Wspomnienia bolą [17 lipiec 2020r.]

Wspomnienia czasem pomagają, ale i na swój sposób bardzo mnie ranią. Moja mała kózka tak pięknie skakała. Dokładnie 6 lat temu była najmłodszym zuszkiem Zlotu Grunwaldzkiego. Była małą Zosią-Samosią, bo wszystko musiała sama, rozpieszczana przez harcerzy nie potrzebowała nawet mojej bliskości. Była duszą całego towarzystwa. Tak mocno dumna była ze swojej samodzielności. W koło dało się słyszeć: ja sama, ja sama...

.

Nawet w moich najczarniejszych myślach nie przyszłoby mi na myśl, że nosi w sobie tak okrutną chorobę, która po troszeczku każdego dnia będzie odbierać jej życie.

Dnia 17 lipca 2014r. miała dokładnie 3 latka i 3 miesiące, tak pięknie cieszyła się życiem, a 40 dni później dostała pierwszego ataku padaczki.

I już nic nie było takie jak wcześniej.

Świat runął na głowę. I przytłacza do dziś dnia.

Moja Olimpciu kochana.

.

#Olimpia_Glowacka i #OlimpkowaMAMA

                                           w miejscu: 

Pola Bitwy Pod Grunwaldem

.

.

Covid-19 i 199 tydzień terapii [9 lipiec 2020r.]

Dziś Olimpii 199 tydzień terapii enzymem BRINEURA. Jak ten czas szybko leci. Za szybko.

Więc... pozdrawiamy z pięknego Hamburga.

.

W maju Olimpia wzięła udział w badaniach klinicznych na COVID-19

(Studie www.c19child.de).

Co 2 tygodnie przed każdym przyjazdem do kliniki Olimpia musi mieć zrobiony test na Covid-19. W maju przy okazji jej półrocznych badań jednorazowo pobrano wymaz oraz troszeczkę krwi, by je zbadać pod kierunkiem częstotliwości i ciężkości zakażenia wirusem, a także określić ile dzieci miało już kontakt z wirusem (zakażenie bezobjawowe), czy wytworzyły się przeciwciała przeciwko SARS-CoV-2.

Jeśli możemy się choć odrobinę przysłużyć nauce, to czemu nie. Dzięki innowacyjnym badaniom i pracy wielu specjalistów z całego świata Olimpia wciąż może żyć.

.

Z dniem 30 czerwca badania zostały zamknięte. Łącznie wzięło w nich udział 6071 dzieci zarówno potencjalnie zdrowych, jak i chorujących na przewlekłe i ciężkie choroby, w której to grupie jest Olimpia. Na razie znane są tylko cząstkowe wyniki, więc napiszemy więcej, gdy badania zostaną zakończone, a ich wyniki opublikowane.

.

Na razie wymazy na Covid-19 Olimpii są ujemnie, więc możemy regularnie co 2 tygodnie kontynuować leczenie w klinice w Hamburgu.

I oby tak dalej, oby do przodu, bo tych zawirowań u nas i tak dużo za dużo było.

.

#OlimpkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka

.

Walka z wiatrakami [26 czerwiec 2020r.]

Nikt z Was nie zdaje sobie sprawy ile setek! listów wysłaliśmy, ile napisaliśmy e-maili do polityków, ministrów, ministerstw, rzeczników, konsultantów krajowych, lekarzy, fundacji zajmujących się osobami niepełnosprawnymi.

I na większość otrzymaliśmy banalne słowa pocieszenia i tego, że niebawem sytuacja się poprawi, albo w dużej mierze tej odpowiedzi nie otrzymaliśmy wcale! Przez wiele lat rządów PiS dla nas nie zrobiono NIC, a w przypadkach innych chorób nawet cofnięto refundację leków, którymi dzieci wcześniej byli leczeni z powodzeniem. Ile dzieci zmarło, bo nie zapłacono za terapię, albo odmówiono prawa do leczenia pomimo tego, że w krajach UE lek jest zarejestrowany i rekomendowany. Olimpii chorobę leczą w Rumunii, Turcji, Bułgarii, Czechach, Chorwacji, ale nie w Polsce. Jesteśmy czarną dziurą pod względem standardów leczenia przyjętych w krajach UE w wielu chorobach np. w chorobach onkologicznych. Dziś jesteś zdrowy, ale jutro możesz być chory. Nie pozostawaj obojętny.

