2017r.]

"Święta Maryjo, Matko Boża Gietrzwałdzka módl się za nami, którzy sie do Ciebie uciekamy".

Bardzo nam smutno, że nie możemy w tej Eucharystii uczestniczyć.

Czekaliśmy na tę Mszę Świętą z indywidualną intencją prawie rok 😢

Matko, Ty wiesz...
Przed Twym obrazem staję... i oddaję Ci w opiekę Olimpię.

Niech się stanie wola Boża.
Z daleka... duchowo... 😢

W dniu Twojego święta [26 kwiecień 2017r.]

Córeczko, każdego ranka dostajemy szansę na lepszą przyszłość dla Ciebie,

siłę na walkę o Twoje zdrowie i życie,

siłę by móc uśmiechać się, kolejną dawkę miłości, nadziei i wiary

oraz łaskę zaufania Bogu, że Jego plan jest planem doskonałym.

Nierzadko pomimo ciemnych chmur wszyscy walczymy, bo życie nie kończy się na kłopotach,

nad nami wciąż świeci słońce, choć nie zawsze je dostrzegamy.

Gdy budzisz się rano dziś umiemy docenić jaki to wspaniały dar żyć, oddychać, śmiać się i radować. Oby każdy nasz dzień był lepszy od poprzedniego.

Wszystkiego co najpiękniejsze w ten szczególny dzień Twoich 6 urodzin życzy Ci

siostra z rodzicami <3
Kochamy najmocniej.
Buziaczki 💋

Życie to tylko chwila [25 kwiecień 2017r]

Mówi się że w życiu piękne są tylko chwile, lecz życie to też tylko chwila.

Nie wiemy jak długa chwila jest nam przeznaczona.

Pamiętajcie o mnie w modlitwie, by moja "chwila" trwała jak najdłużej.

Jutro skończę już 6 lat.

Jeśli tylko chcesz - pomódl się za mnie, będzie to dla mnie najpiękniejszy podarunek serca

   🙏 🙏 🙏 🙏 🙏 🙏 🙏 🙏 🙏 🙏

Dziękuję babci Jadwiga Głowacka i dziadkowi Stefanowi za Mszę Świętą <3

w Parafia p.w. Matki Miłosierdzia Ostrobramskiej w Piszu

NA CHORYCH RĘCE KŁAŚĆ BĘDĄ I CI ODZYSKAJĄ ZDROWIE [24 kwiecień 2017r.]

Wytrwała modlitwa nadaje naszemu życiu sens, pokazuje nam jak słabi jesteśmy bez niej,

i że dzięki niej wygrywamy bitwy, które nieustannie toczymy.

To modlitwa dodaje wiary w to, że jest szansa na wygranie naszej walki,

choć przychodzą chwile zwątpienia.

Nie możemy i nie chcemy zrezygnować!

Modlitwa daje nadzieję i ulgę.

Podnosi, gdy padamy na kolana.

Wytrwała modlitwa gorliwego ma moc.

+++
"Jezus rzekł do nich: Idźcie na cały świat i głoście Ewangelię wszelkiemu stworzeniu! Kto uwierzy i przyjmie chrzest, będzie zbawiony; a kto nie uwierzy, będzie potępiony. TYM ZAŚ, KTÓRZY UWIERZĄ, TE ZNAKI TOWARZYSZYĆ BĘDĄ: w imię moje złe duchy będą wyrzucać, nowymi językami mówić będą; węże brać będą do rąk, i jeśliby co zatrutego wypili, nie będzie im szkodzić. NA CHORYCH RĘCE KŁAŚĆ BĘDĄ I CI ODZYSKAJĄ ZDROWIE."
Mk 16;15-18

Dokładnie 2 lata temu otrzymaliśmy to same SŁOWO OD BOGA,

które usłyszymy jutro.

Zamieszkało w naszych sercach do dziś, kiełkuje i wierzę, że wyda owoc.

Ks. Szymon Wysocki pamiętasz?
Dziękujemy za ten owocny czas <3

Izabela Wolska (Łosice) dziękujemy za piękny prezent.
<3
Polecamy się w modlitwie.

Jedyna taka GODZINA w roku [23 kwiecień 2017r.]

Dziś o 15:00 jedyna taka niezwykła godzina w całym roku.

To czas, kiedy pokorną i gorliwą modlitwą z Bożego Miłosierdzia

możemy czerpać łaski nieprzebrane.

Wspomnijcie proszę Bogu w tym szczególnym czasie o Olimpii.

Skoro Jego Miłosierdzie jest Niezmierzone i Niezgłębione,
niech nasza ufność też nie ma granic!

Dziękuję siostrom z Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Krakowie-Łagiewnikach Faustyna 2016​ za modlitwę w intencji Olimpii.
Połączmy siły o 15:00 na modlitwie (www.faustyna.pl)
<3 Wdzięczni za każde Zdrowaś Maryjo
Bóg zapłać

Alleluja! [16 kwiecień 2017r.]

