A żyć mogę tylko dzięki temu, za co mogłabym umrzeć. Moja córusia.
Jestem taka z niej dumna, bo by żyć musi znieść tak wiele...
.
Kolejne pół roku terapii, kolejne szczegółowe badania.
.
Kolejne pół roku terapii, kolejne szczegółowe badania.
I nie jest źle. Jak to nasz doktor mówi: SZTABILNIE.
🌸 EEG, czyli zapis pracy mózgu nie jest dobry, ale jest o niebo lepszy niż był kilka lat temu.
Wtedy nie było w obrazie ładu, a wszystko pomazane jakby szalony trzylatek grezdał czarną kredką.
🌸 ECHO serca i EEG w najlepszym porządku.
🌸 W najgorętszy dzień, czyli wtorek Olimpia miała MRT (rezonans) głowy i siatkówki oka.
Wszystko wygląda tak jak poprzednim razem. Nie ma w obrazie badania żadnych zmian.
🌸 Źrenice reagują na światło, choć w zwolnionym tempie. Ale ponad rok temu tej reakcji nie było. Olimpia na pewno widzi światło i jak ma założone w pomieszczeniu ciemne okulary to próbuje patrzeć ponad nimi. I to cieszy bardzo.
🌸 Siła mięśniowa też jak na tę chorobę i jej zaawansowany wiek jest dość dobra.
Badanie niezbyt miłe, bo w niektóre miejsca na rękach i nogach doktor przykleiła małe elektrody i "strzelała" prądem. Mimo, że Olimpia dostała porządny zastrzyk przeciwbólowy przed badaniem i tak było dość głośne Aaaaaa 🤪
🌸 Sprawność fizyczna też nie najgorzej, choć zawsze mogłoby być trochę lepiej.
Moja dziecinka umie sama usiąść i nawet siedzieć ze spuszczonymi nogami.
Oczywiście wymaga to asekuracji, bo nigdy nie wiadomo czy nie spadnie, ale daje radę.
🌸 Apetyt gwieździe dopisuje waży już 38 kg i ma 140 cm wzrostu.
Niedługo mnie przerośnie! Z piciem wody z butelki był duży problem, bo tylko do PEGa.
Praktycznie przez dwa lata wody nie piła sama, bo się krztusiła i bała jej pić.
Ale przed rezonansem musiała być na czczo i... cierpiała głód moja dziecina.
A każdy kto ja zna wie, co ona potrafi jak jest głodna 😂.
Tak więc wbrew całej logice wypiła z butelki ze smokiem 50ml wody.
Tak więc wbrew całej logice wypiła z butelki ze smokiem 50ml wody.
Czyżby kolejny przełom na plus? Będziemy próbować dawać częściej i ćwiczyć picie wody.
Nutrini Drinki z butli pije chętnie, ale one są gęste i na pewno smaczniejsze.
🌸 Jesteśmy na małej dawce leku od padaczki, który bierzemy od ponad 4 lat.
Napady padaczki nieraz się zdarzają, ale są krótkie, bo trwają 2-3 minuty i ostatnio dość rzadkie. Cieszymy się niezmiernie. Oby nie było tylko gorzej.
🌸 Gaworzy dużo po swojemu, gęba jej się cały dzień nie zamyka.
Ale umie znakomicie mówić NIE i KULA (co znaczy brzydkie słowo na k....).
Pozostało jej to z czasu, w którym tracila tak wiele czekając na terapię.
Jak nieraz płacze to mówi MA MA MA. I ona płacze, a ja się cieszę.
Tak bardzo bym chciała usłyszeć z jej ust świadomie wypowiedziane MAMA.
🌸 Tak sobie też myślę, że Olimpia jest też bardzo silna i odporna.
Ostatnio przeziębiona była 2,5 roku temu.
Moja strongmenka nabrała mocy 🤜🤛
🌸 Nasza kolejna co 2- tygodniowa infuzja przebiegła znakomicie.
To już 145 tydzień terapii enzymem BRINEURA.
Wczoraj wróciliśmy do domu po 3 dniach spędzonych w klinice w Hamburgu.
To nasz drugi dom.
🌸 W kwietniu gwiazda skończyła 8 lat i jakoś się trzyma.
Nie wpisujemy się na razie w czarne statystyki wieku umierania w naszej chorobie,
które średnio mówią o 8-10 latach.
No, czasem łaskawy los pozwala dożyć do 12 urodzin.
.
Zobaczymy jaka ta nasza przyszłość będzie, a będzie tak jak Bóg zechce.
.
Zobaczymy jaka ta nasza przyszłość będzie, a będzie tak jak Bóg zechce.
Wszystko składamy w Jego ręce i wierzymy wbrew wszystkiemu.
Z Bożą pomocą osiągniemy jeszcze wiele.
Z Bożą pomocą osiągniemy jeszcze wiele.
Ten rok zaczął się dla nas bardzo dobrze.
Niech trwa ten dobry czas.
.
Trochę się rozpisałam....
Dziękuję, że z nami jesteście ♡♡♡
.
#OlimpkowaMAMA
 |
| EEG 🧠 |
 |
| EEG 🧠 |
 |
| Już śpię... w środku dnia. Tuż przed MRT głowy i siatkówki oka. |
 |
| Gotowa na pobranie krwi |
 |
| Nasze siostry Anje, Betina i Anne oraz pielęgniarz Kevin. Brakuje siostry Lilly. |