.

Odpowiedź na mego e-maila jest długa i wyczerpująca, zawierająca pewnie z 2-3 kartki, gdyby przenieść to na papier. W tak gorącym czasie kampanii wyborczej

Szymon Hołownia moim Prezydentem

nawet nie spodziewałam się odpowiedzi na mojego e-maila. Wierzę, że tylko Szymon może odmienić w Polsce wiele niekorzystnych dziś rzeczy, bo mu się przede wszystkim chce coś zrobić. Ale my musimy dać jemu szansę, i zarazem dać ją także nam. Więc jeśli nie masz tak na "bij zabij" swojego kandydata, lub nie chodzisz na wybory, pójdź i oddaj swój głos, byśmy nie tkwili w beznadziei tego co już toczy się od 15 lat.

.

Możemy wspólnie zmienić Polskę, a my może kiedyś będziemy mogli wrócić do stabilnej i bezpiecznej ojczyzny, gdzie refundacja leku będzie zapewniona na stałe dla Olimpii i setek innych dzieci, które w ostatnich latach musiały opuścić kraj, by mieć leczenie i żyć. Dziś spotykam w klinice w Hamburgu wiele polskich rodzin i wszyscy mówią to samo: WYJECHALIŚMY, BY LECZYĆ DZIECKO. A to tylko jedna klinika z tysięcy w Niemczech. Teraz szansę na normalność daje tylko

Szymon Hołownia

NIE ZMARNUJ SWEGO GŁOSU!

.

#Olimpia_Glowacka i #OlimpkowaMAMA

#Hołownia2020

#H2O

Dzień ojca w klinice [23 czerwiec 2020r.]

"Życia nie mierzy się ilością oddechów, lecz ilością chwil, które zapierają nam dech w piersiach."

.

To były piękne chwile <3

Później nic już nie było takie same...

.

#Olimpia_Glowacka świętuje #DzieńOjca

w klinice w Hamburgu.

Dziś dokładnie 197 tydzień terapii.

.

Nasza przygoda życia [22 czerwiec 2020r.]

Od dnia, w którym dziecko przychodzi na świat, zyskujemy nowego towarzysza naszych rodzinnych podróży na co najmniej kilkanaście lat. Później dziecko powinno pójść swoją własną drogą.

Powinno...

Moja kochana córeńka pozostanie wiernym towarzyszem podróży mego życia na zawsze.

Nasza przygodo życia... Trwaj jak najdłużej!

♡ Kocham Cię

.

Za nami piękny spacerek. [12,40km, 2h58']

To też mój czas ciszy, relaksu, przemysleń i modlitwy.

Nabieramy mocy, bo dziś w nocy wyruszamy do kliniki do Hamburga na infuzję.

.

#OlimpkowaMAMA

.

Kochać... [18 czerwiec 2020r.]

"Kochać to chcieć przemierzyć cały świat we dwoje, po to, by nie było miejsca na ziemi wolnego od wspólnych wspomnień."

.

To nasz dziś drugi spacer. [11,53km, 2h50']

Ten godzinny z poranną kawą był zdecydowanie dla Olimpii za krótki ;-)

Przemierzyliśmy razem wiele ścieżek, przed nami ich jeszcze niezmierzona ilość. Naszych miejsc, wspomnień, uśmiechów nam nikt nie zabierze. Pozostaną na zawsze.

.

#Olimpia_Glowacka i #OlimpkowaMAMA

.

cyt. Ernest Hemingway

.

Podróżnicy [14 czerwiec 2020r.]