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei, czas odradzania się wiary.

Niech Zmartwychwstanie, które niesie odrodzenie, napełni Was pokojem i wiarą,

niech da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość.
Z całego serca tego Wam i sobie życzymy.
Alleluja! <3
Frohe Ostern  :-)

Palmowa niedziela [10 kwiecień 2017r.]

Wczoraj pozwoliliśmy sobie na małą wyprawę.

Ostatnio trochę dni przeleżałam w klinice, więc łapię oddech normalności.
Palmowa niedziela w Köln 🌿 🌿 🌿
Katedra Świętego Piotra i Najświętszej Marii Panny.
Pozdrawiam.

Buziaczki.

Najpiękniejszy uśmiech [6 kwiecień 2017r.]

"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."

                                                    (ks.Jan Twardowski)

° Przychodzi taki czas, że w jednym momencie całe nasze życie się wali po to,

aby z czasem na tych ruinach mogło powstać coś piękniejszego.

Wydaje się, że tylko wtedy, gdy coś bezpowrotnie tracimy,

prawdziwie umiemy docenić to, co posiadamy najcenniejszego i wtedy też dowiadujemy się

co tak naprawdę jest największą w życiu wartością.

Wierzymy, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu, że to ma głęboki sens.

"Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno, wtedy zaś [zobaczymy] twarzą w twarz..."

                                                                                    1 Kor 13:12
My wiemy, że będzie dobrze!
Mamy dobrego BOGA

Sakrament Namaszczenia Chorych [28 marzec 2017r.]

"Jeśli ktoś z was choruje, niech wezwie starszych Kościoła.

Niech się modlą nad nim, namaszczając go oliwą w imię Pana. Modlitwa zanoszona z wiarą będzie dla chorego zbawienna i Pan go podźwignie. A jeśli popełnił grzechy, bedą mu odpuszczone".
                                                                      Jk 5;14-15

Dziś i ja przyjęłam sakrament uzdrowienia i umocnienia z rąk kapłana.
Piękny dzień, a na mojej twarzy promienieje piękny uśmiech :-*

Pełna nadziei [24 marzec 2017r.]

„Nasza nadzieja nie opiera się na naszych zdolnościach i na naszych siłach, ale wsparciu Boga i na wierności Jego miłości”. [Papież Franciszek]

Czy wiecie, że właśnie minęło pół roku mojego leczenia w Hamburgu. W klinice zrobili mi wszystkie badania i co się okazało?
W moim oku nie ma najmniejszej zmiany spowodowanej chorobą, żaden najmniejszy nerw nie jest uszkodzony, moje oczy są zupełnie zdrowe.

W rezonansie główki obraz jest dokładnie taki sam jak był wcześniej.
Od 6 miesięcy jest bardzo stabilnie!
Nasi doktorzy z Hamburga zadowoleni z efektów terapii. My szczęśliwi 😊

Jednak w niemal 2-letnim oczekiwaniu na leczenie choroba trochę zniszczyła mózg, ale nadzieja zawieść nie może.
Ufamy Bogu <3
Wierzymy Jego Słowu <3

Wybudzam się po narkozie 🙄
Tuż po rezonansie mojej główki i oczków.

W trakcie podawania mojego enzymu.
Poznajecie tych cudownych "kolorowych ludzi"?
Byli ze mną pół roku temu jak zakwalifikowałam się do leczenia.
I wczoraj także :-)

A tu dziś z mamą wracamy do domku.
Strzeliłam sobie małą drzemkę.
Mama musiała patrzeć na drogę

SŁOWO, które ma MOC [13 marzec 2017r.]

Godny zaufania jest Ten, który dał obietnicę <3

W słowach poznania pustelnik o.Daniel Galus wypowiada imię Olimpii.

Przyjmujemy Panie przez wiarę jej uzdrowienie i już dziś dziękujemy za nie, bo

"wiara jest poręką tych dóbr, których się spodziewamy,

dowodem tych rzeczywistości, których nie widzimy".https://m.youtube.com/watch?v=ekKdu37zYyg
https://youtu.be/ekKdu37zYyg
(8:15 min. modlitwy o uzdrowienie to łaska dla nas)....

Dokładnie dwa lata temu o.Daniel modlił się nad Olimpią w Sanktuarium na Przeprośnej Górce, a na różańcu, który nam wtedy podarował modlimy się do dziś wypraszając potrzebne łaski.
Wspólnota Miłość i Miłosierdzie Jezusa
Chwała Panu <3
Hbr 11;1

Ps. Mama mi czyta SŁOWO, które ma MOC.

Być kobietą [8 marzec 2017r.]

"Nie jest łatwo znaleźć szczęście w sobie i nie jest możliwe, aby znaleźć je gdzie indziej.”
My go szukamy w małych radościach dnia codziennego.
KOBIETY cudownego dnia życzę Wam i sobie.