Moja córusia. Jestem taka z niej dumna [28 czerwiec 2019r.]

A żyć mogę tylko dzięki temu, za co mogłabym umrzeć. Moja córusia. 

Jestem taka z niej dumna, bo by żyć musi znieść tak wiele...
.
Kolejne pół roku terapii, kolejne szczegółowe badania. 

I nie jest źle. Jak to nasz doktor mówi: SZTABILNIE.

🌸 EEG, czyli zapis pracy mózgu nie jest dobry, ale jest o niebo lepszy niż był kilka lat temu. 

Wtedy nie było w obrazie ładu, a wszystko pomazane jakby szalony trzylatek grezdał czarną kredką.

 
🌸 ECHO serca i EEG w najlepszym porządku.

🌸 W najgorętszy dzień, czyli wtorek Olimpia miała MRT (rezonans) głowy i siatkówki oka. 

Wszystko wygląda tak jak poprzednim razem. Nie ma w obrazie badania żadnych zmian.

🌸 Źrenice reagują na światło, choć w zwolnionym tempie. Ale ponad rok temu tej reakcji nie było. Olimpia na pewno widzi światło i jak ma założone w pomieszczeniu ciemne okulary to próbuje patrzeć ponad nimi. I to cieszy bardzo. 

🌸 Siła mięśniowa też jak na tę chorobę i jej zaawansowany wiek jest dość dobra. 

Badanie niezbyt miłe, bo w niektóre miejsca na rękach i nogach doktor przykleiła małe elektrody i "strzelała" prądem. Mimo, że Olimpia dostała porządny zastrzyk przeciwbólowy przed badaniem i tak było dość głośne Aaaaaa 🤪 

🌸 Sprawność fizyczna też nie najgorzej, choć zawsze mogłoby być trochę lepiej. 

Moja dziecinka umie sama usiąść i nawet siedzieć ze spuszczonymi nogami. 

Oczywiście wymaga to asekuracji, bo nigdy nie wiadomo czy nie spadnie, ale daje radę.

🌸 Apetyt gwieździe dopisuje waży już 38 kg i ma 140 cm wzrostu. 

Niedługo mnie przerośnie! Z piciem wody z butelki był duży problem, bo tylko do PEGa. 

Praktycznie przez dwa lata wody nie piła sama, bo się krztusiła i bała jej pić. 

Ale przed rezonansem musiała być na czczo i... cierpiała głód moja dziecina. 

A każdy kto ja zna wie, co ona potrafi jak jest głodna 😂.
Tak więc wbrew całej logice wypiła z butelki ze smokiem 50ml wody. 

Czyżby kolejny przełom na plus? Będziemy próbować dawać częściej i ćwiczyć picie wody. 

Nutrini Drinki z butli pije chętnie, ale one są gęste i na pewno smaczniejsze.

🌸 Jesteśmy na małej dawce leku od padaczki, który bierzemy od ponad 4 lat. 

Napady padaczki nieraz się zdarzają, ale są krótkie, bo trwają 2-3 minuty i ostatnio dość rzadkie. Cieszymy się niezmiernie. Oby nie było tylko gorzej. 

🌸 Gaworzy dużo po swojemu, gęba jej się cały dzień nie zamyka. 

Ale umie znakomicie mówić NIE i KULA (co znaczy brzydkie słowo na k....). 

Pozostało jej to z czasu, w którym tracila tak wiele czekając na terapię. 

Jak nieraz płacze to mówi MA MA MA. I ona płacze, a ja się cieszę. 

Tak bardzo bym chciała usłyszeć z jej ust świadomie wypowiedziane MAMA.

🌸 Tak sobie też myślę, że Olimpia jest też bardzo silna i odporna. 

Ostatnio przeziębiona była 2,5 roku temu. 

Moja strongmenka nabrała mocy 🤜🤛

🌸 Nasza kolejna co 2- tygodniowa infuzja przebiegła znakomicie. 

To już 145 tydzień terapii enzymem BRINEURA. 

Wczoraj wróciliśmy do domu po 3 dniach spędzonych w klinice w Hamburgu. 

To nasz drugi dom.

🌸 W kwietniu gwiazda skończyła 8 lat i jakoś się trzyma. 

Nie wpisujemy się na razie w czarne statystyki wieku umierania w naszej chorobie, 

które średnio mówią o 8-10 latach. 

No, czasem łaskawy los pozwala dożyć do 12 urodzin.
.
Zobaczymy jaka ta nasza przyszłość będzie, a będzie tak jak Bóg zechce. 

Wszystko składamy w Jego ręce i wierzymy wbrew wszystkiemu.
Z Bożą pomocą osiągniemy jeszcze wiele.

Ten rok zaczął się dla nas bardzo dobrze.
Niech trwa ten dobry czas.
.
Trochę się rozpisałam....
Dziękuję, że z nami jesteście ♡♡♡
.
#OlimpkowaMAMA

EEG 🧠

EEG 🧠

Już śpię... w środku dnia.
Tuż przed MRT głowy i siatkówki oka.

Gotowa na pobranie krwi

Nasze siostry Anje, Betina i Anne oraz pielęgniarz Kevin.
Brakuje siostry Lilly.