Prawdziwi podróżnicy to ci, którzy wyruszają mimo wielu przeciwności.

Prawdziwi podróżnicy to my.

To był piękny dzień z moimi gwiazdami.

W planie mieliśmy odwiedzić Akwarium Sea Life w Oberhausen, ale ze względu na Covid-19 można było wejść tylko po wcześniejszej rejestracji on-line.

Także wdrożyliśmy szybko plan zastępczy, z którego także byliśmy zadowoleni. I żaden deszcz nie był w stanie nam zepsuć dzisiejszego dnia!

.

Olimpia nauczyła się dawać buziaka, całą gębą.

Najsłodszy na świecie. Takie małe radości.

.

#OlimpkowaMAMA i #Olimpia_Glowacka .

                             Tiger&Turtle, Duisburg. Niestety także zamknięte ze względu na Covid-19

Zauberlehrling, Oberhausen

Slinky Springs to Fame, Oberhausen

Slinky Springs to Fame, Oberhausen

Slinky Springs to Fame, Oberhausen

Oberhausen

Naszymi ścieżkami [13 czerwiec 2020r.]

Naszymi ścieżkami

Ciężko chore i niewidome dzieci mają ponoć niezwykły dar odczuwania otaczającego ich świata.

Chciałabym pokazać jej tak wiele: bogactwo lasu, jego zapach, świergot ptaków. Chciałabym, by dostrzegła promienie słońca padające na jej twarz.

Chciałabym nauczyć ją małych radości, bo te wielkie skradł nam los, wrażliwości i patrzenia sercem na to, czego jej oczy już nie widzą.

Opowiadam jej to wszystko ze swojej perspektwy, a ona wdzięcznie słucha mego głosu. Lubi jak się do niej mówi, wtedy czuje się bezpieczna.

.

Tak wiele chciałabym, a tak niewiele mogę...

#OlimpkowaMAMA

.

9 CZERWCA - Dzień Świadomości Choroby Battena [9 czerwiec 2020r.]

9 CZERWCA - Dzień świadomości Choroby Battena. .

Demencja. Zazwyczaj choroba seniorów, która też odbiera życie dzieciom. Późnodziecięca postać NCL2 zwana też chorobą Battena, chorobą Jansky-Bielschowsky, Alzheimerem dziecięcym, czy ceroidolipofuscynozą neuronalną.

.

Tak jak wiele ma nazw, tak też i wiele ma twarzy. Ujawnia się zazwyczaj między 2 a 4 rokiem życia.

Objawy tej neurodegradacyjnej choroby u małych dzieci nie występują lub są słabo wyrażone, ale narastają wraz z wiekiem w miarę pogłębiania się uszkodzenia komórek. Wcześniej nic nie sugeruje, że dziecko może w sobie nosić tak dramatyczną w przebiegu chorobę. Zaczyna się często od napadów epileptycznych w okolicach 3 roku życia, później dochodzi brak koordynacji mięśni (ataksja) i szybko postępujące opóźnienie umysłowe, utrata mowy, wzroku i wszystkich wcześniej nabytych umiejętności. Przebiegowi choroby towarzyszy cały wachlarz różnorodnych objawów wynikających z dużych uszkodzeń układu nerwowego. Ze względu na brak ważnego enzymu w ciele dziecka odkładają się szkodliwe produkty przemiany materii, które choć dotyczą całego organizmu to najdotkliwiej niszczą najdelikatniejszy z układów - układ nerwowy, prowadząc do obumierania neuronów, czyli komórek, które występują w mózgu, ale także w siatkówce oka oraz centralnym układzie nerwowym powodując ich ściskanie, rozpychanie, uszkodzenie i niszczenie.

.

