Olimpia Głowacka rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie neuronalnej NCL2 (Batten)

01 listopada 2018

To oni żyją, a my umieramy [1 listopad 2018r.]

Nie wiem jak długa będzie nasza wspólna droga, dlatego staram się być wdzięczna

za każdy dzień razem, nic nie odkładać na później, i nie mówić zaraz.

Chcę cieszyć się z bieżącego dnia, nie myśląc o jutrze, bo od jutra nie zacznie się inne życie!

Jakoś dla mnie od kilku lat to wyjątkowo ciężkie dni, bo myślę o śmierci intensywniej niż przed laty.

A nie mogę być słaba, muszę ogarnąć moje życie i kochać dziś,

bo jutro może być za późno,

jutro może nie nadejść,

jutro może nas nie być.

Tej kruchości życia doświadczam na co dzień patrząc na moją Olimpię i po ludzku się boję...

Wiem tylko jedno, że w chwilach próby chcę być blisko Chrystusa, bo ona z Nim będzie.

A ja chcę być z Nimi 😇, bo...

"to nie jest tak, że my żyjemy, a oni umarli. To oni żyją, a my umieramy".

Dziś jesteśmy na cmentarzu, by zapalić symboliczne światełko dla naszych bliskich,

których groby są tak daleko i poprosić o wsparcie nieba Wszystkich Świętych i tych,

którzy tej świętości wciąż oczekują w czyśćcu.

To ich święto... dziś i jutro.

.
#OlimpkowaMAMA

— zaduma na nad własnym życiem w: Katholischer Friedhof.

cytat ks. Piotr Pawlukiewicz

27 października 2018

Rickham mu na imię [25 październik 2018r.]

Już po wszystkim!
Właśnie enzym udało się dziś podłączyć i powolutku teraz wchłania się do mojej główki.
A że czasem lubię mieć problemy, więc dzisiejszy dzień był dniem wytężonej pracy

dla wielu osób pracujących w KinderUKE. Mój "kapsel" w głowie się trochę

skrzywił i ostatnimi czasy trudno było się w niego igłą wkłuć.

Tydzień temu nie udało się to nikomu z naszych lekarzy, choć na co dzień robią to bardzo

precyzyjnie i musieliśmy zrobić tygodniową przerwę, bo w miejscu wkłucia zrobił mi się lekki obrzęk.

I tak dziś w narkozie, miałam podłączaną infuzję. J

a to jednak potrafię ;-)

Super, bo udało się bez większych problemów wkłuć naszym lekarzom NCL.

Doktor neurochirurg wsparła nas swoją obecnością i gotowością pomocy w razie potrzeby,

ale dzięki Bogu wszystko poszło sprawnie i szybko.

Teraz pozostało tylko nadrobić stracony tydzień, więc siostra Anne ułożyła nam nowy plan

na następny miesiąc. Będziemy widzieć się częściej.

Ja ciągle próbuję ich czymś zaskoczyć, ale nie jest tak łatwo.

Na wszystko znajdą rozwiązanie.

Wspaniali ONI!
Dziękuję bardzo TEAM NCL ❤
.

Wczoraj mieliśmy z Kinderhospitz wyjazd na jedną z wysp Morza Północnego,

a ja musiałam jechać do kliniki.

Dziś mama ma urodziny, więc zafundowałam jej niezłą dawkę emocji.

Rano była jakaś zestresowana, ale teraz widać, że się cieszy.

Niech sie cieszy, w końcu to jej dzień.
.

Dziękuję naszym polskim przyjaciołom Małgorzata i Beata oraz ich rodzinom

za opiekę nad Inezką w czasie mojego pobytu w klinice.

Jutro wracamy do domu po dwóch tygodniach nieobecności.

Tata mówi, że pusto w domu bez nas.

Więc zrobimy hałas. ;-)

Muszę Wam powiedzieć, że mam nowe hobby.

Już nie ryczę i nie krzyczę całymi dniami jak to było wcześniej,

za to bez przerwy staram się po swojemu mówić.

I zastanawiam się czemu mama wciąż mnie ucisza.

Eh, czasem trudno zrozumieć starsze pokolenie...

.
Wasza #Olimpia
.

Taka niespodzianka z samego rana..., a ja wściekła, bo głodna.

W oczekiwaniu na lekarzy i podłączenie infuzji

Enzym już wchłania się, a ja po narkozie śpię.

Sprawca całego zamieszkania - Rickham mu na imię

Kinderhospitz Wilhelmshaven [24 październik 2018r.]

Miło i z łezką w oku rozstajemy się z Kinderhospitz w Wilhelmshaven.

Wspaniały czas, by choć na chwilę oderwać się od szarej codzienności i trosk

związanych w zmaganiu z tak okrutną i nieprzewidywalną chorobą.

Pierwszy tydzień do najłatwiejszych nie należał z różnych przyczyn, ale drugi zaczął się pięknie.

Może jak Bóg pozwoli jeszcze tu wrócimy.

Dziękujemy wszystkim osobom dbającym o nasz pobyt w hospicjum:

pielęgniarkom, opiekunkom, rehabilitantkom, paniom przygotowującym posiłki i dbającym o porządek,

a w szczególności Pani Juliane Kallusky za jej troskę i wielkie serce dla nas.
Dziękujemy <3
.

Walizki już spakowane. Czas przygody zakończył się dla nas o 3 dni wcześniej,

bo już za kilka godzin musimy być w klinice w Hamburgu, by sprawdzić

co dzieje się z Olimpii "kapslem" w głowie.

Jakoś enzym trzeba przecież podać.

Jak to u nas, nic zaplanować nie można, bo życie lubi płatać nam figle.

Nie pozostało nic innego jak tę walkę toczyć dalej.

Czekamy na RTG i zobaczmy co zdjęcie nam pokaże.

Nie chcielibyśmy tylko kolejnej operacji, kolejnego wstawiania kapsla.

Tego boimy się najbardziej, bo to byłaby już 6 operacja na głowie Olimpii!
.
Ps. Raz w roku wyjazd do Kinderhospitz refundowany jest w 95% przez ubezpieczenie i w 5% ze środków pozyskanych przez hospicjum. Dodatkowo poza bogatym programem dla dzieci chorych, rodzeństwa i rodziców większość wejściówek do kin, muzeów z kartą Kinderhospitz jest darmowa lub z dużym rabatem. Wspaniały pomysł, by złapać chwile oddechu.
.

Zostawiłam po sobie w Kinderhospitz mały ślad, a Inez pięknie go przyozdobiła.

Plaża w Wilhelmshaven w czasie odpływu Südstrand Wilhelmshaven

Park w Wilhelmshaven

Wilhelmshaven (Südstrand)

Zaczytana... Wilhelmshaven (Südstrand) - czas przypływu

Akwarium w Wilhelmshaven
Aquarium Wilhelmshaven incl. Prehistoric Sea Museum

Muzeum Marynarki Wojennej w Wilhelmshaven
Deutsches Marienemuseum Wilhelmshaven

Inezkowy rejs

Plaża w Hooksiel. Morze Północne.
Strandbad Hooksiel. Nordsee.

Wszystkim tym, których zabrało morze...

Muzeum Iluzji w Wangerland
Phänomania Carolinensiel Wangerland

Plaża w Schillig. Morze Północne. Morze Watowe.
Strand Schillig. Nordsee. Wattenmeer.
Jak okiem sięgnąć w Morzu Północnym zabrakło wody, bo trafiliśmy na odpływ, który jest 2 razy na dobę. Woda cofa się o kilka dobrych kilometrów (nawet do 7-10km przy dużych odpływach). Można daleko w tle zobaczyć ludzi chodzących po dnie morza. Niezwykłe.