Objawy choroby Battena są ściśle powiązane z materiałem budulcowym zwanym lipopigmentami zbudowanymi z tłuszczy i białek, które mieszczą się w tkankach organizmu. Ich nazwa pochodzi od słowa lipo (skrótu od „lipid”), czyli tłuszcz, oraz od słowa pigment. Dlaczego? Dlatego, że pod mikroskopem ultrafioletowym świecą kolorem żółto-zielonym. Wraz z zaawansowaniem tej choroby lipopigmenty w coraz większych ilościach odkładają się w komórkach mózgowych, oczach, skórze, mięśniach i w wielu innych tkankach. Wewnątrz komórek pigmenty układają się w różne kształty przypominające odciski palców, albo rozsypany piasek tworząc jakby spichlerze.

.

I tak w wyniku nieprawidłowości genetycznej (odziedziczonej po obojgu z rodziców) życie, które na dobre nie zdążyło się w pełni świadomie rozpocząć kończy się między 8 a 12 rokiem. To powolne i długotrwałe umieranie, które nie szczędzi cierpienia i bólu. Czy może być coś bardziej strasznego jak umieranie latami? NIE!!!!

.

My te umieranie od siebie oddalamy. Od prawie 4 lat, co 2 tygodnie w klinice w Hamburgu otrzymuję głęboko do komór mózgu enzymatyczną terapię zastępczą. To życie nazywa się BRINEURA.

I tak dodajemy dni do mojego życia.

#Olimpia_Glowacka

#BattenDay2020

#BattenDisease

.

Jak się kocha, to mniej boli [1 czerwiec 2020r.]

"Jak się kocha, to mniej boli..."

Kocham i nigdy nie przestanę.

.

#OlimpkowaMAMA w #DzieńDziecka

.

Czas biegnie jak szalony [28 maj 2020r.]

Czas ucieka, wręcz przecieka między palcami.

Dni, tygodnie i miesiące biegną jak szalone.

Za nami kolejne półroczne badania. Po 3 dniowym pobycie w klinice w Hamburgu dziś wróciliśmy do domu można powiedzieć z dobrymi wieściami, bo pogorszenia w wynikach badań nie ma, a to dla nas sukces. MRT małej główki bez zmian, EEG napadowe, ale i lepsze nigdy nie było, bo padaczka jest nieodłączną częścią choroby. Echo serca dobre, EKG także, wyniki badań laboratoryjnych też w porządku, poza troszeczkę za niskim poziomem Vit.D3, którą szybko wyrównamy w najbliższym czasie. Zmodyfikowali nam także doktorzy dawki leku od padaczki, bo niestety napady w ostatnich miesiącach zdarzają się Olimpii coraz częściej. A ich bardzo nie lubimy! Testy na Covid-19 robimy co 2 tygodnie i póki co zakażenia koronawirusem udało nam się uniknąć. Mamy nadzieję, że już nam się nie przytrafi w czasie wygasania epidemii ;-)

.

Spędziliśmy miło kilka dni w Hamburgu, spotkaliśmy się z naszą kochaną Bozenna Möller, która w niedzielę nas gościła w swoim przytulnym mieszkanku. Jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni. I jak mówi stare porzekadło: "Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej."

Także teraz pijemy kawkę, relaksujemy się po podróży na kanapie jak zwykle wtulone w siebie i dajemy sobie całuski. Te cudne chwile celebrujemy najbardziej, bo kiedy Olimpia jest spokojna, uśmiechnięta i radosna, ja też jestem szczęśliwa.

Miłego dnia.

.

#Olimpia_Glowacka i #OlimpkowaMAMA

.

Z naszą Bożenką 

EEG

Czekamy na... popołudniowy spacer.

MRT - anestezjolodzy stwierdzili, że lepiej jak śpię.

Moja infuzja - Brineura kapie leniwie głęboko do komór mózgu. Jak co 2 tygodnie.

Certyfikat za męstwo i odwagę po znieczuleniu do MRT. Trzy wdechy i po sprawie.

Mam serce jak dzwon

A tu... między badaniami popołudniowy spacerek po przecudnym parku, który jest na przeciwko kliniki.

Przed moją kliniką, raniutko, przed infuzją.